Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Hai @goudvisje / Jolien!
Ja het is inderdaad onderhoudsantibiotica (azitromycine). Hij is op hooikoorts na, nergens bewezen allergisch voor is. Hij reageert wel op huisstofmijt, honden en katten (andere dan de onze kat). Dit is wat wij hebben opgemerkt, maar verder blijft het toch erg lastig helaas. Hij had die dag niks geks gedaan of gegeten. Hij klaagde ook nog niet over benauwdheid, maar ik hoorde het overduidelijk. Hij is vanaf de eerste dag een zorgenkind geweest, prematuur geboren (6 weken te vroeg), wel redelijk gezond maar heeft wel de nodige restschade eraan over gehouden. (onder andere zwakke motoriek). Hij gaat nu best goed voor zijn doen, hij heeft het veel erger gehad.
Die hooikoorts is vreselijk dit jaar, de assistente van de huisarts zei dat ook al. Ik was niet de eerste die belde voor tabletten daarvoor.
Wat spannend dat jullie opa en oma worden! Wanneer is je (schoon)dochter uitgerekend? Het is zeker een rare tijd om opa en oma te worden, ik snap dat alles via skype moet maar wel vervelend liefst zou je natuurlijk de kleine in het echt willen bewonderen en knuffelen.
Wat rot ook dat bij jou de benauwdheid hetzelfde blijft en zo vaak extra medicijnen nodig hebt. Dikke knuffel! Wij hebben wel al de eerste persoon overleden door Corona in de familie, niet dat we daar contact mee hadden maar het komt wel dichtbij.
Hopelijk blijft iedereen ook bij jullie gezond!
Heel veel liefs! 😘
Ik hoop toch dat de belafspraak iets oplevert, lijkt mij echt heel naar de bezorgheid om je kind, voor jezelf is toch anders.
Ik ben toch liever zelf ziek dan mijn kind, al is ze dik volwassen, ze blijft mn kind..:)
Ik heb natuurlijk totaal iets anders maar ook astma erbij en merk wel door de snelle temperatuurwisselingen meer slijm en benauwdheid, weet niet of dit ook voor hem zou kunnen gelden,ik piep nooit maar nu ineens wel?!
Onze schoondochter is zwanger,onze dochter is haar vrouw, om het een beetje uit te leggen...hihi.
We hadden niet eens verwacht dat we opa en oma zouden worden eigenlijk, zat niet zo in hun planning maar ineens slaan de moederhormonen toch op hol denk ik?
Ja heel spannend en ook bezorgd in deze tijd.
Ik bewaar het knuffelen gewoon voor later, halen we wel in.
Ik bedenk (om mijzelf op te,peppen) maar als ze in bijv Australie hadden gewoond konden we er ook niet heen...we moeten de moed er maar in houden, zolang het gezond is en alles met de dochters goed gaat, zijn wij al heel gelukkig.
De kraammand staat al te glimmen...zitten van die hele kleine nikes sneakertjes in , zo enorm zoet, het is een jongetje...
We wachten af, ging hier vanochtend om 8 u de telefoon, dacht gelijk oh jee ...maar nee t was de boodschappen bezorg dienst 😉
Sterkte met je zoon en houd het ajb gezond, in zoverre mogelijk!
Liefs 😘
@goudvisje hoe gaat het met je schoondochter? Belangrijkste is inderdaad dat het goed met ze gaat. Wat onwijs leuk zo'n kraammand, daar zullen ze enorm blij mee zijn. Die mini sneakertjes zijn altijd zo schattig! Ik kan me voorstellen inderdaad dat als om 8 uur sochtends de telefoon gaat dat je denkt oh jee.
Hopelijk gaat bij jullie alles goed!
Vorige week donderdag hadden we weer een belafspraak met de longarts. De antibiotica is nog verlengd voor 2 weken en de seretide is nu verdubbeld. Hij gaat tot nu toe erg goed hierop, dus nu duimen dat het zo blijft. De longarts was niet zo tevreden over het feit dat hij ondanks zoveel medicatie nog steeds een aanval had. Normaal gesproken had ze ons langs willen laten komen, maar nu nog even liever niet i.v.m. de corona. 4 mei een nieuwe belafspraak en daarna wil ze hem sowieso op korte termijn zien.
Liefs 😘
Aaah fijn dat je nu wel even door kunt, ab verlengd en meer pufjes ,gelukkig 4 mei opnieuw contact.
Naar zoveel mediciatie en toch nog een aanval, hopelijk nu beter met extra pufjes seretide
Het is te hopen dat er weer snel gewone afspraken kunnen, is toch prettiger dan een belafapraak, over mijzelf ben ik altijd makkelijker en denk dan komt later wel, is niet goed eigenlijk.
Hier wachten we nog.... kleinkind zit te veilig denk ik in deze tijd...geef hem geen ongelijk..
Komt vanzelf als hij er klaar voor is, spannend is het wel en ja laatst ging de phone, ik (ik dusss)nam een sprintje en nam op en geen lucht en geen stem meer natuurlijk...
Loos alarm was de praktijkondersteuner, ze kon er erg om lachen, ze vroeg hoe het ging en ik piepend en happend ad telefoon...;)
Ja die kleine kleertjes en schoentjes zijn om te zoenen.
Fijn weekend voor jullie, en hoop dat het goed blijft gaan met je zoon!
Liefs 😘
Spannend! Kleinkind zit dan zeker nog veilig en gelijk heeft hij! Dat is wel grappig inderdaad dat het dan de praktijkondersteuner is haha.
Ik ben er zelf ook rustig onder, beter nu even via de telefoon als dat hij daar in de wachtkamer wat oploopt zeg maar. En wat het ook is, is dat ik met hem nog veel erger heb meegemaakt qua benauwdheid.
Fijn weekend ook voor jullie, en ik hoop dat jullie je kleinkind gauw kunnen gaan ontmoeten!
Liefs! 😘
@goudvisje Hoe gaat het bij jullie? Heb je je kleinzoon al ontmoet?
Hier gaat het nu wel weer redelijk gelukkig. in de eerste week van juni wilde de longarts hem graag zien. Ik heb ze zowat wekelijks gebeld wanneer hij weer langs mag komen. Eergisteren konden ze me eindelijk vertellen dat hij 11 juni mag komen voor een longfunctietest en daarna de afspraak bij de longarts. Het plan is dan ook om weer eens bloed te prikken op allergieeen. Dus daar hebben we nog even voor. Hij ziet er wel wat tegenop maar hij weet ook wel dat het zo weer over is. De seretide staat nog steeds op maximaal totdat ze hem gezien heeft en daarna gaan we afbouwen tenzij de longfunctie slecht is natuurlijk. Verder is hij lekker aan het voetballen en buiten aan het spelen, wat natuurlijk enorm goed is voor hem. In dat opzicht is voor hem het beperkte naar school gaan wel goed, hij heeft nu energie voor de sociale dingen.
Verder gaat het met mij wel goed, de hooikoortspillen doen goed hun werk. Nu even een gekke plek op mijn been, waarschijnlijk gestoken door een mug. Ik heb vandaag nog even contact met de huisarts hierover. Verder ben ik nog steeds heel veel aan het werk.
Wat fijn om te lezen dat het toch redelijk gaat,al blijft het oppassen natuurlijk.
Fijn dat hij lekker naar buiten kan en wat meer tijd heeft voor spelen en lekker ravotten, gewoon lekker meedoen met de rest...dat willen ze zo graag op die leeftijd en vooral niet opvallen of anders zijn..
Goed dat hij nu half juni terecht kan, het start allemaal moeizaam op he?logisch ook maar het begint weer te komen, dat bloedprikken is ook geen pretje maar gelukkig maar even, longfunctie vind hij niet erg?
Wat geniet je dan als het wat beter gaat he?dan zie je je zoon lekker spelen en doen, al beginnen straks de scholen weer volledig, had wel tot de vakantie zo mogen blijven denk ik.
Fijn dat het goed gaat met jou, wat zei de dokter vd plek op je been?
Werk jij thuis of op kantoor? Mijn man nog thuis, zo lang mogelijk moetdit ook, wel heel gezellig voor mij..kan er wel aan wennen tot aan zn pensoen...duurt nog 10 jr :)
Ja kleinzoon is geboren, nu een maandje ohd, zo lief!!!1e keer raambezoek en nu okk live gezien, op 1,5 mtr afstand, zo enorm veel leuker al..al moet ik mijn handen zowat op mn rug houden want niet aanraken is heel lastig.
Verder zit ik even ik een slechtere periode...komt weer goed, niks nieuws.
Meer morfine, predn en puffs altijd al maximaal, ik moet ook binnenkort de fysio weer laten komen, ik glijd wat af nu...
Is de corona malaise denk ik maar oh zo blij dat het tot nu toe ons huisje voorbij gaat.
Hoop bij iedereen natuurlijk!!
Gezondheid is echt het allerbelangrijkst.
Wens je een fijn en gezellig weekend, dagje extra vrij ook nog hihi.
Sterkte alvast bij de longarts met je zoon en liefs xxx😗
Oh wat leuk Jolien dat je kleinzoon geboren is. Van harte gefeliciteerd! Wat ontzettend moeilijk lijkt me dat dat je hem niet mag vasthouden en knuffelen.
Wel rot dat het met jouzelf een stuk minder gaat, groot gelijk dat je de fysio weer laat komen. Ik ben ook blij dat jullie niet door de corona getroffen zijn, hopelijk gaat dat rotvirus snel het land uit.
Vandaag zijn ze weer voor de eerste keer een volle dag naar school, ze komen zo thuis ben benieuwd hoe ze het gehad hebben. Ik werk nu alleen nog maar thuis, ik ga soms wel even langs bij mijn werkgever, die woont bij mij in de straat. Aan de ene kant vind ik het heerlijk, aan de andere kant is het soms wel heel erg stil. Mijn man moet wel gewoon naar zijn werk, hij is meubelmaker. Wat doet jouw man? Ik snap dat je daar wel aan kan wennen tot je man zijn pensioen haha.
De plek op mijn been bleek een allergische reactie te zijn op een mug, dus zalf gekregen en mijn hooikoortspillen omhoog en meer kon ik er niet aan doen.
Jij ook heel veel sterkte @goudvisje Jolien!
Veel liefs! xxxx
Vanaf ons ook weer een kleine update.
Om allereerst met mezelf te beginnen. Ik ben vanmorgen weer geweest voor mijn jaarlijkse longfunctietest. Die was eigenlijk heel erg goed gelukkig. Nu is dit voor mij altijd al een goede periode. Meestal moet ik in maart/april, maar dat ging nu natuurlijk niet door de corona. In principe mag ik naar 1 puf Foster per dag, maar dat is voor mij niet haalbaar. Dan ben ik doorlopend moe, en gaat niet helemaal lekker dan om de kinderen bij te houden. Waar ze zich over blijven verbazen is dat de medicatie zoveel doet voor die FEV75 heet het geloof ik. Blijft een verbetering van 18%.
Zoon is afgelopen juni naar de longarts geweest voor controles. Daar is wederom bloed geprikt, op allergieen en zijn bloedwaardes omdat hij altijd zo moe is. Bloedwaardes waren goed, er kwam een lichte olijvenallergie uit maar meer niet. Verder is er besproken dat hij eens gezien gaat worden door een dietist van het ziekenhuis. Hij was sinds een oktober een kleine cm gegroeid, en geen gram aangekomen, en daarnaast kan hij geen dag zonder zijn multivitamines, want dan wordt hij ziek en benauwd. Verder is de fysio opgevallen dat hij altijd last heeft van zijn benen, snel spierpijn etc. Beleid blijft hetzelfde, ik had gehoopt de seretide af te kunnen bouwen. Hij zit nog steeds op zijn maximale dosering van 2x2 de 250/25, dat vind ik best veel. Kind zit door het minste of geringste stootje onder de blauwe plekken.
We zijn ook nog een weekje naar weg geweest laatst, we hebben genoten alleen heel veel extra chloor in het zwembad. Dat heeft ook wel de nodige klachten opgeleverd bij hem helaas. Dat had ik wel een beetje verwacht, maar sneu is het wel. We zijn nu 2 1/2 week verder en nu gaat hij daarvan een beetje herstellen. Verder hebben we er gelukkig wel van genoten. (normaal boek ik nooit zo vroeg, maar had in januari al geboekt en kon en mocht dus niet annuleren).
Hoihoi @Mamv2 , wat fijn dat het met jou zo goed gaat! Dan maar iets extra foster, mag dat nu wel?die moeheid met een gezin en een zoon die het nodige te verstouwen heeft, heb je je energie wel voor nodig.
Wel jammer dat je zoon nog niet minder pufjes kan nemen, maar als hij het hier goed opdoet, is dit voor nu misschien even beter.
Zou de spierpijn ook niet vd pufjes kunnen komen, spierkramp herken ik wel.
Die moeheid is heel naar, zeker voor een kind en blauwe plekker ook, want kinderen stoten en vallen nog wel eens.
Ik zelf gebruik veel arnica zalf, helpt iets maar niet veel...ben ook bont en blauw vaak maar voor een kind is dit akeliger.
Goed een keer naar dietiste, het blijft vaak zo onrustig he? Je wilt ze zo graag een o bezorgde jeugd geven en komt elke keer weer iets tegen.
Dat lijkt mij heel moeilijk soms.
Wel fijn een weekje weg geweest, chloorbad minder fijn maar in al die baden doen ze zoveel chloor, zo jammer dat daar niet iets anders voor is.
Vooral omdat hij er nu pas van hersteld, toch denk ik dat hij en jullie hebben genoten dat is ook belangrijk.
Nu fijn vakantie en het is te hopen dat hij minder moe wordt, het waren naast de astma ook nog eens rare tijden...geen school, wel school, thuis onderwijs...voor kinderen viel deze tijd ook niet mee en nu nog niet...
Wens je sterkte en een fijne vakantie met de kinderen, werk jij ook thuis?
Hier gaat het op en af...met recht met ups en downs maar kom altijd weer boven drijven:)
We wandelen veel met rolstoel en ik stukjes er achter lopen, zo probeer ik wat conditie op te doen, met wat gewichtjes stoeien, nog geen fysio dat is teveel risico nog op advies longarts, fysio komt na haar vakantie hier thuis 1 op 1 met mondkapje...
Liefs en hoop dat jullie een goede zomer krijgen! 😘