Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
He bah, balen dat er zo'n uitslag komt van een allergoloog die duidelijk niet goed geluisterd heeft. Fijn dat je wel steun van andere artsen krijgt. Blijf ook vooral op je eigen gevoel vertrouwen, laat je niets wijsmaken!
En wat betreft je verhaal, het leven is niet altijd even gemakkelijk, je kan en mag hier gewoon jezelf zijn!
Heel veel sterkte!!
Hey Yvonne, ben blij even iets van je te lezen, je was zo stil. Maar heel begrijpelijk hoor! Heel veel sterkte gewenst, het valt allemaal niet mee zo. En als de arts je dan ook niet WIL begrijpen is dat heel naar! Hopelijk kunnen je la en ha je verder helpen!
Dikke knuffel!!
Hoi Yvonne, hoe gaat het nu met je? Ben ziek geweest een virus waardoor ik even niet naar de revalidatie kon gaan.Hoop dat je nu weet wat er met je aan de hand is. Die onzekerheid en artsen die niet erg duidelijk zijn naar je. Sterkte gewenst, gr MAA
Ik ben intussen bij mijn eigen allergoloog geweest en zij heeft inderdaad Quincke's oedeem (angio oedeem) en urticaria geconstateerd. Nu is het onderzoeken wat de oorzaak is. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan omdat 75% van de oorzaken niet gevonden wordt. Over 2 weken krijg ik de uitslag van een zeer uitgebreid onderzoek.
Ondertussen vindt hier nog steeds de ene aanval na de andere plaats. >:( Het heeft wel een grote impact op m'n leven. We hebben onze vakantie naar Spanje geannuleerd mede na overleg met arts. Dit vind ik heel erg omdat we alle kinderen en kleinkinderen zouden treffen in noord Spanje. M'n verstand zegt een verstandig besluit maar m'n hart zegt iets anders :'(. Het is namelijk zo dat o.a. inspanning aanvallen veroorzaakt. En probeer maar eens rustig aan te doen met kleinkinderen!!
Ik duim echt dat er over 14 dagen meer duidelijkheid is en ik een behandelplan krijg. Verder is de medicatie voor de longen nog steeds opgehoogd.
Voor degene die binnenkort op vakantie gaan: lekker genieten en veel plezier!
Voor de zieken onder ons, van harte beterschap!
Tot snel :W
Hoi Yvonne, Hoop dat je snel weet wat eraan de hand is, je allergoloog heeft al wat geconstateerd. Jammer dat het zo'n impact op je leven heeft en dat je je vakantie geannuleerd heb. Wens je sterkte en hoop dat er voor je een behandelplan gaat komen, en dat je hierdoor wat beter gaat voelen.Groetjes MAA
De afgelopen week is het elke dag raak. Zit ondertussen weer aan een stootkuur prednison en krijg regelmatig nu injecties met Tavegil. Gisteren heeft mijn HA aan de bel getrokken bij de allergoloog dat het hier niet goed gaat en ik er zo langzamerhand doorheen zit. De prednison houdt wel de heftigheid van de uitslag iets meer onder controle maar niet de keel. Er is/was sprake van een onderhoudsdosering prednison ben benieuwd of dit nog nodig is naast Xolair.
Ik heb nu a.s. Donderdag een spoedafspraak met de allergoloog en gaat er gestart worden met Xolair. De ervaringen van de allergoloog met dit medicijn is 80% positief!. ^O^
Ik ga zo hard duimen dat dit voor mij de oplossing is en ik weer een beetje normaal kan leven.
Ik ga de ervaringen van Xolair even lezen op het forum. Mocht iemand nog ervaringen over het medicijn willen delen, lees ik het graag.
Groetjes van mij met weer een klein beetje hoop!
:W
Pittig allemaal, Yvonne!
Hoop ook erg voor je dat de Xolair gaat helpen! Dat zou heel fijn zijn, want zo gaat het natuurlijk echt niet...hopelijk is er dan geen prednison in onderhoud nodig.
Veel liefs!
PS fijn om weer van je te horen :)
Sterkte Yvonne! Ook ik hoop dat deze behandeling je veel brengt!
Heel naar om steeds van die aanvallen te hebben!!
Denk aan je!!
Fijn dat je kan starten met Xolair. Mij heeft het veel goeds gedaan (naja de laatste tijd wat minder maar toch). Mijn ervaringen kan je wel terug vinden in de topics over Xolair. Voldoe je dan ook aan de longcriteria ivm de vergoeding ervan? Hoop dat je gauw weer vooruitgaat want dit is niets zo. Krijg je dan ook Xolair is het SFG?
@Maa, hoe gaat het met je revalidatie? Hoeveel weken nog? Misschien kan ik weer beginnen met de revalidatie als de Xolair aanslaat. Ik blijf hopen.
@Jorine, hoe is het nu met jou?
@Milly, hoop dat je snel terecht kunt in HH en het met jou ook snel beter zal gaan.
@Daantje, ik heb geen idee mbt de vergoedingen. Donderdag heb ik de afspraak met de allergoloog. En de behandeling vindt plaats in het Maasstadziekenhuis.
Ik heb wel een paar vragen:
Moet je een paar uur in het ziekenhuis blijven na de injectie?
Ga jij in SFG?
Heb je last gehad (of misschien nog) van bijwerkingen?
Hoevaak krijg je de injectie? Begreep dat het 1 tot 4 injecties per keer kunnen zijn.
Ik hou jullie op de hoogte. :W
Groetjes Yvonne
Ik heb nog niet alles doorgelezen van de topic Xolair.