Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
Nog even een aanvulling :)! Het meest bizarre is dat ik waarschijnlijk van de winter de dingen weer kan eten waar ik nu heftig op reageer! :W
@ Yvonne En nog een beetje kunnen slapen?Nou hopen dat je arts dit nu eindelijk zelf eens als interessante casus gaat zien! Bedoel je bent niet voor niets naar hem doorverwezen. Laat hem nou maar eens over de brug komen met een gedegen behandelplan.
Misschien kan die arts waarmee je vrijdag een goed gesprek hebt gehad jou arts een beetje wakker schudden ^O^
Iid bizar als je van de winter wel die dingen die je nu niet verdraagt dan wel zou kunnen verdragen. Word je ook nog eens onzeker van ook, lijkt mij...wanneer wel wanneer niet....moeilijk hoor! Zeker omdat het eten betreft.
Ik zelf heb mijn eetpatroon drastisch om moeten gooien toen ik 16 was vanwege een maagprobleem. Geen koolzuur houdende dranken, menthol houdende producten, vruchtensappen, alcohol houdende producten, vet eten, overmatig gekruid eten, koolsoorten, producten met cafeïne of Theïne, niet te warm of koud eten en/of drinken en 6 x per dag eten.
Dit was een heel proces geweest en erg wennen....uiteindelijk is het me wel gelukt en ben ik van de 10 a 12 maagtabletten per dag naar de nul gegaan. En nu 20 jaar later gebruik ik nog steeds het zelfde dieet met hier en daar soms een uitstapje ( pittig eten, boerenkool, patatje en ik eet nu vaak 3 x per dag en soms 4 x)
Voor mij was het ook uitzoeken en blijft het soms een rare situatie dat ik de ene week bijv. Roti kan eten en er geen last van heb en de week erop de hele nacht lig te herkauwen.
Hangt ook met veel factoren samen.
Dat lees ik ook terug in jou verhaal. Ik hoop gewoon dat je op een gegeven moment je weg gaat vinden in/met een dieet waardoor het allemaal wat stabieler word. Zoals ik ook heb mogen ervaren.
Ben heel benieuwd naar dinsdag wat er ook uitkomt vraag naar waar jij je goed bij voelt!
Knuffel van mij!
Week 10
Wat kan er veel gebeuren in een week. Afgelopen weekend ging niet goed en ik heb direct op dinsdagochtend naar de LC gebeld dat ik die dag nog mijn eigen arts wilde spreken. Bij de LA kreeg ik weer een reactie dus werd ik aandachtig bestudeerd. Besloten dat ik zou worden opgenomen. Gezien het late tijdstip mocht ik ook de volgende ochtend komen. Dus thuis tas gepakt en de volgende ochtend me gemeld.
Maandag was de reva gesloten en woensdag niet geweest.
Vandaag ben ik toch naar beneden gegaan om wat te sporten (iom LA). Allemachtig ik kan nog niet de helft. Ik was helemaal kapot. Wel goede instructie gekregen hoe dus om te gaan met mindere dagen. Ik ben op de loopband langzaam gaan lopen en kon het 'opvoeren' naar het cijfer 5. Wat betekent dit: bij de score 5 ben je dus toch bezig met je conditie ondanks dat ik de helft minder kon. Je geeft bij conditietraining de vermoeidheid en de kortademigheid een cijfer. 1 super makkelijk, 5 praten wordt moeilijker oftewel sterk en 6 of hoger ga je dan dus echt boven je grens.
Halverweg het lopen werd gevraagd welke (echte) score ik het zou geven en dit was echt een 6. Toen werd direct de loopband langzamer gezet. Achteraf (is meestal) bleek dit echt terecht want uiteindelijk gaf ik aan het eind van de training het een score 5. Conclusie toch aan m'n conditie gewerkt ondanks dat ik niet lekker ben en in het ziekenhuis lig. Toch 32 minuten gelopen!!! ^O^
Hierna nog oefening gedaan voor de ademhalingsspieren en ook dit ging niet van een leien dakje. Wel minder x en minder zwaar maar toch gedaan. Ben eigenlijk best trots op mezelf.
Ik lig wel voor pampus op bed nu.
Op naar week 11!
Ondertussen blijf ik ook hier de ene aanval na de andere houden. Vliegt m'n bloeddruk alle kanten op. Gisternacht was het gestegen tot 201/101! Verder is er gisteren een ct scan gemaakt van hoofd en thorax. De thorax is goed en het hoofd is nog niet precies bekend. Ze hadden wel wat gezien maar dit wordt overlegd met KNO. Verder wordt het bloed en urine onderzocht.
Woensdag kreeg ik hier een aanval en direct kwam m'n eigen arts maar zagen zij niets. Behalve de heftige rode vlekken. Direct naar een KNO arts gebracht en werd er met een camera in m'n keel gekeken. Behalve problemen bij de neus was er niets te zien in de keel. Er wordt ook nog een slaaponderzoek gedaan. Er wordt elke 2 uur bloeddruk opgemeten en moet ik piekflow blazen, ook 's nachts :@! Ook hier zijn grote schommelingen te zien.
Alles wordt eigenlijk uit de kast gehaald om te achterhalen wat er nu aan de hand is, wat is de oorzaak. Ik reageer namelijk nu op al het eten. Voorlopig is er nog helemaal niet gesproken over naar huis gaan.
Ik ga nu even een uurtje slapen voordat het bezoek komt.
Groetjes Yvonne :W
Ha Yvonne,
Ben blij dat nu eindelijk alles uit de kast wordt gehaald om uit te zoeken wat er aan de hand is, want zo gaat het echt niet meer.
'k wens je toe dat er veel bekend en duidelijk wordt, dat deze opname je helpt! In ieder geval onderzoeken ze goed en dat lijkt me een geruststellende gedachte!
Veel sterkte!
Groetjes
Yvonne,
Beterschap
Krijg je nu gewoon eten?
Of histamine vrij?
Knuffel
Petra
Veel sterkte de komende tijd Yvonne! Fijn dat er nu alle aandacht is voor jou en ik hoop van harte dat je meer duidelijkheid krijgt. Wat goed van je dat je toch naar reva ben geweest. ^O^
Lieve groetjes
@Puckie, ik heb zowel histamine beperkt en sulfietvrij eten gekregen. Niet dat dit simpel was want de voedingsassistente wist echt niet meer wat ze moest geven. Moest ook zelf erg alert blijven. Uiteindelijk werd er speciaal eten voor me gemaakt. 2 avonden witte rijst en diepvries doperwten *) zonder iets van saus en een soort stukje varkensvlees (smaakte erg uitgekookt :Y)! De eerste avond een kippendijtje maar dit was gekruid dus niet zo'n strak plan. Gisteravond aardappelpuree en een speklapje met vrij weinig smaak. Wat wel lekker was, was de jus. Die was speciaal gemaakt. Dit gaf toch wat smaak.
Ondertussen ben ik weer thuis maar zonder oorzaak en oplossing. Er zit wel een verdikking in de sinussen en over 6 maanden wordt hier een nieuwe scan van gemaakt om te kijken of het groeit. Volgende week een afspraak met de gynaecoloog om te onderzoeken of het de hormonen zijn. Hart, longen en nieren zijn in orde. Nog niet alle uitslagen zijn binnen maar dit wordt verder poliklinisch besproken. LA sluit rondom zijn expertise problemen uit en moet het elders gezocht worden. Ik hoefde dus niet meer te blijven, ondanks de nog steeds bestaande klachten.
Ik word hier ook niet echt vrolijk van! Weet ook niet meer wat te doen.
Mijn bui past goed bij het weer: regen en onweer!
:W
Ha Yvonne,
Snap dat je helemaal niet blij bent. Natuurlijk fijn om niet meer opgenomen te zijn, maar als je er niks mee opgeschoten bent tot nu toe en je nog steeds zo beroerd voelt, is het helemaal niet fijn!!!! k Leef met je mee!
Hopelijk komt er toch ergens vandaan een verklaring van je klachten!
Sterkte meid en liefs
Yvonne,
Wat je beschrijft wat je te eten heb gekregen daar zou ik op reageren.
( ik heb een ernstige vorm van voedselallergie)
Ik hoop dat je thuis wat gaat opknappen.
ik heb je een pb gestuurd
groetjes
petra
Fijn dat je weer thuis bent maar wat waardeloos dat je nu nog steeds niet weet waar je klachten vandaan komen al is er wel een hoop uitgesloten als ik het zo lees, dat is soms ook een hoop waard al snap ik dat je dat nu misschien nog niet inziet.