Poliklinische longrevalidatie

Ha die Daan

Jeetje het gaat snel. Wel fijn dat je toch het zware programma kunt doen hoe zwaar ook.

Maar er is iets in jouw revalidatie wat mij opvalt, ik mis iets :@. Is er bij jullie alleen maar training?
Is er geen aandacht voor de psyche? Hulp en tips van maatschappelijk werk of psycholoog? Lessen die je met mede revalidanten krijgt over van alles, zoals omgaan met benauwdheid, omgeving, werk enzovoorts.

Want wat mij soms opvalt is, sorry dat ik het zeg, dat het glas soms half leeg is in plaats van halfvol :@.
Het glas is in principe even vol dan, alleen voelt het anders. Een stuk steun zou je echt kunnen helpen denk ik.

Verder wens ik je heel veel sterkte met je revalidatie en hoop ik dat je oor en longen zich gaan gedragen.

Groetjes jippie

@ Edelweiss: dankjewel voor je liever berichtje. Ergens ben ik 'blij' dat als ik dan ziek moet worden het nu is tijdens mij revalidatie zodat ik daar ook nog wat kan leren. Hoe ik om moet gaan met aangepast sporten/niet sporten, dat soort dingen want dat vind ik altijd heel erg lastig. Krijg daar nu wel duidelijke richtlijnen voor. Hoop dat ik daar ook in de toekomst wat aan heb.

@ jippie: jij ook bedankt voor je reactie. Het is vooral training (fysiotherapie). In mijn eerste week hebben we een groepsbijeenkomst gehad met de diëtist en daarna heb ik daar een persoonlijke afspraak gehad. Daar is oa mijn vitamine D tekort aan het licht gekomen. De groepsbijeenkomst met de psycholoog is niet doorgegaan doordat ze ziek was, word nog overlegd over een vervangende datum. Volgende week heb ik daar zelf een individuele afspraak en hoop dat ik er nog wat aan heb want ik zit niet altijd lekker in m'n vel en daar is ook nog wel een wereld te winnen denk ik. Het is mij niet helemaal duidelijk of er nog een groepsbijeenkomst met maatschappelijk werk komt, daar kan je wel ook zelf terecht indien nodig.

Theorie over hoesten, ademhaling, beperkingen, omgaan met benauwdheid, etc hebben we eens in de vier weken tijdens de training en wanneer het ter sprake komt. Ik probeer al mijn vragen wel te stellen aan de groep en ook aan de fysio's. Ook heb ik nog wel contact met een paar meiden van mijn leeftijd van de revalidatie die inmiddels klaar zijn en daar heb ik ook wel heel veel aan.

Week 9 zit er ook weer op. Nu gaat het écht hard. Maandagochtend voelde ik me wel redelijk okee. Aangepast loopschema gekregen. Was een beetje uitvogelen hoe of wat maar uiteindelijk werd het een soort snelwandelen met een helling ipv hardlopen want dat konden we eigenlijk niet verder omlaag doen. Ik had naderhand het gevoel gehad van 'het had wel iets meer mogen zijn' ook gezien mijn hartslagen maar in gesprek met de fysio toch de conclusie getrokken dat het goed was zo. Ik voelde me ook nog goed omdat het niet zo zwaar was.

Maandagavond dacht ik nog om dinsdag te gaan werken maar anderhalf uur later kreeg ik ineens koorts. Ik heb echt nooit koorts dus mijn alarmbel rinkelde wel. Ik had immers vrijdag afgesproken dat ik met de antibiotica zou starten bij koorts, gekleurd sputum of meer benauwd. Ik raakte aan het twijfelen omdat ik me daarvoor en het weekend eigenlijk juist beter voelde. Voor ik ging slapen nog een keer gemeten en toen was m'n koorts weer weg :? Dinsdagnacht werd ik benauwd wakker, atrovent gepuft maar niet meer echt geslapen, ook vanwege de benauwdheid. Ik ben zeer zelden benauwd wakker 's nachts. Meestal slaap ik door mijn benauwdheid heen en word ik pas 's ochtends stikbenauwd wakker. 's Ochtends de longverpleegkundige gebeld. Die zei eerst 'start maar met de antibiotica' maar gaandeweg het verhaal raakte ze ook aan het twijfelen en ging ze toch maar overleggen met degene waar ik vrijdag geweest was. Later belde ze terug dat ik toch maar moest starten. Mijn werk afgebeld en weer in bed gedoken. Ik moest wel gaan trainen, behalve als ik nog koorts had.

Woensdagochtend had ik verhoging, die nacht ook weer wakker 's nachts. Toen foradil gepuft (werkt sneller dan atrovent) en wel weer in slaap gevallen. Was het liefst in bed blijven liggen, zo belabberd voelde ik me. Maar ik had ook een afspraak bij de psycholoog waar ik al vanaf oktober op zat te wachten dus voelde er weinig voor om die nu af te zeggen. Ik ging toch naar de training, als ik niet mocht trainen, hoefde ik niet zo lang te wachten. De fysio zei al 'als je niet naar die psycholoog gemoeten had, was je vast thuis gebleven'. Fietsschema aangepast en nog twee keer naar beneden bijgesteld. Begin hartslag was ook hoog. Had maar een half uurtje training omdat ik naar de psycholoog moest.

Daar heb ik vijf kwartier gezeten, fijn gesprek gehad. Aardige vrouw. Besproken hoe nu verder. Ze ging me bespreken in het MDO (multidisciplinair overleg), dat was gelukkig die middag al. Er waren verschillende opties maar ik heb aangegeven dat ik het wel fijn vond om nog een tijdje bij haar terecht te kunnen. Gevraagd of ze me 's middags konden bellen naar aanleiding van het MDO. Ik kwam vol en leeg tegelijk thuis. Toch nog wel even kunnen slapen. Mijn longarts belde me 's middags dat in het MDO besloten was dat ik nog een tijdje bij de ziekenhuis psycholoog terecht kan. Hij ging een verwijsbrief voor me maken. Vond het een hele maffe gewaarwording om mijn eigen arts aan de lijn te hebben en over mijn psychische dingen te praten. Had ik nog niet eerder meegemaakt maar ik vond dat hij het heel netjes en respectvol behandelde. Echt fijn. Ben blij dat ik daar nog naar de psycholoog kan en niet weer extern iets hoef te regelen en weer opnieuw ergens mijn verhaal hoef te doen. De psycholoog vertelde dat er qua vergoeding ook niet zoveel andere opties waren.

Woensdag voelde ik me iets beter maar nog niet helemaal top. Donderdagochtend getwijfeld of ik zou gaan werken maar toch maar besloten om het niet te doen en me eerst weer een dag goed te willen voelen. Eigenlijk ging het die dag wel weer beter. De verhoging was ook weg. Ik was wel wakker 's nachts maar niet benauwd dus dat leek ook beter.

Vanmorgen werd ik wakker. Hele nacht doorgeslapen en geen koorts meer. Vanmorgen toch nog even contact met de longverpleegkundige opgenomen. Ik blijf erg onzeker, zeker naar aanleiding van de zomer waarin infecties heel snel uit de hand liepen en ik dit zo'n raar virus vond want de antibiotica lijkt wel echt heel goed te werken maar ik hoestte helemaal geen sputum op, had wel koorts. Het paste zo niet bij mij en ook leek het eerst beter te gaan en toen ineens weer helemaal niet. Ze heeft me wel gerustgesteld, ik moest vertrouwen hebben. Als het in het weekend toch niet goed gaat via de HAP naar de SEH.

Vanmorgen ook weer aangepast schema. Toch nog een stapje omlaag bijgesteld maar toch weer 5 Watt meer gefietst dan woensdag met dezelfde hartslagen dus dat is toch weer een stapje omhoog. De fysio kwam nog even bespreken wat er afgesproken is qua einddatum want een onbekend iemand had me zes weken verlenging gegeven. Ik weet dat de bedrijfsarts dat graag wil maar de fysio vond het niet nodig. Mijn conditie bouw ik wel weer op, ik heb handvatten om dat zelf weer op te pakken, ik schat mijn borgscore goed in, herken mijn hartslagzones aardig goed. Mijn DBC van de revalidatie blijft een jaar open vanaf de intake dus tot die tijd kan ik ook nog bij de psycholoog terecht. Fijn om daar duidelijkheid over te hebben.

Nu lekker weekend, voelt ook echt als weekend :) Mijn oor blijft helaas nog steeds zeuren. Dinsdag weer terug naar de huisarts. Hoop dat er dan wél een oplossing komt want ik ben het zo zat. Die dag ook weer naar de bedrijfsarts. Goed en minder goed nieuws heb ik voor haar. Ben benieuwd hoe ze het voor zich ziet om verder op te bouwen na mijn revalidatie. We gaan het zien.

Afgelopen week kun je dus eigenlijk totaal niet zien als indicatie van waar je staat. Doordat je ziek was, ben je eigenlijk niet goed in staat om echt te trainen. Als je weer beter bent, kun je veel beter weer opbouwend aan de slag richting je oude schema. Verstandig om niet te werken deze week. Eerst goed herstellen, dan weer opbouwen. En tot die tijd hooguit wat rustig bewegen (stukje wandelen), zou mijn advies zijn. Beterschap!

Dat is zo. Ik baal er wel van dat dit tussendoor kwam. Aan de ene kant is het heel leerzaam om juist ook te leren hoe je met sporten/bewegen om moet gaan als je ziek bent want dat vind ik altijd lastig maar aan de andere kant was het al krap of ik mijn doel qua fietswattage nog zou halen en nu helemaal. Ik probeer het maar los te laten.

Week 10 zit erop. Qua training worden het nu echt de laatste loodjes. Ik ben gelukkig weer aardig opgeknapt. De antibiotica heeft me echt goed gedaan. Ik was bang voor een terugval omdat het vorige week ook eerst beter leek te gaan en toen toch weer koorts maar het is nu alweer een week stabiel. Snotter nog wat maar verder gaat het weer z'n gangetje.

Maandag zijn er twee nieuwe mensen gestart, was druk ineens. Twee nieuwe mensen tegelijk vind ik sowieso niet ideaal, en onze groep bestaat nu weer uit acht personen en dat vind ik eigenlijk gewoon druk. Was even wennen en weer mijn plek vinden in de groep. Was ook weer even wennen voor mij omdat ik nu weer op moest gaan bouwen na mijn verkoudheid. Mijn hardloopschema was omgegooid. Ik loop nu niet meer hard maar het is meer snelwandelen met helling. De pieken zijn verlengd ten opzichte van vorige week. Dit ging beter qua hartslag en intensiteit dan het hardlopen. Dat is gewoon mijn ding niet zo. De fysio kwam vandaag vragen wat mijn doel was met lopen omdat ze nieuwe schema's aan het maken was maar eigenlijk heb ik niet zo'n doel met lopen. Na mijn vorige revalidatie heb ik een half jaar geprobeerd het hardlopen op te bouwen maar dat lukte niet dus heb me er nu eigenlijk maar bij neergelegd dat het niet mijn ding is. Dat begreep ze wel.

Dinsdag ging ik voor het eerst weer werken sinds anderhalve week en moest ik naar de bedrijfsarts. 's Ochtends eerst nog langs de huisarts geweest voor mijn oor. Het zag er al een stuk beter uit maar als ik nu stop met druppels is het ook zo weer terug. Heb nu weer andere druppels gekregen en over twee weken weer terug. Blijf maar aan modderen. De microbioloog op mijn werk raadde een kweek aan maar illegale kweekjes op mijn werk doen we niet meer, dat moet toch via een arts. Ik ben gaan vragen bij KNO of ik de KNO-arts om zijn mening kan vragen maar dan heb ik een nieuwe verwijzing nodig omdat het een andere klacht is, schiet niet op. Toch maar maandag weer de huisarts bellen (was vandaag te laat).

De bedrijsfarts adviseerde ergotherapie om te kijken of ik mijn energie toch wat beter kan gebruiken en verdelen. Ze kon me niet verwijzen maar de longarts zou een verwijsbrief voor me schrijven, die vond het ook een goed idee en de fysio vandaag ook. De komende twee weken probeer ik op dinsdag en donderdag van drie en half op te bouwen naar vier uur en na mijn revalidatie ga ik proberen vier halve dagen te werken (maandag, dinsdag, donderdag, vrijdag) en dan woensdag voor ziekenhuisafspraken en rust. Ik vind het een pittig plan maar ik wil het wel proberen. Dat twee weken proberen en dan weer evalueren bij haar. Ben blij dat ik nu ook weer afspraken kan maken voor na mijn reva want dat was even lastig.

Woensdag was een van de fysio's ziek. Er kwam iemand anders even helpen met opstarten. Dat was toevallig een fysio die twee jaar terug bij de longrevalidatie zat toen ik daar ook zat en ze herkende me nog. Ze kwam vragen hoe het met me ging en hoe het kwam dat ik er nu weer zat. Wel lief :) Fietsen was zwaar maar ging goed. Het was rommelig in de groep. Kan mijn draai nog niet erg vinden.

Donderdag zou ik gaan werken. Toen ik wakker werd, werd ik onaangenaam verrast met zo'n 5-10 cm sneeuw. Zag het niet echt zitten met de auto dus met de trein gegaan. Dat ging allemaal goed maar kostte wel meer energie. Ik werd ook gebeld door de afdeling psychologie en heb weer drie afspraken bij de psycholoog ingepland staan, kan volgende week alweer terecht. Blij dat dat nu geregeld is. Werken ging goed, was wel heel moe toen ik thuis kwam maar gelukkig kon m'n vriend boodschappen doen.

Vandaag weer getraind en afscheid genomen van iemand uit de groep. Fietsen ging goed maar was pittig en dat zag de fysio ook wel aan me. Daarna hadden we theorie. Ik had het al twee keer gehad maar telkens komen er toch weer nieuwe vragen dus ben er toch bij gaan zitten. Was ook wel even fijn om weer wat dingen met de fysio te bespreken. Ze vroeg of ik vooruit ga maar dat merk ik nog niet echt. Doordat ik ziek geweest was, zit ik nu weer ongeveer op het niveau waarmee ik binnenkwam. Ze kon zich voorstellen dat het frustrerend was maar ik zit wel al dicht tegen mijn max dus er zit ook niet zoveel rek meer in. Dat stelt me enigszins gerust. Ik moet ook weer gaan trainen met mijn threshold, was een beetje in het slob geraakt na mijn verkoudheid. Ook even gehad over sporten na mijn revalidatie maar dat is allemaal geregeld. Moet volgende week of de week erna wel mijn fysio bellen om een nieuwe intake af te spreken.

Na de training even langs dermatologie gelopen om een afspraak te maken ivm een onrustige moedervlek. Kan volgende week al terecht voor een intakegesprek dus dat is fijn. Nu eerst genieten van een rustig weekend.

Nou, dat was n pittig weekje! Geniet maar lekker van je vrije weekeinde!!

Week 11 zit er ook weer op.

Maandag training. Loopschema was iets opgehoogd met pieken van drie minuten en dalen van 2 minuten (week ervoor was het omgekeerd), was pittig. Mijn hartslag was hoog en zakte in de dalen ook niet echt. Wel gelukt om het uit te lopen. Wel krijg ik weer pijn in mijn enkels/schenen bij het lopen met een helling (dat had ik bij mijn vorige revalidatie ook en dat is toen opgelost door te gaan hardlopen ipv een helling maar dat is nu ook niet echt een optie...). Verder was ik nog redelijk moe en zware benen van een pittige roeitraining de zondag ervoor. Na de training mijn Xolair injectie gehaald en daarna lekker naar huis.

Dinsdag vier uurtjes gewerkt, ging erg goed. Was echt positief verrast.

Woensdag drukke dag. Eerst training tot half tien, zelfde fietsschema als vorige week. Was toen flink pittig, ging nu wel beter maar blijft pittig. Na de training naar huis, even wat gegeten, gedoucht en even gelegen. s Middags weer naar het ziekenhuis. Had een afspraak voor intake bij de dermatoloog. Eerst een half uur in die spreekkamer gezeten met een niet-luisterende co-assistent. Heb zes keer hetzelfde uitgelegd en op een gegeven moment had ik gewoon echt geen zin meer om met die man te praten. Hij ging overleggen met de dokter en kwam een hele tijd later terug (voor de hele afspraak stond tien minuten gepland, inmiddels zat ik er al meer dan een half uur). De arts zelf was gelukkig heel vriendelijk en begripvol. Ze heeft gelijk wat van de moedervlek afgeschaafd (onder verdoving), ze begreep het probleem wel maar een litteken op die plek maken door te snijden leek haar ook niet verstandig. Het weggehaalde stukje wordt opgestuurd voor onderzoek. Over twee weken heb ik een belafspraak. Doordat het niet gehecht is mag ik gewoon sporten en na 48 uur ook weer douchen, wel handig nu ik vrijdag weer training had.

Daarna moest ik ff bijkomen, had gerekend op een afspraak van tien minuten en dat werd bijna een uur en ineens actie waar ik geen rekening mee gehouden had. Even snel thee gedronken in de wachtkamer want ik moest naar de psycholoog. Wel een fijn gesprek gehad, voelde als tien minuten, bleek 50 minuten te zijn. Die avond geprobeerd dingen van de psych in de praktijk te brengen maar dat viel tegen, daardoor s nachts slecht geslapen en de dag erna ook niet lekker in m'n vel.

Donderdag gaan werken, wel even fijn wat afleiding aan mijn hoofd. Wilde even met mijn teamleider praten over mijn reïntegratie. Dat werd een heel fijn gesprek van een half uur. Hij is echt veranderd de afgelopen maanden en maakt zich oprecht zorgen over mij en de toekomst. Het was fijn om te merken dat hij er echt voor me is, deed me ontzettend goed en kijk nog steeds positief terug op dat gesprek.

Vrijdag weer training, we hadden circuit. Leuk maar het nadeel vind ik dat ik naderhand altijd heel veel spierpijn heb waardoor ik behoorlijk uit de running ben en dat remt me toch in hoe leuk ik het vind. Vooraf aangegeven dat ik bepaalde dingen misschien beter niet kan doen door een nog steeds pijnlijke en trekkende wond. Afgesproken om wat dingetjes aangepast te doen. Het ging beter dan de eerste keer maar slechter of gelijk aan de vorige keer. Veel dingen kon ik ook niet goed vergelijken omdat ik het nu op een andere manier gedaan heb. Eenmaal thuis benauwd en geïrriteerde longen en ook wel heel erg moe. Tijdje geslapen. Het was prachtig weer en ik wilde graag naar buiten, dat werd een heel kort ommetje want ik was toch wel moe en benauwd maar toch ff lekker buiten geweest, daarna maar genoten van de zon op de bank achter glas.

De verwijsbrief voor de ergotherapeut was binnen dus geprobeerd een afspraak te maken. Wordt als het goed is zo snel mogelijk teruggebeld, ik hoop morgen. Gisteren en vandaag nog flink spierpijn gehad, dat in combinatie met die wond zorgt ervoor dat ik lastig slaap omdat er niet echt een houding is die fijn ligt. Zaterdag rustig dagje gehad, vandaag getraind en vanmiddag ook nog even op pad geweest. Ben nu wel flink moe, duik zo lekker m'n bed in. Me voorbereiden op mijn laatste week alweer. De tijd is echt zo snel gegaan. Ik weet nog dat ik eind september bij de longarts zat en vroeg of ik echt weer twaalf weken moest revalideren, dat hoefde niet zei hij maar de tijd is echt omgevlogen. Ik ga er met gemengde gevoelens in. Aan de ene kant fijn dat het klaar is, dat ik me weer kan focussen op andere dingen, proberen weer wat meer op te bouwen op het werk, weer wat meer mijn eigen leven op te pakken, aan de andere kant heb ik niet bereikt wat ik wilde bereiken en voelt het ook wel een beetje als afsluiten terwijl ik nog niet bereikt heb wat ik wil. Op zich zijn alleen de trainingen straks klaar, de psycholoog loopt nog door, ik heb mijn eindgesprekken nog bij de fysio, de longverpleegkundige en de longarts en uiteraard blijf ik daar ook nog onder strenge controle. Ik ga starten met ergotherapie en zoals de bedrijfsarts zegt 'je hebt weer wat opgebouwd, nu het leren toepassen', zo ga ik er ook wel in. Hoop dat ik er veel van kan leren. Ik heb mijn eigen fysio gebeld en ga donderdag bekijken hoe ik het sporten daar weer op kan pakken en ook blijf ik op zondag roeien al dan niet binnen de komende weken. Ik zie er nog wel tegenop om werken en sporten weer zelf te moeten doen en te moeten combineren maar daar moet ik weer een nieuw evenwicht in zien te vinden. Ik heb er ook wel weer vertrouwen in.

Daantje ben te laat om je succes te wensen voor je laatste ochtend revalideren! Hoop dat t fijn is geweest! Wat is het enorm snel gegaan en wat heb jij een hoop doorstaan. Je kan trots op jezelf zijn meid want zonder slag of stoot zijn de afgelopen 3 maanden niet verlopen. Hoop dat je je nu kan focussen op de leuke dingen en dat het werk oppakken rustig maar zonder al te vell hobbels voor je gaat verlopen!

Keep up the good work!

Knuffel

Wat lief dat je eraan gedacht hebt, Nadine! Dankjewel!

Het zit erop. Vanmorgen laatste training gehad. Het was een rare, rommelige dag vandaag. De fysio met wie ik mijn eindgesprek en looptest zou hebben was ziek en met een ander kon niet en wilde ik ook liever niet. Heb nu afgesproken dat ik dinsdag daarvoor terug kom. Het voelt heel raar en leeg nu. Heb het dus eigenlijk nog niet echt af kunnen sluiten, mijn doelen heb ik (nog) niet bereikt en ook had mijn eigen fysio hele andere ideeën dan de fysio's van de revalidatie. Heb nu wel wat meer tijd om het een en ander op een rijtje te zetten maar hopelijk heb ik dan wel op tijd de papieren in huis voor mijn eigen fysio waar ik donderdag heen ga.

Maandag gelopen, was echt heel pittig. Qua benen en longen ging het net maar ik loop nu  met een helling en dan krijg ik toch snel pijn in mijn schenen, fysio dacht dat het vlies om mijn spieren daar waarschijnlijk wat strak was. Wil nog wel vragen hoe ik dat dan verder op kan bouwen als dat me beperkt. Woensdag hadden we training in de krachtzaal, was rommelig door twee laatkomers.

Gisteren had ik intake bij mijn eigen fysio. Hij had helaas niet zoveel tijd. Hij heeft wat dingen opgeschreven en gaat proberen een schema te maken voor me. Hij gelooft niet zo in alle getalletjes en objectief maken van alles in de fysiotherapie, hij vindt het vooral belangrijk hoe ik me erbij voel. Ook bij ons rees de vraag of mijn conditie wel het probleem is als ik wel een persoonlijk record kan roeien en uit de fietstest kwamen eigenlijk ook goede resultaten. Ik heb geen spijt van mijn revalidatie maar wil wel graag van de fysio dinsdag horen wat nou hun argument was waarom ze toch dachten dat ik wat kon verbeteren met de trainingen, dat is namelijk qua schema nauwelijks het geval. In het dagelijks leven ben ik wel iets vooruit gegaan maar dat zijn echt heel kleine dingen en de vraag is of dat niet ook zo geweest was als ik niet was gaan trainen. Mijn eigen fysio gelooft niet in cardiotrainingen van een half uur. Hij gelooft meer in concrete krachttraining voor dingen die ik nodig heb in mijn dagelijks leven.

Ik heb straks intake bij de ergotherapeut. Hoop dat ik daar nog veel kan leren. Moet zeggen dat ik na maanden vaag geouwehoer ook wel toe ben aan gewoon wat praktische adviezen. Ik kijk er naar uit om volgende week weer te proberen meer te gaan werken echt zin in. Mijn teamleider heeft me wel gewaarschuwd dat het echt heel pittig zou worden en ook wel tegen kon vallen. Helaas heb ik nu toch best wel weer veel afspraken er omheen. De trainingen zijn dan wel afgelopen maar ik ga wel zelf weer sporten bij de fysio en roeien en de psycholoog en ergotherapie gaan nog door en ook heb ik nog eindgesprekken bij fysio, longverpleegkundige en longarts. Ben er nog wel even zoet mee.