Poliklinische longrevalidatie
07-06-2011 om 21:21 uurZijn er hier mensen die poliklinisch gerevalideerd hebben? Gisteren was ik bij m'n longarts om te bespreken hoe het ging en omdat het al een hele tijd niet goed gaat, ik eigenlijk op de maximale dosis medicijnen zit en hij niet verwacht dat prednison of antibiotica nu zin hebben heeft hij me een folder meegegeven over poliklinische longrevalidatie. Dat is in m'n eigen ziekenhuis met oa m'n eigen longarts en longverpleegkundige. Over drie maanden heb ik een nieuwe afspraak bij de longarts en in die tussentijd moet ik er over na gaan denken of ik dit iets vind, of het te plannen is met m'n werk, etc.
Hoe hebben jullie dit geregeld en ingepland in je dagelijks leven? Als ik het goed begrijp krijg je eerst een hoop intakegesprekken en testen (longfunctie, fietstest, looptest, etc) en is het daarna zes tot twaalf weken minstens drie keer per week een uur. Ik woon een uur reizen van m'n werk af en werk fulltime dus ik zou het sowieso onder werktijd moeten doen. Hoe zijn die trainingen te plannen of heb je je maar te schikken aan bepalde tijdstippen? Er staat ook in dat je in die periode niet op vakantie mag. Ik heb in september weer een afspraak bij de longarts maar wil ik december erg graag op wintersport naar Oostenrijk gewoon omdat dat ook heel goed voor me is en ik daar altijd erg opknap. In hoeverre is dat te regelen? Aan de ene kant wil ik er niet aan omdat het voor mij dan als verloren voelt en ik me overgeef aan m'n astma en ik dit best wel een grote stap vind maar aan de andere kant wil ik heel graag weer gaan sporten maar merk ik zelf ook wel dat ik dat gewoon niet van de grond krijg en zou dit een heel mooi opstapje zijn. Ik wil het misschien niet maar merk zelf ook wel dat ik zo gewoon niet verder kom. Het is nu zomer wat meestal de beste tijd is voor mij maar als ik nu al op m'n maximum aan medicijnen zit wat wordt dat dan van de winter? Weer een winter van prednisonkuur naar prednisonkuur, dat werkt natuurlijk ook niet.
Al jullie ervaringen en vooral praktische tips zijn van harte welkom. Ik ga me eens goed inlezen en hoop dat ik met al jullie ervaringen en tips in m'n achterhoofd een goed gesprek kan aangaan met m'n teamleider om te kijken hoe hij hier tegenover staat.
Met interesse heb ik je verhaal gelezen. Voordat jij aan de revalidatie begon, was ik al benieuwd wat voor jou fysiek de vooruitgang zou zijn. Je was al aan het roeien, sportte al onder begeleiding van een fysio, wat zou je dan nog meer of anders kunnen doen? Je bewaakte volgens mij aardig je grenzen, niet roeien als je je niet goed voelt. Mij verbaast het dan ook niet echt dat je fysiek geen echte stappen hebt gemaakt. Want vooraf was je basisconditie toch wel aardig op orde, zoals je zelf aangeeft.
De vooruitgang zou wel kunnen komen als je je lichamelijk beter zou voelen, minder moe, minder benauwd, etc. Maar daar zit het probleem, je gezondheid laat wat te wensen over. Als dat nu een keer beter kon ... Je tobt al zo lang (en dat herken ik maar al te goed, evenals die gedrevenheid in het bewegen).
Heb je nu vooral cardio gehad tijdens de revalidatie? Ik ben ook benieuwd naar de visie van je eigen fysiotherapeut op dit punt, maar dat komt omdat fysiotherapie een beetje mijn interessegebied is (ben zelf VIP-klant bij de fysiotherapeut).
Bij pijn in de schenen is het oppassen, dit kan nl. langdurige klachten geven. Ik heb dit vroeger ook gehad, 2 jaar lang. Het kan allerlei oorzaken hebben, kan bv. zelfs uit de rug komen. Ik zou dit ook nog even onder de aandacht brengen bij je eigen fysio, misschien heeft die er nog ideeën over.
Inderdaad, welk gevoel je hebt bij de inspanning op dat moment, is heel belangrijk. Getallen zijn bruikbaar om over een langere periode, waarbinnen je ups en downs hebt, te kijken of je vooruit bent gegaan. En het is natuurlijk een leidraad voor de inspanning die je kan leveren, alleen soms moet je zelf wat gas terug nemen.
Ik ben benieuwd naar je volgende verhaal, als je een evaluatie hebt gehad (inderdaad, waarom werd gedacht dat jij wel winst kon behalen in je conditie, of was dat alleen een commerciële gedachte?) of als je je eigen fysio wat uitgebreider hebt gesproken. Succes nog!
Afgelopen dinsdag had ik mijn eindgesprek en looptest. Helaas was de fysio waarmee ik dat eigenlijk zou hebben nog steeds ziek en de vervanger had mij alleen gezien met mijn intake en daarna drie maanden niet.
Eerst de looptest. In zes minuten liep ik 13 meter meer dan voor mijn revalidatie, dat is een half rondje gymzaal ongeveer. Om een significante stijging te hebben had ik 42 meter meer moeten lopen dus volgens hun maatstaven is mijn revalidatie niet geslaagd. Dat was ook wel een beetje mijn eigen gevoel. Mijn doelen heb ik niet of maar deels bereikt. Ik kon wel flink meer keren in 30 seconden opstaan en gaan zitten vanaf een krukje.
Ze vragen of er verbeterpunten zijn. Ik vond het lastig dat deze fysio niet betrokken geweest was bij mijn revalidatie maar eigenlijk daardoor ook wel wat objectiever. Ik vind het een groot manco dat de schema's gemaakt worden door iemand die maar één dag in de week aanwezig is bij de groep en dus niet ziet hoe het de rest van de week gaat en vaak ook niet eens komt vragen hoe het gegaan is. Verder wordt er naar mijn mening teveel gefocust op wat je moet halen in twaalf weken en minder op hoe je je daar bij voelt. Gemiste kans.
Ik heb mijn papieren meegekregen van de longfunctie en fietstest van nu en 2011 voor mijn vorige revalidatie. Heel veel kan ik zelf niet goed interpreteren maar ik haal er wel uit dat mijn conditie niet slecht was voor ik hier aan begon. Ik tast ook nog steeds in het duister wat voor hun het argument was om me toch te laten revalideren. Ik ben wel vooruit gegaan, ik ben er niet slechter van geworden en ik heb er echt wel dingen van geleerd. Het heeft me drie maanden gegeven om echt met mezelf bezig te zijn. Anderzijds voel ik me ook wel een beetje belazerd, vooral omdat ik al aangaf dat ik niet wist hoe gemotiveerd ik zou zijn om zo intensief te gaan trainen hier, roeien wat ik veel liever doe even op een zijspoor te zetten (ik heb sinds het begin van mijn revalidatie al niet meer met mijn vriendin in de boot gezeten) en hier voor te gaan terwijl toen al gezegd werd dat mijn conditie niet slecht was. Dat zijn vragen die ik graag had willen stellen maar wat nu niet ging. Wellicht ga ik nog bellen maar daar ben ik nog niet over uit. Weet niet goed wat ik er dan nog mee bereik.
Vervelende is dat als mijn conditie dan blijkbaar niet het probleem is, wat dan wel? Je maakt mij niet wijs dat iemand met een conditie van 99% geen hele dag kan werken. Mijn longen zijn redelijk rustig. Hoe mijn bloedwaardes van de vitamines nu zijn weet ik eind maart, mijn oorontsteking is nog steeds niet weg en volgens de psycholoog vraagt dat ook meer energie van me dan ik zelf denk.
Positieve is wel dat ik afgelopen week vier dagen gewerkt heb en dat redelijk goed ging. Heb de afgelopen week niet meer geslapen overdag. Blijkbaar vroegen de trainingen ook op de tussengelegen dagen meer van me dan ik toen heb ingeschat. Ik heb nog eindgesprekken bij de longverpleegkundige en de longarts, wellicht kan ik daar nog wat vragen neerleggen. Ik probeer er ook maar in te berusten.
Uiteraard mag iedereen er van vinden wat hij/zij vindt maar opmerkingen over 'klinisch was beter blabla' mag je nu even voor je houden. Ik weet dat er mensen zijn die dag denken maar ik zit er nu even niet op te wachten die discussie weer aan te gaan.
Ach Daantje wat lees ik hier een teleurstelling en frustratie. Begrijpelijk en herkenbaar ook. Mensen zijn niet in schema's en protocollen te stoppen. Wat jou ervaring is was de mijne ook, het bereiken van hun doel. En waar blijf jij? Ik vind het jammer dat ze nog steeds niets doen aan de psychische kant, de vraag hoe voel je je erbij? Dit is zo belangrijk.
De vragen die jij hebt zou ik bij de persoon neerleggen die de revalidatie
Heeft aangevraagd, dus je arts. Wat had hij voor ogen? En waarom is er zo ingezet op conditie als je conditie 99% is.?
In mijn visie heb jij veel meer aan iemand die met je mee kijkt in je dagelijks leven. Balansen, werk,privé en sociaal leven.
Graag wil ik je wel zeggen dat een goede conditie niets te maken heeft met een volledige dag kunnen werken. Iemand kan een goede conditie hebben maar wel in het bezit van een chronische ziekte. Deze persoon moet een goede balans hebben tussen werk,privé en sociaal leven om er zo voor te zorgen zo min mogelijk klachten te ervaren van de ziekte.
Concessie doen is in deze dus belangrijk. De concessies moeten wel bij de persoon passen en kunnen zelfs in de kleine dingen gedaan moeten worden. Bijv. De persoon werkt 8 uur echter die dag moet de persoon ook niet nog eens gaan huishouden,sporten en in het sociale leven stappen. Het energie level en weerstand is nml beperkter en de persoon overvraagt zijn lichaam dan keer op keer met alle gevolgen van dien.
Eerlijk, als je naar jezelf kijkt het afgelopen jaar, Je hebt een goede conditie echter de afgelopen tijd veel last en daardoor niet of minder kunnen werken.
Mijn excuus als dit laatst hard over komt,liever zeg ik zoiets face to face want zo op het forum is en blijft plat en emotie loos.
Daantje, dat wat jij mist in je reva, is dat bij ergo te krijgen? Daar gaat t toch over belastbaarheid enzo? Dus je dagindeling met werken, energieverdeling en zulke dingen. Hoop dat dat nog een aanvulling mag zijn.
Verder vind ik dat je veel gegeven hebt voor deze reva, je inzet was er zeker. Vind ik dapper!!
Heldere analyse. Inderdaad blijft de vraag, waarom hebben zij jou voorgespiegeld dat je echte verbetering zou kunnen halen, terwijl je al probeerde zo optimaal mogelijk te sporten en je conditie 99% was?
Ik begrijp je frustratie ook, maar zoals ik al schreef, was ik ook vooral benieuwd of jij hier fysiek nog verbetering uit zou kunnen halen. Ik begrijp denk ik ook wel waarom dat niet zo is. Als je echt beter zou worden, dan valt er fysiek nog wel winst te behalen, denk ik zelf. Maar hoe? Ik merk het aan mezelf, als ik fitter ben, gaat alles ineens veel makkelijker.
Goede vraag van die conditie van 99% en niet een hele dag kunnen werken. Staat de conditie soms ten dele los van de vermoeidheid? Met vermoeidheid is je trainingscapaciteit natuurlijk beperkt, maar als je die zo optimaal mogelijk benut en ook veel rustpauzes inlast, is dat niet een deel van de verklaring dat je conditie wel goed is?
En klinisch, nee, ben het daar ook niet mee eens. Alsof je dan beter was geworden! Nee, mijn verklaring is dat je het thuis al goed deed en doet en dat de revalidatie jou daarin eigenlijk niet heel veel te leren had.
Nu maar weer lekker het roeien meer oppakken. En, wat ik zelf zou doen in jouw situatie, toch naar alternatieve geneeswijzen kijken. Misschien valt daar wel winst te behalen. Het is misschien niet alleen de astma, die je klachten verklaart.
@ Milly: ik ben inderdaad gestart met ergotherapie en dat is heel praktisch gericht op het verdelen van je energie, dagindeling, praktische tips, eventueel hulpmiddelen en inderdaad helemaal gericht op belasting en belastbaarheid. Afgelopen vijf dagen heb ik lijsten in moeten vullen met wat ik doe op een dag en of dat licht, gemiddeld of zwaar is. Woensdag ga ik dat met haar bespreken. Ben heel erg benieuwd of zij er andere dingen uithaalt dan ik.
Ook heb ik in elk geval nog twee gesprekken bij de psycholoog en daarna kijk ik daar weer verder.