Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
Week 11
Vrijdagavond uit het ziekenhuis gekomen en er is niets gevonden. Zondagavond/nacht ging het weer niet goed. Om 3 uur was ik nog klaar wakker en uiteindelijk om 6 uur eruit om toch te gaan trainen. Maar ja douchen, aankleden en niet slapen dat haakt er aardig in. Helaas schoenen weer uit en toch de revalidatie maar afbellen. Tenslotte is dit ook je grens aangeven.
Maandagavond na 2 Tavegil toch weer naar de HAP vanwege een dichte keel en uitslag. Uiteindelijk daar een injectie met dexamethason gehad. Na een uur weer naar huis.
Ondertussen ben ik gestopt met mogelijke histamine vrijmakers te eten om eigenlijk alles wat maar mogelijk is uit te sluiten.
Woensdagochtend naar de reva geweest. Eigenlijk ging dit best goed en was ik helemaal happy. Hartslag bleef wel weer behoorlijk hoog. 'S middags zou er gesproken worden over een mogelijke verlenging van de revalidatie.
Donderdag belde de LC om door te geven dat LA mijn mail had gelezen (maandagavond HAP). Hij stuurt mij met spoed door naar een professor in het EMC en ik krijg 6 weken verlenging van de longrevalidatie. ^O^
Vanochtend wel weer naar de reva geweest, alleen kregen we vandaag ontspanningsoefeningen. Wel eerst gefietst. Bij het liggen voor de ontspanningsoefeningen voelde ik al dat het fout zou gaan. En inderdaad ben wel thuisgekomen maar moest toch wel direct HA bellen.
HA gebeld moest eerst weer 2 Tavegil innemen en direct komen. Zowel mijn eigen HA als de HA i.o. weten het ook niet meer. Het leek wel of ik in brand stond en eindelijk hebben ze geconstateerd dat de keel inderdaad dicht gaat zitten! De HA heeft eerst de LA gebeld maar die is met vakantie en vervolgens naar het EMC. De professor was er niet en werd doorverbonden met de dienstdoende allergoloog. Volgens hem lijkt het erop dat mijn immuunsysteem niet meer juist reageert. Aangezien de aanvallen steeds frequenter en heftiger worden. Hij heeft een advies gegeven qua medicatie en zal ervoor zorgen dat ik inderdaad z.s.m. gezien word.
En toen weer een injectie met Tavegil en een injectie met dexamethason. Ik ben nu 2 uur verder na de injecties en heel voorzichtig denk ik dat er iets verbetering in zit.
M'n longen gaan zo langzamerhand ook weer protesteren dus die ook nog even verwent met wat extra medicatie. Maar het gebeuren van gisteravond en vanochtend heeft blijkbaar dus niets met eten te maken!!!
De aerius blijft weer staan en heb nu fexofenadine 2 x daags 180 Mg gekregen, schijnt een stevig spulletje te zijn. Daarnaast bij aanvallen toch de Tavegil weer nemen en direct bellen.
Ik blijf dus nog wel even doorgaan met revalideren! Ik ben daar echt blij mee!
Tot volgende week en een heel goed weekend!
:W
"fijn" dat je ha nu ook geconstateerd hebt wat je voelt! Hoop op een goede actie en snel een bezoek aan de professor! Sterkte voor nu!
En lekker uitrusten!!
Pfff, Yvonne, wat heftig allemaal zeg!
Ja, t lijkt haast eerder op een overactief immuunsysteem dat óveral op reageert, dan voedingsallergie.
Hopelijk kan je snel in t ECM bij de prof terecht. Die ken ik ook :) Kom 1x per jaar daar nog voor de griepprik te halen vanwege mijn ernstige allergie voor kippen-ei. Dan gebeurt t ook wel eens dat de prof erbij komt kijken, haha.
Wel fijn dat je nu echt serieus genomen wordt door HA en LA en hopelijk straks in t EMC ook! Veel sterkte en heel fijn dat je nog even verder mag revalideren, want daar is tussendoor nog niet alles van terecht gekomen natuurlijk.
Liefs
Wordt net gebeld door EMC en kan 26/5 terecht. Helaas niet bij de prof maar bij de arts waar ik 11/2 jaar geleden bij ben geweest. En niet veel vertrouwen in heb! Ben bang dat er nu dingen door elkaar gaan lopen. Maandag aan de LC vragen of de LA inderdaad de brief/mail heeft verstuurd naar EMC. Want er is niets bekend en voel er dus echt helemaal niets voor om weer opnieuw te beginnen! :@!!!
O meid, wat naar....
Heb je ge-pb-d!
Sterkte!
Vervelend nieuws, hoop dat alles goed komt met je afspraak.
Sterkte en succes.
Afgelopen maandag in overleg met de fysio besloten om de revalidatie tijdelijk te stoppen tot het weer wat stabieler wordt.
Het gaat qua gezondheid hier niet goed. De longen beginnen te protesteren en de allergie is een drama. Zodra ik enigszins me inspan gaat al het mis. Vandaar dat de reva nu "even" gestopt is. Ondanks de zwaardere medicatie komen de warme, rode vlekken meerdere keren per dag terug. V.w.b. de keel is het elke keer spannend. Soms lukt het met een enkele noodmedicatie. Gisteren nog contact gehad met LC maar helaas eigen LA is afwezig. Ik moet proberen tot maandag uit te houden. Ik zou wel vrijdag moeten gaan stoppen met de medicatie ivm onderzoeken maandag. Echt lachen :Y maar niet heus!! Ben erg moe en slaap meerdere keren per dag. Hoe bedoel je m'n lichaam is hard aan het werk?!
Ondertussen zijn de hormonen uitgesloten als oorzaak door de gynaecoloog. Krijg zelf ook wel zeer sterk de indruk dat het m'n immuunsysteem is! Hoop zonder veel kleerscheuren het uit te zingen tot maandag.
:W
Overigens was de gynaecoloog getuigen van de rode vlekken gisteren. Ze had zoiets nog nooit gezien *O*!
o,o, Yvonne, wat is je lichaam van slag (lijkt mij inderdaad ook)! Hopelijk wordt er toch echt een oorzaak ontdekt en is er een remedie tegen, want dit is echt geen doen zo! Leef met je mee!
Verstandig dat je even stopt met je revalidatie. Die weken kan je beter bewaren voor als je weer wat fitter bent denk ik. Is er al bekend bij welke arts in het EMC je nu een afspraak hebt? Sterkte ermee hoor!