Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Wel prettig dat er nu een diagnose is gesteld,niet dat er iets door veranderd maar het geeft zo'n onrust.
Ik hoop dat hij vlug stabieler is, mede door de seretide weer op volle sterkte.
Het lastige is denk ik wel dat je nooit weet welke klachten door wat komt, astma of aangeboren longafwijking?
Dat stoppen met medicatie voor een test vind ik een ramp, je raakt helemaal ontregeld vind ik.
Ik zelf hoef dit gelukkig nooit meer, lukt ook niet.
Hopelijk krijg je duidelijkheid bij de longarts.
Sterkte en ik hoop dat het bij je zoontje rustiger wordt met de longproblemen
Liefs, Jolien
@Mamv2 Fijn dat er een diagnose gesteld is! Mij lijkt het dat de diagnose wel enige rust geeft mentaal dan, want de klachten gaan natuurlijk niet weg. Ik ben benieuwd naar jouw eigen uitslag. Ik zie ook erg op tegen het stoppen met de medicatie, ik moet half juli terug voor onderzoeken en dan voor het eerst stoppen met de medicatie en ik ben benieuwd hoe dit gaat. De vorige keer dat ik gestopt was ging het niet zo goed, dus dat wordt nog spannend. Bij voorgaande onderzoeken mocht ik van mijn longarts absoluut niet stoppen, maar ja de diagnose moet toch echt een keer gesteld worden lijkt mij...
Ik hoop dat het snel beter gaat met je zoontje en dat jijzelf ook snel weer waar je aan toe bent!
@ Mamv2 het zal inderdaad nog even puzzelen zijn. Wat een rust zal het geven dat jullie nu een diagnose hebben, jullie hebben al zoveel voor jullie kiezen gekregen. Stoppen met medicaties voor de diverse onderzoeken vind denk ik iedereen een probleem ik ook.
Sterkte verder met jullie mannetje en voor jezelf natuurlijk ook.
@Nckiie Mentaal geeft het echt enorm veel rust. Geen gerotzooi meer met medicijnen, en de vraag of het wel echt astma is. Kijk ook hoe het met jezelf gaat voordat je besluit om echt te stoppen met je medicijnen. Vooral of jij het verantwoordelijk acht op dit moment. Als jij voelt dat het niet gaat moet je het zeker niet doen. Anders ga je weer een paar stappen terug die je net vooruit bent.
@Marcus het geeft zeker rust, en die puzzel lossen we ook wel op. We hebben zeker veel voor ons kiezen gekregen, maar alles voor mijn zoon zodat hij weer echt kind kan zijn. Dat stoppen met die medicatie is echt vreselijk.
Even een update over mijzelf. De provocatietest leverde niet veel spannends op. De longfunctie daalt wel, maar niet zoals zou moeten. Ze verwachten 20% en dat haal ik niet. Op de vraag of dat door de foster kwam kreeg ik niet heel erg duidelijk antwoord. Ook ben ik nu gestopt met mijn medicatie en heb een peak flow meter meegekregen om te kijken hoe het gaat. Bizar is dat ik nu al extreem moe ben en wat benauwd, maar dat ik ongeveer gelijk blijf blazen, binnenkort krijg ik een ct scan met contrastvloeistof voor mijn longen. En dan een week later een nieuwe longfunctie blazen en de uitslag.
Nog even spannend voor jezelf dus! En ik snap dat het mentaal echt rust geeft! Ik denk elke keer onterecht dat ik mezelf aanstel, omdat de diagnose nog niet is gesteld. Als ik realistisch kijk, dan weet ik dat ik me zeker niet aanstel hoor! Maar de gedachte blijft aanwezig.
Ik hoop dat ze je kunnen helpen en dat je zelf ook de rust in je hoofd kan vinden:) super vervelend dat je benauwd bent en extreem moe:( sterkte!
@Nckiie Je stelt je echt niet aan, maar kan me wel voorstellen dat je je zo voelt hoor. Sorry trouwens dat ik nu pas reageer, had het erg druk. Ik hoop voor jou ook snel op een diagnose zodat je verder kan.
Vorige week weer naar het ziekenhuis geweest. Hij gaat vooruit gelukkig. Zijn longfunctie is nu 10% beter dan de vorige keer. Hij zit nog steeds wel vol met slijm. Hij is nog niet op het niveau waar ze hem had willen hebben. Nu krijgt hij er azitromycine bij wat hij 3x per week moet gaan slikken als proef voor een maand. Maar ik ben blij zoals hij vooruit gegaan is. Aerius is opgehoogd, van 2,5mg naar 5mg, ondanks niet echt bewezen allergieeen, maar het scheelt echt veel. Een dag een pilletje vergeten is direct een verstopte neus en piepen, rochelen en zagen. Ook heb ik vandaag contact gehad met zijn vorige kinderarts. Dat was op mijn verzoek, dat komt omdat ik best een beetje persoonlijk contact had verwacht na al haar betrokkenheid. Nu we in het academisch ziekenhuis lopen en na alles wat er gevonden werd, had ik wel een telefoontje verwacht. Nu het zelf aangevraagd, en daar was ze blij mee. Ze schrok er best wel van, en nam het mee als feedback. Uiteindelijk een heel fijn gesprek gehad met haar.
Uiteindelijk zijn we nu alweer een paar weken verder. Ook nog even een update over mezelf erachteraan. Longarts wilde toch liever een CT scan zonder contrastvloeistof. Daar was ik wel blij mee, vond het idee toch niet heel prettig. Uit die scan is gelukkig niets gekomen, ben er wel blij mee. Vorige week heb ik een inspanningstest gehad, maar verwacht ook niet dat daar iets uitkomt. Dat was op een fiets, er werd bloed uit mn slagaders gehaald. Dat zijn echt nare prikken. En ik ben toch wel gehard dacht ik, ik ben nl ook bloeddonor. In ieder geval mag ik nu weer gewoon mijn medicijnen gebruiken, en je ziet de waardes op de peakflow wel weer aardig omhoog komen gelukkig. Duurt even voordat de foster weer als vanouds werkt denk ik. Als het goed is, krijg ik volgende week de uitslag van de inspanningstest.
@Mamv2 je hoeft geen excuses aan te bieden voor een late reactie hoor! Ik snap dat mensen het druk hebben en soms laat reageren. Ik krijg volgende week dinsdag eind van de middag de uitslagen:)
Wat fijn dat het wat beter gaat met je zoontje:D van de week van een kenner gehoord dat ze sowieso uit het bloed niet alle allergieen kunnen halen en het eigenlijk niet altijd even betrouwbaar is. Maar gelukkig toch geprobeerd en werkt het!
Jij moet zelf ook nog even wachten op wat uitslagen zo te lezen, ik ben benieuwd!
Gelukkig gaat je zoon wat vooruit, al is vol slijm zitten ook erg vermoeiend, hopelijk doet de ab z'n werk, fijn zo'n goed gesprek met de kinderarts.
Afwachten nog voor jou wat de uitslag is, toch spannend weer, ja die prikken zijn soms pijnlijk in je slagader, krijg ze vrij vaak maar t ligt er ook wel aan wie er prikt.
Sterkte! Groetjes, Jolien
@Nckiie Ik ga heel hard voor je duimen. Ik ben er ook vrij ver in gedoken met allergieeen. Als je positief test klopt het altijd, maar negatief niet. Misschien een beetje zweverig, maar ik weet via een kennis dat ze via de alternatieve geneeswijze al veel verder zijn daarmee. Helaas staat mijn man daar niet achter.
@goudvisje Gelukkig wordt ie steeds leger nu, en krijgt ie ook wat meer energie. Ik was heel blij met dat gesprek met de algemeen kinderarts. Het geeft echt rust, en kan dat achter me laten nu. Wat vervelend dat jij zo ze zo vaak krijgt. Is dat ook voor je longen? Jij ook sterkte!
Bij mijn zoon nog een hoop gedoe gehad met school. Hij krijgt volgend schooljaar een andere klas met ruim 30 kinderen. Nu rees de vraag in hoeverre ze zijn gezondheid kunnen garanderen. Dat word nog even afwachten in hoeverre dat goed gaat. Zijn nieuwe leerkracht werkt 5 dagen, dus ik ben heel benieuwd. En daarnaast 1 a 2 onderwijsassistenten.
@Mamv2 klopt inderdaad qua allergieen, alhoewel ik er bij alternatief soms ook nog een beetje over twijfel. Ben daar getest op zwarte peper, gist en rood vlees. Nu kan ik alledrie met mate eten, vooral gist en rood vlees, zwarte peper reageer ik vaak wel snel op... als het ergens een beetje doorheen zit gaat het vaak wel, maar als het ergens goed door zit dan gaat het mis qua darmen. Tot nu toe reageren mijn darmen ook met name op die 3 en bij zwarte peper een enkele keer eczeem rond de mond. Maar het is ook geen zwart/witte wetenschap allergieen en intoleranties. Dat maakt het zo lastig!
En een drukke klas met 30 kinderen, hopelijk voor hem een fijne klas! Ik zat vroeger in een klas van 24 en de sfeer was erg goed in ieder geval:)