Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis

10-12-2013 om 08:33 uur

Ik heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.

Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).

LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.

Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?

Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.

Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.

Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.

Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)

Al met al een heel traject.

To be continue ....... :W

Login of registreer om te reageren
04-04-2014 om 20:12 uur

Week 5 zit erop! Een rare en turbulente week.

Maandag niet kunnen trainen vanwege een zware allergische aanval (dicht geknepen keel) 's nachts op frambozen! Moest de noodmedicatie gebruiken maar word er zo suf van. Maandag overdag nog steeds moeite met slikken en toch maar de huisarts gebeld. Moest toch langskomen en inderdaad bleek m'n keel nog steeds opgezet en rood te zijn. Het goede advies van mijn HA was "geen frambozen meer nemen hè"? Gek had ik nog niet bedacht. En dan zal ik het maar niet hebben over zijn opmerking dat het allemaal hooikoorts is! 'S middags liggen slapen, was zo moe.

Dinsdag helaas een aanrijding gehad (eigen schuld) en sluit eigenlijk niet uit dat het beter was geweest om nog geen auto te rijden. Blijkbaar reageer ik heftig op de Tavegil!

Woensdag wezen trainen maar ohh wat ging dat moeizaam. Dat fietsen is echt slopend  :Y! Helaas ging de ontspanning niet door en werd verzet naar vrijdag. Maar ben nog steeds zo moe en benauwd.

Donderdag moest ik even weg  op de fiets (e bike). Heen ging redelijk maar terug?!! Zelfs in de hoogste ondersteuning ging dit niet simpel. Zo benauwd! Rest van de dag binnen gebleven.

Vandaag weer naar de revalidatie. Na de 2e berg (fietsen) gevraagd of het wat lager kon. Maar toen kwam de 3e berg en toen was het voor mij helemaal klaar. Ik kon niet meer. Met de fysio zitten praten over wat er aan de hand was. De bekende machteloosheid en frustratie over m'n lichaam en het gesprek met m'n HA waar ik eigenlijk zo boos op ben. Het is alleen niet zo simpel om te veranderen van HA  ;(.  Maar ook de lastige voedselintolerantie die steeds erger lijkt te worden ondanks preventieve medicatie en de hooikoorts. Soms zie ik echt de bomen niet meer door het bos!  :?

Voor vandaag stond de ontspanning nog op het programma. Geloof me dat had niet op een beter moment kunnen zijn. Dit was heerlijk.  *) Kreeg het advies om de cd mee te nemen en dit weekend nog een paar keer naar te luisteren. Strak plan!!

Ga echt m'n rust pakken en hoop dit weekend niet meer zoveel extra medicatie nodig te hebben.

Dit was het weer, ik wens iedereen een goed weekend. In de lappenmand? Van harte beterschap!

:W

Login of registreer om te reageren
05-04-2014 om 04:58 uur
Reactie op Yvonne1959

Dinsdag helaas een aanrijding gehad (eigen schuld) en sluit eigenlijk niet uit dat het beter was geweest om nog geen auto te rijden. Blijkbaar reageer ik heftig op de Tavegil!

Dat is niet zo handig voortaan wat voorzichtiger zijn met medicaties achter het stuur, hopelijk heb je er niks aan over gehouden?

Leuk weer je 5e week te lezen al gaat het pad van revalidatie niet over rozen.

Fijn weekend en rust goed uit.

Login of registreer om te reageren
05-04-2014 om 09:27 uur

Goedemorgen Marcus, er zat ruim 30 uur tussen het innemen van de Tavegil en het rijden. Dacht dus dat het wel kon. Maar dat paaltje stond toch echt in de weg  *), beter gezegd ik had het helemaal niet gezien. Heb dus gelukkig alleen schade aan de auto en verder niemand geraakt. Alleen is de auto pas 3 weken oud  :'(.

Ben wel weer benieuwd naar nieuwe Zweden foto's . Wat heb jij een mooie stek zeg! Echt een droom!

Veel plezier daar de komende tijd.  ^O^ :W

Login of registreer om te reageren
05-04-2014 om 09:42 uur

Ben blij dat het zo goed is afgelopen maar toch ... en natuurlijk jammer van de auto.

Zelf ben ik een keer in slaap gevallen op de snelweg dat was minder, gelukkig redelijk goed afgelopen ramde zo een hectometerpaaltje de afdruk stond diep in mijn motorkap maar het had heel anders kunnen aflopen. Dus kijk maar goed uit met medicijnen en verkeer.

Zal ter zijner tijd wel nieuwe foto's maken. Ja, het is een heerlijk plekje er heeft een Zweedse pianist gewoond al is daar niks meer van terug te vinden, wel staat er een enorme kleren kast met allemaal erg oude Zweedse boeken.

Login of registreer om te reageren
08-04-2014 om 21:36 uur

Wat een week Yvonne!! Hoop dat het deze week beter mag gaan! Veel succes hoor!!

Login of registreer om te reageren
11-04-2014 om 20:06 uur

Zit alweer op de helft van de 12 weken revalidatie! Enerzijds keek ik enorm uit naar de revalidatie en anderzijds zag ik enorm op tegen het 3x per week trainen. Ik heb gekozen om vroeg te trainen waardoor ik toch nog een hele dag over heb en dat is erg fijn. Die 6 weken zijn echt voorbij gevlogen.

Maandag ging ik gebroken op pad met het gevoel dat het niets zou worden. Dit viel gelukkig mee. Vorige week vrijdag ging het tijdens de reva niet goed. Zondag was het ook niet zo best. Enorm benauwd en veel moeite met slikken, heb toen echt alle noodmedicatie moeten gebruiken. Dus was mijn verwachting maandag niet zo hoog.

Aan de fysio's verteld wat er aan de hand is en dat ik het gevoel heb een sterkte toename van hooikoorts te hebben en dat de voedselintolerantie enorm is verergerd! Omdat het MDO (multidisciplinair overleg) pas woensdag middag was, kreeg ik het advies om de LC te bellen voor een sneller contact met de LA. Dinsdagmiddag kreeg een telefoontje terug dat ik een pilletje voor de hooikoorts zou krijgen. Gevraagd of de LA verder nog iets heeft gezegd over de voedselintolerantie en zij vertelde me dat ze alleen had gevraagd voor de hooikoorts ivm drukte LA. Hier baalde ik echt van omdat m.n. die voedselintolerantie het ergst en echt beangstigend was/is!

Woensdag tijdens de reva hierover een terugkoppeling gegeven aan de fysio's en verteld dat ik het nogal onzorgvuldig vond. Zij zouden het 's middags nogmaals aankaarten tijdens het MDO. Wel verteld dat ik na de reva nog een afspraak had met de diëtiste ivm de voedselintolerantie.

Na de reva ging ik naar de diëtiste en werd opgeroepen door iemand met een andere naam. Zij vertelde mij dat de andere diëtiste ziek was. Oeffff wat was ik teleurgesteld want ik had hier al mijn hoop op gezet. Overigens was zij de 4e diëtiste met wie ik een eerste afspraak had. Hoop niet dat dit aan mij ligt  8-)!!
Ook bij haar mijn verhaal gedaan en dat ik me ernstig zorgen maak over de verstikkende toename van intolerantie. Uiteindelijk werd dit een goed gesprek en zijn veel dingen duidelijk geworden. Zij is voor mij naar het MDO gegaan en zou mijn verhaal daar bespreken.

Dus 2 disciplines die mijn zaak zouden gaan bespreken, daar moet toch echt wel iets uitkomen nietwaar?

'S middags werd ik teruggebeld door de diëtiste. Wat blijkt door de heftige hooikoorts neemt ook de voedselintolerantie toe! Het pilletje wat ik heb gekregen moet dit onder controle krijgen!! Verder is het zo dat door het 3x in de week trainen de kans zeer groot is dat dit een negatief effect heeft op de intolerantie! Door het trainen gaan de bloedvaten open staan en door voeding waar histamine in zit of vrij maakt geeft dit bij mij een reactie. Bewijs werd woensdagavond al geleverd. Had 's ochtends gesport en 's avonds spinazie gegeten. De spinazie maakt histamine vrij en dat in combinatie met het sporten maakt dat ik een heftige reactie kreeg.

Heb een zeer beperkt dieet gekregen waarin vele E-tjes moeten worden vermeden. Kijken of dit resultaat gaat geven. Overigens gaf de diëtiste aan dat het geen kruisallergie is maar echt een histamine en sulfiet probleem.

Vandaag bij de reva gevraagd wat er besproken was in het MDO en kreeg te horen dat ik een pilletje zou krijgen voor de hooikoorts! Dus weer geen compleet antwoord, vind dit echt heel vervelend. Zal dit ook meenemen naar de eindevaluatie.

Verder hebben we circuit gedaan tijdens de reva. Een soort apekooitje voor volwassene  *)!!  12 onderdelen en elk onderdeel 1 minuut en dan klaar! Het was de bedoeling om zoveel mogelijk herhalingen per minuut te halen  :?! Na 4 minuten was het al helemaal stil in de zaal, alleen maar hijgen en puffen!!!  :Y Dit was echt HEFTIG. Wel leuk om eens iets anders te doen en zeker goed om tegen het eind van de reva nog eens te doen. Zo kun je goed zien of er verbetering is. Toen ik thuis kwam was ik nog steeds rood van de inspanning  :@.

Ik geloof dat het wel duidelijk is dat het weer een heftig weekje was, maar wel zeer leerzaam.

Ga nu naar GTST kijken en wens iedereen een goed weekend.

:W

Login of registreer om te reageren
11-04-2014 om 20:18 uur

Yvonne je krijgt een dikke knuffel tijdens dat Lucas met Menno met elkaar in gesprek zijn ;)

Heftig weekje rust uit van het weekend, energie opdoen voor de nieuwe week!

Login of registreer om te reageren
11-04-2014 om 20:47 uur

Yvonne, al op de helft!! Je hebt weer een drukke week gehad, rust nu maar eens lekker uit!
Wat naar toch hé, die voedselintoleranties! Voel met je mee, het kan zo frustreren als je merkt dat je weer iets niet kan eten. Misschien goed om in de gaten te houden tot welke groep de allergene behoren, mogelijk kan je dan ook niet tegen de broertjes en zusjes daarvan. Zoals bv bij de nachtschaden, paprika, courgette, aardappelen.......
Succes  en liefs

Login of registreer om te reageren
19-04-2014 om 23:00 uur
Reactie op Milly

Yvonne, al op de helft!! Je hebt weer een drukke week gehad, rust nu maar eens lekker uit!
Wat naar toch hé, die voedselintoleranties! Voel met je mee, het kan zo frustreren als je merkt dat je weer iets niet kan eten. Misschien goed om in de gaten te houden tot welke groep de allergene behoren, mogelijk kan je dan ook niet tegen de broertjes en zusjes daarvan. Zoals bv bij de nachtschaden, paprika, courgette, aardappelen.......
Succes  en liefs

@Milly, ik heb inderdaad voorlopig een aantal producten uit nachtschade geparkeerd. Toen ik van de LA het verhaal te horen kreeg over een kruisallergie moest ik gelijk denken aan jouw berichtje over nachtschade! Ik hoop na 7 mei meer te weten en misschien weer voedingsmiddelen toe te voegen.

Groetjes yvonne  :W

Login of registreer om te reageren
12-04-2014 om 07:25 uur

hoi yvone,

Een appenkooi parcours is ook erg leuk. Ik ben heideheuvel ook in het begin te fanatiek mee gaan doen. Tot dat ik naar mjn lichaam ging luisteren.

Ik heb een voedselallergie/intollerantie en ik eet geen histamine vrijmakers en nitraatrijke groente.
Het is geen gemakkelijk dieet.

ik ga op advies van de longarts nu wel naar het amc (allerloog) om te onderzoeken waar ik op reageer en wat allergie en intollerantie is voor mij. ( eind april )

Login of registreer om te reageren