Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Wat fijn dat ze het serieus oppakken op zijn school, moet ook wel na zoiets!
Het blijft wel ellendig dat dit zo verkeerd is ingeschat voor je zoon.
Succes bij de longarts en hopelijk een goed gesprek met school.
Ook fijn dat je zelf zo goed geholpen wordt door je huisarts, want wanneer je niet begrepen wordt voel je je er alleen maar slechter door.
Een heel goed en mooi 2019 voor jou en je gezin! Hopelijk een jaar zonder teveel ongemak.
@goudvisje Ik hoop ook voor jou een mooi 2019 zonder teveel ongemak!
Dank je wel voor je lieve reactie!
Een kleine update van hier. Weer een maand verder zo ongemerkt.
Zoon is inmiddels weer goed hersteld gelukkig. Hij kan weer steeds een stukje meer. De afspraak bij de kinderlongarts verliep zeer rommelig toen. Ze had in de file gestaan en had niet de tijd en de rust die ik wel gewend ben van haar. Ze neemt de uitslagen van de fysio niet heel erg serieus, maar ze wilde toch nog een keer een inspanningstest doen. Die zal ergens in maart/april komen, dus dat wachten we rustig af. Ik ben echt benieuwd hoe dat gaat. Voor die tijd gaan we nu wel bij de fysio al zijn beenspieren wat versterken, zodat ie niet op dat hoeft af te haken.
Inmiddels hebben we met school al meerdere gesprekken gevoerd hierover. De gymmeester is achter de schoonmaak aan gegaan. Die blijkt verre van optimaal te zijn voor mijn zoon, maar het is simpelweg een kwestie van geld. Ze hebben een soort van 'industrieel plafond' dus met open buizen etc. Die worden alleen in de zomervakantie schoongemaakt. Iedere dag geveegd en ieder weekend gedweild. Dus ja, het zei zo ik kan er verder niks aan doen. Verder lopen we nu ook tegen wat psychische problemen aan met hem. Nu we zoveel rust in huis hebben dringt er bij hem enorm tot hem door wat hij de afgelopen jaren heeft meegemaakt. Gelukkig vertelt hij alles tegen mij, ondanks dat je als ouder bepaalde dingen niet wil horen van je zoon.
Nog even een klein stukje over mezelf, mijn longen rommelen lekker door. Het blijft nu wel stabiel, dus ik weet ook even niet wat ik ermee moet. Ik heb wel mijn sportfrequentie wat omhoog gedaan. Ik liep heel veel op mijn vorige werk en zit nu heel veel. Daarna kan ik alles goed ophoesten zonder extra ventolin, dus dat is wel heel fijn. Verder heb ik nog contact gehad met de huisarts dat ik bij haar onder controle wil blijven, en dat was geen enkel probleem gelukkig. Vanmorgen ben ik bij de bloedbank geweest (ik ben bloeddonor) en toen bleek mijn hb te laag. Ik moest even contact opnemen met de huisarts. Eind van de middag word ik teruggebeld, maar als ik kijk naar de symptomen klopt er wel veel. Benauwdheid en flinke vermoeidheid. Dus nu even afwachten...
Wat fijn dat het wat beter gaat met je zoon,geeft toch weer een stukje meer rust he?
Wel vervelend als een afspraak bij een arts rommelig verloopt,dan ga jezelf haast teveel voelen...
Goed dat hij een inspanningstest krijgt!
Wat erg dat het op de scholen vaak zo slecht wordt schoongemaakt, ik weet nog lang geleden bij mijn dochter op school, waren een aantal kinderen met astma en allergieeen en daar hebben een aantal ouders een team gemaakt onder elkaar om samen geregeld extra schoon te maken, net zoals een voorlees moeder/vader hadden wij schoonmaak ouders.
Misschien eens een idee om te opperen bij het schoolbestuur?
Wat naar voelt het wanneer je kind toch verdriet heeft om wat hij mee heeft gemaakt, hij zal het vast verwerken maar je gunt ze zo graag een zorgeloze jeugd.
Sterkte daarmee en ik hoop dat de verbetering doorzet voor hem!
Fijn dat jezelf bij je huisarts onder controle kunt blijven, wat goed dat je bloeddonor bent, hopelijk valt de uitslag mee van de bloedarmoede.
Maar even rustig aan doen, vooral ook met de benauwdheid erbij.
Fijn om weer even te lezen hoe het gaat met jullie!
Groetjes, Jolien
Hoi Jolien! ( @goudvisje )
Ja dat geeft zoveel rust, dat was inmiddels wel hard nodig ook.
Dat van dat schoonmaken zal ik zeker gaan aankaarten, want dat is wel een heel goed idee.
Het gaan verwerken kost tijd, en vrees dat het ook nog wel even zal gaan duren. Ja, die zorgeloze jeugd gun je zo zo enorm!
Wat mezelf betreft, in overleg met de huisarts en fysio ga ik juist meer sporten. Puur omdat ik dan goed blijf doorademen en alle rommel kan ophoesten. Ik moet ook wat meer rood vlees gaan eten en spinazie en dat soort dingen. Ik ben ook hypermobiel, en juist als ik minder ga sporten of stop heb ik vrij snel al een terugval daarmee. Dus het is een lastig parket, alleen ik sport ik iets meer uren maar veel minder intensief.
Hoe is het met jou?
Groetjes!
Precies, eens aankaarten op school of zoiets mogelijk is om op te zetten, zodat het net allemaal wat meer stofvrij is, hoop dat ze er positief op reageren.
Altijd moeilijk en verdrietig een ziek kind, die verwerking duurt wel even, al wel fijn dat het beter gaat, al komt dan juist alles naar boven drijven.
Dat is lastig hypermobiel en longproblemen, dan maar minder intensief indd maar wat vaker, geen ijzertabletten gekregen?
Hier gaat het een stuk minder dan ik wil, nogal verslechterd en veel extreme aanvallen, ik gebruik nu morfine hiertegen dit helpt wel iets maar wil je ook niet alle dagen, je wordt en zo whoopy van.
Ik houd de moed erin, komen vast weer betere dagen.
Fijn weekend!!
Nog geen tabletten, ze hebben gisteren bloed geprikt op mijn ferritine gehalte en nog iets. Van die uitslagen gaat het afhangen of ik wel of geen ijzertabletten ga krijgen. Volgende week donderdag moet ik naar de huisarts. Het is zeker een lastige combi van hypermobiel en astma, maar goed ik ben het wel gewend inmiddels.
Jeetje wat heftig... nee ik snap dat je zo min mogelijk morfine neemt. Houd moed, en heel veel sterkte!
Fijn weekend!
Ok, dus nog even afwachten of je tabletten krijgt.
Dank je, ik houd de moed erin, we willen nog zoveel he? :)
Fijne weekend en liefs
En van ons ook weer een update.
Zoon heeft meegedaan aan een studie voor het ontwikkelen van een app voor kids met astma, genaamd Foxfit. Hij heeft 7 weken met een metertje gelopen, en ze wilden weten of zo'n app helpt en of er verder nog verbeterpunten waren. Die had ik genoeg, dus daar gaan ze nog mee aan de slag. Verder krijgt hij begin mei de inspanningstest, dus ben benieuwd. Die inspanningstest staat overigens los van die studie. Verder gaat het met hem zozo, flink last van de pollen ondanks de allergiepillen.
Met mij is er in de tussentijd ook veel gebeurd. Ik heb geen ijzerpillen gekregen omdat het niet erg genoeg was. Wel is er voor de zekerheid een darmonderzoek gedaan van de week, die moest ik preventief omdat mijn vader op jonge leeftijd darmkanker heeft gekregen. Daar kwam gelukkig niks uit. Verder heb ik afgelopen woensdag mijn jaarlijkse longfunctie gehad en die bleek niet heel erg goed te zijn ondanks dat ik er weinig last van had. Ik heb desloratidinepillen erbij voor de hooikoorts omdat mijn neus dicht bleef zitten. Wel nu heel laagdrempelig salbutamol puffen, en even goed in de gaten houden. Verder was het advies om vooral te blijven sporten.
Wat goed dat je zoon mee doet aan zo'n onderzoek voor een app,7 weken met metertje oplopen is op die leeftijd best lastig denk ik, maar hoe meer info hoe beter voor zo'n app!
Jammer dat het nog niet zo geweldig gaat, nu ook die pollen nog erbij.
Spannend voor hem de inspanningstest! En ook voor jou, je wilt ze zo graag met zo min mogelijk last zien opgroeien, moeilijk blijft het!
Fijn dat het darmonderzoek goed was, jammer vd longfunctie maar zijn moment opnames, gelukkig niet al te veel last ervan.
Wens jullie sterkte en succes met de inpanningstest en een zo goed mogelijk voorjaar.
Liefs, Jolien