Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
@goudvisje Hoi Jolien. Lekker hoor dat je toch al weer aan de wandel gaat, en met gewichtjes aan het stoeien bent. Gelukkig is het goed weer. Hoe gaat het met je kleinzoon?
Ik houd de foster zelf op 2x1 omdat mijn longen daar het het beste op doen. Dat mag ook gewoon. En voor het sporten in plaats van de aerosol salbutamol nu een redihaler salbutamol gevraagd en gekregen. Zeker nu ik veel buiten sport neemt dit veel minder ruimte in. Het vele sporten doet wel goed voor mijn longfunctie, want mijn longen gaan er wel steeds een stukje op vooruit.
De krampen kunnen inderdaad ook van de hooggedoseerde seretide komen, al staat dat niet per se in de bijsluiter. Die blauwe plekken is ook wel een familiekwaaltje, zowel mijn moeder als ik hebben heel snel blauwe plekken en flink ook. Ik ben ook wel heel erg benieuwd naar wat de dietist nog voor tips heeft, want hij eet echt niet slecht. Hij eet echt veel, en hij krijgt regelmatig vette vis, roomboter, eieren en ook regelmatig een flesje echte chocomel.
Hier gaat het nog steeds best goed, af en toe een kleine aanval bij zoonlief. Gelukkig reageert hij goed op de Ventolin. Nog geen reden om het ziekenhuis te bellen of een coronatest te ondergaan. Dit is iets wat echt past bij zijn astma en aangeboren longafwijkingen.
Hallo Goudvisje,
wens je veel moed, hopelijk komt er wat beterschap,
Jacquelinneke
We zijn weer een maand verder, en zoon heeft inmiddels zijn controles weer gehad in het ziekenhuis. Hier ging het al 2 weken niet zo lekker met de longen van zoonlief. Veel benauwd, en vorige week maandag werd hij wakker met een snotneus. Normaal had ik het aangekeken, maar nu wadden we voor vorige week donderdag een hele rits afspraken in het ziekenhuis. Hij heeft dus wel een COVID test gehad, opdat we niet voor niets die kant op zouden gaan. Gelukkig was het geen COVID dus hij mocht gewoon komen voor alle afspraken en controles. Zijn longfunctie was wel gedaald, maar niet schrikbarend laag. Dus weer volop aan de extra Ventolin en gezien zijn geschiedenis toch een kuurtje antibiotica, eigenlijk degene die hij ook krijgt voor onderhoud alleen nu in een raar schema. 3 dagen wel, 4 niet, en dan weer 3 wel. We zijn nu een paar dagen verder en ik zie en merk zelf geen verschil aan hem. De ventolin heeft hij nog steeds volop.
Verder is hij nu al ruim een jaar niet gegroeid, geen centimeter. Zijn groei was al iets wat we in de gaten moesten houden. Ze hebben een handfoto gemaakt om te kijken naar zijn skeletleeftijd en naar zijn groeischijven. Daar krijgen we van de week nog een uitslag van.
Er stond ook al een afspraak bij de dietiste gepland, vanwege die zelfde groei en altijd vermoeide spieren. Ze heeft het schema bekeken en had wel een paar tips, maar niet veel. Kind eet alles en genoeg dus dat is geen probleem. Uiteindelijk hebben we gezamenlijk besloten dat hij als aanvulling 1 flesje drinkvoeding per dag erbij gaat krijgen. Voor de extra eiwitten, vitamines en mineralen. Tot nu toe heeft hij 3 flesjes op en dat gaat eigenlijk best goed.
Hallo mamv2, wat fijn dat je zoon geen covid heeft, ook omdat u de afspraken door konden gaan.
Blijft dus nog even afwachten wat de ab gaat doen,indd een vreemd schema, zal vast goed doordacht zijn?
Het is te hopen dat de extra voeding dan wat bijzet,hij zal ook veel energie gebruiken wanneer hij benauwd is,kost vaak heel veel extra.
En dan nog dit seizoen, toch vaak verkouden en virusjes sowieso al.
Hoop dat hij er goed door heen komt, het scheelt nu wel iets meer door de maatregelen dat de gewone virussen ook minder kans krijgen, al zijn de regels bij kinderen natuurlijk een stuk minder streng.
Gaat het ook goed met jou?
Sterkte en groetjes! Jolien 😘
@goudvisje Hoe gaat het met jou? En met je kleinzoon?
Ja ik was ook enorm blij dat het geen covid was. Hij heeft nog een paar pittige nachtjes gehad, vandaar dat ik even niet online ben geweest. Hij wakker, dus ik ook haha. En daarnaast natuurlijk werken. Hij vindt de meeste flesjes drinkvoeding echt heel erg lekker gelukkig, een alleen 1 smaak niet maar dat is ok. Qua kinderen zijn de regels zeker minder streng, maar omdat hij wel in een risicogroep valt zijn wij wel erg voorzichtig.
Met mij gaat het goed, maar ik zit eigenlijk ook alleen maar thuis te werken en aan mijn studie dus ik pik niks op. En qua longen blijf ik super stabiel op de Foster 2x per dag 1 en voor het sporten ventolin. Al staat het sporten met de maatregelen op een laag pitje, waarschijnlijk ga ik dat aankomend weekend weer wat fanatieker oppakken.
Hier lijken de flesjes nutridrink wel extra aan te slaan. Hij is nu al bijna 1kg aangekomen. Dus dat is heel erg goed. Qua longen is en blijft het een stuiterballetje, op het ene moment gaat het goed en op het andere moment minder. Maar het zijn geen grote aanvallen op het moment, dus dat is wel heel erg fijn. Hopen dat het zo blijft!
Zelf heb ik de Foster omhoog gegooid, nu 2x2 ging niet zo lekker. Aangezien ik net zoals velen toch alleen maar binnen zit, kijk ik het nog even aan. Normaal gesproken sportte ik best veel waardoor je toch meer doorademt en dat kan nu niet.
Inmiddels al even niks geschreven zie ik. Qua de astma lijkt het best redelijk te gaan. De longarts begon weer over afbouwen van medicatie. Hartstikke fijn natuurlijk. Vorige week is hij geweest voor een dagopname om te kijken hoe het met zijn bijnieren gaat. Afhankelijk daarvan gaan we een behandelplan starten, het is mij alleen niet geheel duidelijk wanneer we de uitslagen daarvan krijgen. Inmiddels komt hij langzaamaan in gewicht, hij weegt nu 36,8 kilo en is nog steeds maar 141cm lang. Vorige week is de dietiste langs geweest toen hij daar was voor de dagopname. Ik heb haar tot nu toe alleen gesproken via de telefoon, dus het was wel fijn om haar eens in het echt te ontmoeten.
Vanaf ons ook weer een update na lange tijd. Ik zie dat ik al lange tijd niks meer gepost heb. Er is uit die dagopname dus wel de diagnose bijnierschorsinsufficientie vastgesteld, door de hoge doseringen corticosteroiden. De drinkvoeding is nu gestopt omdat het sporten stopte, hij heeft zijn A diploma gehaald afgelopen mei. Het heeft hem ondanks dat hij al 12 is, enorm veel energie en kracht gekost. Wij zijn echt heel erg trots op hem dat dat eindelijk gelukt is.
Verder hebben we nu maandelijks (bel)afspraken met de longarts en endocrinoloog om te kijken hoe het gaat met hem. Het blijft echt een enorme puzzel om hem stabiel te krijgen, zodat we hopelijk de seretide af kunnen gaan bouwen. De longarts had het wel over een middel per infuus, maar dat moeten we nog even goed doorspreken. Ik had zelf nog wel aangegeven dat een andere puffer ook een optie kon zijn omdat hij nog nooit iets anders heeft gehad als flixotide/seretide.
Dat van die bijnieren heeft ons zeker erg beziggehouden, bij ieder dingetje van ziek zijn moeten we al overwegen of we het ziekenhuis moeten bellen. Bij bijvoorbeeld braken en/of diarree word hij al opgenomen. Al met al best heftig, en had een enorme impact. Ook de begeleiding laat soms te wensen over, in geval van nood zal hij geprikt moeten worden en daarop zeiden ze gewoon je belt de ambulance maar.
Wat super dat hij zijn A-diploma heeft gehaald!! En maakt niet uit hoe oud hij is, hij heeft behoorlijk last van zijn astma dus het is gewoon topsport bedrijven dan, hij mag er super trots op zijn!
Ben benieuwd naar die medicatie of het inderdaad een biological is.
En lastig die bijnieren, bij mij twijfelen ze en de internist zegt dat ze het niet kunnen vaststellen omdat ik continu aan de corticosteroïden zit en ook de inhalatiecortico’s zou ik dan zonder moeten zijn zeggen ze. Tijdens de prednison afbouwen is gebleken dat onder de 7,5mg niet te doen is voor mijn lichaam en met die 7,5mg is mijn cortisol al heel laag. Ga het morgen toevallig met de longarts bespreken weer. De een vind namelijk wel dat ik bijnierinsufficiëntie heb en de ander niet, lekker verwarrend. De longartsen vinden in ieder geval van wel, die zitten op 1 lijn:p en de internisten vinden het een ingewikkeld en gecompliceerd verhaal.
Hopelijk gaat het bij hem goed en komt hij niet in een zogenaamde crisis en zou fijn zijn als er nieuwe medicatie zou aanslaan:)
Heftig btw als ze zeggen je belt de ambulance maar, ik zeg hier altijd: je mag de ambu niet bellen pas als ik buiten westen ben! Maar dat is een persoonlijk dingetje. Hopelijk is dat allemaal niet nodig voor je zoon!