Poliklinische longrevalidatie
07-06-2011 om 21:21 uurZijn er hier mensen die poliklinisch gerevalideerd hebben? Gisteren was ik bij m'n longarts om te bespreken hoe het ging en omdat het al een hele tijd niet goed gaat, ik eigenlijk op de maximale dosis medicijnen zit en hij niet verwacht dat prednison of antibiotica nu zin hebben heeft hij me een folder meegegeven over poliklinische longrevalidatie. Dat is in m'n eigen ziekenhuis met oa m'n eigen longarts en longverpleegkundige. Over drie maanden heb ik een nieuwe afspraak bij de longarts en in die tussentijd moet ik er over na gaan denken of ik dit iets vind, of het te plannen is met m'n werk, etc.
Hoe hebben jullie dit geregeld en ingepland in je dagelijks leven? Als ik het goed begrijp krijg je eerst een hoop intakegesprekken en testen (longfunctie, fietstest, looptest, etc) en is het daarna zes tot twaalf weken minstens drie keer per week een uur. Ik woon een uur reizen van m'n werk af en werk fulltime dus ik zou het sowieso onder werktijd moeten doen. Hoe zijn die trainingen te plannen of heb je je maar te schikken aan bepalde tijdstippen? Er staat ook in dat je in die periode niet op vakantie mag. Ik heb in september weer een afspraak bij de longarts maar wil ik december erg graag op wintersport naar Oostenrijk gewoon omdat dat ook heel goed voor me is en ik daar altijd erg opknap. In hoeverre is dat te regelen? Aan de ene kant wil ik er niet aan omdat het voor mij dan als verloren voelt en ik me overgeef aan m'n astma en ik dit best wel een grote stap vind maar aan de andere kant wil ik heel graag weer gaan sporten maar merk ik zelf ook wel dat ik dat gewoon niet van de grond krijg en zou dit een heel mooi opstapje zijn. Ik wil het misschien niet maar merk zelf ook wel dat ik zo gewoon niet verder kom. Het is nu zomer wat meestal de beste tijd is voor mij maar als ik nu al op m'n maximum aan medicijnen zit wat wordt dat dan van de winter? Weer een winter van prednisonkuur naar prednisonkuur, dat werkt natuurlijk ook niet.
Al jullie ervaringen en vooral praktische tips zijn van harte welkom. Ik ga me eens goed inlezen en hoop dat ik met al jullie ervaringen en tips in m'n achterhoofd een goed gesprek kan aangaan met m'n teamleider om te kijken hoe hij hier tegenover staat.
Ergens klinkt het toch alsof je beter klinisch had kunnen revalideren?
Dan zien ze wat er in de loop van de dag gebeurt en hoeven ze het niet met een verhaal te doen maar met wat ze zien.
klinisch is zwaar maar zeker als je al eens poliklinisch heb gerevalideerd is dat soms een betere aanvulling.
Mijn longarts wilde niet dat ik klinisch ging revalideren en ik vind dat ik er vanuit moet gaan dat hij het beste voor me wil dus ik doe het nu hier mee. Daarbij zie je ook niet aan me waar ik last of pijn heb, m'n vriend ziet het ook niet.
Dus eigenlijk moet je iets heel belangrijks aan jouw zelf veranderen en dat is dat je meer moet laten zien hoe het echt gaat.
(En dat is moeilijk ook ik ga keer op keer de fout weer in en dan heeft niemand door hoe het echt met je gaat)
Misschien ook wel ja. En daar gaat de psycholoog me dan hopelijk ook mee helpen.
Ik denk dat het ook iets is bij de fysiotherapeut want ook daar kan je daar mee aan de slag.
Klinkt stom en makkelijk maar je moet opnieuw leren voelen en dat kost tijd.
Het was ook wel de bedoeling dat ik zou leren wat nog acceptabel is en wat niet qua klachten en dat ik idd leer hoever ik kan gaan. Weet alleen niet of dat echt goed doorgekomen is dus dat ga ik ff navragen.
o Daantje, wat klinkt dit allemaal enorm bekend! Ik heb ruim anderhalf jaar poliklinisch gerevalideerd, maar had er maar heel weinig (tot geen) baat bij. Werd er alleen maar vermoeider van! Wat bleek: ik was zo hard m'n best aan het doen dat ik compleet aan het overbelasten was! Nu zit ik voor de 8e week in Heideheuvel, en ik moet zeggen: wat een verademing! Hier knap ik op! Hier kan ik opbouwen! Google maar eens het op onderzoek van Peter Klijn (gaat over COPD, maar is ook zo bij astma!)
mooi onderzoek willkuku!
Mijn tweede week zit er weer op en ik ben toch wel overwegend positief. Er is één fysio die me heel goed doorheeft. Ze is echt heel lief en probeert me ook wel af te remmen maar anderzijds ook wel oplossingen te zoeken omdat ze ook aan me ziet dat ik niet iemand ben die echt stil kan zitten ook als het niet goed gaat en dat is fijn. Ik heb al een tijdje last van duizeligheid, ik relateer het zelf altijd aan teveel doen of (te) moe zijn. Had het nu ook met krachttraining en circuit en ik probeer dan wel door te gaan en dat viel haar ook op. Hoop dat ze met me wil zoeken naar de oorzaak want het belemmerd me behoorlijk (omdat ik dan bijvoorbeeld ook geen auto durf te rijden en ik ook niet kan voorspellen wanneer ik er last van heb).
Met m'n schema is het wisselend maar dat kwam van de week ook niet zo goed uit de verf. Mijn loopschema hebben we maandag een beetje anders vormgegeven maar moet ik nu eerst eens een keer zo uitproberen, mijn fietsschema liep woensdag in de soep doordat de computer die de fietsen aanstuurt vastliep toen ik in mijn berg zat waardoor ik vijf minuten in mijn berg heb gefietst voor ie gereset was. Vandaag hadden we circuit. Best lachen met een groep volwassenen spelletjes doen in een gymzaal. Wel pittig en het doel is zoveel mogelijk in een minuut en toch stimuleert de fysio me om langzamer en minder te doen en dat is heel dubbel. Nu wel flink zware armen/schouders.
De groep is fijn en gezellig en stimulerend en dat is echt super ^O^ Vanavond Sinterklaas vieren, probeer tot die tijd alleen maar een beetje rond te hangen thuis. Slaap ook telkens nog na de training. Volgende week heb ik een afpsraak bij de diëtist, ik ga weer starten met trainen met de Threshold en ook de verwijzing naar de psycholoog komt eraan (daar waren ze niet zo snel volgens de fysio). Als alles goed gaat, probeer ik volgende week ook weer op dinsdag en donderdag 2 uurtjes te werken. Hopen dat het lukt want iets anders dan thuis of ziekenhuis lijkt me wel fijn.
En ook de derde week zit er weer op. Een beetje rommelig wel. Eén van de vaste fysio's was een week vrij waardoor er veel vervangers rondliepen. Maandag weer gesleuteld aan mijn loopschema, dat blijft behelpen. Nu de dalen op een langzamere snelheid gezet zodat ik de bergen hopelijk beter volhoud. Met de krachttraining blijf ik veel last houden van duizeligheid, de fysio's denken wel mee maar weten nog altijd niet goed waar het vandaan komt.
Woensdag hadden we krachttraining in de krachtzaal. Ik vond het een beetje klungelig overkomen. De fysio's hadden niet echt een schema gemaakt voor iedereen en het was meer 'probeer maar met een gewicht 3x15 herhalingen te doen'. Veel apparaten kende ik al van de fysio maar alle gewichten enzo ken ik dan weer niet uit mijn hoofd. Gelukkig is één van de patiënten uit mijn groep ook fysio en we hebben erg gelachen met elkaar. Ze vonden me wel stil en ik was erg moe. Achteraf ook wat last van m'n rug.
Vandaag weer gewoon getraind. Wel eerst kracht gedaan en daarna fietsen en dat nekte me met mijn fietsprogramma. Kracht ging best aardig, roeien ook maar het fietsen was echt zwaar. Na drie bergen (van de zes), zat ik er wel doorheen. Ik raakte aan de praat met iemand van m'n groep (ik luisterde meer en hij praatte meer :P ) en dat gaf me wel afleiding en ze hebben me wel door mijn programma heen gepraat, dat was wel fijn. Was wel erg benauwd. Krijg de indruk dat de fysio's ook wel bezorgd zijn. Conditioneel kom ik best aardig mee maar mijn longen werken gewoon ontzettend tegen, iets wat ik ook niet van vroeger ken in deze mate. Baal er echt van want ik wil zoveel meer....
Nog even met de fysio zitten praten. Ze heeft me ook op het hart gedrukt om wel naar de afspraak met de psycholoog te gaan en wel voor de psycholoog vanuit de revalidatie te gaan en niet zelf al wat te gaan zoeken. Zij hebben hier wel goede ervaringen mee blijkbaar. Ik mag dan ook wel eerder weg bij de training want anders vond ze het weer zo vervelend als ik er weer een keer voor terug moest komen. Zo lief.
Ik ben deze week ook weer gestart met de Threshold IMT, een apparaatje waarmee je je middenrif (ademhalingsspieren) traint. Ik scoorde bij de intake longfunctietest 75% en dat is echt te laag. Wel jammer, vorige keer ben ik geeindigd op niveau 25 met het apparaatje, nu is 11 alweer te zwaar. Moet het echt bijhouden dus, ook na m'n revalidatie. Van de week geprobeerd maar 11 is nog te zwaar, ga maar terug naar 9. Ik heb ook aangegeven dat ik niet tevreden was over de uitleg die ik maandag gehad heb dus ipv maandag, ga ik er nu vrijdag met deze fysio naar kijken. Wel fijn ff gepraat over alles. Deed me wel goed.
Was niet heel erg moe na deze training maar voel me ook niet helemaal top. Last van de regen ook wel denk ik. Nu lekker weekend.