Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Hoe het hier gaat.
Hier gaat het op dit moment best goed.
Bij mij is het kort en bondig haha, met mij gaat het goed.
Met mijn zoon is het nu al best een tijdje goed stabiel, af en toe een kleine aanval wat goed te overzien is. In de vakantie hebben wij besloten om thuis te blijven. We zijn wat dagjes weg geweest, veel naar zee geweest. Dat doet hem echt goed, hij heeft daar echt veel meer energie. Heerlijk om te zien is dat. Alleen dan kom je er toch wel weer achter dat het zo zonde is dat hij geen zwemdiploma heeft, hij kan zwemmen maar niet goed. Het is af en toe net of je een hond ziet zwemmen qua bewegingen haha. Dus man of ik moesten altijd mee het water in. Wij gaan toch weer eens kijken na 3 jaar of hij nu wel een zwemles aan zou kunnen. Vanmiddag mag hij gaan voorzwemmen om te kijken naar zijn niveau, en om te kijken hoe zijn longen reageren hierop. Dit is wel een wat kleiner groepje met alleen maar kids die 9+ zijn, dus dat is wel beter anders zit hij alleen maar tussen die kleintjes. Wat ook meespeelt is dat het hem niet nog extreem vermoeider mag maken. Hij heeft van de week al bloed laten prikken omdat hij zo moe is, en telkens onder de blauwe plekken zit. Hopelijk krijgen we daar vandaag de uitslag van. Verder is school hier alweer bijna 3 weken bezig, en hij heeft 2 toppers van juffen die echt hun best doen om op hem te helpen herinneren met puffen. Ze halen eventueel stof snel weg, dat had ik nog nooit meegemaakt haha.
Dit was het wel weer zo'n beetje denk ik.
Wat fijn dat het goed gaat! Jij goed en je zoon stabiel, dat is al een vooruitgang.
Een goede zomer gehad met leuke uitjes helpt ook mee aan het mentale gedeelte.
Hoop dat zn zwemlessen zonder teveel problemen gaan, dat is weer een hele stap maar voor hem ook heel goed,ze willen toch kunnen zwemmen net als zn vriendjes.
2 toppers van juffen zijn goud waard in dit, dat kan zoveel zorgen wegnemen, echt heel fijn!
Hoop een goede uitslag en een goed najaar voor jullie, even meer rust in het leven van jullie op deze manier!heel fijn!
Liefs xxxx
@goudvisje dat zeker! Hoe is het nu met jou?
De bloeduitslagen zijn gelukkig gewoon goed. Ik heb wel weer te vroeg gejuicht, vanmorgen kwam hij weer uit bed met een snotneus moe en benauwd. Nu even aankijken hoe het gaat met hem. Wel een enorm toeval zo net na het zwemmen maar hoor wel meer mensen erover dat ze ziek zijn. Het voorzwemmen zelf ging goed, en hij is direct in het diepe geplaatst. (Een na laatste badje denk ik). Er was best veel weggezakt, maar wat de instructrice uitlegde pakte hij dan wel weer gemakkelijk op. Wij hebben wel beloofd dat hij als hij zijn diploma heeft dat we dan naar een zwembad gaan met veel glijbanen enzo. Dan mag hij even goed los, en dan vangen we de benauwdheid dan wel weer op.
Wat fijn dat hij zo toch kan zwemmen en hopelijk heeft hij niet teveel last! Ben je nu ook in een chloorarm zwembad of dat niet?
En wat super dat het bij jou goed gaat:D
@Nckiie we zijn een keer gaan zwemmen om het te testen. We hebben geen verschil opgemerkt qua benauwdheid. Het zal dan denk ik door de inspanning komen, hij heeft het ook als we gaan zwemmen bij een recreatieplas. Het enige wat een beetje verschil maakt is aan zee, maar daar heeft hij uberhaupt meer energie. Soms is het moeilijk te bepalen of het nou de benauwdheid is, gebrek aan conditie (ondanks dat hij veel buitenspeelt) of dat toch zijn slechtere motoriek is (komt door vroeggeboorte).
Ik ben ook heel blij dat het nu goed gaat, ben eindelijk aan het opbouwen zowel qua longen als qua hypermobiliteit.
Hoe gaat het met jou?
Wat jammer dat hij nu net weer verkouden wordt, kan mede door zwemmen zijn maar hoeft natuurlijk niet, ik zie al veel verkouden mensen om mij heen.
Hoop dat dit gewoon toevallig is en hij wel door kan gaan met zwemmen.
Met mij gaat het op en af, slechte dagen en redelijke dagen, meer zit er eigenlijk niet in maar op de redelijke dagen geniet ik extra! :)
@goudvisje dikke knuffel. Groot gelijk dat je extra geniet van de redelijke dagen.
Qua verkoudheid lijkt het nu mee te vallen gelukkig, al zegt het nog niks over hoe zijn longen gaan reageren.
Blijft afwachten wat longen betreft, vooral met zwemmen, hoop dat t goed blijft gaan.
Succes xxxxx
Nou na een hele lange tijd hier ook weer een update.
Met mijn longen gaat het naar omstandigheden goed. Normaal gesproken ben ik in deze periode echt ziek, maar dat heb ik nu gelukkig niet. *klopt het even af* Ik hoop dat het vele sporten er ook bij geholpen heeft, omdat ik dan veel beter door kan ademen.
Zoonlief gaat redelijk. Zwemles blijft een flinke beproeving maar hij doet het wel. We zijn in de tussentijd bij de longarts geweest met hem voor controle en eigenlijk ging het enorm goed met hem. (controle was in oktober) Sinds gisteren is hij spierwit en heeft blauwe wallen onder zijn ogen. Ik heb gisteren thuis gewerkt, niet zo zeer vanwege hem maar omdat mijn dochter even niet zo lekker in haar vel zit. Gisterochtend ging het met de jongste best redelijk, tussen de middag kwam hij zo wit thuis met blauwe wallen. Na extra puffen kreeg hij weer wat meer kleur op zijn wangen en hij is smiddags lekker naar school geweest. Ik heb hem alleen thuis gehouden van de bso.
Verder is het even een hele pittige tijd, aangezien ik afgelopen zaterdag na een heel kort ziekbed mijn opa verloren ben aan longkanker. Vandaar dat ik hier ook niks meer heb laten horen, ik was op andere vlakken druk bezig.
Gecondoleerd en sterkte , dat valt ook niet mee, dan heb je ff genoeg aan jezelf.
Fijn dat het al met al redelijk gaat met je zoon, al blijft het wisselend.
En met jou ook goed gelukkig.
Hoop dat jullie winter redelijk doorlopen verder!
Groetjes en liefs! Jolien