Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
@goudvisje hoe gaat het met jou? Leuk dat je weer reageert!
Op zich vond hij dat metertje niet zo'n belasting, het was een klein apparaatje met een clipje wat hij zo over zijn broekrand kon schuiven.
Toch goed dat hij 't heeft gedaan!hier nog niet erg goed, veel en erg benauwd, vaak morfine nodig met alle bijwerkingen en nu ab voor 1,5 maand en prednison onderhoud 5mg,maar ook betere dagen en dan geniet ik van wandelen, of rollen dan :)
Ik houd de moed erin
Liefs xxx
Jeetje wat heftig @goudvisje Heel veel sterkte! Hopelijk doet het betere weer je goed!
Alvast een heel fijne en vrolijk pasen gewenst!
Liefs xxx
@goudvisje waarom gebruik je morfine?
I
@chalisnie , ik gebruik oramorph, (soort morfine) om de soms extreme benauwdheid wat af te laten zakken, mag ik alleen bij ernstige aanvallen.
En natuurlijk hier ook nog even een update. Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor controle en een inspanningstest bij mijn zoon. Het gaat nu best goed met hem, dus die inspanningstest ging heel goed. Zijn longen zijn voor het eerst sinds tijden weer helemaal schoon. Hij mag nu stoppen met de onderhoudsantibiotica, maar zodra wij denken dat hij weer volloopt laagdrempelig weer starten. In verband met een schooluitje hebben wij wel besloten om het tot volgende week door te geven. Het zou echt heel sneu zijn als ie dat moet missen. We gaan namelijk vlak erna nog een weekendje weg en een paar dagen later gaan ze op schoolreisje. Dus dat hebben we gisteren gevierd met soesjes bij de koffie.
Oh en wat ik vergat te vertellen is dat de kinderlongarts ervan overtuigd is dat hij allergisch is. Ondanks dat er niks uit zijn bloed komt, op hooikoorts na. Ik ga vanaf volgende week een dagboekje bijhouden om eens te kijken waar hij op reageert.
Dat is zeker een soesje waard!wat enorm fijn dat zn longen schoon klonken en de test goed ging.
Nog even de ab doorslikken dan, zou ik ook doen, leuke uitjes en weekendjes weg zijn belangrijk en daarna kijken hoe het gaat.
Wel lastig om niet te weten waar hij allergisch voor is, hoop dat er toch iets uitkomt.
Geniet van de leuke uitjes en hoop dat het goed blijft gaan, ook met jou!
Liefs, Jolien
Het is zeker lastig om uit te zoeken waar hij allergisch voor is, aan de andere kant vind ik het wel fijn om het te weten. En mocht er niks duidelijks uitkomen vind ik het ook prima. We doen wat we kunnen.
Dank je wel! Genieten zal zeker lukken! We hebben het weekendje weg hard nodig, we doen het eigenlijk nooit. Dit was een kado voor ons 12,5jarig huwelijksfeest. (Dat was al in januari haha).
Met mijzelf is het eigenlijk onveranderd, maar ik vergeet ook vaak de salbutamol te puffen terwijl ik het wel nodig heb. Heel slordig, maar ik voel het vaak te laat. (Van wie zou zoonlief het toch hebben? haha)
@Mamv2 zou de app medisafe je niet kunnen helpen om op tijd je medicatie in te nemen? Dat je het gewoon op vaste punten gebruikt?
Geniet van jullie weekendje weg en wat fijn dat het met je zoon zoveel beter gaat dat hij kan stoppen met de ab!