Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
Ik krijg m'n Xolair in het SFG. De eerste vier keer moet je tijdens kantooruren (of iig op een tijdstip waarop je longarts aanwezig is) en moet je na injectie twee uur blijven om te kijken of je er geen allergische reactie op krijgt. De keren daarna mag je 's avonds om 17.00 uur en mag je na een half uur naar huis. Ik krijg ze op de dagbehandeling, er is dan een bed voor mij. Als je de topics over Xolair leest zie je wel dat het heel erg per ziekenhuis verschilt wat de procedure is. Ik krijg elke maand m'n Xolair maar er zijn ook mensen die het om de twee weken krijgen. In het SFG kan het op maandag, dinsdag of donderdag. Afhankelijk van je IgE waarde en gewicht krijg je een tot vier injecties om de twee of vier weken.
De eerste twee keer was ik naderhand niet echt lekker, beetje grieperig. Daarna kreeg ik last van uitslag op de injectieplaats. Ik had er geen last van maar de verpleging vertrouwde het niet. Toen liet ik telkens in mijn bovenarm prikken. Op advies van mijn longarts laat ik nu ergens anders prikken (nu in mijn buik) omdat je huid last kan krijgen van telkens op dezelfde plaats de injectie en in je buik heb je natuurlijk meer plek.
Als je vragen hebt, hoor ik ze wel. Ik neem aan dat ze bij jou wel heel voorzichtig zijn gezien je allergische reacties die je op veel dingen krijgt.
@Daantje dankjewel voor je antwoord. ^O^ :W
Afgelopen donderdag zijn we inderdaad gestart met de Xolair injecties en vitamine D. Dit bleek sterk verlaagd te zijn. Elke 4 weken, 2 injecties Xolair. Heb wel al dagen last van de bijwerkingen, grieperig gevoel en zo'n hoofdpijn. De allergoloog had me hier wel op voorbereidt dat zou kunnen gebeuren bij de eerste keren.
Het kan wel even (weken!!) duren voor het resultaat geeft. Kan er nu nog niets over zeggen omdat ik met de warmte me niet veel heb ingespannen. Vandaag voor de eerste keer weer even buiten geweest sinds vorige week donderdag. Heerlijk!!! Zit nu te knokken tegen de slaap. Hoop dat op termijn ik ook minder moe word maar voorlopig ben ik al blij met minder aanvallen *)!
Groetjes Yvonne
:W
Het kan 16 weken duren voor je effect merkt. Even doorzetten dus. Beterschap met de hoofdpijn en je grieperig gevoel. Ik herken het helaas wel.
Hoi Yvonne ,ben klaar met de longrevalidatie, jammer dat we elkaar niet meer gezien hebben. Hoop dat het nu wat beter met je gaat. Zelf ben ik erg tevreden over de longrevalidatie de ondersteuning van de fysiotherapeuten en de gezelligheid van je medesporters heeft mijn veel goed gedaan. Jammer dat het longfonds geen sportgroep meer heeft in Rotterdam. Elkaar ondersteunen is vaak al het halve werk je begrijpt elkaar zonder woorden. Voor ieder die er over nadenkt het is echt een aanrader om hier mee te gaan starten en dan vervolgens je weg hier in te gaan , zeer zeker doorgaan.groet MAA
Hier weer even een berichtje van mij.
De Xolair injecties worden opgehoogd naar elke 2 weken 2 injecties. Nu hopen dat dit gaat helpen. De ervaring leert dat de aanvallen na de 2e week (vd Xolair) ernstig toenemen (in 10 dagen 6 x noodmedicatie en 2 x HAP). Helaas toch weer moeten beginnen aan de bètablokkers omdat er een hartritmestoornis is ontstaan :'(. De laatste 2 weken gaat het gelukkig wel beter met de astma, nu duimen dat dit zo blijft.
Het goede nieuws is dat ik op vakantie kan. Allerlei injecties, bergen prednison, AB, Tavegil, Dexamethason, brieven, medicijnpaspoort etc krijg ik mee en alles v.w.b. de astma, oftewel ik heb een trolley nodig! We gaan met de boot dus gelukkig geen last van max 20 kg ^O^.
Verder is het absoluut niet duidelijk wat de oorzaak is. Volgens de allergoloog is alles onderzocht en val ik in de 20% waar de oorzaak niet van achterhaald wordt. Inspanning lijkt de grootste veroorzaker te zijn maar volgens de specialist is m'n hele immuumsysteem in de war.
Dit betekent dat de longrevalidatie voorlopig nog uitgesteld wordt. Eind september naar LA en over 2 maanden weer naar de allergoloog.
Groetjes Yvonne
:W
Hey Yvonne,
Wat fijn dat je groen licht hebt gekregen! Ondanks de minder leuke berichten, geen oorzaak en aanvallen, hoop ik echt dat je een hele fijne vakantie gaat hebben dat je alle dingen even los kunt laten en kan genieten.
Wind door je kop!
Knuffel dine
Ik ga jullie aflossen want ik ga ook weer starten met de revalidatie. Wachtlijst was op dit moment twee maanden dacht ie al ga ik zelf wel uit van langer. Heb met de assistente aan de balie wel op korte termijn alle afspraken in kunnen plannen bij de longverpleegkundige, longfunctie en fietstest. De eerste testen heb ik volgende week al. Hoop dat ik nu met minder dan 12 weken toe kan. Denk dat het voor m'n conditie wel goed is omdat die nu heel slecht is en ik het ook zelf niet zo goed meer opgekrikt krijg al baal ik er natuurlijk wel van. Hoop dat ik met minder dan 12 weken toe kan.
Ze zeiden bij mij dat ze je na de fietstest snel in willen plannen (zodat de informatie up to date is), dus dat is op zich goed nieuws lijkt dan... groep 1 zat weer helemaal vol (in de vakantieperiode hadden we soms maar 5 mensen). Hopelijk kun je snel starten en heb je er wat aan!