Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
super, je berichtje!
Goed gedaan !
@Nadine, wat geweldig zeg! ^O^. Wat zal dat goed voelen. Ik vind het echt super dat je dit heb gedaan. Ik ben benieuwd of ik er de komende 3 weken wat van merk. Ik zal wel wat ballonnetjes oplaten en kijken of erop ingegaan wordt.
Week 9
Het was wederom een zeer turbulente week. De reva gaat steeds moeilijker vanwege m'n gezondheid. Ik moet zeggen dat er door de fysio's veel belangstelling voor me is en zeker vandaag is er direct contact opgenomen met de LC dat ik vanochtend gezien moest worden door een LA omdat het gewoon niet meer ging.
Deze week was het weer 3x trainen. Maandag is loopband dag en bleek het programma aardig verhoogd te zijn. Niet alleen de snelheid maar ook de duur van de pieken en de helling! To much!! Dit trok ik dus echt niet en werd het programma bijgesteld (slecht weekend achter de rug qua longen) Dit ging beter. Vervolgens de oefeningen voor de bovenbenen en de armen/borst. Dit laatste ging best goed, het lijkt erop dat het scheurtje in m'n schouderpees herstelt.
Dinsdag naar de LC gebeld omdat het niet goed ging. Ik kon woensdag voor de reva langskomen. Helaas was er nog geen LA (eigen LA op vakantie), dus na de reva even terug. Trainen een tandje lager gedaan. Na de trainen had de LC al met een LA gesproken en kreeg een prednison kuurtje. Had afgesproken dat ik vrijdag voor de reva langs zou komen als het niet ging en anders dinsdag zou bellen.
Vanochtend ondanks de gebruikelijke maximale medicatie nog steeds benauwd en begonnen met vernevelen. Dit geeft gelukkig wat lucht. De prednison lijkt (nog) niet aan te slaan, blijf het benauwd(longen en keel) houden en krijg nog steeds allergische reacties op eten. Terwijl het dieet zeer streng wordt gevolgd.
Ben voor de reva naar de LC gelopen (helaas een andere dan woensdag) en zij had zoiets van de prednison moet eerst meer tijd krijgen. Dit was voor mij niet het juiste antwoord en uiteindelijk afgesproken dat zij weer met de LA zou overleggen en ik weer na de reva langs zou komen.
Ik kwam binnen bij de reva en de fysio had direct zoiets van met jou gaat het niet goed en wat klink je benauwd. Tja en toen kwamen de waterlanders omdat ik het gewoon echt niet meer weet en alleen maar merk hoe ik achteruit ga. Zij vroeg of ik het gevoel had of de LC me serieus nam. Na mijn verhaal heeft zij direct contact opgenomen met de LC en dat ik gezien moest worden door een arts. Hier was ik erg blij mee.
Ben toch op een zeer laag niveau gaan trainen. Wat heel lief was dat ik aan het einde van de training van iedereen complimenten kreeg dat ik ondanks alle tegenslagen toch door blijf gaan. Hartverwarmend!!
Na de reva kon ik direct bij de LA terecht en heb ruim 30 minuten zitten praten en ben onderzocht. Gesproken over een opname maar gelukkig heb ik thuis een vernevelapparaat en hoeft dit nog niet. Zijn voorstel is wel om een ct te maken van m'n hoofd omdat de sinussen onrustig blijven. Afgesproken dat ik dinsdag bel (of eerder naar een HAP) omdat dan m'n eigen arts er weer is. Hij zal het voorstel van een ct aan mijn eigen LA doorgeven. Was een fijn gesprek.
Het is wel fijn dat ik elke keer snel terecht kan.
Dit was het weer, iedereen een goed weekend gewenst!
Goed, Nadine dat je actie ondernomen hebt en dat er wat mee gedaan werd! Dat van die krachtzaal dat werd twee jaar geleden al gezegd dat ze dat graag wilden maar dat kregen ze dus blijkbaar niet van de grond. Heb er een hard hoofd in dat dat nu ineens wel zou lukken.
@ Yvonne: wat vervelend dat het allemaal zo moeizaam gaat. Beterschap! Wist je dat je soms een verlenging kan krijgen als je tijdens de revalidatie veel ziek geweest bent? Als je dat wilt zou ik er zeker naar vragen.
@Daantje, toevallig vroeg ik er van de week naar of het weleens voor kwam dat patiënten verlenging kregen of voor een 2e keer konden komen. Dit blijkt niet veel voor te komen alleen bij patiënten die voor een longtransplantatie staan. Neemt niet weg dat ik het wel aan de LA wil vragen. Bedankt voor het meedenken.
In mijn groep zat iemand met astma die na twaalf weken nog zes weken verlenging had gekregen. Die patiënt had geen transplantatie oid.
Ik zou de mogelijkheid met beide handen aangrijpen. Ik ga het zeker bespreken.
@Dine, Lees nu pas je bericht. Wat super van je dat dit hebt willen doen! Hoop dat de veranderingen ook echt doorgevoerd gaan worden!!
@Yvonne, wat ontzettend jammer dat de reva zo moeizaam gaat! Wat zou een verlengingen fijn zijn, maar zou je niet beter kunnen wachten op meer stabiliteit op welke manier dan ook?
Ben aant denken, is het niet een kwestie van steeds teveel van je lichaam vragen tijdens de reva? Is het een individueel of groepsprogramma?
Hoe het ook zij, heel veel beterschap en succes gewenst!! Denk aan je!!
Dank jullie wel allemaal!
@ Yvonne wat een heftig verhaal weer! Je blijft maar tobben. Toen ik je verhaal zo las dacht ik is het niet toch verstandig om jezelf op te laten nemen. Nee leuk is dat niet maar misschien kunnen ze dan samen met allergoloog onderzoeken wat er nou precies gebeurt in je lijf en bij welke stoffen. Intern lijkt me dat een veiliger en prettiger gevoel geven. Want als je je zo strak aan het dieet houdt en je hebt nog zoveel last op een gegeven moment durf je niets meer te eten want als iedere x het resultaat gaan zijn dat zowat stikt en het super benauwd hebt.
Het was een idee dat bij mij binnen schoot want zo is het toch ook water naar de zee dragen mbt je revalidatie.
En al die stress iedere x is ook niet goed voor je longen.
Soms als ik zo de verhalen lees op het longforum zou ik willen dat ik een toverstafje had zodat de moeilijke zware periodes er niet zijn...helaas.
Hele dikke knuffel
@Milly, wat niet uitgesloten is dat sporten op dit moment een averechts effect heeft en de allergische reacties uitlokt. :? Het is een individueel programma, echt afgestemd op wat ik kan. Alleen is het er wel op gericht dat ik steeds meer zou moeten kunnen. Op het moment dat ik richting mijn grens ga ben ik intensief (voor mijn doen) aan het sporten. Krijg een rood hoofd en meestal behoorlijk transpireren. Hierdoor gaan de bloedvaten openstaan en maakt m'n lichaam meer histamine aan en als ik dan net op die dag een product eet waar eigenlijk niet veel histamine inzit maar wel een histamine vrijmaker dan krijg ik een stapel effect. En dit is eigenlijk net zo fout als een product met meer histamine te eten. Ik hoop dat ik het een beetje begrijpelijk uitleg.
Misschien is het nu wel een idee om te gaan overleggen om de reva tijdelijk te stoppen en later weer verder te gaan wanneer het weer iets stabieler is. En misschien met een verlenging.
@Nadine, ik ben wel besloten eventuele opname niet meer tegen te houden. Zeker met betrekking tot veiligheid. Praktisch, als ik vrijdag opgenomen was geworden dan was er nog niets uitgezocht vanwege weekend en vakanties ;). Maar m'n conditie ligt inderdaad alweer in zee. Zo jammer want in het begin ging het best lekker en kon merken dat de conditie verbeterde.
Wat opvallend is dat ik na 4/5 weken reva ben gaan tobben. Volgens mij zijn toen ook de pollen toe gaan nemen. Dus een toename hooikoorts, intensief sporten en een bestaande voedselintolerantie die extra geactiveerd wordt. Lijkt wel een interessante casus! Nu nog een arts vinden die dat ook vindt!! :@ (rode wangen zijn nu even niet van voeding :))
Ik hoop dat je snel dat stafje vindt! *)
Ga proberen nog even te :z
:W