Ons topic
05-04-2018 om 14:41 uurAangezien het oude topic van mijn zoon niet helemaal meer passend is, heb ik besloten een nieuwe aan te maken. Ook omdat ik mijzelf ook moet gaan laten onderzoeken.
Astma is bij mijn zoon zo goed als uitgesloten. Bij de bronchoscopie en de ct scans die gemaakt zijn, zijn verschillende verkeerd aangelegde vertakkingen gezien. Daarnaast is zijn luchtpijp wat vierkanter dan normaal. Zijn longen zaten/zitten bomvol met taai kleverig geel slijm. Nu is hij aan het vernevelen met hypertoon zout en heeft hij 2x per dag antibiotica sindsdien, naast alle puffers die hij al had. Hij is nu net 9 geworden. CF is gelukkig uitgesloten, dat is letterlijk een opluchting. Over 2 weken moeten we weer met hem terug naar de kinderlongarts en hij moet een longfunctie gaan blazen. Hij zit nog volop in de onderzoeksmolen, ze denken nu aan PCD (trilhaartjesziekte). Al met al is hij nog steeds erg moe, en snel benauwd. Het gaat heel langzaamaan iets beter met hem. Hij heeft zelfs sochtends tikkertje gespeeld op het schoolplein. Echt knap van hem, aan de andere kant ook confronterend om dat zo te zien bij je kind.
Ik heb zelf astma voor zover ik weet. Maar er is bij mij nooit echt onderzoek naar gedaan. Daar kwam ik vorige week achter bij mijn longfunctie. Nu dit zo speelt met mijn kind, was ik erg benieuwd hoe het bij mijn is vastgesteld toentertijd. Er blijkt dus nooit fatsoenlijk onderzoek te zijn gedaan. De ene arts heeft het astma genoemd, en dat is van de 1 op de ander blind overgenomen. Ik loop zelf gewoon bij de huisarts ermee, en redt het met ongeveer 2 of 3 kuren prednison per jaar. Dit vinden ze teveel. Nu moet ik zelf binnenkort voor het eerst naar de longarts en longfunctie blazen. Mochten wij al de uitslag naar het onderzoek voor PCD hebben voor mijn zoon, dan ga ik dat zeker bespreken.
Eerst moet ik met mijn kind naar het ziekenhuis, en een week later mag ik zelf.
Ik hoop jullie in dit topic een beetje op de hoogte te kunnen houden.
Wat een rottijd heb je gehad en zit je nog in, het moeilijkste is denk ik dat je je zoontje zo ziek ziet en vermoeid.
Je wilt zo graag dat ze een onbezorgde jeugd hebben he? Dat valt zwaar, gelukkig zie je iets vooruitgang, wat zal hij genieten als er iets wel lukt, zoals tikkertje spelen, voor een gezond kind normaal voor hem een geschenk.
Hopelijk komt er vlug een echte diagnose en gaan ze ook op onderzoek uit bij jou!
Er komt gelukkig wat mooier weer aan, weet niet of dit gunstig is voor je zoontje maar het zou zo fijn zijn als hij lekker naar buiten kan spelen en wat vit d opdoen.
Sterkte en geniet van de goede momenten! Jolien
Dank je wel Jolien!
Het is zeker zwaar voor hem, en voor ons als ouders.
Zoals hij nu is, heeft het weer niet veel invloed.
Wij laten hem zeker met goed weer zoveel mogelijk buiten spelen. We wonen in een kinderrijke buurt en anders kan hij altijd met zijn oudere zus spelen (zij is 2 jaar ouder dan hem)
Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. Zijn longen klonken al een stuk beter!! Dus dat is heel goed nieuws. De antibiotica is gestopt en zijn paarse puf word afgebouwd. Want de grote vraag is nog steeds of er een astmacomponent in zit of niet. De uitslag van de trilhaartjes is er nog niet.
Gelukkig dat het al een stuk beter gaat! Hopelijk blijft het de goede kant opgaan!
@Nckiie dat hopen wij ook!
Inmiddels ben ik zelf gisteren bij de longarts geweest. Op zich heb ik een redelijke longfunctie geblazen. Nu had ik 7% verschil met de ventolin.
Voor de rest heb ik alles over mijn zoon besproken en mijn verhaal uitgelegd. De arts begreep mij volledig, dus ik ga nu ook de medische molen in. Vanmorgen heb ik bloed laten prikken en rontgenfotos laten maken. Ook staat er een test op de planning met methacholine. En ze wil waarschijnlijk een ct scan laten maken en een bronchoscopie. Maar eerst moeten wij de uitslag afwachten van het onderzoek van mijn zoon. Dan weet zij ook of er biopten moeten worden afgenomen en waarop getest zal moeten gaan worden.
Voor mij is het een bewuste keuze om mij nu te laten testen. Ik ben nu nog jong en fit. En ik wil voor mijn kind het beste, want op deze manier heb ik het voor hem ook duidelijk mocht hij vragen hebben.
Goed nieuws! Zoon heeft géén PCD gelukkig. Vorige week hebben we de uitslag gekregen, maar we waren een weekje met vakantie. Helaas kreeg mijn zoon het weer heel erg benauwd. Uiteindelijk zijn wij afgelopen dinsdag weer naar het ziekenhuis gegaan met hem. Gelukkig mocht ie na een heleboel onderzoeken mee naar huis. Hij heeft nu een strak pufschema en antibiotica. Zijn gedrag is door alle ventolin verschrikkelijk, maar hij krijgt weer genoeg lucht. Vandaag hebben we weer een belafspraak gehad met de longarts, hij hoeft nu (nog) niet aan de prednison gelukkig. Woensdag hebben we een nieuwe belafspraak.
Bij mij is er uit het bloed niets gekomen, behalve hooikoorts, maar dat weet ik al jaren. De foto zag er nu goed uit.
Dat is fijn! Al is de benauwdheid op zich ellendig genoeg, is dit dan door de astma of is er geen diagnose nog gesteld nu?
Dan heeft hij toch flinke klachten, echt sneu.
Wordt hij hyper van ventolin? Ik zelf had dat wel en enorm trillen.
Hopelijk krijgt hij snel een stabiele periode,het is zo rot als je kind het zo benauwd heeft.
Sterkte ermee, Jolien
@goudvisje ja hij wordt er echt hyper van. Echt zielig gewoon. zeker omdat onze oudste alle buien over zich heen krijgt en ze constant ruzie hebben.
Hij heeft nog steeds geen officiële diagnose helaas. Alles wijst er wel op, maar omdat het niet goed genoeg uit de longfunctietest komt kunnen ze de diagnose niet hard maken.
Vervelend genoeg dat er geen duidelijke diagnose is, dat hypere is zo rot, ook al weet je waar het van komt, het maakt het er niet makkelijker op voor het hele gezin.
Ik hoop dat er vlug duidelijkheid komt en wie weet zijn er dan andere pufjes mogelijk die iets minder hyper maken.
Sterkte hoor, het valt niet mee, voor een volwassene al niet , laat staan voor een kind.
Groetjes, Jolien
En dan hebben we nu toch eindelijk voor mijn zoon de diagnose astma gecombineerd met de aangeboren longafwijkingen. De seretide mag gelukkig weer terug op volle sterkte. Hoe vreemd dat ook mag klinken. Die is nu weer langzaam aan het inwerken. In verband met de onderzoeken moesten we die afbouwen. Dus toch... al verandert er verder niets. Hij is en blijft gewoon dezelfde.
En nu wordt het opnieuw puzzelen, van wat is nou de astma en wat komt er bij die aangeboren afwijking vandaan.
De astma die hij heeft is niet de klassieke variant, maar een iets andere. Bij hem zakt de longfunctie vrij snel terug bij benauwdheid. Hij blies van de week ook maar 89% in plaats van zijn personal best van 110%. Hij trekt 10% bij na het puffen.
Volgende week moet ik zelf terug naar de longarts voor de uitslag van mijn provocatietest, ook ik zakte wel iets maar val ook niet netjes binnen de curves die bij astma passen. Ik heb die longfunctie analist helemaal uitgevraagd daarover, maar die kon en mocht niks vertellen. Op het moment zelf reageerde ik er niet echt op, maar het feit dat ik ruim van tevoren moest stoppen met mijn medicatie heeft bij mij van te voren al genoeg reactie opgeleverd. Constant moe zijn, maar dan ook zo moe dat ik echt mijn bed in wilde. Dat heeft na de test ook nog een paar dagen aangehouden.
Dus ook dit word weer vervolgd!