Onbegrip voor kinderen met astma

Het is best moeilijk te aanvaarden voor ouders dat je kinderen een chronische aandoening hebben maar astma is natuurlijk wel vaak (helaas niet altijd!) onder controle te krijgen met medicatie. Lastig is wel dat astma in vele varianten bestaat ... van een heel klein beetje tot heel ernstig. Ik ben zelf erg bezorgd geweest dat we de astma van onze zoon niet onder controle zouden krijgen maar ik heb altijd hoop gehouden omdat er zoveel verschillende soorten medicatie zijn. Het is ook belangrijk dat je een goede arts hebt die je vertrouwt en die hadden/hebben wij gelukkig! Wij hebben de astma zo onder controle gekregen na 4 hele moeilijke jaren en daar ben ik de medische wetenschap zeer erkentelijk voor  *O*!
Natuurlijk hoop je altijd op een wondermiddel maar dat geldt voor vele aandoeningen.

Verder kan je zelf ook nog best veel doen in een poging de gezondheid van je kind te verbeteren (huis saneren, gezond leven, veel bewegen, praten met school e.d.). Of het helpt, weet je niet altijd maar iets 'doen' hielp mij wel. Ik kon duidelijk merken dat mijn zoon op huisstof reageerde, dus poetsen maar!

Wij hebben de afgelopen jaren overigens wel degelijk veel begrip gekregen op school. Alleen in groep 1 niet en dat was inderdaad vreselijk. Een kleuter kan lang niet altijd zelf goed aangeven als het niet lekker/benauwd is en docenten moeten de signalen van een kind leren 'lezen' ook in overleg met de ouders.
Maar na een schoolwissel zijn wij nu al drie jaar lang erg tevreden over het begrip van de docenten. Dat hangt natuurlijk ook erg van de docenten af, dus elk jaar weer opnieuw spannend. Maar het kan dus goed gaan.

@Esther, weet je al wat over het rugzakje??!

Het rugzakje is toegewezen!!!! *O* ^O^!!
Wij zijn er erg blij mee, het geeft ook een stuk erkenning, een commissie vindt het dus ook nodig dat Jasper hulp krijgt, en dat is zó fijn! Komende week neemt er iemand contact met ons op van de Openluchtschool, om ons te helpen met de aanmelding bij hun en hoe dat traject gaat lopen. Ik ben daar zo blij mee!!
Gisteren hadden we een eerste afspraak bij het Sophia. We gingen er hoopvol naartoe. Het eerste gesprek was met een kinderarts-assistent, en dat verliep zo goed. Ze luisterde, schreef van alles op, vroeg door, etc. Ze gaf echt het gevoel dat het goed was om daar te komen. Na dat gesprek werd er overlegd met andere artsen, en kwam ze terug met een 'supervisor'. En in 10 minuten was onze hoop vervlogen... Ik vraag me echt serieus af of ze ons verhaal wel helemaal had begrepen... Ze had heus goede punten hoor. Ze wil dat de communicatie bij ons in het streekziekenhuis beter moet. En dat ze zich gaan richten op een 'revalidatietraject' omdat hij een beperking heeft. Maar onze vraag bestond niet alleen uit: hoe nu verder, maar ook: waar komt toch die extreme vermoeidheid vandaan? Helaas wilde ze daar niets over weten, ze kapte ons steeds af, walste over ons heen, en concludeerde in de 10 minuten dat ze ons had gesproken en Jasper had gezien dat ze geen ernstige lichamelijke dingen kon ontdekken. En dat was het dan... Achteraf was ik héél boos! We waren toch duidelijk?! Of niet? Hoe kun je Jasper helpen als je niet weet wat er nog meer aan de hand is? Misschien speelt er nog iets heel anders buiten astma en allergieën om, maar zij bleef in dat hokje denken. Uiteraard hoeft ze geen ernstige dingen te ontdekken, mijn hemel, liever niet, maar wij hadden gehoopt dat ze met ideeen zou komen wat er nog méér zou kunnen spelen. Daarnaast gaf ze aan heel goed contact te hebben met de kinderarts die we hier hebben. Zou dat ongunstig zijn? We zeggen niet dat ze hier in het ziekenhuis niet goed werk verrichten, en ik zeg ook niet dat zij het niet goed doet, maar ik miste een flink stuk medeleven, ik voelde me niet gehoord en dat stoort me enorm. Volgende week moeten we hier naar de kinderarts. En over 3 weken hebben we een telefonische afspraa met madame uit het Sophia. Dan zal ik wel vertellen dat ik met een rottig gevoel naar huis ben gegaan... Neemt niet weg dat we blij zijn met het rugzakje hoor!

Wat fijn dat het rugzakje is toegewezen  *O* *O*!!
Nou en of dat erkenning is. Hopelijk gaat het jullie leven flink gemakkelijker maken.

En die arts daar kunnen we heel kort over zijn. WAARDELOOS. Inderdaad, maar even duidelijk maken dat je echt wat verwacht van een second opinion en niet dat ze je opnieuw het bos insturen. Maar doorvechten hoor! Dan maar naar het WKZ in Utrecht of naar Heideheuvel tot je weet wat er aan de hand is. Ik had je al gemeld dat ze mijn zoon destijds in het WKZ wel binnenstebuiten hebben gekeerd en op allerlei aandoeningen hebben onderzocht. En op initiatief van de kinderarts, ik hoefde totaal niet te zeuren om die onderzoeken. En Jasper heeft het nog veel zwaarder dan mijn zoon op die leeftijd.

Wat erg dat onbegrip van de dokter.
Het is nochtans zo broodnodig om je gesteund te voelen. Onze oudste is op een bepaald moment ook binnenste buiten gekeerd omdat onze eigen KA niet verder kon met haar. Vorig jaar nog, toen het (terechte) vermoeden kwam dat de aanvallen op een bepaald moment emotioneel uitgelokt werden (waar meer dan genoeg reden voor was), heeft ze haar toch een aantal testen, ook cardiotesten, laten doen om alles uit te sluiten. Er is wederzijds vertrouwen nodig en omdat dat er bij ons is, krijgen we de meiden ook veelal mee naar huis zelfs als het zeer ernstig is weliswaar onder strikte voorwaarden, maar toch.
Nu is ze behoorlijk stabiel, weliswaar met hoge dosissen medicijnen, maar ze functioneert behoorlijk, in onze ogen meer dan behoorlijk.  Natuurlijk met alle voorzorgsmaatregelen, heel goed afwegen wat we doen en nog meer wat we laten maar voor ons werkt het. Niet altijd voor de buitenwereld maar als gezin weten we waarom we het op deze manier doen. Wel momenteel jammer genoeg een behoorlijk zware aanval waarvan ik nog niet goed weet of we het zelf de baas zullen kunnen blijven maar ze blijft naar school gaan wat super is van haar, zeker met de toetsen nu. Ik had vier jaar geleden niet durven denken dat we zo ver zouden staan. Dus het kan. Alleen moet je de goeie artsen treffen en ik hoop dat dat bij jullie snel het geval is.

Caro

Fijn dat jullie je ervaringen willen vertellen! Ik heb enorme bewondering voor hoe jullie met de astma van de kinderen om kunnen gaan! En ook enorm veel bewondering voor de kinderen!

Voor mij is het enigszins onvoorstelbaar, wat er allemaal op je afkomt als je leven op deze manier wordt veranderd en voor een groot deel ook bepaald wordt.

Mijn schoonouders hebben 30 jaar geleden, toen mijn vriend enkele maanden oud was, in het ziekenhuis te horen gekregen dat het onomstotelijk zou zijn, dat hun zoon astma zou ontwikkelen. Op advies moesten ze het hele huis verbouwen, tapijt eruit etc. Eigenlijk de dingen die ik op dit forum ook terug hoor. Er mochten geen huisdieren in huis.

Mijn schoonouders hebben toen besloten dat hun zoon geen astma zou krijgen en hebben het huis niet aangepast. Wat de artsen later niet konden verklaren, was dat mijn vriend geen astma kreeg.

Esther gefeliciteerd het de toewijzing *O* *O* ^O^Heerlijk zeg!
En over je sec. opinion kan ik ook kort zijn....wat waardeloos en ik weet zo goed hoe je je nu moet voelen.Ook wij hebben zo'n ervaring bij een arts, dat ging toen om de darmen van Y. Dikke knuf hopelijk komen jullie bij een andere arts toch verder :*
Waarom kunnen artsen nou nooit door het gedrag heen kijken he van de kids. Die van ons hangt altijd de clown uit, is hyperactief etc....Maar thuis is dat heeel anders. Lastig.

Hier ging het even goed. Paar weken terug ging het met zijn darmen een stuk minder helaas.Weer obstipatie en ongelukjes. Nu dat weer ietsje beter gaat is hij sinds 2 dgn wit, moe en vreselijk aan het hoesten. Rot pollen grrr. Gisteren heeft hij wel 8 keer 2 puffen gehad. Ook vannacht slecht geslapen door de hoest. Het lijkt nu iets beter te gaan.

Verder gesprek gehad op school en hij gaat niet door naar groep 3. Niet omdat hij het verstandelijk niet aan kan maar vanwege onzekerheid en taal wat echt niet zijn interesse heeft, lees eerder: hij ontwijkt het. En naar zijn gezondheid is ook veel energie gegaan. Wij voelen ons er goed bij gelukkig. De juf gaat het hem zelf vertellen volgende week. De druk gaat er ook even af, dus is hij moe moet hij niets maar mag spelen. Heerlijk.

Verder was ik bij de apotheek en vroeg wanneer hij een nieuwe voorzetkamer krijgt. Oh hij is aangemeld door het steunpunt voor eind nov. Ik steunpunt? Ja van astma. Die houden dat allemaal netjes bij.
Ohhh heeft hij nu off. astma vraag ik? Dat heeft de HA dus schijnbaar wel aangevinkt nu.
Hoewel het niets veranderd is het toch even van slik hij is "chronisch ziek" en het staat nu ook officieel op papier bij de HA.

Maar goed, jonge leerling en ziek kan wel een argument zijn dat hij later in de jaren nog zou mogen blijven zitten. Want officeel mag dat niet meer als hij dit jaar over doet.

Hoe gaat het verder met iedereen en de kids. Rot pollen he bah.....

Esther, wat fijn zeg!! Hoop zo met jullie mee, dat snel de beter kant op zal gaan met jullie zoon! Hoe is het op dit moment met hem? En Caro, hoe is het nu met jullie dochter? Ook heftig zeg. En Mariad, is het bij jullie nog stabiel of kun je merken dat het met dit weer toch ook weer minder gaat? En Smurf, wat herken ik dit zinnetje "Die van ons hangt altijd de clown uit, ........" Dat probleem hebben wij ook. Nu moet ik wel zeggen dat het de afgelopen weken heel goed met hem ging! Dat was zo prettig, en ook lekker genieten!!!! Maar deze week loopt het toch weer wat terug. Hij heeft deze week 2 stage jufs en 1 stage meester en zijn eigen juf, en dat is schijnbaar toch teveel voor hem. Hij huilt en schreeuwt veel in zijn slaap en plast ook weer af en toe in zijn broek. Gisteren uit school de gok gewaagd om even bij mijn zusje te gaan eten, die heeft een dochtertje wat voor hem alles is. Hij was licht prikkelbaar en toch ook echt wel moe. Om 19:30 gingen we naar huis en toen begon het feest. Huilen, klagen over een zeer hoofd, zere buik, en moe. Al huilend naar huis gereden, en toen hij binnenkwam belande hij op de grond onder aan de trap. Krijg hem dan maar even naar boven. Hij was binnen 5 minuten vertrokken en heeft een vreselijke onrustige avond en nacht gehad. Vanmorgen kwam hij moe uit bed, en hadden we ook nog eens zwemmen. Het eerste kwartier ging echt heel goed en hij durft aan de hand van de badmeester/juf weer in het water te springen!! Maar toen zag je duidelijk dat zijn energie daalde en bleef hij achter, en was met alles het laatst. Thuis gekomen heeft hij wat gedronken en wilde naar bed en daar ligt hij nu al vanaf 02:00 uur op en nus is het 15:45. Zijn nichtje zit ook op zwemmen, die gaat na het zwemmen gewoon lekker buiten spelen alsof er niks gebeurd is. Nu is het bijna mei, en dan gaat hij van de medicijnen af, stiekem ben ik best een beetje bang, maar ja, enerzijds gaat het wat benaudheid aardig goed (je hoort hem niet piepen) maar nog wel hoesten met af en toe een klein mondje slijm opgeven (dat is volgens de dokter hetzelfde als een klein kind driftig word en even zijn bewustzijn verliest.) Ik vind dat erg vreemd, en zal hem niet tegenspreken, maar hij is helemaal niet altijd boos als hij dat heeft, het gebeurd ook gewoon onder het spelen of eten. Ik snap er soms helemaal niets van!!! Gelukkig kan ik weer op het forum, want heb een heerlijke crash van de computer achter de rug! Allemaal weer sterkte met de kindjes hoor!!!! Groetjes Britt

@smurf: Hopelijk gaat het nu weer wat beter met je zoon! Wat een gedoe met dat gehoest en zo vaak puffen. Gaan jullie weer inhalatiesteroiden starten? Of is dat nog niet besproken?

@Britt, fijn dat het een tijd wat beter is gegaan. Dat kan je goed gebruiken en geeft moed! En ja, het tegenspreken van dokters is niet altijd gemakkelijk maar een goede arts luistert ook goed naar de observaties van de ouders. Ik vind het logisch klinken wat je schrijft. Soms dus toch gewoon maar tegenspreken misschien ;)

Hier hebben we even wat pittige weken gehad. Hele heftige verkoudheden met vier avonden lang echte astma-aanvallen bij mijn zoon. Maar de echte benauwdheid duurde maar kort maar enkele minuten terwijl dat vroeger veel langer duurde. Wel een hoestbui van een uur erna maar dat is minder heftig dan die erge benauwdheid. Naast ventolin verdubbelen we in die weken ook de inhalatiesteroiden en dat werkt redelijk om het onder controle te houden. Wel was mijn zoon de dag na de eerste aanval weer supermoe. Ik heb hem zelfs thuisgehouden van school. En dan ben ik weer zo blij dat we dat niet meer dagelijks bij de hand hebben! Ik denk zelf niet dat het de pollen zijn, maar even afwachten nog ... want dan zijn we wel zuur!

He Mariad, hoe is het nu met jullie zoon? Nog steeds benauwd of is het weer wat aan het afzakken? Denk je ook nog aan de pollen of dat toch niet? Hier is het ook weer raak, maar nu met de kleinste van 1 jaar. Hij begon van het weekend al wel met wat hoesten, maar dinsdag ging hij er ook bij kokhalzen en gaf dan weer mondjes slijm over. Woensdag begon het gelijk met hoesten en overgeven en dat heeft hij de hele dag gedaan, ook was hij de hele dag aan het huilen en slecht slapen en niet spelen. Toch maar even de dokter gebeld, en die dacht aan een luchtweginfectie, en ging hij vleugelen dan moest ik aan de bel trekken. Woensdag of donderdagnacht was het erg beroerd, het was een heel geloop die nacht, hij piepte vreselijk met in en uitademen, en was ook erg kortademig. Hij vleugelde ook en je zag aan zijn nekje en buik dat hij ook behoorlijk aan het intrekken was. We hebben hem die nacht 3x ventolin gegeven en daar knapte hij duidelijk van op. Halverwege de nacht tussenin gelegd op een kussen, en dan gooide hij zn hoofdje achterover, en maar piepen, ik vond het verschrikkelijk om daar naar te luisteren en hem zo benauwd te zien, op een gegeven moment ging hij zitten en dan weer liggen en toen is hij op mijn schouders overeing in slaap gevallen. De volgende morgen (gisteren dus) was hij erg kortademig, maar wel iets minder piepen, en het overgeven was ook wat minder. Wel is hij na een poosje lopen of spelen helemaal op. 's avonds met eten was het weer raak en begon hij weer te hoesten en over te geven, maar vannacht lag hij heel rustig te slapen en hoorde ik het zo niet piepen en lag hij ook aardig rustig te slapen, wel iets snelle ademhaling, maar de hele nacht ging het goed en.....zonder Ventolin! Vanmorgen kwam hij vrolijk uit zijn bedje, maar om 9:00 uur was hij helemaal op en begon hij weer te ratelen en zit ook helemaal vol, maar ja, dat klinkt weer of het nu bovenin zit en om daar de dokter voor te bellen? Dat blijft altijd lastig, wel of niet de dokter bellen. Hij heeft wel 38 gr. dus ga hem maar even goed in de gaten houden vandaag. Hij slaapt nu al van 9 tot 11, dus is helemaal op. Hopelijk gaan we snel weer de goede kant op. De oudste gaat aardig goed, is wel weer behoorlijk aan het niezen en zit ook lekker vol, maar mag nog niet klag....