Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
@Mamv2, wat fijn dat je zoontje steeds minder slijm heeft, dat geeft ook gelijk meer energie, ik vind t altijd zo enorm sneu als kinderen dit al hebben, ik ervaar het zelf al als zo hinderlijk en uitputtend, alleen hoef en (-wil;)ik niet meer voetballen en te stoeien enz.
Ik krijg die prikken ivm copd, vaak toch wel 2 a 3 x per jaar en bij opname vaker, omdat de bloedgassen soms snel achteruit kunnen gaan.
Ik heb soms dat ik amper wat voel en amper blauw ben en soms zie ik eruit alsof ik mishandeld ben en is het erg pijnlijk.
Een klas van 30, dat is echt veel, er zijn ook te weinig leerkrachten lees ik overal.
Het is toch vaak dat er altijd wel 1 verkouden is, voorkomen blijft erg lastig dan.
Gelukkig eerst vakantie, volop genieten nu het wat rustiger is.
Voor jezelf nog even afwachten, succes en sterkte!
Hallo Mam
Je mag me wel een ervaringsdeskundige noemen na 66 jaar.
Het trof mij persoonlijk erg toen je schreef dat je zoon a;tijd met zijn oudere zus kan spelen.
Mam , ik begrijp dat je het best voor je kiezen krijgt met je zoon. Mijn jongste zoon is nu 33 en ik was van zijn eerste levensjaar altijd al met huisartsen en ziekenhuizen bezig.
Wanneer je zo vaak met je jongste kind bezig gaat de oudste dochter ook niet zo makkelijke weg te lopen.
Ik heb dit zelf pas laat begrepen , omdat ik samen met mijn vrouw bijna altijd aandacht moest hebben voor de jongste.
Als we naar de Efteling gingen moesten we altijd op hem letten en de oudste liep ook mee...
ik ga je niet vertellen wat je moet doen met haar
dat kan je zelf het beste weten
En misschien zit ik er helemaal naast.
Maar aandacht specifiek voor haar is denk ik geen overbodige luxe.
sterkte in de komende tijd.
@Nckiie is er nog iets uit je test gekomen? Blijft een apart verhaal met die allergieen vind ik. Hij komt nu uit een klas met 20 kids en die juf had er al moeite mee. Maar ik heb het voor nu losgelaten dat geparkeerd tot na de schoolvakantie.
@goudvisje dat is wel heel erg heftig...
@ozzieivo ik weet dat je het goed bedoelt. Wij zijn hier al zo bewust mogelijk mee bezig. Wij gaan regelmatig bijvoorbeeld met haar ergens een kopje koffie drinken, of nemen haar mee naar de bioscoop. Echt even tijd voor haar en iets doen wat ze leuk vindt.
Jullie hebben het zo te lezen ook heel zwaar gehad... Is alles hersteld na dat eerste jaar? Bij mijn zoon is het al vanaf dag 1 een zorgenkindje, en hij is nu ruim 9.
Goed nieuws. Wij hebben toch een fysiotherapeut voor hem gevonden. Ik heb vorige week een afspraak gehad bij de longarts. Tot nu toe is alles goed. Wat wijst op astma die goed onder controle is, aldus de praktijkassistent van de huisarts. Ze belde mij omdat ze was geschrokken van de brief die ze kreeg. Dat als ik het weer zo benauwd heb dat er een kuurtje prednison overwogen word dat ik direct naar het ziekenhuis moet. De longarts had toen gelijk een verwijzing geschreven voor longfylsio. Dat doet hier in de buurt maar 1 praktijk. Dus daar ben ik geweest zaterdag, en toch het besproken over mijn zoon. Ook zij gaf aan dat dat niet bestaat voor kinderen in de buurt. Dan zouden we echt naar het amc moeten. Gezien zijn leeftijd wilde ze het toch proberen omdat ik duidelijk mijn vraag had om oa het huffen nog eens goed uit te leggen aan hem. Uiteindelijk zijn we gisteren daar geweest met hem, en dat was heel goed voor hem. Hij had die uitleg weer even hard nodig. Waarschijnlijk wil ze hem binnenkort ook eens gaan tapen om te kijken of dat effect heeft.
Voor mij is die longfysio om te kijken of er geen hyperventilatie achter zit. Dat lijkt tot nu toe nog niet zo. Wel heeft het tot nu opgeleverd dat ze zien dat mijn hartslag enorm snel oploopt bij inspanning, en dat mijn saturatie alleen even dipt bij hele hevige inspanning. Ook ben ik nu bezig met ademhalingsoefeningen. Wel weer aangepast helaas, daar ik ook nog hypermobiel ben en dus niet alle oefeningen vlekkeloos kan uitvoeren. Simpelweg omdat ik me dan ga overstrekken, met als gevolg daar weer blessures van.
@Mamv2 maandag een histamineprovocatietest in de hoop dat dat meer duidelijk geeft:) Daarnaast ook een second opinion aangevraagd bij een KNO-arts, waar mijn longarts goede ervaringen mee heeft. Dus het is nog even afwachten...
@Nckiie Spannend! Ik hoop echt dat je snel duidelijkheid hebt! Hopelijk kan je snel terecht bij die KNO arts.
@Mamv2 Ja kan ik snel terecht:D 14 augustus al gelukkig!
Op zich is het niet erg of raar dat je hartslag snel stijgt bij inspanning. Dat is een natuurlijke reactie op inspanning, zeker als je longen dat minder goed op kunnen vangen. Het is dan alleen wel belangrijk dat na de inspanning je hartslag ook weer vlot daalt.
Fijn dat je toch een fysiotherapeut hebt waar jullie allebei terecht kunnen. Ik heb goede ervaringen met tapen bij hooikoorts.
Hallo mamv2
Het eerste jaar had mijn jongste veel last van verkoudheid.
Tijdens de kraamperiode hd hij al eczeem op zijn arm .Je kon het botje zien zitten.
De weekend kraamverpleging wist ook niet precies wat daarmee te doen.
Het Emma kinderziekenhuis schreef toen zinkzalf voor.
na 9 dagen was het al raak.
Alex bleef maar huilen huilen huilen. De weekend dokter, op de avond zag niets bij hem
De volgende dag na zes weken bij controle van de wijkverpleging bleek hij een liesbreuk te hebben.
Hij moest wel maar kon niet geopereerd worden vanwege de verkoudheid.
Hij bleef 9 dagen in het ziekenhuis en dan kon hij al geopereerd worden.
Op dag 8 kwam er een kindje met verkoudheid op zijn kamer slapen.
Hij ook weer verkouden , maar ze hebben de operatie toch maar doorgezet.
De verkoudheid is pas overgegaan toenik met hem naar een klassiek homeopaat ben gegaan. Een pilletje
en binnen een week was de verkoudheid voorbij.
Het spannende was toe dat hij eindelijk kracht had om op handen en voeten te gaan kruipen.
Na dat ene jaar is het pas goed begonnen.
Epilepsie
en dat hebben we geweten ...
Hij is nu dus bijna 33 jaar en in september mag ik met gaan slapen in SEIN slaaponderzoek bij epilepsie.
Gelukkig ben ik nu eindelijk van de bronchitis bevrijd.
Blijkbaar doet de warme , schone lucht in Noord Frankrijk wonderen.
Groeten uit La douce France.
@mamv2,wat fijn dat je zoon nu toch fysio heeft.
En ook voor jezelf,vooral ademhalingsoefeningen zijn wel heel handig.
Sterkte en succes, Jolien
@Mamv2 Qua allergie hebben ze gekeken naar totaal IgE en die was te laag om te zeggen dat er een allergie aanwezig is. En wat fijn dat je een fysio hebt gevonden voor hem en voor jezelf:D