Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
@Nckiie wat lastig dat je ook nog allergisch bent voor de zon! Hier gaat alleen de zonnebrand van Vision goed. De zon is heerlijk nu! Niet te fel waardoor hij nu nog even onbeschermd kan zitten/buiten spelen. Leuk detail is dat ik ook nog een dochter heb met lichtblond haar, maar haar huid is echt compleet anders, die is binnen no time bruin door het minste zonnestraaltje. Die is nog nooit verbrandt.
@Edelweiss dank je wel! Het is zeker heftig allemaal voor hem.
@Mamv2 oh daar kan ik juist absoluut niet tegen:P zo zie je maar weer iedereen reageert anders! Mijn broertje is ook heel snel bruin, heeft hij van mijn vader, ik heb de genen van mijn moeder. Maar er is hoop naarmate ze ouder wordt, wordt ze steeds bruiner! Dus over 20 jaar kan ik ook bruin worden hahaha
@Mamv2 , jeetje wat heftig, nu al botontkalking, zo iets hakt er weer in, zo jong nog en dan dit er al bij, hij moet nog zo groeien ook! Wat blijft het dan toch zorgelijk, gelukkig wel met mogelijkheden maar dat duurt ook nog weer even, krijgt hij alleen vit d met calcium of ook alendroninezuur 1 x per week, ik weet niet of kinderen dit al mogen?
Ik hoop dat hij toch veel naar buiten kan, de zon in en wat kan spelen, je gunt hem zo graag wat onbezorgdheid, zoals het zou moeten zijn, voor hem moeilijk maar voor jullie als ouders en zus ook...
Wens jullie veel sterkte en moed! Hoop dat het uiteindelijk allemaal goed gaat verlopen met de xolair..
Liefs 🥰🍀
@Nckiie Ik had dat zelf ook altijd met dat verbranden, maar ook bij mij gaat het steeds beter.
@goudvisje Hij krijgt alleen een vit D met calciumpil erbij per dag. We moeten met hem wel heel erg oppassen met bijwerkingen. De zorg is er zeker dat hij nog moet gaan groeien, en daarvoor heeft hij echt wel die extra calcium en vit D nodig. Het is zeker heel erg pittig allemaal, en daarom ben ik hier ook niet zo actief als ik zou willen qua reageren op jullie. De focus ligt nu heel erg op mijn gezin. Volgende week woensdag 6 april krijgt hij zijn eerste prik Xolair, dus dat is echt ineens heel snel. Dank je wel! 🥰 Maar hoe gaat het nu met jou?
Gisteren had hij een schoolvoetbaltoernooi, en hij heeft genoten. Ze hebben niet gewonnen, maar dat is niet het belangrijkste. Verder heb ik nog contact gehad met de dietiste, en die stond er compleet achter dat we begonnen zijn met de pillen. Verder heb ik van haar nog een overzicht gehad met producten met een indicatie hoeveel calcium het bevat, en het advies om te starten met soya melk. Ik ga vanmiddag maar eens naar AH om te kijken wat er zoal is, en ik neem het lijstje mee zodat ik wat goede dingen kan kopen voor hem.
Inmiddels heeft hij eergisteren de 1e keer Xolair gehad. Op de dag zelf ging het goed, alleen was hij gisteren echt niet lekker. Benauwd en oververmoeid, dus ik heb hem lekker thuisgehouden. Hij heeft veel liggen slapen, en wilde vandaag weer naar school. Hij voelt zich vandaag een heel stuk beter gelukkig.
@Mamv2 wat fijn dat hij niet slecht reageerde als in allergisch, de dag erna slecht voelen is heel normaal in het begin. Althans bij de dupi was ik echt de volgende dag flink beroerd en daarna krabbelde ik langzaam op, na 2-3 dagen ging het dan weer goed en ondertussen heb ik geen last meer na het spuiten van bijwerkingen🥰 dus hopelijk wordt dat bij hem ook elke keer minder! En ik hoop enorm dat het goed aanslaat!!!
Toen ik begon met xolair was ik vaak ook niet zo lekker, beetje grieperig en soms hoofdpijn. Nu heb ik dat niet meer. Hoop dat het bij hem ook steeds beter gaat.
@Nckiie en @Daantje fijn dat het jullie het herkennen en ook dat het daarna beter gaat nadat jullie het vaker hebben gekregen. Uiteindelijk is hij vrijdag na school alsnog naar bed gegaan en heeft nog een uur geslapen. Het was denk ik vrijdag nog net te vroeg geweest om naar school te gaan voor hem, zaterdag was ie weer niet lekker en heel erg moe. Ook toen heeft hij veel geslapen overdag, en gisteren ging het weer wat beter. Hij hoefde in elk geval niet meer naar bed tussen de middag, al heeft hij nog wel veel op de bank gehangen en ging al om 19:00uur naar bed. Dank jullie wel voor jullie reacties, dat vind ik echt heel fijn!
Ik was echt de dag erna flink beroerd en dag 3 weer een beetje mezelf en hield daar rekening mee uiteindelijk toen ik het door had. Dus logisch dat hij nog niet echt lekker was verder. Meestal na week merkte ik echt effect en knapte ik op en uiteindelijk langzaam weer wat af dat het weer tijd is voor… maar dat is ook enorm verschillend maar kan je wel vast zelf incalculeren dat dat een mogelijkheid is, hoeft niet uiteraard en hopelijk heeft hij de volgende keren al minder last!
En inmiddels heeft hij gisteren de 2e prik gehad. Het ging deze keer al een stuk beter dan de vorige keer. Gelukkig heeft hij nog vakantie, hij hangt vandaag al de hele dag op de bank met een dekentje en netflix. Gisteren had hij wat hoofdpijn, maar dat leek redelijk ok te gaan vanmorgen. Vandaag heeft hij weer veel rust nodig, en hij ligt nu weer te slapen. (max een uurtje anders slaapt hij vanavond niet meer).
De vorige keer was hij ook benauwd, maar dit lijkt toch te zijn dat hij op koeienmelk reageert, dit had hij de vorige keer op. Nu zit hij aan de soyamelk en hebben we eigenlijk alleen dit effect.
Het is gelukkig wel een stoere jongen, want het schijnt dat die prik heel naar is omdat de vloeistof een beetje bijt. Hij had het hoogste woord om de zenuwen van zich af te kletsen, gelukkig heeft ie ook een klik met de pedagogisch medewerkster. Die kon hem gelukkig ook afleiden.
Dat hij weg mocht ben ik met hem naar de mcdonalds gereden, dat wilde hij graag. Normaal doen we dat niet omdat ik er niet van hou, maar voor deze keer moest het kunnen.