Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Het verschilt bij mij heel erg per keer met prikken en ik kan mijn vinger er niet op leggen waar het door komt. De ene keer doet het echt pijn en de andere keer voel ik bijna niets. De verpleging hoorde dat van iedereen en nu ik zelf prik heb ik het ook.
Fijn dat het deze tweede keer ietsje beter gaat! Hopelijk heeft het ook baat, steeds beetje meer!
@Daantje wat apart! Prik jij ook in je been? De verpleegkundigen zeggen hier dat de kinderen die het krijgen eigenlijk allemaal hetzelfde zeggen. Het is wel prettig dat je het zelf mag doen.
@Edelweiss dat hopen wij ook! Volgens de kinderlongarts zouden we na 3 a 4 prikken pas echt effect kunnen gaan merken. Dus we wachten het nog maar even af.
Vandaag is hij nog wel wat moe, maar niet zo erg als gisteren. Het lijkt nu wel of hij sneller herstelt dan de vorige keer. Voor nu gaan we de medicatie nog niet afbouwen omdat hij eind van de maand een paar dagen op kamp gaat. (groep 8) Op 2 uur rijden bij ons vandaan. Natuurlijk gaat hij gewoon mee, ik heb voor die tijd nog een gesprek op school daarover, maar ik ga ook aangeven dat hij de dag na de Xolair niet op school is. Straks op de middelbare school is er veel meer mogelijk, dan hebben ze ook een kamer waar hij zou kunnen rusten/slapen/vernevelen etc.
Volgende week moeten we ook naar de kinderendocrinoloog en ga dit dan ook even bespreken, want misschien gaat daar iets niet goed met die medicatie en moet hij een pilletje extra hebben voor de prik. Ik vind het af en toe ontzettend lastig om het in te schatten, want ik wil zeker niet overdoseren en dit past natuurlijk ook niet in het schema van de standaardprikken van het rijksvaccinatieprogramma.
Ik prik in mijn buik. In het ziekenhuis kreeg ik ze eerst in mijn arm maar toen ik daar uitslag kreeg in mijn buik en dat doe ik nu zelf ook. Ik prik nu ruim twee jaar thuis en ik vind het echt ideaal.
Inmiddels zijn we alweer een tijdje verder. Het gaat nu goed, in overleg met de artsen starten we een dag van te voren met paracetamol om een spiegel op te bouwen en dan op de dag zelf ook nog paracetamol. De dag erna is het niet meer nodig.
Hij doet ook mee met een studie voor die Xolair, en dat is nog 1x en dat is dan klaar. Die studie houdt in dat ze kijken naar wat Xolair doet voor kinderen met astma. Ook moet hij in een zak blazen en doen ze testen met die uitademingslucht. Dit om kinderen met astma in de toekomst te kunnen helpen. Dezelfde dag moet hij ook weer een longfunctie blazen en een afspraak met de longarts. Wij zijn heel benieuwd.
Wel hebben we gemerkt in onze vakantie dat het niet echt heeft geholpen met zwemmen. We waren op vakantie naar centerparcs en nog steeds ging hij helaas iedere middag naar bed omdat hij te moe was (door benauwdheid).