Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Nou al even niet gereageerd zie ik. Mijn excuses! Er is weer een hoop gebeurd.
Met mijn longen gaat het wel ok, laatst nog een flinke aanval gehad omdat de invalinstructice op de sportschool enorm veel parfum had gebruikt. Daar ben ik nog herstellende van, mijn longen zijn nog steeds niet op het niveau van daarvoor. Ben wel bij de dokter geweest en die zei alleen Foster verdubbelen, en dat heb ik al gedaan. Dus uitzingen maar. Ik ben vandaag gestart met een nieuwe baan waarin ik mij fsyiek niet meer zo hoef in te spannen dus hopelijk helpt dat ook! Inmiddels is er bij mij dubbel en dik astma bewezen en geen bijkomende dingen. De fysio voor mij was snel klaar, ik deed alles prima. En vanwege die hypermobiliteit kon zij niets meer voor mij betekenen dan ik al deed.
Voor mijn zoon even alle vlaggen uit! Hij heeft voor het eerst in dik 2 jaar echt schone longen, geen gepiep gekraak en gerochel meer constant. Uiteraard heeft hij nog regelmatig een aanval, maar hij zakt niet meer zo diep als eerst. Dus heel erg positief allemaal en hij kan nu echt gaan opbouwen en dat voelt echt heel erg goed. Hij heeft ook steeds minder zijn blauwe puf nodig. De rest van de medicatie wel natuurlijk. Maar voor nu heel erg positief.
@Nckiie Hoe gaat het nu met jou?
@goudvisje Hoe gaat het bij jou?
@Mamv2 Excuses aanvaard:P Oh jeetje wat naar die aanval! En succes met je nieuwe baan en wat fijn dat je nu een diagnose hebt! En wat fijn dat het zo veel beter gaat met je zoon:D:D
Hier gaat het zwaar beroerd, de ene na de andere aanval helaas, zit iets te vaak op de seh. Ik wacht nu tot ik kan revalideren in Heideheuvel en ik hoop dat dat redelijk snel is, want het gaat steeds meer achteruit helaas. Maar ik probeer er het beste van te maken en langzaam een beetje iets te doen aan school op dagen dat het gaat, voel ik me nog een beetje nuttig:)
Wat enorm fijn voor je zoon, echt positief dit!
Voor jezelf is t nu ook duidelijk, geeft ook rust, ellendig al die geurtjes, mensen spuiten steeds meer op lijkt wel...
Succes met je nieuwe baan!
Hier gaat het niet zoals ik wil,ben behoorlijk verslechterd maar probeer mijzelf opnieuw uit te vinden en door te gaan, soms lukt het, soms even niet...en dat mag er ook zijn,
Geniet ervan dat het zo goed gaat met je zoon, want als je kind ziek is ben jij dat ook wat zorgen betreft, groetjes!
@Nckiie jeetje wat heftig... hopelijk kan je snel terecht bij heideheuvel! Wel goed dat je ondanks alles nog zo je best doet voor school. Het valt niet mee.
@goudvisje dikke virtuele knuffel. Het is niet niks als ik het zo lees, petje af.
Wat betreft mijn zoon is het zeker genieten nu, hij is natuurlijk niet zoals een gewone 9 jarige, maar heeft van de week weer een uurtje lekker buiten kunnen spelen zonder benauwdheid of andere gekke dingen. Hoesten doet ie nog steeds niet.
Dank jullie wel voor de lieve wensen voor mijn nieuwe baan. Mensen lijken inderdaad steeds meer geurtjes op te spuiten helaas. En mijn longen lijken ook steeds sneller te reageren. Ik heb dik 16 jaar in een winkel gewerkt, en ook daar merkte ik het al. Ik werk nu op een kleinschalig kantoor en dat scheelt echt flink merk ik nu al na 2 dagen.
Dank je wel @Mamv2!
Heerlijk dat alles dan weer eens goed gaat bij jou en je gezin, ander werk, met je zoon gaat t vooruit,nee hij zal altijd meer last hebben dan een gezond kind maar hij was erg ziek en dan ben je blij met alle beetjes vooruitgang.
Klinkt alsof je een goede beslissing hebt genomen wat werk betreft, echt fijn.
Ja die geurtjes, het is meer last maar merk ook dat het steeds sterker lijkt te geuren, alsof douchen en een deo niet genoeg is.
Ik woon in een appartement,soms sta ik in de lift en ruikt het alsof ik in de ici paris sta, zo vies vind ik en teveel,alles waar te voor staat kan nooit goed zijn:)behalve tevreden toch? Hahaha
Fijn weekend!
@Mamv2 dankje, hoop ik ook! En het kost moeite om te accepteren dat het soms niet gaat, zoals vandaag. Zou een tentamen alleen inkijken, want kon niet leren. Maar er naartoe gaan is vandaag teveel helaas. Hopelijk volgende week beter en kan ik weer wat doen:)
En heerlijk dat je zoontje zo vooruit gaat! Zal hij ook fijn vinden:D en normaal zal het niet worden vrees ik, maar de verbetering klinkt al heel goed!
Heftig dat je longen steeds sneller lijken te reageren, heb ik helaas ook last van. Gelukkig merk je nu al verschil met je nieuwe baan qua werkplek:D
@goudvisje dat is echt niet fijn nee als je in de lift staat. Alles waar te voor staat is nooit goed nee haha. Fijn weekend!
@Nckiie je doet wat je kan, en dat is zeker moeilijk om te accepteren. Ik ga voor je duimen dat je je volgende week goed genoeg voelt.
Zo nog even in het oude jaar nog maar eens een update er tegenaan gooien.
Ik heb voor mezelf besloten te stoppen bij de longarts. Ze blijven onnodig alles op hyperventilatie gooien omdat ze niks horen. Ik weet zelf wat ik voel en heb inmiddels ervaring genoeg om te weten wanneer ze wel en niet wat horen. De huisarts begeleidde mij prima al die jaren, en ik wilde het alleen maar weten van die vertakking. Ik weet nu dat ik die niet heb en dat is verder prima. Nu wel flink verkouden en we zien wel weer wat dat voor invloed gaat hebben op mijn longen.
Zoonlief heeft een maand ongeveer schone longen gehad en toen begon het weer. Hij zakt nu niet zover terug gelukkig als een paar maanden geleden. Hij is aardig aan het kwakkelen. Met de kerst gingen we bij de schoonouders gourmetten. Dat wist ik helaas niet van tevoren, en toen was het hek van de dam natuurlijk. We hebben het 2 dagen aangekeken maar hij knapte niet echt op, en toen hebben we toch de kinderlongarts gebeld. We mochten meteen komen en hij heeft weer een kuurtje te pakken, maar mocht wel weer mee naar huis. Vandaag en morgen op een strak pufschema, dat mochten we afbouwen maar ook doorzetten en dan 2 januari afbouwen. Wij hebben besloten om het door te zetten, opdat hij zo min mogelijk last gaat krijgen van het vuurwerk. Voor de rest doet hij het super op school, mag zelfs naar de plusklas ondanks al het gemis. Maar gym doet hij niet echt vaak aan mee omdat hij dat niet trekt, de gymzaal is echt een enorme trigger. Laatst had hij wel een goede dag en wilde mee gymmen, dus prima. Beweging is goed voor hem. Toen ik hem ophaalde uit school zag hij weer spierwit en was benauwd. Bleek dat ze de piepjestest hadden gedaan, en zoonlief had zichzelf compleet overvraagd. Hij kwam tot trap 1,5 en was gelukkig enorm trots op zijn eigen prestatie. Ik was woest natuurlijk, ik ben vaak genoeg op school dus er was ruimte genoeg om te communiceren. Een paar dagen later bij de longfysio geweest met hem en ook zij zei dat dit niet verstandig was geweest. Een klein stukje lopen en rennen (niet voluit) duurde 20 seconden die test en hij dipt direct naar een saturatie van 82/83. Inmiddels staat in zijn dossier op school dat hij absoluut niet meer mee mag doen met die test. Verder ga ik dit bij het volgende gesprek bij de longarts bespreken en de longfysio geeft nog een brief mee hierover. Die afspraak bij de kinderlongarts stond al voor hem, dus dan kan ik mooi alles vragen. Afgelopen vrijdag was zo plotseling dat ik nog geen vragen had kunnen bedenken en de longfysio heeft de brief nog niet af.
Mamv2 als ik zo mijn zoon van school zou halen zou ik ook woest zijn, vind altijd dat als de ander in dit geval jouw zoontje zijn grens niet kan bewaken moet de volwassene dat doen en dan ligt zo een grens nauwer dan wanneer hij of jij die misschien gesteld zou hebben. Het is jammer dat er soms excessen nodig zijn om iets over de bühne te krijgen en je een punt kan maken. Hoop dat je brieven het gewenste effect zullen hebben. Wens jou en je gezin een heel goed 2019 een jaar met zomin mogelijk problemen en ziekenhuis bezoeken.
@Marcus dank je wel! Ik wens jou en je partner ook alle geluk en gezondheid in 2019!
Gelukkig nemen ze het op school heel serieus. Ze hebben zelf ook toegegeven dat ze dit totaal verkeerd ingeschat hadden. Volgende week moet hij weer naar de longarts en heb ervoor en erna nog een gesprek op school.