Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis

@puckie, ik ben vorig jaar naar een allergoloog geweest en een diëtiste die daar mee verbonden was. Na de uitslag moest ik zelf dingen gaan toevoegen aan het dieet en dat vind ik erg lastig.

Dus ik hoorde dat ik de longrevalidatie mocht gaan doen, heb ik alvast een doorverwijzing gevraagd naar een gespecialiseerde diëtiste. Eindelijk ben ik bij de juiste persoon terecht gekomen. Wat zij niet uitsluit is dat ik ook reageer op bepaalde kleurstoffen, koolteerkleurstoffen, voedingszuren en smaakversterkers.

Ik heb nu een dieet wat nog verder hierop is aangepast en waar ik donderdag mee ben begonnen.

Ben benieuwd wat AMC voor jou kan doen! Hoop dat het zaken duidelijker maakt. Zou graag je ervaring willen horen. S6 in ieder geval.

Goed weekend
Yvonne :W

Poging twee nadat ik helemaal klaar was met m'n verhaal kan ik weer opnieuw beginnen   >:(

Week 7 zit erop! Het begon vorig weekend met de nodige spierpijn van de reva vrijdag!

Zondagavond een zware allergisch aanval gehad op het eten en waarschijnlijk van 's middag door het gemaaide gras?! Na innemen van de noodmedicatie kwam er niet snel verbetering dus de HAP gebeld en moest direct komen. Daar aangekomen direct een injectie gehad. Ondertussen was mijn gezicht rood, opgezet en m'n keel steeds verder dicht. De HA kon het direct horen en zien  ^O^. Mocht het niet verbeteren dan 112 bellen en door naar SEH.

Kon niet naar de reva maandagochtend, voelde me een wrak. Heb wel direct 's ochtends naar de poli gebeld om een spoedafspraak te maken met de LA.

Woensdagochtend wel even op de loopband gelopen en daarna door naar de LA. Had dus maar een half uur reva. Na het luisteren van mijn klachten gaf de LA aan dat het toch lijkt op kruisallergie. Hij adviseert om bv aardappels te schillen met handschoenen aan en zo zaken uit te sluiten. Het is een langdurig proces met vele ups en downs. Voorlopig verder blijven doorgaan met het strenge dieet en de hooikoorts tabletje wordt verdubbeld. Hooikoorts lijkt de grote boosdoener. Ik heb dus de pech dat het graspollen seizoen net begonnen is en ergens tot september duurt. In geval van een zware reactie direct een arts bellen.

Hierna direct de diëtiste gebeld om te vragen hoe ik de producten van een kruisallergie moet verwerken in het dieet. Afgesproken om een nauwkeurig dagboek bij te houden. Overigens was ik anderhalve week geleden al begonnen met het strenge dieet. Desondanks dus toch een reactie. Waarschijnlijk heeft de combinatie van het gemaaide gras, aardappel en de zalm deze zware reactie gegeven. Volgende week stuur ik de dagboeken op en bespreken we deze op 7 mei. En hoe het is gegaan met het dieet en evt reacties.

Vrijdag weer volledig getraind en dit ging niet makkelijk. Het huilen stond me nader dan het lachen. De afgelopen week hakt er goed in! Samen met de anderen gevraagd of we niet een bijeenkomst met de LC konden krijgen om toch vragen te kunnen stellen over o.a. medicatie. Dit was verzekeringstechnisch niet mogelijk. Wel kunnen we individueel een afspraak maken.  Volgens mij is het een stuk duurder om 5x een afspraak te maken met een LC ipv 1x met direct een bredere uitwisseling?!?! We kunnen wel onze vragen doorgeven en dan zal de fysio dit doorspelen naar de LC. Dit schept veel vertrouwen (zie mijn verhaal van vorige hoe de communicatie gaat)!  :'N  Ondertussen geeft de reva niet dat wat ik eigenlijk had verwacht. Iedereen zal ongetwijfeld zijn/haar best doen maar er kan naar mijn mening meer uitgehaald worden dan nu wordt geboden. Zeker een gemiste kans.

'S middags kreeg ik van de internist te horen dat ik een ernstig tekort heb aan vitamine D. Heb een recept voor een drankje gekregen. Heb wel even ruimte in m'n kast gemaakt voor weer een flesje erbij.  *)

Kreeg ook 's middags een telefoontje dat er familie uit Amerika voor een avond in Rotterdam was om met z'n allen een hapje te eten bij een oosters restaurant. Wat kan ik eten? Alleen rijst? Ik heb er maar van afgezien (oosters eten is mijn favoriet). Behoorlijk teleurgesteld en gefrustreerd over alles!!  :'( Op advies van mijn echtgenoot gekeken of er een wok was want dan zou ik groenten zonder saus kunnen laten wokken. En inderdaad er was een wok. Direct gebeld dat ik van de partij zou zijn. Na de nodige voorzorgsmaatregelen en medicatie op naar het restaurant. Het weerzien na 15 jaar was echt leuk, we hebben een super avond gehad. Ik heb inderdaad broccoli en kool met een paar stukjes kip laten wokken zonder saus. De kok begreep het direct! Hij zag me kijken naar de vis en vroeg of ik witte vis mocht. Hij heeft toch een stukje vis direct uit de koeling zonder toevoegingen voor me gegrild met peper. Het was heerlijk! Deze man heeft echt super zijn best voor me gedaan. Had als toetje wat perzikstukjes en lychees (op sap) genomen. Beide vruchten mag ik hebben maar waarschijnlijk heeft de sap toch een reactie gegeven. Gelukkig geen zware maar was wel blij uiteindelijk thuis te zijn want dan voel ik me toch veiliger.

Terugkijkend ben ik zo blij dat ik toch ben gegaan en trots alles te hebben kunnen weerstaan. Gezellig bij kunnen praten met m'n nicht en tante. Vanochtend vroeg zijn zij alweer vertrokken, jammer. Was leuk om ze te zien.

Vandaag de weerslag van gisteren. Zat er dik in, teveel gedaan. Benauwd, veel slijm en zo moe. Maar maakt niet uit ik had het ervoor over.

Jeetje het lijkt wel een dagboek, ga maar gauw stoppen.

Ik wens iedereen fijne paasdagen.

Hoi Yvonne,

Wat naar zeg die reacties op voeding....het is zóóó lastig als je niet precies weet waar je op reageert...heel frusterend en beangstigend ja!
Sterkte wens ik je!!!

Hopelijk gaat t volgende week weer beter met de reva. Jammer dat bepaalde zaken niet zo soepel lopen en er dus gemiste kansen zijn....hopelijk pik je er zelf t beste uit op!

Liefs

Hoi Yvonne, weet je welke kruisallergieën er mogelijk zijn bij jouw hooikoorts? En zo nee ben je allergisch voor graspollen of voor boompollen? En nog voor specifieke voedingsmiddelen?

@Solstice, ik ben allergisch voor graspollen, sulfiet, nikkel, een paar soorten antibiotica, diclofenac. En een voedselintolerantie/allergie. Ik had al een sulfietvrij en histamine beperkt dieet. V.w.b. de kruisallergie met graspollen weet ik zeker dat ik geen rode producten zoals tomaat, peper, rode paprika, groene kiwi, kan eten. Verder ben ik het nu aan het onderzoeken hoe ik reageer op bv aardappel of appel enz. enz. LA sluit niet uit dat ik niet tegen de producten kan die onder de grond groeien.

Heb jij nog ideeën?

Ik heb hier een tabel die ik van de longarts heb gekregen waar mogelijke kruisallergieën op staan.
Voor graspollen zijn dit: aardappel, ananas, appel, banaan, graansoorten, hazelnoot, lychee, paprika, peer, pinda, selderij, tomaat en wortel.

Edit ik zat met mijn duffe hoofd de tabel scheef te lezen en moet mezelf even verbeteren. Dat je bij een allergie voor fruit 92% kans hebt om voor andere fruitsoorten allergisch te worden geldt alleen voor meloen.

Ach Yvonne wat een narigheid en wat een uitzoekerij! Hier ben je idd niet zo maar klaar mee. Gelukkig heb je toch mee uit eten gekund! En heb je ervan kunnen genieten. Helaas is de prijs wat hoog die je ervoor moet betalen maar je hebt toch ook wel een heftig weekje achter de rug!

Wat jammer dat bij jou ook het gemiste kansen gevoel ontstaat over de reva.

Wat betreft de L.C...Verzekeringstechnisch niet mogelijk?! Yeah right. Ik weet niet wie dit tegen je gezegd heeft maar voor een uur LC voor de groep kunnen ze 2 persoonlijke gesprekken declareren. Dit omdat de LC geen onderdeel uitmaakt van de revalidatie. (Dus creatiefboekhouden) Echter zijn er vijf mensen. Als de LC die mensen apart laat komen dan hebben ze 3 x meer een declaratie mogelijkheid. Dus meer inkomsten voor de afdeling.

Toen ik bij een van de grote GGZ instellingen werkte hadden wij ook vaak het probleem over hoe we dingen weg moesten schrijven (DBC score) en moesten we ook creatief zijn. Er valt altijd wel een mouw ergens aan te passen.

Sorry maar mijn nekharen gaan hiervan overeind staan dus reageer misschien wat fel.

Zeker nu met de diverse feestdagen gaan de weken van de revalidatie erg hard. Week 8 ligt alweer achter mij.

Woensdag weer wezen trainen, helaas merk ik wel dat het allemaal niet zo makkelijk verloopt. Door allerlei aanvallen van longen en allergieën merk ik dat m'n conditie minder wordt. Dinsdagavond en nacht was weer een drama. Waardoor het trainen moeizaam ging. Maar ik heb toch alles gedaan, weliswaar wat minder zwaar maar dat maakt niet uit. Het is wel gelukt. Ik merk dat het met m'n schouder (scheurtje in pees) beter gaat, gelukkig!

Vrijdagochtend direct bij binnenkomst aangegeven dat ik me niet zo goed voelde. Het fietsprogramma werd iets lichter gezet. Fietsen blijft een drama, dit is echt zo zwaar. Na berg 1 (van de 6) kon ik al niets meer zeggen. Bij de laatste bergen kreeg ik de trappers amper nog vooruit. Als ik in het echt zo zou fietsen zou ik omvallen  :Y. Hierna kregen we theorie. Dit keer was het anders dan de vorige keer. Toen was het alleen filmpjes kijken van het Longfonds en een presentatie over m.n. COPD i.p.v. Astma. Ik heb toen wel daar een opmerking over gemaakt en daar werd nu wel iets mee gedaan. Er werd een enkel filmpje afgespeeld en met name werd er gevraagd of alles duidelijk was bv hoe de ademhaling te reguleren bij paniek. En of we nog andere vragen hadden.

We hebben goede tips gehad over de ademhaling en hoe slijm op te hoesten. En over grenzen, dit blijft een lastig punt (volgens mij voor de meeste van ons  *)). Ik gaf cijfers (voor vermoeidheid en kortademig) hoe het fietsen, lopen of roeien ging met daarbij de week ervoor in gedachten. Dit is niet goed omdat voor in ieder geval longpatienten iedere dag de situatie anders kan zijn. Advies is dus echt te kijken hoe gaat het "nu". Geef je het een cijfers t/m ongeveer een 4 dan kan er nog wel iets bij. Bij een 5 ben je dus echt bezig om de conditie te verbeteren. Geef je een cijfer 6/7 dan is de kans groot dat je over je grens gaat. Al met al wel wat geleerd.

Kon de ademhalingsoefeningen 's avonds direct in praktijk brengen omdat ik weer last kreeg van het eten (???) en ik zo m'n luchtwegen voelde verkrampen en ik een paniekerig gevoel kreeg. Eerlijk is eerlijk door de oefening kreeg ik m'n paniek snel onder controle. Direct alle noodmedicatie ingenomen.

Nog maar 4 weken, ik zal het wel gaan missen. We hebben ook wel een leuk groepje!

Wordt vervolgd!

Nog een mooi weekend.  :W

@ Yvonne wat gaat het hard en wat moet jij een strijd leveren ik vind het superknap dat je ondanks alle lichamelijke tegenslag doorzet! Je bent een kanjer! En ik hoop voor je dat deze week minder last ervaart!

Ook al had ik het stokje over gedragen heeft het volgende wat ik ga schrijven zoveel met de longrevalidatie binnen het SFG te maken dat ik het jullie niet wilde onthouden.

Zoals de meeste van jullie wel weten liep ik tegen veel situaties (organisatorisch en qua begeleiding) op binnen de longrevalidatie.  Nu ben ik iemand die deze dingen benoemt heeft bij de fysiotherapeuten echter ook al waren ze het met me eens hun stonde ook met de rug tegen de muur.

Dit ervoer ik eind maart ook bij de longconsulent, tja we geven het door maar en bij mijn arts voelde ik weerstand toen ik iets aanhaalde, hij staat in deze ook met zijn rug tegen de muur.

Ik had het gevoel dat ik overal een klein stukje geëvalueerd had maar het complete beeld niet had kunnen geven. Want er is maar kort tijd voor een evaluatie. Dit voelde voor mij niet goed en ik wilde graag dat wat ik ervaren had ook bij de coordinaten van de revalidatie bekend werd.

Ik besloot een formele brief te schrijven aan mijn longarts en deze heb ik op 10 april afgegeven op de long poli.

Gisteren moest ik weer naar de longconsulent en mijn arts en wat er daar gebeurde WAUW! Ik stapte bij de longconsulent en daar lag een kopie van de brief, later bleek dat mijn arts deze aan alle betrokken had gezonden. Ik heb met de longconsulent gepraat over een aantal punten. Ze heeft ook aan mij gevraagd hoe ik sommige dingen zoals psychologie zou invullen en ze heeft hier notieties van gemaakt om te bespreken.

Later was ik koud over de drempel bij mijn longarts en toen zei Wat heb jij een mooie brief geschreven en we kunnen hier echt wat mee. Er is organisatorisch het een en ander mis gegaan en dat moeten we bespreken. Sterker morgen is het MDO en dan bespreken we de punten in je brief.
Zo ook de andere punten. Dank je wel! Je begrijpt ik was helemaal blij, ik voel gehoord, begrepen en ze staan zeker open voor opbouwende kritiek. Echt super!

Toen ik bij de La wegging zei hij weer, morgen (vandaag dus) tijdens het MDO gaan we het hebben over de punten in je brief. Ik heb hem veel succes gewenst.

Ook ben ik even bij de fysio langsgelopen en deze wist mij vol trots te vertellen: Nadine we zijn bezig met de punten die je aangegeven hebt. We zijn nu het programma aan het aanpassen zodat er niet alleen maar gefietst en gelopen word maar dat er vaker een circuit plaats gaat vinden en dat we een keer in de week ook in de krachtzaal kunnen ( een zaal waar alleen maar krachtapparaten staan). Ook zijn ze nu bezig met mijn punt ten aanzien van dat je 12 weken intensief begeleid wordt en het dan zelf maar uit moet zoeken als je niet verder kan trainen bij de fysiotherapeut.

Voor de personen die geen chronische indicatie krijgen (dus verder trainen bij een fysio) willen ze nu de laatste 2 weken een afbouw erin maken dus dat patienten nog maar 1 of 2 x naar het SFG komen en de andere 1 of 2 dagen gaan zelfstandig gaan fitnessen of hardlopen. Zodat ze nog met vragen bij hun terecht kunnen.
Hierin zijn ze nog zoekende naar een juiste weg.....ook iets voor het MDO.

Ook al heb ik er niets meer aan ik was en ben toch echt super blij met deze resultaten! Echt ik was gisteren zo blij en trots op mezelf dat ik een gebakje heb gehaald en savonds lekker gesmuld heb.
Ook ben ik enorm blij met mijn la. Ergens wist ik wel dat hij het zo zou oppakken maar het ook zo terug te krijgen. En hoop echt dat het voor de patienten na mij goed gaat lopen.

Zo dit was even mijn delen qua longrevalidatie!

@ Dine: Wow! Super! Fijn dat er écht wat gedaan wordt met wat je aangegeven hebt! Dat geeft de burger moed, zeg maar! Toppie!
Knap dat je het allemaal hebt aan durven slingeren, daar is ook moed voor nodig! Maar t loont wel zeg!!