Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Nu na een paar weken kwakkelen gisteren toch maar even de longarts gebeld voor mijn zoon. Hij is niet ernstig benauwd, maar gaat langzaam maar zeker achteruit. In goed overleg is er besloten om voor nu 2 weken weer met zijn onderhoudsantibiotica te starten en dan weer een belafspraak met de longarts. Hopelijk slaat het gauw aan en wordt hij weer wat stabieler. Hij is wel weer naar school, hij is bekaf dus vanmiddag gaat ie lekker bij opa en oma een film kijken. Vanaf nu wordt het weer wat rustiger dus dat is wel fijn.
@goudvisje Hoe gaat het met jou? Vindt het zo leuk dat je altijd reageert! Groetjes en liefs!
Aah wat jammer dat je zoon wat achteruit gaat weer, hopelijk trekt het vlug bij.
Nu maak je je nog eerder zorgen denk ik, met de gewone virusjes al en nu met de corona nog wat extra misschien?
Goed dat er direct actie wordt ondernomen en als het hem er net even door heen helot is het t zeker waard.
Maar vaak een fimpje kijken en zn rust laten nemen, want te moe is ook vatbaarde
Gaat het met jouzelf ook redelijk goed?
Lief van je ,ik doe mijn best, maar had dit keer je bericht even gemist :)
Hihi, zul je altijd zien...
Mwah, gaat niet al te goed eigenlijk, ga toch wat achteruit steeds en heb weinig reserves...vaak oramorph nodig, zuurstof nu op 2 liter , zeker bij inspanning.
Looptest gehad, was erg slecht...meters weet ik niet eens, vergat het zelfs te vragen..
Maar saturatie van 82 was niet goed en kon het goed merken ook.
Maar we houden moed en er komen vast betere tijden.
Probeer wat conditie op te doen, fysio komt binnenkort aan huis, fijn!
Wens je een mooi voorjaar straks en dat het ook heel goed doet voor je zoon!!
Liefs en sterkte! Jolien
@goudvisje Ik maak me er voor nu nog niet heel erg druk om, zeker in zo'n schoolklas voorkom je het (bijna) niet. Ik kan er wel redelijk nuchter over nadenken. Ik ben ook eigenlijk vergeten te vragen met de belafspraak of wij nog op dingen moeten letten. Ik heb voor de volgende belafspraak volgende week dat wel op mijn vragenlijstje gezet, maar die van vorige week zat maar weinig tijd tussen het maken van de afspraak en het moment dat de longarts belde. Ik werd eigenlijk een beetje overdonderd, en dat gebeurd me niet vaak.
Met mij gaat het goed, ik zit nu wel tijdelijk op de dubbele dosis foster omdat ik wat voller met slijm zit en wat benauwder. Ik blijf zelf wel volop sporten, het zorgt ervoor dat ik beter kan doorademen en het zorgt er meteen voor dat mijn gewrichten niet achteruit gaan (hypermobiel). Zolang ik niet echt ziek ben is dit volgens de arts toch echt de beste optie.
Ik snap heel goed dat je met zo'n lage saturatie niet zo'n goede looptest hebt kunnen doen. Echt rot dat je zo achteruit gaan Jolien. Ik hoop echt voor jou ook dat het voorjaar je goed doet! Wat fijn dat de fysio binnenkort bij je aan huis komt!
Heel veel sterkte, en ik hoop voor jou dat je als het buiten weer wat beter wordt jij je ook wat beter voelt.
Liefs en sterkte!
Snap ik ook, ik ben ook niet vlug paniekerig, ook niet over corona maar je moet indd wel weten waar je speciaal op moet letten, de griep of virus wat is wat denk ik dan altijd.
Zeker goed navragen, zou ik ook doen.
Hoop dat het na die 2 weken ab onderhoud weer beter gaat met hem,kinderen willen zo graag "gewoon"zijn he? En niet anders dan anderen...
Fijn dat het met jou goed gaat,die dubbele foster is dan ook even beter, kan in het voorjaar misschien weer minder worden.
Bewegen is altijd goed , zeker dan nog dubbel ook ivm je gewrichten, fijn dat het lukt!
Een ziek kind is al naar en moeilijk genoeg om mee om te gaan, dan is het al vaak dat je jezelf vergeet, extra belangrijk dus om het goed te houden.
Ja het is vervelend en rot maar hoop met de fysio weer wat op te bouwen, heb goede hoop en ook zeker zin in het voorjaar...wil veel meer naar buiten.
Houd gewoon de moed erin...wil nog veel te graag vooruit..
Liefs en ik stuur de zon vast jullie kant op...😘🌞
Nu na een paar tabletjes antibiotica kunnen we het puffen alweer wat gaan afbouwen dus dat is alvast een voorzichtig positief iets. De kinderen willen inderdaad vooral gewoon zijn, en en niet beperkt worden of in het openbaar puffen. Ondanks dat hij er vorig jaar een soort spreekbeurt over gehouden heeft merk je toch dat zijn klasgenoten toch weer raar staan te kijken. Gelukkig heeft hij wel 2 ontzettend lieve en meedenkende juffen, en 1 van de gymleerkrachten is ook ontzettend betrokken. Die heeft hij nu al een paar jaar en leeft zo mee. Die wil ook van alles op de hoogte gehouden worden haha.
Ja je vergeet jezelf zeker snel met een ziek kind, en ook de neiging om dan toch maar thuis te blijven niet te sporten. Die verleiding is enorm groot, maar m'n man kan ook prima voor hem zorgen en geeft me dan figuurlijk wel een schop onder mn kont haha.
Ik hoop ook echt dat de fysio je weer vooruit kan helpen. Moet je nog lang wachten? Het is alleen maar goed dat je nog zo vooruit wil!
laat de zon maar over het hele land schijnen, ik denk dat iedereen het momenteel heel goed kan gebruiken.
Liefs! 😘🌞
Echt fijn dat het al beter gaat, precies kinderen onderling kunnen bikkelhard zijn en dan wil je zeker niet anders zijn.
Maakt ze weliswaar sterk maar als ouders zie je zo graag een zorgeloze jeugd voor je kinderen.
Heel goed van je man...we moeten blijven bewegen, het helpt zo goed.
Ik moet ook soms die schop hebben want kak geregeld in, is ook wel angst ivm de aanvallen, soms bevries ik met recht en kan niks meer...
Komt weer goed, krijg zoveel hulp van artsen en begeleiders dus dan doe je al vlug je stinkende best...de dokter kan het niet alleen zeg ik altijd maar zo...
Tja weten doe ik t allemaal wel...nu nog alles doen :):)
Liefs xxx😘
Wat fijn dat het met jouw longen goed gaat en gelukkig slaat de ab aan bij je zoon! Altijd vervelend als ze weer achteruit gaan:(
Hopelijk knapt hij snel verder op en kan hij weer kind zijn en hopelijk blijf jij ook goed!!!
@goudvisje De dokter kan het zeker niet alleen, maar jij ook niet. In mijn ogen moet het altijd een goede samenwerking zijn. Ik snap bij jou zeker je angst met de aanvallen, dikke knuffel. Die kids zijn echt bikkelhard onderling, gelukkig word hij er niet mee gepest.
@Nckiie Ja dat is het zeker, maar het is niet anders. Hij gaat wel weer vooruit gelukkig. Hoe gaat het met jou?
Ik maak me inmiddels toch wel wat zorgen na alle berichten gisteren over de corona, zeker omdat hij met die longafwijkingen toch meer kans heeft dat alles blijft zitten zeg maar. Volgende week heb ik weer een belafspraak met zijn longarts, dus ga toch maar even vragen wat verstandig is.
Vanaf hier ook weer een update.
De antibiotica is doorgezet sinds de vorige belafspraak. Dat was goed, het houdt zijn longen goed schoon. Wat wel een beetje jammer is dat hij van de week weer een lichte aanval had, hij zat opeens naast mij aan tafel luid te piepen. De nieuwe belafspraak staat nog niet gepland, dus ga straks maar weer bellen wanneer die afspraak gaat plaatsvinden en even bespreken hoe nu verder.
Met mij gaat het redelijk, een beetje vol door de hooikoorts ondanks de tabletten. De tabletten nemen in elk geval het ergste weg.
Verder heb ik weinig te melden omdat wij natuurlijk ook binnen zitten.
Hoe gaat het bij jullie?
Hoi hoi, fijn dat de ab toch zn werk doet, dit is onderhouds ab?
Oei dan schrik je toch weer een aanval, is hij ook allergisch, hooikoorts of id?
Dan kan het zo ineens opborrelen , het lijkt mij zo lastig soms in te schatten bij je kind, kinderen geven het vaak pas aan als het echt heel erg is..moeilijk en ik zou ook zeker bellen.
Je bent nooit meer onbezorgd nu je kind vaak benauwd is he? Maakt het des te vermoeiender.
Ik nies en proest ook zoveel, heb altijd hooikoorts gehad maar toch jaren geen klachten, nu ineens wel weer...
Hier ook binnen, we vermaken ons wel, zolang het mooi weer was, konden we het terras nog op maar komt eind vd week meer zon weer aan.
Ook weinig te melden, zit in totale quarantaine, boodschappen worden bezorgd merendeel en man werkt thuis, best gezellig zo, al is de reden natuurlijk niet goed.
Benauwdheid hetzelfde, vaak oramorph nodig maar zolang we niet echt ziek worden ben ik al heel blij, vind het maar een nare onrustige tijd.
We worden nu heel snel opa en oma....kan niet wachten hihi, al wordt het via skype want kraambezoek kan voorlopig niet, straks misschien een keer (k)raambezoek.
Vind het ook rot voor ze want het is minder onbezorgd om nu je kraamtijd in te gaan straks, als alles straks maar gezond is en we een hele tijd verder zijn dan komt t wel goed.
Zal blij zijn als we hier door heen komen met iedereen en alles nog gezond om ons heen, t maakt ons allemaal wat bezorgder en we hebben meer respect weer voor het leven en alles wat wel mooi is en goed gaat.
Hoop dat we dit laatste vooral vast houden straks...
Liefs en hoop dat bij jullie ook alles gezond blijft! 😘