Poliklinische longrevalidatie

Jeetje Daantje wat een weg moet jij afleggen en wat een confrontaties heb je.
Het valt allemaal niet mee!
Herkenbaar en naar voor je dat je zolang op psychologische hulp moet wachten. Jammer dat daarin dus niets veranderd is tot op heden, het is zo belangrijk voor je gehele proces.

Wel fijn dat de fysio tijd voor je neemt en dat je ook een leuke groep hebt zo te horen. Scheelt een hoop.

Leuk om te lezen dat ze nu ook echt de krachtzaal in het programma hebben wel jammer dat daar dan geen schema's voor hebben en maar wat aanmodderen. Ik zou zeggen als de krachtzaal regelmatig terug keert schrijf voor jezelf op hoeveel kg, herhalingen enzo.

Zonder dat ik bemoederlijk over wil komen en het is ook een vraagstelling voor jezelf, je hoeft er geen antwoord op te geven. Je merkt op dat j astma aan het veranderen is, de mate waarin je last blijft houden neemt toe.
Toch heb ik het idee doordat je verhalen van de afgelopen tijd dat je dit verschrikkelijk moeilijk vind en het liefste in je oude patroon verder leeft. Wat overigens een gehele normale reactie is.
Nu lees ik in hvjjv dat je veel last hebt van slijm, kokhalzend onder de douch staat. Je longen reageren op de revalidatie en dan begin met een paar uur werken. Vraag je niet teveel van jezelf? Tussen willen en fysiek kunnen zit een groot verschil. Als je blijft willen en niet kunnen maar toch doen zal je lichaam alleen maar meer acheruit gaan dat is iig mijn ervaring. Er zit een verschil in sporadisch over je grens heen gaan of iedere week. Sporadisch heb je af en toe ook nodig om leuke dingen te ondernemen.

Is het nu niet de tijd om de tijd te nemen om Fysiek te herstellen en te kijken waar je dan staat en vanuit die positie te zoeken naar een leven waarin jij je beter voelt dan weer terug te grijpen naar het oude wat kennelijk te veel van je vraagt?

@ Nadine: Ik was al verschillende keren gewaarschuwd dat de psycholoog lang kon duren en nu heb ik me er ook wel min of meer bij neergelegd. Straks met de feestdagen is het ook allemaal weer ff anders.

Het is idd de bedoeling dat je zelf bijhoudt hoeveel kilo, aantal herhalingen, etc. Daar krijg je wel een formulier voor. Het is nu zo dat de krachtzaal, theorie, ontspanning en circuit elkaar afwisselen dus als het goed is heb je dat allemaal elke vier weken een keer. Vind het nadeel wel dat je hierdoor nauwelijks aan je echte programma toekomt terwijl dat toch eigenlijk het belangrijkste is al is het voor de afwisseling wel leuk.

Ik zit hier vooral om een balans te vinden tussen wat wil ik en wat kan ik en daar praat ik ook veel over met de fysio's. Werken hoort daar ook bij en daar moet ik ook mee kijken wat wel en niet gaat. Heb nu met de bedrijfsarts afgesproken dat ik de komende maand op dinsdag en donderdag 2-3 uur probeer te werken. Als het niet gaat, kan ik bellen dat ik niet kom maar het is uiteraard toch de bedoeling om het te proberen, anders kan ik in januari ook niets aan haar terugkoppelen. Betwijfel zelf of het slijm gerelateerd is aan de training, denk zelf dat er ook gewoon weer een ontsteking sluimert in mn holtes maar daar krijg ik in januari een scan voor.

Vierde week zit er alweer op. Wow, alweer op een derde als het twaalf weken wordt (wat ik wel verwacht). Time flies.

Overwegend wel een positieve week. Maandag bleek dat mijn loop en fietsschema niet was aangepast en mijn krachtschema was omlaag gezet omdat ik niet het aantal herhalingen haal wat ze eigenlijk willen zien. Roeien was niet ingevuld maar dat bleef gelijk.

Maandag gelopen met de fysio bijna een half uur naast me, die me heel goed geobserveerd heeft en tegelijk aan de meter om te kijken wat bepaalde dingen doen met m'n hartslag en saturatie. Zo bleek dat ik de eerste bergen op een bepaalde manier liep en ademde en dat m'n saturatie dan heel erg dipte (naar rond de 90%) maar dat het later beter ging. Uit mezelf zou ik harder willen lopen dan ik nu doe maar dat houd ik niet vol dus dan maar dit. Hoop dat dit nog even zo blijft qua schema.

Woensdag en vandaag gefietst en dat was te doen. Vandaag was m'n schema al opgehoogd met 5 Watt maar ook dat ging goed gelukkig. Kon nog redelijk praten tussendoor. Vooral woensdag was ik niet echt lekker, beetje grieperig gevoel. Dat wel aangegeven bij de fysio. Daarna ook nog een hele tijd zitten praten. Ze vinden enerzijds dat ik meer kan dan ik zelf denk (maar dat vind ik zelf niet waar maar ik ga niet zo diep als ik zou willen omdat ik vaak later last krijg) en anderzijds dat ik heel erg veel van mezelf vraag en van mezelf verwacht. Ik leg de lat heel hoog en dat klopt ook wel. Dat is ook wel de wedstrijdsportermentaliteit die mijn roeicoach graag in me ziet waarschijnlijk maar die niet zo heel goed combineert met een longpatiënt. Dat vind ik moeilijk en word ook wel een aandachtspuntje voor de psycholoog.

Kracht ging redelijk, niet heel veel beter als mijn oude schema. Heb alleen maandag geroeid. Woensdag had ik er geen tijd meer voor en bewust andere dingen gekozen omdat ik weet dat ik met roeien geen maat kan houden en ik al niet fit was. Vandaag hadden we ontspanning. Ik had moeite om alleen daar mijn gedachten bij te houden maar de hele groep vond het wel lastig geloof ik. Wel nog even met de fysio gepraat. Ook over mijn threshold, die ik vergeten was. Wel blijven proberen, al is het maar 3x 5 minuten per dag en dan langzaam langer proberen.

Woensdag koffie gedronken met een aantal mensen die al klaar zijn met de revalidatie waaronder twee meiden van m'n leeftijd. Was erg gezellig en deed me ook goed. Zoveel herkenning, wow. Hoeveel mensen van mijn leeftijd snappen dat je soms het liefst de hele dag op de bank ligt omdat er niets lukt? Dat je de lift pakt in plaats van de trap? Dat je zo min mogelijk zware dingen wil dragen en niet zo ver wil lopen en hoe verdeel je die energie? Dat vond ik wel heel fijn. De fysio vroeg er vandaag ook nog naar. Dat was tof.

Merk wel dat ik de afgelopen vier keer na de training minder moe ben. Ik ga wel nog elke keer ff slapen maar val niet meer om van de slaap van te voren. Verder voel ik me echt nog niet fit. Last van m'n keel, oren, ook een beetje verhoging en koortsig. Vraag me af of dat allemaal van m'n holteonsteking komt want ook m'n rechterkaakholte doet weer pijn vooral met kou. Met m'n longen gaat het best okee eigenlijk.

Fijn Daantje dat je zoveel vordering maakt. Misschien niet zozeer fysiek, of minder dan je zou willen, maar wel in het proces van acceptatie en omgaan ermee. Dat is denk ik het grote aandachtspunt van deze revalidatie en daar ben je goed mee bezig! Proficiat!

De vijfde week was rommelig want die was verdeeld over twee weken (twee dagen in de week van kerst en 2 januari). Heb één keer gemist omdat ik de week van oud en nieuw naar Oostenrijk was. Dat was heerlijk om er echt even uit te zijn, even op adem te kunnen komen en de vuurwerktroep hier te ontlopen. Ook echt luxe om tijdens de revalidatie even weg te zijn want eigenlijk mag dat niet. Voor mijn eigen acceptatieproces was het wel goed. Want mijn hoofd wilde meer skiën maar voor mijn lijf was dit wel goed. Ik was met mijn schoonfamilie en die zijn super relaxed, ski ik niet, ski ik niet, slaap ik overdag, ook prima. Dat maakt het al een hoop eenvoudiger ook voor mezelf. Heb het heerlijk gehad daar (en zou wel weer terug willen).

Maandag weer voor het eerst bij de revaliatie en dat viel niet mee. Leek wel alsof ik weer in week 1 zat (misschien is dat ook de reden dat je er eigenlijk niet tussenuit mag). Flinke spierpijn van mijn squats, blijkbaar zijn dat toch andere spieren dan met skiën en heel erg moe.

Dinsdag naar de bedrijfsarts geweest, met mijn beeld van maandag in mijn hoofd besloten om nog niet te gaan werken op revalidatie dagen. Dat gaat gewoon nog niet. Wel proberen om in de middag iets geconcentreerds te gaan doen thuis zoals een boek lezen of eventueel wat thuis werken zodat ik wel weer oefen om me te focussen op iets. Op dinsdag en donderdag werk ik nu drie uur en dat ga ik langzaam uitbouwen naar vier uur. Mag er zeker een maand over doen en dan weer bij haar evalueren. Fijn gesprek, ook over mijn beeldvorming. Ze vond me veel zieker dan ik mezelf zie en dat is het beeld wat ik uitstraal (dat het wel meevalt) waardoor mijn omgeving ook een verkeerd beeld wordt en er verkeerd mee omgaat. Punt om aan te werken maar hoe doe je dat?

Woensdag weer training en nog spierpijn van maandag. Fietsen was zwaar, te zwaar. Vocht in de lucht maakte me benauwd. Qua benen kon ik het fietsen wel aan maar was flink benauwd en aan het hoesten. Programma teruggezet, dat ging beter. Mijn programma was ook opgehoogd terwijl ik de week ervoor er niet was. Vrijdag weer gefietst op het lagere programma en dat was ook zwaar voor mijn longen maar wel uit kunnen fietsen. Wel veel gehoest en niet zo lekker achteraf. Mijn benen konden het wel aan. Daarna theorie, zelfde dingen als vorige keer maar wel fijn om ff te zitten en te luisteren en toch ook weer nieuwe vragen die boven kwamen en kunnen stellen. Er zijn een paar nieuwe mensen in de groep en er is iemand weg en er moet nu een nieuw evenwicht komen. Ik vind het wat minder gezellig. Hopelijk komt er gauw weer een sfeermaker bij.

Donderdag ook naar het ziekenhuis geweest voor een CT-scan van mijn bijholten en daarna gesprek bij de KNO-arts. CT zag er goed uit en er is geen sprake (meer) van een chronische ontsteking. Meer antibiotica of een operatie is gelukkig niet nodig. Was erg blij en opgelucht daarover. Nu kan ik echt gewoon blijven opbouwen. Heb flixonase nasules gekregen maar dat valt nog niet mee. Ook is mijn oorontsteking nog steeds niet over en bleek voor de kerst dat ik een vitamine D tekort heb en een laag normale vitamine B12 wat mogelijk wel vermoeidheid en zwakke spieren/botten kan verklaren. Die twee slik ik nu bij in de hoop dat het beter wordt.

Komende weken ook druk met ziekenhuisafspraken. Hoef bij de KNO niet meer terug te komen tenzij het niet goed gaat. Maandag heb ik ook weer een Xolairinjectie, gelukkig na de training en niet 's avonds. Woensdag voorlichting van de psycholoog. De week erna longarts, de week erna individuele afspraak bij de psycholoog en daarna weer bedrijfsarts. Het houdt me wel lekker van de straat.

Afgelopen week was mijn zesde week en samen met de fysio afgesproken dat het toch 12 weken wordt. Ik ben er ook echt nog lang niet voor mijn gevoel. Hoop dat ik toch nog wat vooruit ga en opknap. Kracht is tot nu toe alleen maar teruggezet en met fietsen ben ik ook amper vooruit gegaan nog. Nog zes weken te gaan :)

Afgelopen week was redelijk rechttoe rechtaan en dat was ook wel weer lekker. Maandag gelopen. Mijn schema was omhoog gezet en dat was flink pittig. Het voelde voor mij niet goed maar mijn hartslag en saturatie waren wel goed. Discussie met de fysio wat dan belangrijker is. Wat je zelf voelt maar toch lieten ze me dit schema afmaken. Vond ik raar. Kwam niet echt een bevredigend antwoord op waardoor ik gefrustreerd bleef (wat ook te zien was in mijn hartslag daarna :P ). Mijn loopschema blijft volgende week hetzelfde. Krachttraining was gelijk gebleven en zit ook nog niet echt vooruitgang in.

Woensdag fietsen. Mijn fietsschema was opgehoogd. Ging er een beetje twijfelachtig in en heb het ook twijfelachtig gefietst. Het ging net aan wat ik eigenlijk niet verwacht had. Gaf wel een lekker gevoel. Had het vandaag nog wel een keer willen proberen, ben bang dat het volgende week weer zwaarder gezet wordt en ik vind dat eigenlijk wel snel. Ik heb ook een stukje geroeid en daarbij de rest van de groep enthousiast gekregen om het ook te proberen, dat was leuk :)

Vandaag hadden we circuit. Leuk als afwisseling maar ik zie nu al op tegen de spierpijn morgen  O-) Had met alles wel meer of hetzelfde gehaald als vorige keer behalve de basketbal door de basket gooien.

Ook nog wel even met de fysio's gepraat van de week. Er zit nog niet echt vooruitgang in, dachten we. Tot ze vandaag vroeg of ik nog zo duizelig was, dat is wel minder. Nog niet helemaal weg maar het belemmert me een stuk minder en dat is eigenlijk wel heel fijn. Ik heb wel nog veel last van mijn oorontsteking, vooral met inspanning krijg ik meer last. Heb nog tot vandaag druppels eigenlijk en als het volgende week niet beter is, ga ik toch maar weer de huisarts bellen. Ben het na drie en halve week wel zat. Mijn neus en holtes lijken beter te gaan met de Flixonase nasules dus dat is wel fijn.

Ik hoop dat de komende weken me nog echt even goed gaan doen en daarvoor moet ik eigenlijk af van al die stomme kwaaltjes zoals dat oor. Ik merk nu wel dat het sommige dagen beter gaan maar andere ook weer helemaal niet. Ik slaap nog bijna alle dagen s middags dus ik ben er gewoon nog niet.

Daantje, ik heb het hele revalidatieverhaal tot nu toe gelezen en herken wel veel. Wat ik eruit haal, is dat je meer vooruitgang zou willen zien, en de vooruitgang tot nu toe nog wel beperkt is. Inderdaad, van die kwaaltjes moet je af, maar hoe? Ik denk zelf dat jij aardig in de gaten hebt wat je lichaam wel en niet kan en ook voor de revalidatie juist al serieus voor jezelf bezig was met fit worden. Je probeert vanuit jezelf al de grens van het bewegen op te zoeken. En inderdaad belangrijk, niet over je grenzen, want dan heb je daar weer lang last van. Dus blijf zo doorgaan, en blijf je gevoel volgen in wat je kunt en niet kunt. En ik begrijp dat het frustrerend is, om niet de vooruitgang te hebben die je zou willen. Ik heb daar zelf ook last van, hoewel longen en KNO bij mij wel meevallen. Hopelijk gaan de kwaaltjes beter waardoor je je beter gaat voelen en dan zou je automatisch meer kunnen.

Wel herkenbaar, dat de bedrijfsarts vond dat je er zo ziek uitzag, terwijl je zelf het idee had dat je juist helemaal niet zo ziek was. Ik merk bij mezelf dat ik op een gegeven moment de realiteit uit het oog verlies, realiseer me amper hoe weinig ik eigenlijk kan in vergelijking met een gezond persoon.

Daantje je bent lekker aan het bikkelen zo te lezen. Je weg aan het zoeken en dat gaat met vallen en opstaan.
Jammer dat vragen soms onbeantwoord blijven....Wat je schrijft over naar welk gevoel je moet luisteren dat blijf ik ook een lastig verhaal vinden. Mijn saturatie bleef altijd goed, mijn hartslag steeg en stijgt snel zeker als ik moe ben....jongens wat moet ik dan doen....ja wel iets aanpassen maarruh blij nu maar zo door gaan :?

T blijft lastig ik wil niet teveel doen maar ook zeker niet te weinig en waar ligt de grens. Iedere keer weer ergens anders.

Anyways ik blijf je dapper vinden dat ondanks al je kwaaltjes je door blijft gaan en niet je koppie laat hangen en dan ben je daarnaast ook nog bezig en allert op werk gebied.

Iets om trots op te zijn.  Ja het gevoel van meer verbetering willen zien ken ik ook maar dat zijn de hoge eisen die je aan jezelf stelt. Iig dat is bij mij zo.

Kop op meid you can do it!

Bedankt voor jullie reacties, fijn :) Motiveert ook weer om hier te schrijven en om m'n best te blijven doen bij de training.

Week 8 zit er ook weer op. Nog een maand te gaan, aan de ene kant fijn, aan de andere kant gaat het ook wel weer erg hard maar net opknappen helaas nog niet.

Maandag zelfde schema gelopen als vorige week. Dit keer aan de continu meter gehangen voor hartslag en saturatie en dat was fijn en gaf me veel inzicht. Mijn schema is zwaar, dat overdrijf ik niet als ik dat zeg. Qua hartslagen en saturaties is het kantje boord. De bovengrens van mijn trainingszone zit rond hartslag 160 en als ik voel dat het teveel is, zit ik daar ook boven dus dat is heel fijn om te weten. Mijn duizeligheid beeld ik me niet in want ook mijn saturatie dipt soms behoorlijk. Heb het hele schema uitgelopen maar wel heel pittig. Hoge hartslagen, ben benieuwd wat ze hier mee gaan doen. Helaas de fysio die de schema's maakt niet gesproken (was er niet).

Maandag na de training bij de longarts geweest. Mijn longen klonken goed. Het gaat niet goed en niet slecht. Ik heb goede en slechte dagen en alles er tussen in. Met de revalidatie gaat het qua schema redelijk okee maar ik merk er in mijn dagelijks leven nog weinig van. Ik heb een andere puffer (Eklira) gekregen voor 's nachts. Ik pufte Atrovent voor 's nachts maar dat werkt toch te kort waardoor ik regelmatig flink benauwd wakker werd 's ochtends. Dat gaat nu beter alleen kan ik overdag nog niet zonder extra Atrovent.

Dinsdagavond kreeg ik een beetje geïrriteerde keel en een dicht oor, vond ik geen goed voorteken. Werd woensdag wakker met een dichte neus en keelpijn. Bah. Had geen koorts dus toch naar de training. Gelukkig hadden we krachttraining in de krachtzaal, toch minder zwaar dan cardio als je niet lekker bent. De opzet was nu anders, meer gestructureerd. Was ff wennen maar beviel uiteindelijk wel. Vanmorgen nog geëvalueerd met de fysio wat ik ervan vond en aan de hand daarvan gaan ze ook weer wat aanpassen.

Woensdag rest van de dag weinig gedaan en gisteren bijna de hele dag in bed gelegen, was echt niet fit. Contact opgenomen met de longverpleegkundige. Ik was goed op weg met extra puffen, otrivin, spoelen, etc en kon vrijdagochtend even langs op de poli om m'n longen te laten luisteren en beleid af te spreken voor de training en het weekend. Fijn.

Vanmorgen vroeg uit de veren om om acht uur in het ziekenhuis te zijn. Longen klonken nog overwegend goed. Bovenin wel wat gerommel. Antibiotica meegekregen voor als ik dit weekend gekleurd sputum of koorts krijg of meer benauwd wordt. Nu starten was nog niet nodig. Fijn om ff geweest te zijn. Mocht wel trainen maar aangepast. Fietsschema was aangepast, qua ademhaling en benen was het eigenlijk een eitje maar was echt onwijs duizelig. Lag niet aan mn saturatie dus waar het dan vandaan kwam? Misschien het virus, veel van m'n collegas waren ook duizelig en ik ben er iig gevoelig voor. Duidelijke afspraken kunnen maken voor wel/niet sporten in het weekend.

Vanmiddag nog naar de huisarts geweest. Loop al vier weken met een oorontsteking, weer een flesje druppels gehad, ben er ondertussen echt wel klaar mee. Over tien dagen terug en als het dan niet over is, een kweek. Had wat mij betreft ook nu gemogen. Had vorige week ook ineens een bloedvlek in m'n bh op de plek van een moedervlek, even laten nakijken. Zag er op zich goed uit maar toch het advies om hem weg te laten halen. Kan ook nog wel, kom nog niet genoeg in het ziekenhuis. Dermatologie had ik nog niet gehad, pff. Verder nog een zak medicijnen gehaald bij de apotheek en toen was ik echt bekaf. Zit nu op de bank en kom er niet meer vanaf. Gelukkig lekker rustig weekend :)

Ha Daantje,

Mooi dat je ondanks een fysiek zware week toch hebt kunnen trainen bij de reva. Dat is mooi dat je dan leert hoe je het aan kunt passen naar de mogelijkheden van dát moment! Dat zal je hopelijk tzt ook in je dagelijkse leven kunnen toepassen. Dat is het ultime astmamanagement.

Hopelijk heb je je AB kuur niet nodig voor je longen en gaan de druppels voor je oren nu echt goed werken. Rondje derma is niet leuk, maar wel beter. Met moedervlekken is het toch altijd opletten geblazen.

Succes met week 9 maar geniet eerst maar van je weekend!