Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
@Nckiie Ik ga die app opzoeken in de appstore, dat is wel heel erg handig. Thanks voor de tip!
Inmiddels zijn het uitje en weekendje weg al geweest.
Het uitje was naar de milieustraat, ik vraag me echt af wie er nou zoiets verzint maar goed het was verplicht.
Het uitje was echt geen succes, ik was al vooruit gaan kijken met de oudste. (Ze zochten ouders om te rijden bij beide klassen). De oudste was vorige week maandag, en toen zag ik al het vuil maar het viel nog mee. Ik heb toen in overleg met mijn man en zoon de keuze gemaakt om het erop te gokken. Het was afgelopen donderdag echt heel erg. Wat een vieze bende, ik had hem al met een sjaaltje laten lopen en op tijd laten puffen. Na een uurtje ben ik met hem in de kantine gaan zitten, toen was het genoeg.
Het weekendje was echt heel erg leuk. Het was echt een enorme verrassing voor beide kinderen. Ik had ze namelijk nog niet verteld dat we weg zouden gaan. We waren naar centerparcs. Nu heb ik ook goed kunnen zien hoe het nieuwe pufschema werkt voor hem. We hadden dat bij de kinderlongarts besproken omdat hij tijdens en na het zwemmen de vorige keer niks meer waard was. Nu sliep hij na het zwemmen nog een uurtje en was dan weer gezellig en kon weer spelen en doen. Vandaag is hij weer naar school geweest, maar we zetten het schema vandaag nog door omdat hij nog te veel last heeft.
Ja ik kreeg die tip ook en scheelde een hoop wekkers haha
Jeetje wat een uitje... wij hebben ook een keer zo’n uitje gehad naar een vuilnisbelt ofzo, ik liep er ook bij met een hoofd van wat moet ik hier nou? En stinken dat het deed!
Wat fijn dat het weekendje weg goed ging en dat het nieuwe pufschema zoveel beter werkt:D
Wat een vreemd uitje, iksnap dat ze misschien de kinderen iets erover willen leren maar een uitje is het dan niet meer lijkt mij.
Het lijkt mij toch ook dat de school jullie hadden kunnen inlichten, ze weten dat je zoon zo'n last kan hebben met astma.
Wat fijn dat het weekendje weg een succes was, dan geniet je dubbel en dwars.
Het is zeker een vreemd uitje, en zoon loopt alweer een paar dagen nu te kwakkelen. Er zit nu een interim directeur en die gaat einde van het schooljaar weg, het heeft nu totaal geen nut om hem te mailen. Hij doet er niks meer aan.
Schoolreisje ging gelukkig best redelijk, we zijn naar een dierentuin geweest. Zoon wilde op de terugweg in de bus natuurlijk naast mij zitten. Hij heeft de hele weg geslapen. Komt er een andere juf voorbij en die zei letterlijk: nou ik wilde dat ze allemaal zo waren. Die leerkracht weet ook van de situatie, zij is ook de leerkracht van mijn oudste kind. Die leerkracht werkt in 2 groepen, 1 dag bij mijn oudste en 1 dag bij die ander klas die bij ons in de bus zat. Blijft een aparte opmerking, maar ik kan me er niet druk om maken.
Pffff , er zijn toch echt mensen en fietsbellen, dit was dus een fietsbel die juf.
Ze denkt lekker rustig kind, snap dat je je er niet druk om maakt, zonde vd energie.
Maar irritant en eigenlijk (te) dom is het wel.
Wel erg fijn dat het schoolreisje wel leuk en goed ging!
Hahaha geweldige opmerking over mensen en fietsbellen. Die kende ik nog niet.
Ik kwam die juf vanmorgen tegen en heb het toch nog maar eens aangegeven, maar die snapt het echt niet. Ben allang blij dat de jongste niet bij haar in de klas zit.
Ja he? Hahaha is een gezegde van mijn moeder,ik neem meer over van haar dan ik dacht :) en die fietsbellen heb je overal, veel geluid en weinig wijsheid wat er uit komt.
Ze zal het denk ik nooit gaan snappen dan, jammer!
Even een kleine update hier.
Zoon gaat op en af, maar het is eigenlijk best te doen. Hij gaat nu weer even halve dagen naar school. Hij is te moe om hele dagen aan te kunnen. Gelukkig gaat juf hier heel erg flexibel mee om. Hij krijgt gewoon huiswerk mee dat dan wel die dag af moet. Na zijn tukkie tussen de middag maakt hij dat en daarna kruipt hij weer op de bank om verder uit te rusten. Zijn gedrag heeft er ook wel onder te lijden, maar dat is pure frustratie. Vaak wil hij dan gewoon lekker komen knuffelen en is dat de aandacht die hij feitelijk zoekt. Hij is ook bekend met een prikkelverwerkingsstoornis en dit brengt hem echt tot rust.
Mijn longen zitten ook alweer 2 1/2 week vol door de hooikoorts. Alles kraakt en rochelt, maar de arts vind het niet nodig dat ik kom. Dus ik blijf maar puffen en mijn allergiepillen gebruiken en mijn neusspray en dan zien we wel. Ik heb aanstaande zondag een optreden van mijn dansen, dus dat word nog een hele zware dag om door te komen. Gelukkig hebben we maar 1x optreden.
Fijn dat het redelijk gaat, maar eigenlijk ook weer niet, halve dagen naar school is toch een teken dat het niet stabiel is.
Al kan de moeheid nu ook liggen aan het heel warme weer, dit samen met zn astma zal teveel zijn.
Valt toch ook niet mee voor zo'n knul, lekker knuffelen met hem en vooral zn rust laten nemen, is nog maar even dan knuffelen ze niet meer zo :)
Ai das niet prettig jouw gepruttel, hooikoorts is ook zo vermoeiend.
Als je het niet vertrouwd gewoon nogmaals aan de bel trekken, want kraken en pruttelen vind ik toch wel iets om even te laten lusiteren en bekijken.
Hoop dat het dansen lukt en vooral dat je er van geniet!
Veel plezier en hoop straks een fijne rustige vakantie voor jullie gezin.
Liefs xxxx
Wij zijn op vakantie nu, niet ver gewoon in Nederland, best fijn even 2 weken niet veel doen behalve genieten midden in de natuur.
Het is ook niet echt onder controle, maar we hebben het bij hem nog veel erger gezien. Dus we zijn er erg alert op. Het is ook einde van het schooljaar, nog iets minder als 2 weken moet hij naar school. Het eind is in zicht! De bso heb ik nu ook even stopgezet tot het nieuwe schooljaar. Ik werk nu heel veel thuis, en anders een paar deuren verderop. (Daar woont mijn collega).
Mijn longen zijn inmiddels wel al een stuk beter. Ik dacht eigenlijk anders bel ik vandaag de dokter, maar zaterdag leek het al een stuk beter te gaan. Ik ben het nog niet kwijt, maar we gaan de goede kant op. Het dansoptreden ging goed gelukkig. Het was heel erg leuk! Het was wel een lange zware dag, en heb het gister rustig aan moeten doen. Het was het echt waard.
Wat heerlijk dat jullie nu met vakantie zijn! Geniet er lekker van! De natuur in Nederland is prachtig. Wij moeten nog even geduld hebben, maar het komt eraan.
Veel liefs, xxx