Onbegrip voor kinderen met astma

Dank voor de tip, Mariad! Ik zal inderdaad toch weer meer de Ventolin pakken, jammer dat het nodig is, maar aan de andere kant, als hij het nodig heeft, prima! Wat doen jullie eigenlijk als je kind zo moe is ?Ik twijfel dagelijks, maar ik begin te leren om hem dan toch thuis te houden, in de klas is het anders alleen maar huilen. Hij begint ook vaker te zeggen dat hij zich zo verdrietig voelt, en niet weet waarom. Op school heeft hij het wel naar zijn zin, en gelukkig neemt de juf zijn klachten serieus.
Ik wist trouwens niet dat gapen ook te maken heeft met astma, ik zal het eens in de gaten houden, ik link het meestal aan vermoeidheid...

Hoi Esther,
Met het thuis houden echt op je eigen gevoel afgaan en goed overleggen met de juf. Ik heb mijn zoon bijna altijd thuisgehouden als ik dacht dat het niet zou gaan en de ochtend al heel slecht begon. Als ik twijfelde dan heel goed overleggen met de juf en afspreken dat je eerder komt halen als het niet gaat. Maar soms zagen ze het te lang aan dan en kwam mijn zoon spaansbenauwd uit school. Moeilijk is dat!

Ik zou even heel goed kijken of (veel) meer ventolin je zoon er doorheen trekt. En medicatie bekijken.
Ik zou in jullie geval wat de medicatie betreft een second opinion vragen in Heideheuvel. Toch echt een poging waard of meer gespecialiseerde artsen je zoon een stap verder kunnen helpen hoor Esther! Er is echt nog meer mogelijk dan de medicatie die je zoon nu gebruikt.

Dank je voor de tip Mariad! We zijn dinsdag weer naar het astmaspreekuur geweest in het ziekenhuis. De test deed onze zoon weer super goed en was ook duidelijk voor de longarts. De eerste indruk die zij hadden van onze zoon toen hij binnenkwam was: (dossier lag naast mijn man, en die kon dat precies even lezen, voor ze hem weer dicht geklapt hadden) maar ze vonden hem futloos, rode wangen, mond open maar wel allert! De arts kwam na de test voor een gesprek en zei dat hij enerzijds goednieuws had, anderzijds misschien ook wel niet. De test was helemaal goed, en daaruit bleek dat onze zoon op dit moment geen last had van astma! Maar wat dan wel? Nu kon het meerdere dingen zijn, of hij had vervelende bijwerkingen van de medicijnen, maar dan zou hij de hele dag, en week moe moeten zijn. Of er is iets anders aan de hand. Nu wil hij met de kinderarts gaan overleggen om evt. even de medicijnen op een stabiel tijdstip te stoppen, en het risico nemen dat hij weer zo'n astma aanval kan krijgen als in 2008 en toen in het ziekenhuis belanden, of even zachtjes afbouwen en kijken wat er gebeurd. De klachten zijn wel gekomen na de laatste aanval afgelopen Juni 2010, want toen is hij van flixotide overgestapt naar Seretide en toen naar Alvesco, en vanaf die tijd is hij minder benauwd en heeft minder longontsteking, maar zijn wel de klachten van moe, pijn etc gekomen. Ook gaat hij nu zeker naar de kinderpsychiater, niet volgens de arts om te kijken of er teveel in zijn hoofd omgaat, maar om hem te helpen er mee om te gaan als hij zich zo beroerd voelt, en dan krijgen wij ook gelijk tips om er mee om te gaan. Hij vergeleek onze zoon met een veer, die op school of ergens anders gespannen staat (niet in vertrouwde omgeving) en als hij thuis komt (in vertrouwde omgeving en gezinsverband) de veer los schiet omdat hij dan zichzelf weer kan zijn. Hij pakte onze zoon bij zijn schouders en zei: We gaan net zo lang door tot wij een oplossing hebben want zo kan het niet, jij voelt je niet goed, en we krijgen zeker een keer een antwoord en gaan weer verder met stationnetjes tot we bij de juiste zijn! En het leek wel of er een pak van hem af viel, misschien wel "eindelijk iemand die mij begrijpt" Zijn oogjes keken zo dankbaar naar die man!!!! 7 Maart krijgen we een gesprek met de kinderarts en dan horen we meer. Ze wil eerst hem nog een paar keer naar zwemmen laten gaan en dat hij dan ventolin inneemt en dan kijken of dat werkt of niet. maar ze sluiten niet uit, dat toch de astma de boosdoener is. Volgende week gaat hij naar de KNO arts, dus dat worden nog even drukke tijden. De kleine word de 16e geholpen aan zijn amandelen en buisjes, die zit ook zo heerlijk vol op het moment en hoesten en knorren, dus hopelijk blijft het daarbij en gaat hij nu een keer niet benauwd worden. En Mariad, gaat het met jullie zoon nu wel goed? en is het dat ze het kunnen overgroeien? De een zegt van wel, de ander zegt dat je het nooit overgroei, maar je met medicijnen balans moet vinden. En Esther, hoe is het met jullie ventje? wij zetten onze zoon ook in de buggy als we gaan winkelen o.i.d. , maar soms voelt hij zich toch wel te groot, en dan laat hij zich toch liever moe worden, of wil dat wij hem dragen. Of hij wil achter de buggy van de kleine lopen, dat geeft hem ook al wat verlichting denk ik. Succes met ook jullie jongens.

Het gaat geloof ik bij niemand echt goed met de kids hè? Wat ontzettend naar! Wij blijven per dag strubbelen om deze door te komen. Vandaag gaat Jasper een ochtendje, gisteren was hij thuis, nadat hij dinsdag 2x naar school ging. Toen Martin hem 's middags ophaalde uit school zei de juf dat het niet zo goed ging en nu vast erg moe was. Inderdaad! Morgen gaan ze toetsen bij de oudste kleuters, en ik wil graag dat hij daar bij is. Vandaar dat hij maar een ochtendje naar school gaat, hopelijk kan hij dan ook vrijdagochtend. Hij is namelijk al weken achtereen niet op donderdag en/of vrijdag naar school gegaan. Maandag was weer een afspraak bij dekinderarts. De zakjes tegen de buikpijn helpen goed, daar zijn we blij mee. We gaan nu kijken of hij nog steeds minder klachten heeft met minder van die poeder, omdat hij een volwassen dosis heeft. Mochten de klachten erger worden, dan mogen we weer gewoon terug op de vertrouwde dosering. Zijn longen klonken schoon, dat vond ik een beetje verbazend, omdat hij de laatste tijd veel hoest en last heeft van slijm. We hebben het over de puffers gehad, en nu denkt de arts dat Jasper best eens veel last kan hebben van de bijwerkingen. Hij overlegt met de longarts, waar we maandag een telefonische afspraak mee hebben. Misschien dat we overgaan op andere medicijnen, we horen het wel. Wel merk ik weer meer onrust onder de ouders, pfff, ze hebben overal wel een mening over op het schoolplein. Ik loop daarom meestal maar gauw weg als ik heb gezwaaid, zit nu even niet te wachten op goedbedoelde commentaar

Hallo Britt (leuke naam :))

Wij hebben ook 2 zonen. Waarvan de oudste Qvar, foradil, ventolin (bij inspanning) + singulair tablet
gebruikt en de jongste tot nu toe alleen salbutamol zonodig.
Ik herken je verhaal: onbegrip en altijd uitleg moeten geven waarom....
Misschien is het een idee dat een astma verpleegkundig langskomt om eerst "meesters en Juffen' voorlichting te geven en vervolgens de klas(sen) en een opdracht laten doen. Sporten met een rietje. Zodat ze zich een beetje kunnen "inleven" hoe de "jongens" dagelijks hun ademhaling ervaren.

Het is jammer en naar voor je zoon dat hij niet begrepen wordt. Hierdoor eigenlijk niet serieus wordt genomen. Opzich is het niet raar dat hij soms zich boos uit. (wij als volwassen zullen ook ergens een grens trekken). Daarbij wordt hij geremd in zijn ontwikkeling omdat hij niet, net als de rest, mee kan doen met alle activiteiten / net zolang als zijn klasgenoten de zelfde activiteit kan uitoefenen.

Ik zie het bij onze zoon meer als machteloos & verdriet dan boosheid en vertel ook dat hij boos mag zijn en dit mag vertellen / thuis uit mag schreeuwen. Het is ook niet niks: dagelijks medicatie, ziekenhuis opnames, controles enz.

Veel succes en denk ook aan jezelf, je doet je best!

mvgr. rika

Hoi Britt,
Lastig allemaal om uit te puzzelen waar de klachten door komen. Zou je zelf de medicatie wel af durven te bouwen? Het lijkt mij wel erg eng als er eerder zo'n zware aanval is geweest. Maar wel goed dat de arts aangaf door te zoeken tot hij weet wat er aan de hand is. Dat moet ook!
Of je over astma heen kan groeien? Volgens mij wel als het niet echt astma is maar gevoelige luchtwegen op peuter- kleuterleeftijd. Daar kan je overheen groeien maar dan is het ook geen astma.
In principe is astma een chronische aandoening dus in die zin kan je er niet over heengroeien. Maar je klachten kunnen erger en minder erg zijn in bepaalde perioden en de astma kan een hele tijd onder controle zijn met minimale of zelfs geen medicatie. Bij iedereen is het weer anders. Het is vooral ook belangrijk te weten wat de astmaklachten uitlokt (verkoudheden, het weer, voeding, huisstofmijt oid).

Met onze zoon gaat het nog steeds goed. Hij is dus nu een half jaar stabiel. We zijn er zo gelukkig mee. We hebben voor het eerst dit weekend een uur gewandeld met onze kinderen. Onze zoon is bijna 7! Voor vele anderen is dit al jarenlang normaal. Voor ons heel bijzonder. Hoe lang het zo blijft? Ik weet het niet. Ik hoop heel lang. Maar met de forse wind heeft  hij wel wat extra last van zijn luchtwegen en hij is erg wit. Hij is nog steeds sneller wit en ook wat eerder moe dan anderen. Maar hij kan hele dagen naar school, sporten, en normaal spelen. En dat is fantastisch na de zware jaren zoals jij en ook Esther die nu hebben.

ik vind het vervelend dat je niet begrepen wordt op school. cynthia wordt gelukkig wel begrepen op school.ze mag later beginnen als ze snachts benauwd is geweest en krijgt werk mee naar huis als ze weer eens ziek is. ze heeft ook een huismijtallergie en school is niet schoon daardoor is het erger geworden.
nu gaan ze er op school ook wat aan doen want ze is niet de enige die niet tegen stof kan.

Daar zijn we weer! Vandaag naar de KNO arts geweest voor controle, het zag er allemaal goed uit. Omdat de kinderarts nu heel intensief bezig is met hem, wil de KNO arts even pauze nemen voor een jaar en hem dan weer terug zien, zodat de kinderarts even haar gang kan gaan, en als ze vind dat hij weer naar de KNO moet, dan ziet hij hem vanzelf weer eerder. Wel zag hij (niezen, jeuk neus etc.) dat hij weer last begint te krijgen van de pollen, en die zitten volgens hem al weer in de lucht. Hij heeft weer nieuwe recepten gekregen voor aerius en nasonex spray en dan gaan we maar lekker weer de pollentijd in. Maar...toen brachten wij hem weer naar school en vroeg de juf hoe het was gegaan. Dus verteld dat het er op het moment goed uit zag wat amandelen, neus en oren betreft. Toen gaf ze nog wel even aan dat volgens haar veel meer kinderen op school anders zijn als thuis, dus ze het niet echt zag als een medisch probleem. Nou ik thuis weer in discussie met mijn man; Ben ik gek of zijn zij gek? Dus meerdere kinderen lopen op school op hun tenen, en komen dan uitgeput, prikkelbaar, hoofdpijn, al liggend en hangend thuis? Dat geloof ik nooit, want er zitten kindjes in zijn klas die uit school gelijk naar buiten gaan en heerlijk gaan spelen. Ik heb maar ja, ja, ja gezegd en ben weg gegaan. Zometeen mag hij niet eens meer vrij voor een ziekenhuis bezoekje! Vorige week met zwemmen ging het ook minder, hij was niet echt benauwd, maar vreselijk krampachtig. De badmeester legde hem op zijn rug en gaf hem een bal in zijn handen. Hij had gebogen knieen (die moest hij strekken) en zijn vingers zaten vreselijk krampachtig om de bal heen. De badmeester kreeg hem nauwelijks ontspannen. Terwijl hij meestal heerlijk ontstpant in het water. Het lijkt soms wel eens een heel ingewikkelde puzzel waar je gewoon niet uit komt. Nu vertelde zij me al dat ik gewoon niet bij het zwemmen moest gaan zitten kijken, want ik lette toch op alles. Ja, dat doe ik zeker, maar ik vergelijk ook gelijk andere kinderen en zie dan duidelijk verschil. Heb daarna met de badjuf gebabbeld, en die hield het in de gaten en was verder heel positief, maar vond hem deze keer ook wel erg afwezig. 's avonds lag hij om 18:30 uur helemaal uitgeput in zijn mandje. Verder gaat het deze week redelijk goed met hem, vanavond was het wat minder en had hij weer last van zijn hoofd en was hij erg boos en geprikkeld, lekker een nachtje slapen en wie weet gaat het morgen weer beter. De kleine word woensdag geholpen aan zijn amandelen en buisjes, voor die tijd moeten we hem extra pufjes geven, en hopelijk knapt hij er heerlijk van op, dat zou al een hele rust zijn. Maar zo te lezen zijn jullie kinderen er ook nog niet, en gaat het allemaal gewoon door. Bedankt weer voor al de goede tips, dat doet erg goed, en zeker als je momente heb dat het allemaal even te veel word. En Esther, al wat van de longarts gehoord?

Wat naar Britt, mensen weten ook altijd wel weer een opmerking te maken waar je je boos om kan maken hè? Ik wilde precies hetzelfde zeggen! Ik had namelijk de juf gemaild over de nodige doktersafspraken de komende tijd, en vertelde dat hij deze week voor het eerst goed doorkwam, alle dagen is hij naar school gegaan behalve woensdag (studiedag dus hij was vrij) en vrijdagmiddag omdat hij dan ook vrij is. Maar alle eerdere weken waren het er hooguit 3 dagen dat hij kon gaan. En als hij 2x op een dag naar school ging, hij echt niet gezellig is thuis, zijn broertje het moet verduren, hij het liefst meteen slaapt, etc. En wat zegt z'n juf doodleuk? Precies dezelfde reactie als bij jou Britt, dat er veel kinderen thuis heel anders zijn dan op school. Ook ik heb maar wat geknikt, maar AAARGH, ik zou zo graag in de verdediging willen schieten. Hij is niet normaal moe zoals een andere kleuter, hij kan niet hele dagen naar school, hij kan niet met vriendjes afspreken, hij kan niet op een sportclubje, en hij kan zéker niet zoals een andere kleuter reageren. Hij is op en top moe, uitgeput, aan het eind van zijn latijn, en dat iedere dag opnieuw! Normaal gesproken kan ik het heel goed met zijn juf vinden, maar dat soort opmerkingen, pfff. Vorige week zouden we hem alleen donderdagochtend brengen, maar hij had de middag de eerste bijeenkomst van een sociale vaardigheidstraining (waren ze ons even vergeten te melden... anders was hij alleen de middag gekomen natuurlijk). Dat werd een zware periode, want die middag wilde ik hem er wel bij hebben, maar de volgende ochtend zouden ze de toetsen afnemen, en ook toen is hij geweest. Ik moet zeggen dat hij het goed heeft gedaan allemaal, maar als het aan mij lag was hij minder naar school gegaan. Maar goed, door die actie van eerst zeggen dat hij alleen de ochtend zou komen, maar uiteindelijk ook de middag, lijkt het natuurlijk voor de buitenwereld erop dat wij hem gemakkelijk thuis houden...
De longarts wil nog niet aan de medicijnen zitten tot er weer een longfunctietest is afgenomen, die moet Jasper aanstaande maandag doen. Dan bespreken we of het eventueel aangepast of veranderd moet worden. De zakjes tegen de buikpijn zitten weer terug op de volwassen dosering, want dat ging minder. We mochten zelf langzaamaan weer kippenei terug in de voeding brengen, maar daar lijkt hij ook op te reageren en dus laten we dat ook nog maar even weg voorlopig.
Aaaaha, zijn het de pollen? Jasper is erg allergisch voor de berken en gras, en hij loopt al een tijdje erg te snotteren en niezen. Ik ging maar uit van een virus omdat half Nederland ziek lijkt, maar die pollen kunnen het dus ook al zijn? Wij hebben nog Aerius en die neusspray in huis, dan zullen wij daar ook maar weer mee aan de slag gaan.  Al met al gaat het wat beter hier, nou nog mensen met begrip om je heen, die niet afwisselend begripvol en dan weer niet tactisch om de hoek komen...

O ja Britt, succes met de jongste woensdag! Hopelijk heeft hij niet al te veel last van de ingreep en knapt hij er juist meer van op.

Heerlijk hoor, dit forum. je leert elkaar kennen en komt vooral ook herkenbare zaken tegen. Dat onbegrip, astma dat voor de buitenwereld niet goed te zien is, of hoe ermee om te gaan, en dat weet ik zelf ook niet altijd. En hoe zit dat dan met alle andere klachten en zo? Maar dan lees ik hier zoveel dat ik herken, dat voelt goed  :)