Longforum is het online platform van Longfonds voor mensen met een longziekte, hun naasten en zorgverleners. Een eigentijdse ontmoetingsplek waar mensen met een longziekte en hun naasten elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen uitwisselen en advies kunnen vragen aan deskundigen.
Als deelnemer aan het forum kun je in gesprek gaan met elkaar over longziekten en alles wat daarmee te maken heeft. Stel een vraag aan de andere forumdeelnemers of aan onze professionals, deel je ervaringen en kennis!
Wie zijn wij?
Benieuwd wie dit forum mogelijk maken? Maak kennis met de mensen die bijdragen aan het Longforum. Zo weet je precies wie je het beste kunt benaderen met jouw vraag.
Moderatoren
De moderatoren zijn het eerste aanspreekpunt bij vragen en opmerkingen. Zij zijn allen ervaringsdeskundigen met een longziekte. Ze zorgen voor overzicht en structuur binnen het forum en bewaken de positieve sfeer en een constructief verloop van de discussies. Als het nodig is, wijzen zij gebruikers op de huisregels en passen correcties toe – lees hier meer over in onze huisregels. Samen met de community manager bedenken zij activiteiten om het forum levendig te houden en te laten groeien, maar ook ideeën van deelnemers zijn van harte welkom. Momenteel hebben we 4 actieve moderatoren, hun gebruikersnamen zijn: Gwenny, Marikey, DaniëlleLM en JessicaB.
Marijke heeft ernstig COPD en is sinds de start van het vernieuwde Longforum een van de moderatoren. Dit geeft haar veel voldoening. "Ik ben ooit op Longforum terecht gekomen voor mijn dochter met astma. Toen ik zelf de diagnose COPD kreeg, werd het Longforum mijn belangrijkste informatiekanaal. Na mijn pensioen en de aansluitende coronatijd had ik ineens veel tijd. Toen de vrijwilligersfunctie als moderator voorbij kwam dacht ik: "dit past helemaal bij mij". Het is waardevol werk en geeft mij iets te doen. Het contact met andere moderatoren is bovendien erg leuk."
Heb je een vraag voor de moderatoren? Of wil je zelf moderator worden? Mail naar sannesnoeijs@longfonds.nl.
Community manager
De community manager is werkzaam bij Longfonds en eindverantwoordelijk voor de gang van zaken binnen het Longforum. Sanne Snoeijs is sinds november 2023 aangesteld als community manager en zorgt voor de verbinding van het forum met Longfonds als organisatie en informatiebron. De community manager werkt nauw samen met de moderatoren.
Onze professionals
Heb je een medische vraag? Of een vraag over voeding, omgaan met je longziekte, medicatiegebruik, bewegen? Onze deskundige longartsen, diëtist en longverpleegkundige beantwoorden vrijwillig je vragen. Zij doen dit in hun vrije tijd dus een antwoord kan soms wat langer op zich wachten (tot 2 weken). Let op: neem voor spoedeisende vragen altijd contact op met je eigen arts!
Bij de medewerkers van de Longfonds Advieslijn kun je terecht met al je niet-medische vragen. Bijvoorbeeld als je een vraag hebt over het overstappen naar een andere zorgverzekering.
Longarts Luuk Willems, Leids Universitair Medisch Centrum (zie foto)
"Ik ben Luuk Willems en sinds 1983 werkzaam bij het LUMC, in leiden. Mijn aandachtsgebieden zijn opleiding en onderwijs (college geven is geweldig), longkanker en moeilijkere verrichtingen met bronchoscopie (kijkonderzoek). Tegelijk blijf allround longarts om als opleider onze assistenten te begeleiden. Ik vind het belangrijk om bij alle protocollen en richtlijnen veel aandacht te houden voor zorg op maat."
Diëtiste Lotte Bijker, UMCG, Centrum voor Revalidatie Beatrixoord
"Ik ben Lotte Bijker en Sinds 2019 ben werkzaam als diëtist bij UMCG, Centrum voor Revalidatie Beatrixoord. Hier werk ik onder andere op de afdeling longrevalidatie. Voordat ik bij het UMCG begon, heb ik in de eerste lijn als diëtist gewerkt. Op deze manier heb ik gewerkt met zowel longpatiënten die net een diagnose hebben gekregen, maar ook met longpatiënten in een verder stadium. Voeding is in deze doelgroep erg belangrijk voor het behouden van een goede kwaliteit van leven. Ik beantwoord graag je vraag over voeding."
Kinderarts Jolt Roukema, Radboud UMC Nijmegen
"Sinds 2011 werk ik als kinderarts in het Radboud UMC te Nijmegen. Binnen de afdeling kinderlongziekten ben ik betrokken bij het onderzoek naar een virtuele astmakliniek. Aan dit onderzoek, mede mogelijk gemaakt door het Longfonds, doen acht Nederlandse ziekenhuizen mee. Via de virtuele astmakliniek kunnen ouders en kinderen vragen stellen aan het behandelend team en houden we middels online vragenlijsten de astmacontrole in de gaten. In mijn dagelijkse werk stimuleer ik mensen om te bewegen en sporten. Zelf sport ik ook graag. Fietsen en roeien zijn mijn favorieten."
Longarts Peter van Tilburg, Tergooi ziekenhuizen
"Ik werk als longarts in Tergooiziekenhuizen: een ziekenhuis dat beschikt over een afdeling longziekten met een brede oncologische basis en een goed COPD-netwerk. Als voorzitter van het regionale zorgnetwerk COPD Gooi en Omstreken werk ik met veel plezier en energie aan het naadloos op elkaar laten aansluiten van de zorgverlening door de verschillende behandelaars. Het uitgangspunt? Dat de patiënt centraal staat."
Longarts Serge van Wolferen, Zaans Medisch Centrum
"Ik ben sinds 2012 longarts in het Zaans Medisch Centrum. COPD en astma zijn mijn aandachtsgebieden. Het zijn aandoeningen waarbij vaak zorg nodig is, terwijl patiënten zich vaak bezwaard voelen de longarts of huisarts lastig te vallen. Het Zaans Medisch Centrum doet mee aan het Landelijk Transmuraal Zorgpad COPD, een project dat erop is gericht de zorg voor patiënten met COPD zo optimaal mogelijk in te richten, in samenwerking met huisartsen en thuiszorgorganisatie, zodat patiënten laagdrempelig de juiste zorg kunnen krijgen."
Longarts Jan Willem van den Berg, Ziekenhuis Gelderse Vallei
"Sinds 1997 ben ik longarts. Ik werk al heel lang in de Isala klinieken in Zwolle, en sinds kort part-time bij PoliDirect IJburg, en ook bij 2e arts online (https://www.2eartsonline.nl/). Mijn aandachtsgebieden zijn vooral de hoestpoli voor mensen met chronische hoest, en daarnaast COPD en astma. Het liefst zou ik mezelf overbodig willen maken door mensen met longaandoeningen zelf de regie te geven (en ze daarbij te ondersteunen). Voor mensen met COPD hebben we een beeldbelproject met Luscii, en we zijn ook bezig met een astma-app. Wat ik leuk vind is zorg te veranderen, beter te maken. Ik woon in het centrum van Zwolle, ben zeer geïnteresseerd in de geschiedenis van de stad en ben daarnaast hobby-imker."
Longarts Bas Langeveld, Deventer ziekenhuis
"Sinds 2012 werk ik als longarts in het Deventer ziekenhuis. Mijn aandachtsgebieden zijn astma en longembolieën. Bij de astma gaat mijn aandacht in het bijzonder uit naar ernstig astma, en de behandeling hiervan met biologicals. Verder heb ik in Deventer een nazorg-traject ontwikkeld voor het begeleiden van patiënten met aanhoudende klachten na longembolieën. Samen beslissen en een gezonde leefstijl/beweging spelen een belangrijke rol in mijn spreekkamer."
Longarts Martijn de Kruif, Zuyderland Medisch Centrum
"Ik ben sinds 2015 longarts in het Zuyderland Medisch Centrum. Astma, longfunctie, wetenschap, infecties en slaapgeneeskunde zijn mijn aandachtsgebieden. Mijn interesses zijn veelzijdig en ik probeer dan ook vanuit verschillende invalshoeken naar een probleemstelling te kijken. Daarbij is iedere patiënt anders en gaat op een andere manier met een longaandoening om. Ik ga graag de uitdaging aan om een probleem vanuit wetenschap proberen te duiden en dat te vertalen naar de individuele patiënt."
Apotheker Anne Leendertse
"Ik ben in Schotland opgeleid als ‘clinical pharmacist’, een apotheker die mensen behandeld met geneesmiddelen en dus voorschrijft. Daar heb ik in het ziekenhuis in de ouderenzorg gewerkt. In Nederland ben ik doctor geworden en werkte ik als universitair docent huisartsgeneeskunde. Helaas ben ik afgekeurd voor dit dagelijks werk door mijn longziekte maar ik denk nog graag mee in wetenschappelijk onderzoek en ontwikkel medisch onderwijs.
Ik ben beperkt door mijn ernstig astma en kom uit een familie met longziektes (astma, COPD en longfibrose). Voor de schone lucht ben ik verhuisd naar zee. Ik ben actief bij Longfonds en zet mij in om het leven van mensen met een longziekte beter te maken. Je kan mij vragen stellen over alles wat met geneesmiddelen te maken heeft".
Verpleegkundig Longconsulent Miriam Hoogendijk Franciscus Gasthuis & Vlietland
"Ik ben Miriam Hoogendijk en sinds 2008 werkzaam als verpleegkundig longconsulent in het Franciscus Gasthuis & Vlietland. In ons team van longconsulenten werken we nauw samen met verpleegkundig specialisten en longartsen. Ik begeleid en ondersteun mensen met hun longziekte. Omdat mensen verschillend zijn, ziet die begeleiding er voor iedereen anders uit. Samen kijken we naar de wensen met betrekking tot deze begeleiding. Ik probeer iets waardevols toe te voegen, gebruik makend van mijn ervaring en de nieuwste inzichten en behandelmogelijkheden. Sinds een jaar of acht ben ik betrokken bij het Longpunt Nieuwe Waterweg Noord/ Vlaardingen. Longpunt is de ontmoetingsplek die het Longfonds organiseert voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners."