Poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus ziekenhuis
10-12-2013 om 08:33 uurIk heb deze topic geopend omdat er misschien mensen zijn in de omgeving van Rotterdam die hier in zijn geïnteresseerd.
Ben zelf onder behandeling van het Ikazia ziekenhuis en mijn LA heeft mij voor een second opinion doorgestuurd naar het SFG. Ik heb een instabiele ernstige allergische en intrinsieke astma (wat een mondvol!).
LA van het SFG heeft na allerlei onderzoeken mij geadviseerd om de poliklinisch longrevalidatie te gaan doen. Met mijn LA van het Ikazia was er al gesproken over revalideren in HH. Ben wel blij nu te kunnen gaan revalideren in Rotterdam.
Ter voorbereiding op deze revalidatie zijn er nog allerlei testen gedaan. Ik ben vorige week een middag bezig geweest met deze testen. Er zijn 4 verschillende LFT gedaan. De gewone LFT, een om te kijken of de ademhalingsspieren extra getraind moeten worden, een om te zien hoe groot het volume van de longen is en nog 1 helaas weet ik niet meer precies waar deze voor was. Misschien iemand anders die dit ook heeft gedaan?
Ook nog aangesloten geweest op andere plakkers zodat er gemeten kan worden uit hoeveel vocht, vet en spieren m'n lichaam bestaat. Bleek te weinig vocht te hebben.
Vervolgens heb ik een kap over neus en mond gekregen (helemaal afgesloten) en werd aangesloten op een slang om de fietstest te gaan doen. Tevens werd er een bloeddruk- en saturatiemeter en ECG aangesloten. Dit is de zwaarste test. Ondertussen komt de LA want deze test wordt in het bijzijn van een arts gedaan. Dan moet je moet fietsen en wordt de weerstand steeds zwaarder tot je echt niet meer kunt! En geloof me, je kunt echt niet meer !! Heb thuis als een dood vogeltje gezeten.
Mijn hart en longen zijn goed om te starten met de revalidatie.
Nu wachten (ongeveer 3 weken) op de afspraak met de fysiotherapeut. Krijg dan nog een looptest en een gesprek. Als het goed is wordt dan ook bekend in welke groep ik ga starten en misschien ook wel wanneer. Het is in ieder geval 3 maanden, 3 x per week (maan-, woens- en vrijdag)
Al met al een heel traject.
To be continue ....... :W
Afgelopen maandag eindelijk naar het EMC. De dokter (de minder prettige dus) met wie ik een afspraak had bleek in bespreking te zitten en kreeg ik een longarts i.o. Hij heeft de ruimte gegeven om het hele verhaal te doen. Want er was geen registratie gemaakt van het gesprek (waar ik bij zat) tussen de dienstdoende allergoloog (de minder prettige) 10 dagen geleden) met de HA en niets te vinden van m'n LA die afgelopen vrijdag zou proberen te bellen naar EMC. Hier werd ik echt erg droevig van!! Maar geen gesprek dus met een allergoloog of de professor! Ging maandag ook met een zwaar kater gevoel weg en was in staat om naar een tuchtcommissie of wat iets dergelijks te gaan bellen of mailen. Weet niet eens bij wat voor instantie je terecht kunt om je beklag te doen. Hoe bedoel je, een patiënt zonder wie zij geen salaris hebben, dat je als patiënt wordt behandelt ipv een nummer! Ik denk dat ik enigszins gefrustreerd ben :Y!
Afijn het gesprek zelf ging goed (de LAio kan er ook niets aan doen), inderdaad het auto immuumsysteem maar moeilijk om te herleiden wat de oorzaak is. Vervolgens is de LAio gaan overleggen met degene bij wie ik eigenlijk een afspraak had over het vervolg. Er wordt een provocatietest gedaan met lidocaine omdat ik daar ook op heb gereageerd. Ze willen een reactie zien. Ondanks dat de HA alles heeft gezien en geconstateerd. Verder is er weer bloed geprikt. Afgesproken dat als ik weer een aanval krijg en het is op poli tijden dat ik direct langs kan komen. Zal het tegen m'n lichaam zeggen >:D! Zit ik in de wachtkamer ivm afnemen bloed zie ik de minder prettige arts die me recht in het gezicht aankijkt, herkent en me negeert! Wauw wat een professionaliteit!
Gisterochtend ben ik gebeld voor de provocatietest en die is gelukkig volgende week vrijdag al. Minder is dat ik weer moet stoppen met de medicatie. Gevraagd wie nu eigenlijk mijn behandeld arts is. Blijkt dat de LAio deze week voor het laatst is en ik een andere arts ga krijgen. Dus naast weinig professionaliteit toont hij ook weinig karakter (vind ik)! Wel een allergoloog maar geen professor! Die maakt volgens de dame aan de telefoon geen poli afspraken. OK schoon schip!
A.s. maandag afspraak met LA. Dit zal een serieus gesprek gaan worden met vragen waar hij met een goed antwoord moet gaan komen!
Ondertussen gaat de ellende gewoon door en heb ik gisteravond op de HAP weer 2 injecties gehad ^O^
Ga het bijna lekker vinden >:(
Beste voor iedereen en nog een Fijne dag.
Ach Yvonne.....wat een gedoe! Ik snap je frustratie (ken er ook wat van zoals je weet).
Wat ont-zet-tend naar dat het zo loopt. Dit kan je niet gebruiken, want je hebt een serieus probleem. Alle patiënten hebben recht op een professionele behandeling, maar zeker als je met spoed wordt doorverwezen door een gespecialiseerde LA...Tja......
Sterkte met alles! En hopen dat je maandag dan een goed gesprek hebt en dat de provocatie goed gaat...jaja, ze willen alles zien, zélf zien (had ik al gezegd he?). Vreselijk! Maarja, je bent eraan overgeleverd en kunt weinig anders doen dan maar meewerken.
Wens je veel geduld, dapperheid, doorzettingsvermogen en al het andere toe!
Ha Yvonne, wat een toestand! Heel vervelend en idd frustrerend. Je wil zo graag weten wat er aan de hand is en natuurlijk een oplossing daarvoor.
En ja, ik heb ook de ervaring dat de dokter alles zelf wil zien. Nemen niets van je aan hoor!!
Heel veel sterkte en succes weer met meds stoppen. Voel met je mee, k weet dat het niet meevalt!
Dikke knuffel!!
Een ziekenhuis heefr altijd een klachtenfunctionaris en ook een klachtenprocedure. Misschien heb je hier iets aan.
Hoi Yvonne, wat een vervelende toestand. Weet je nog niet waar je aan toe bent.Naar dat je op deze manier behandeld bent. Hoop dat je gesprek met LA meer gaat opleveren. wens je veel sterkte. Groet MAA
Hoe gaat het nu, Yvonne?
Ja, ik ben ook benieuwd! Ik liep vandaag zomaar aan je te denken en wilde wat in t topic zetten, Daantje is me voor :)
Dacht ik ook al, ik reageer niet zo vaak, maar lees wel veel. Yvonne, ik ben benieuwd hoe het nu met je is.
Hoi Cisca, Jorine, Daantje en andere belangstellenden, het houdt hier niet echt over. Heb weinig energie en blijf dagelijks (allergische/overgevoeligheids) aanvallen houden. Gelukkig niet altijd met een dichte keel. Heb nergens zin in en ben daardoor ook een tijdje niet op het forum geweest.
Heb ondertussen een lidocaine provocatie test gehad, kreeg reactie van de huid maar niet echt van de keel. Na lang wachten (2 weken) kreeg ik eindelijk de uitslag van de allergoloog. De huid is niet te verklaren en verder ik heb last van hyperventilatie! Ik was echt geshockeerd! Ik kan niet vertellen wat dit met me deed! Mijn zelftrouwen heeft een mega knauw gekregen. Even voor de duidelijkheid ik heb vorig jaar een second opinion aangevraagd voor deze allergoloog. Hierna ben ik onder behandeling gekomen van een andere allergoloog. Nu door een samenloop van omstandigheden kom ik weer terecht bij degene waar ik geen vertrouwen in heb. Oja ik bedenk net dat ik een keer een aanval kreeg tijdens de longrevalidatie, precies op de plek waar alle aandacht gericht is op de juiste ademhaling. :?
Ik ben naar m'n HA geweest en heb geprobeerd een zo objectief mogelijk verslag van het gesprek te geven met de allergoloog. Ook hij was ook verbijsterd en het er absoluut niet mee eens. Mijn HA geeft aan duidelijk oedeem in m'n keel te hebben geconstateerd en de laatste aanval die hij heeft gezien was ook vrij ernstig. (Maar even serieus ik mag toch aannemen dat de ondertussen 8 verschillende huisartsen (HAP) hyperventilatie kunnen herkennen?! ) Overigens denken mijn LA, HA en ik ook dat het heftige pollenseizoen een grote boosdoener is. Ik hoop dus ook dat in september/oktober het met mij weer beter zal gaan als de pollen weer minder worden. Ondertussen heb ik over ruim een week een afspraak met m'n eigen oude allergoloog en heeft mijn HA een uitgebreide brief voor haar gemaakt. Zowel een van de HAP artsen als mijn HA denken dat het Quincke's oedeem is. Inderdaad komen die symptomen sterk overeen.
Vannacht toch weer een dichte keel en maar weer 2 Tavegil en prednison ingenomen. Zo lukt het redelijk om niet naar een HAP of SEH te moeten. En zo probeer ik het uit te zingen tot er een behandelplan is. Sinds een paar uur staat m'n huid weer in brand en nu duimen dat de keel niet nog verder opspeelt anders moet ik toch weer noodmedicatie innemen.
Helaas zijn m'n longen de laatste tijd ook gevoelig en heb ik van de week de Qvar maar weer opgehoogd van 2x2 naar 4x2 en de nodige ventolin.
Helaas is dit de huidige situatie en is dus niet zo'n gezellig verhaal. Misschien kan ik de volgende keer weer wat vrolijker zijn als ik hoor dat de vakantie (over 5 weken) toch door kan gaan!
Overigens is in overleg met de LA besloten om de longrevalidatie voorlopig uit te stellen tot ik stabieler ben.
Ik wens iedereen die het nodig heeft van harte beterschap.
Liefs Yvonne
:W
O Yvonne, wat naar! Ik snap dat je geshockeerd was door de uitslag van de allergoloog. Wel heel fijn dat je HA en LA achter je staan en het niet met de diagnose eens zijn. Met hén moet je tenslotte verder...maar zó naar en zó frustrerend dat je eigenlijk gewoon wéér niet serieus genomen werd door die man...!!!
Sterkte met al je klachten! Hopelijk wordt het inderdaad in het najaar beter voor je. Hopelijk kan je op vakantie en kan je daarvan genieten!
Sterkte!!!
Echt fijn om weer even van je te lezen!
Liefs