Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
@ Yvonne het is echt grappig, nou ja eerder verbazend, om te lezen dat er bij jou heel duidelijk wordt uitgelegd waarom iets niet kan. Bij ons is het andersom, word er uitgelegd waarom iets juist wel iets kan.
Zo zie je maar dat per groep en per fysio verschilt.
Jammer dat je nog geen terug koppeling hebt gehad. Hoop dat je dat nog gaat krijgen!
Veel succes maandag en tot woensdag heuuuuuuuul vroeg voor mij :Y
Ik herinner me van mijn revalidatietijd dat wij ook altijd erg te spreken waren over onze fysio's maar dat de groep na ons er veel meer moeite mee had terwijl het voor een deel dezelfde fysio's waren. Het zal natuurlijk ook altijd van persoon tot persoon verschillen hoe het klikt maar bij ons was dat verschil ook opmerkelijk.
Ik weet uit zeer betrouwbare bron dat Yvonne en ik niet dezelfde fysio's hebben. Sterker die uit haar groep ken ik niet eens ;) Ik vind de fysio's, zeker die de groep leidt, mooie goed willende mensen. Echter voor iemand zoals ik die juist geremd moet worden zijn de fysio's te fanatiek en zijn ze erg van het aanmoedigen en pushen.
Ik heb daar met hun allebei gesprekken over gehad. Echter de aart van het beestje verander ik niet. Het zijn zelf fanatieke sporters die zichzelf ook tot t uiterste uitdagen, zeker de leider van de groep. Dat is dan toch de manier van aanpak.
Zelfs toen ik zei dat ik de LC had gesproken en op een lager niveau moet gaan trainen werd er toch nog even gevraagd, nu gelijk of pas na de eerste berg ( moest fietsen). Gelukkig is er na de gesprekken wel iets veranderd want als ik nu zeg, Nee nu, dan word er niet meer gepushed.
@ Daantje, waren er bij jou in de groep ook regelmatig mensen die niet op kwamen dagen? Wat gebeurde daarmee?
Ik verbaas me erover hoeveel mensen er steeds wegblijven en niet omdat ze ziek zijn.
Hoi Nadine, ik heb ook echt de indruk dat ik het zeer getroffen heb met de fysio's die mijn groepje begeleiden. Ze proberen wel met beleid je aan te moedigen om nog net over bv. de laatste berg te gaan. Maar als het niet goed gaat grijpen ze direct in.
Een enkele keer komt er een andere fysio en inderdaad zijn die niet altijd even prettig! Laatst was er een met wie ik zo ruzie zou krijgen!
Echt jammer dat er zoveel verschil tussen zit. We komen om onze grenzen te leren kennen en verleggen. We komen niet om gepusht te worden zonder dat er begrepen wordt wat het betekent om iets aan je longen te hebben!! Zeker iets voor de evaluatie.
Fijne zondag
Liefs Yvonne
Ben eigenlijk wel benieuwd om welke fysio's het gaat en of ik het herken. Als jullie dat willen delen mag je me een pb'tje sturen.
Op zich begrijp ik het wel. Ze krijgen in twaalf weken tijd (of soms nog minder) met acht verschillende mensen (en dan vier groepen per dag) die ze moeten leren kennen en waar ze dan hun plan van aanpak op af moeten stemmen. Hun doel is om het beste uit je naar boven te halen en ik denk dat heel veel mensen meer kunnen dan ze zelf weten en denken, ook met een longziekte. Er zullen altijd mensen zijn (zo ben ik zelf ook) die eerder afgeremd moeten worden dan gemotiveerd maar dat zal vaak snel genoeg naar boven komen.
Ik kan me uit mijn groep niet zoveel mensen herinneren die vaak afwezig waren. Er was wel één iemand die altijd een vaag verhaal was en vaak te laat was en die werd natuurlijk wel begeleid maar er werd naar mijn idee wel minder energie in gestoken dan in de echt gemotiveerde mensen. Overigens mocht je in mijn tijd ook alleen niet komen als je koorts had, als je anders sinds ziek was moest je toch komen en kreeg je een aangepast programma. Wij hadden best een leuke, hechte groep (met natuurlijk wel het nodige verloop) maar dat motiveert naar elkaar ook wel om te komen en je best te doen.
Succes morgen weer, dames!
En toen was het een feit....mijn allerlaatste revalidatie week in het SFG zit er op...
Wat een heftige periode is dit voor mij geweest, met vallen en opstaan en een weg zoeken die bij mij past...
Maar goed,mijn laatste weekje was weer vol SFG en confronterend.
Maandag ging de training moeizaam en daar baalde ik behoorlijk van. Het lopen moest zonder pieken en een aantal keer stoppen. De krachttraining kon ik mijn normale gewicht ook niet halen. Gelukkig werd ik gebracht en gehaald door een kennis..even niet reizen. Toen ik thuis even wat gegeten en door naar mijn bed.
Dinsdag middag weer naar het SFG, afspraak met mijn LA...wat heb ik het getroffen met hem. Wat is het een arts naar mijn hart. Kan me geen betere wensen. Hij naam echt de tijd ben bijna een uur bij hem binnen geweest. We hebben besloten om een scan te laten maken van mijn van mijn holten en ik heb er een puffer bij gekregen. ( zie kopje Atsma medicatie). Toen ik die savonds in nam merkte ik na een 45 minuten Al verschil.
Woensdag ochtend moest ik om half 10 in het SFG zijn voor de longouttake. Ik kwam aan de fysio had het. Parcours voor de looptest al uitgezet en ik kon direct beginnen. De looptest ging goed heb de 6 minuten vol kunnen maken zonder te stoppen. Van de uitslag werd de fysio heel blij....ik liep bij de intake 385 meter en nu 490 . Deze meters worden omgezet naar km dus ik loop nu 4,9 km per uur. Dit betekent een winst van 14%. Dus de reva is volgens hun normen geslaagd. Ik keek hem aan en zei ben ik daar 3 maanden voor bezig geweest? Ik moest het even verwerken....
Ik was teleurgesteld, ik had meer verwacht maar dat zegt ook meer over de eisen die ik mezelf opleg. We hebben het besproken en toen kon ik het wel aanvaarden als goed. Tegelijkertijd realiseer ik mij ook dat ik er dan nog lang niet ben. Want zit nu op 63% van de norm. Qua mijn leeftijd gewicht, lengte enzo.
Maar goed in het kader hoge eisen loslaten vind ik mijn resultaten goed en ben ik trots op mezelf.
Toen we mijn doelen bespraken werd het duidelijk dat ik 2 van de drie doelen niet behaald heb. Al wist ik dit al wel toch is erg jammer en verdrietig.Want dat waren voor mij juist de doelen die erg belangrijk zijn. Grenzen en juist nood medicatie gebruik.
Mijn derde doel is wel behaald, meer energie.
Over die 2 doelen heb ik ook een gesprek gehad met de LC en de LA. Ik vind het oprecht zonde dat de LC uit het revalidatie programma gehaald is en ook dat er veel minder psychologie in zit dan voorheen. Vond het zeer fijn om met andere longpatienten ervaringen uit te wisselen.
Nou ja aan het eind kreeg ik nog even een veer in mij. Billen gestopt. Ik ben als een zeer fijne patiënt ervaren. Ik wil veel dingen weten, wil begrijpen waar ik mee bezig ben en geef feedback. Leuk om mee samen te werken.
Altijd goed om te horen!
Nou toen moest ik wachten totdat de revalidatie begon en heb ik met Yvonne1959 zitten kleppen. Was fijn en gezellig. Gewoon de herkenning en niet veel woorden nodig hebben om elkaar te begrijpen. Erg prettig.
En toen de revalidatie zelf....WOW.....en of die nieuwe medicatie zijn werk doet. Ik had veel minder irritatie heb maar 2 x gekucht tijdens het fietsen. En ik heb de helft van het programma op mijn hoogste niveau gefietst..
Ook de krachttraining heb ik wat omhoog kunnen doen. Super zeg.
Toen ik eenmaal rustig thuis was en geslapen had kwam de man met de hamer. De realiteit drong door, ik vond de tijd en ruimte om het gesprek met mijn LA en mijn eindevaluatie te laten bezinken. Ik heb sinds lange tijd heel erg zitten huilen. Er kwam me toch een verdriet uit.
Gisteren ook de gehele dag en avond in huilbuien uitgebarsten...tussen de huilbuien door wel een appel kaneel cake gebakken voor vandaag en naar mijn kunstzinnige therapie geweest.
Savonds belde een vriendin weer enorm zitten huilen maar toch schaterlachend opgehangen.
En toen brak de aller aller aller laatste dag aan....vandaag ging de training goed. Bijna mijn gehele fiets programma op maximaal gefietst. Toen de gewichten ging ook goed. Toen ik met de krachttraining bezig was zei tegen de fysio ik heb cake bij me. Hij werd helemaal blij is koffie, thee en servetjes gaan halen en na de training hebben we met zijn alle even bij elkaar gezeten om mijn training af te sluiten. Was goed om te doen.
Wat ik heel fijn vind is dat de fysio's en ik een goede weg hebben gevonden en daarin zeker met de leider van de groep een goede band heb opgebouwd.De afgelopen weken weken hebben ze gevraagd of ik na mijn einde toch terug wilde komen om mensen te begeleiden. Vandaag ben ik ook uitgenodigd om volgende week vrijdag weer terug te komen, dan hebben ze circuit. De fysio zei me, je bent echt van harte welkom.
Ik bedankte, vind het super maar ik wil even niet meer reizen naar het SFG.
Heb zelfs mijn scan een week uitgesteld...ff rust in de tent.
Over rust gesproken ik ga de binnenkant van mijn ogen bekijken...
Met nog even dit.....volgende week maandag start ik bij het MTC in Zoetermeer. ( longrevalidatie 2.0). Ik wil ook iedereen bedanken voor hun reacties, medeleven en meelezen. Ik hoop dat jullie mijn verslagen leuk vonden. En er wat aan gehad hebben.
Bij deze draag ik het revalidatie in het SFG topic stokje over aan Yvonne! Succes meid!
Neuh ik verdwijn niet van het forum ;)
Nou, dat was alles bij elkaar een heftige week zeg! Fijn dat je het goed hebt af kunnen sluiten. Maar toch ook wel erg jammer dat je die goeie puf niet een paar maanden eerder kreeg! Maar goed, succes met je vervolgreva!
Liefs!
Dine!!!
Alweer 12 weken verder!! Wat heb je zitten wachten op te mogen beginnen! En nu is het alweer klaar!
Fijn dat je wel wat hebt mogen bereiken. Jammer dat t minder was dan je hoopte. Dat dat confronterend is snap ik wel! Moet je echt verwerken. Wel top dat je LA zo'n fijne man is! SFG is top :)
Sterkte met t vervolg! En het eenvoudigweg leren leven met de ziekte en de beperkingen...!!
Liefs
Afgelopen vrijdag alweer de 4e week afgerond.
Ik heb vorige week maandag eindelijk de terugkoppeling gehad van het multidisciplinair overleg ivm de steken links onder m'n borst en het vele hoesten met geel/groene sputum. Bleek dat de terugkoppeling in de pc was gezet! Afijn kreeg te horen dat ik gewoon door moet gaan met trainen. Uhhh volgens mij was dat niet mijn vraag. Verder wist men niets te vertellen. Ondertussen worden de steken minder maar de gekleurde sputum niet.
Verder gaat het trainen op en neer. De ene keer beter dan de andere keer. Woensdag nog gezellig met dine77 zitten kletsen. Meer dan genoeg stof om over kletsen :Y.
Vrijdag afscheid genomen van 3 mensen die hun revalidatie hebben afgerond. De een zeer positief en de ander weer niet. Ik ga het zelf wel ervaren!
Dit was het weer even, tot het eind van deze week.
Groetjes Yvonne :W
4e week alweer, wat gaat t snel!
Geloof mij voor je het door hebt zit je in de sportschool ;)