Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
@Nckiie mijn zoon is ook niet gestopt met zijn inhalatie medicatie omdat dat niet ging. Wat de kinderendocrinoloog en de kinderlongarts hier hebben uitgelegd is juist omdat we niet kunnen stoppen dit onderzoek zo is gedaan. Hij krijgt hydrocortison om het tekort kunstmatig aan te vullen en vanuit die basis de seretide afbouwen. Wat rot dat de internisten het er niet over eens zijn.
Wij hopen ook niet dat hij zo’n crisis krijgt, de ambulance zal dan gebeld moeten worden omdat niemand hem dan ter plekke zou kunnen prikken indien nodig.
Over mijn zoon ook weer even een update. Bij de vorige controle hebben de longarts en ik besloten om nog even te wachten met injecties, ook omdat hij nooit iets anders heeft gehad dan seretide/flixotide. Hij is sinds eind september gestart met foster, en we merken wel dat hij sindsdien meer klachten heeft.
Vorige week had hij vakantie en heeft de hele week ziek op de bank gelegen. Afgelopen vrijdag heb ik het ziekenhuis gebeld en moesten we meteen komen. Hij is toen door de molen gegaan en het blijkt een gewoon verkoudheidsvirus te zijn. De andere uitslagen volgen aanstaande vrijdag. Hij heeft een kuur antibiotica gekregen en is nu langzaamaan aan het opknappen. Hij zit nog wel heel erg vol, dus hij is ook nog niet naar school. Morgen hebben ze een uitje naar het museum vanuit school, maar denk niet dat hij erbij kan zijn.
Voor zijn bijnieren heeft hij vorige week wel het stresschema moeten volgen en dat konden we gisteren gaan afbouwen. Ook nu waren de pillen gelukkig voldoende.
Ik zie dat ik al een tijdje niets geplaatst heb.
Hij is toen wel opgeknapt van die infectie, maar helaas is zijn longfunctie sindsdien achteruit gegaan. Verder heeft zoon in januari corona gehad, en dat liep bijna uit op een opname. Hij hield zijn bijna zijn medicijnen niet meer binnen, het ging net goed. Verder is hij nu van de foster af en weer teruggezet op de seretide. De foster deed helemaal niets voor hem helaas.
Even een fastforward naar nu. We zijn vorige week op controle geweest en hij heeft een dexascan gehad. Die was niet goed, en hij blijkt botontkalking te hebben ontwikkeld. Let wel, hij is bijna 13 jaar oud. Het vermoeden is ook dit te wijten is aan de seretide. We hebben nu nog maar 1 optie eigenlijk, en dat is xolair. Dus hij wordt over 2 weken voor de eerste keer geprikt en we zijn benaderd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek voor de xolair. Hier gaan we dan ook aan meewerken, aangezien het voor mijn zoon weinig extra moeite is en het geen pijn doet. En ik probeer in contact te komen met zijn dietiste om ook te kijken wat we kunnen doen qua voeding.
Krijgt hij ook iets voor zijn botten? Ik krijg calcichew, daarnaast zijn er nog meer medicamenten maar ik weet niet of hij dat al mag. Bisfosfonaten ben ik helaas allergisch voor maar voorkomen verdere osteopenie/osteoporose of prolia, ben ik ik helaas ook allergisch voor. Dus ik moet het doen met de calcichew en krijg de 1000mg calcium en 880 i.e. vitamine D3 combinatie. Dat zou je met zijn arts nog kunnen overleggen.
Cortico’s staan erom bekend dat ze dit als bijwerking kunnen hebben inderdaad, bij mij was mijn dexascan gelukkig net goed maar gezien mijn prednison onderhoud wel iets om in de gaten te blijven houden.
Hopelijk omdat hij nog in de groei is, kan het nog teniet worden gedaan, geen idee eigenlijk🤔 ik weet dat mijn buurmeisje eens in de zoveeltijd een infuus kreeg tegen botontkalking, maar zij heeft een genetische aandoening waardoor ze bij een verkeerde beweging haar botten al brak, maar dankzij dat medicijn brak ze daarna heel lang niks meer:) maar de artsen zullen vast meer weten qua opties!
Hopelijk blijft hij verder stabiel en kan hij zoveel mogelijk doen wat zijn leeftijdsgenoten ook doen!
@Nckiie ja hij krijgt inderdaad iets van calcichew, alleen heet deze net weer anders. Hij krijgt TacalD3 . Jeetje wat naar dat je allergisch bent voor die andere!
Ik wist niet dat dit ook onder de bijwerkingen kan vallen, maar fijn dat jij ook zo goed in de gaten gehouden wordt!
Ja bij hem kan het zich nog herstellen gelukkig, door nu die pillen te geven en waar nodig zijn voeding aan te passen. Ik kreeg van de dietiste gisteravond nog een mail met producten die extra calcium bevatten en verder gaat ze naar zijn eetschema kijken. Melk is hier niet echt een optie omdat dat voor veel meer slijmvorming zorgt. Wat onwijs heftig van je buurmeisje!! Dat is inderdaad wel echt andere koek.
Thanks! Dat hopen wij ook!
Hoe gaat het met jou?
Je kan proberen of plantaardige melk wel gaat. Bij mij geeft dat minder slijm. Er zit wel minder eiwit en calcium in dan in dierlijke melk maar het is beter dan niets
@Mamv2 ja Tacal heb ik ook gehad, heb nu standaard van een ander merk, ze zijn tegenwoordig heel merkvast bij mij ivm allergieën. Maar het is in principe hetzelfde:p
Lastig dat melk bij hem veel slijm geeft, ik ben zelf lactoseintolerant maar lactosevrije melk verdraag ik goed en heb gelukkig geen verhoogde slijmproductie erdoor. De diëtiste weet vast genoeg trucjes!
En kan hij wel lekker de zon in voor extra vitamine D aanmaak? Of heeft hij ook last van zonne-allergie en/of hooikoorts? En gelukkig kan het bij hem weer goed worden🤞🏻
Hier gaat het momenteel ietsje beter maar ben helaas flink onstabiel. Morgen belt de longarts en weer het een en ander bespreken en ook over de endocrinoloog wie nu gaat over de prednison😅 maar wel weer leuke dingen op de planning staan dus komt wel weer goed💪🏻
@Daantje Dank voor de tip! Dan ga ik plantaardige melk kopen. Ik was inderdaad bang dat dat dezelfde klachten zou gaan geven. Hij drinkt gelukkig wel graag, dus een extra beker geven is ook geen probleem.
@Nckiie Goed dat de endocrinoloog erbij betrokken is. Wel waardeloos dat je zo onstabiel bent. Leuk dat je weer wat leuke dingen op de planning hebt staan, daar krijg je ook weer positieve energie van.
Zoon heeft inderdaad last van hooikoorts, maar is goed onder controle met de rupatidine. Met het zonnetje moeten we wel heel erg oppassen helaas, lichte huid en rood haar. Hij kan ook maar tegen 1 merk zonnebrand, waar hij het iets langer mee volhoudt zonder te verbranden. Ik probeer wel nu met hem als hij tussen de middag thuis komt eten in elk geval buiten een boterhammetje te eten. Gelukkig gaat hij nu uit zichzelf ook wat vaker buiten voetballen en dergelijke en dat gaat nu ook nog goed zonder zonnebrand. Dat is in elk geval goed voor de vitamines en zijn botten. Ik hou hem wel goed in de gaten natuurlijk.
Oh herkenbaar! Ik heb rood door mijn haar zitten, kan alleen tegen eentje van het Kruidvat en ben allergisch voor de zon😅 maar probeer elke dag even 5 minuten en ‘s avonds eczeemcreme smeren, de zon is nu zoooo lekker!
Zonder te verbranden zou straks van april-september goed genoeg moeten zijn voor de aanmaak van vitamine D overdag, dus als hij lekker met zijn vrienden buiten kan zijn en ook veel in de schaduw maar af en toe de zon zal hij vast voldoende vitamine D op doen💪🏻
En dat snap ik dat je hem in de gaten houd, je hebt maar een exemplaar van deze knul!
Best heftig allemaal mamv2 voor jullie zoon!