Onbegrip voor kinderen met astma

Zeker fijn dit forum. Kom dit topic al regelmatig tegen en lees mee. Zoveel herkenning (helaas ;)).
Ook het steeds moeten uitleggen....
Vooral op school of bso vind ik het heel vervelend. Al zo vaak gezegd dat ze hem bij twijfel moeten puffen maar het gebeurd niet... >:( Dan haal ik hem op met een lijkbleek koppie, doodop en thuis alleen maar driftig, dwars en huilen om niets.
Hoe vaak je het ook zegt schijnbaar zien ze het gewoon niet.
Pas toen hij vorig jaar in een hoestbui kwam die niet meer ophield werd ik gebeld dat het niet goed ging. Maar zover wil je het niet laten komen.
Nu puf ik zelf de dagen dat hij gymles heeft maar gewoon preventief zodat hij lekker mee kan doen.

Vind het fijn hier ook af en toe mee te schrijven. Hopelijk is dat goed :)

Hoi Smurf,
Leuk dat je ook een berichtje achterlaat, natúúrlijk mag dat  :s)!
Ik heb van de week toch ook weer die strijd gehad op school. Mensen vinden het moeilijk te begrijpen of te geloven dat iemand met astma heus niet alleen piept en benauwd is en dan met zo'n kapje in de weer moet. Er zijn zoveel andere uitingen, waaronder het gedrag waaraan wij van alles merken. Als Jasper bijvoorbeeld heel hoog gaat praten, is het tijd voor Ventolin. En zijn hoestje is echt niet een verkoudheidje, nee, het is een teken van benauwdheid. En jaahaaa, veel mensen denken dat je over astma heen groeit, (dat kan niet eens, maar goed...) en het kán best dat Jasper betere tijden gaat beleven, ik hoop het van harte, maar niemand die mij dat garandeert hoor. Pfff, ook zijn juf, waar ik het prima mee kan vinden, laat me de laatste tijd voelen dat ze het allemaal een beetje overdreven vindt. Wel wordt er onder schooltijd Salbutamol gepuft voor gym en buitenspelen, maar zij merkt verder niks bijzonders. Ja, hij gaapt wel in de middag... Maar een hele dag school is ook wel vermoeiend natuurlijk... De ene keer laat ik het maar gaan, de andere keer wil ik me verdedigen, pfff, astma is voor velen toch behoorlijk onderschat en onbegrepen...

Hoi Esterh,

Thanks :) Tis en blijft lastig he...zelf ik zie het niet altijd op tijd. Soms is hij weken moe en niet te genieten, wit en dan zie ik het ook over het hoofd. Laat staan dat de juffen het altijd zien maar toch...je wil graag dat ze in actie komen.
En jullie overdrijven niet hoor. Dat zij niets merkt kan ook positief zijn, nl dat hij goed reageert op de ventolin 8-)

Vandaag heeft de juf hem keurig gepufd tussen de middag ^O^
Maar uit de BSO zag ik dat hij al weer afgepeigerd was. Hij is ook weer snot verkouden en hees grr :N.
Voor het slapen gaan ook maar ventolin gegeven. Ben benieuwd hoe het gaat vannacht. Afgelopen nacht leek het wel een zeehond met dat gehoest.

De KA wil dat we nog even wachten met het opstarten van de flixotide. Dat hebben we nl een jaar geleden afgebouwd en gestopt. Maar zoals we nu al bezig zijn sinds november wil ik niets liever dan starten pfff...hij krijgt wekelijks ventolin.

Zijn darmen gaan ook weer  :N Volgens mij zit hij weer verstopt. En hij weigert de laxeermiddelen in te nemen >:(

Daar zijn we weer, de kleine boy is ondertussen geholpen en heeft nu buisjes en amandelen geknipt. Leuk was het niet, hij is nog zo klein en hij heeft zo ontzettend gekrijsd na de ingreep, dat vergeet je voorlopig niet meer. Maar..... we hebben een vrolijk ventje terug gekregen en daar deden we het voor. Alleen wil hij bijna niet meer eten, en dat is dan wel minder, misschien een griepje omdat hij vanaf maandag ook overgeven heeft, wel krijgt hij nu weer een loopneusje, maar we hopen dat hij nu vooruit gaat in alles. De oudste is heel wisselend. Hij heeft nu lekker vakantie, de kerstvakantie was geweldig goed en had hij nauwelijks klachten. Dus we hadden goede hoop voor deze vakantie, maar helaas is het anderst. Hij is al een paar dagen licht prikkelbaar, en ligt weer meer op de grond. Ook heeft hij weer meer last van hoofdpijn en grijpt dan naar zijn hoofd en vroeg gisteren zelfs om een pilletjes (dat is bijzonder voor hem). Ook hoest hij vanaf zondag weer, en dacht ik eerst dat het kwam omdat we hem zaterdag voor zwemles niet gepuft hadden, om te zien wat het verschil is met wel of niet puffen. Dat wil namelijk de KA weten. Maar gisteravond en vannacht was het helemaal raak met hoesten, het lijkt net een zeehondje, een rauwe hoest. Vanmorgen ging het weer redelijk goed en was hij goed in zijn doen. Vanmiddag is hij wezen spelen bij een vriendje, maar toen kwamen de hoestbuien al weer op zetten. Hij heeft vanavond ook weinig gegeten, en normaal zit hij te wachten op de vla, want dat is heerlijk, maar ook die was niet welkom op zijn bord. Hij greep naar zijn hoofd en zei dat die bonkte. Om 19:00 uur lag hij op bed, maar ja dan komen de hoestbuien ook weer opzetten, en nu ben ik net boven geweest omdat hij flink wat slijm overgegeven heeft. Ook hoor je hem piepen met zijn ademhaling. Jammer! het ging de laatste tijd wat piepende ademhaling betreft juist redelijk goed, dus afwachten wat ons de nacht weer gaat brengen......En hoe is het met jullie kinderen?

Fijn dat alles achter de rug is. Zo zielig idd dat gekrijs omdat ze niet willen drinken...Y,uri was ook nog klein en dan snappen ze het gewoon niet zo goed als de keelamandelen eruit zijn. Dat is bij jullie ook gebeurd toch? Ik duim dat het nu beter gaat. Bij ons had het wel degelijk effect maar dat duurde wel een paar maanden en pas toen we ook met een dieet waren gestart.

Hier gaat het wel redelijk. Hij hoest vreselijk bij vlagen. Eerst ook zo'n rauwe zeehonden hoest nu juist slijmerig. Gisterennacht heeft hij ook overgegeven.
Gelukkig geen koorts oid. Gisteren ging op de dag wel aardig, tot dat we binnen waren bij de thuiskapster met een hond. Volgens zijn bloed is hij niet allergisch maar na 10 min begon het hoesten weer ineens :?

Hmmm, misschien kan hij er toch niet tegen..? Kan het ook zijn dat ze planten in huis heeft, of van die lekker geurende hyacinthen op tafel heeft? Ik moet thuis geen echte plant neerzetten, dan is het meteen snotteren en hoesten geblazen  ;).
Hier gaat het niet goed met Jasper. Wij hebben over anderhalve week pas vakantie, maar dat trok hij niet. Deze hele week hou ik hem thuis, het lijkt of hij 'ingestort' is. Met die paar mooie dagen pas geleden fleurden we allemaal op en dacht ik nog: wauw, wat gaat het goed met 'm! Maar helaas, hij is in een paar dagen zó verzwakt! Extreem moe, boos, diep ongelukkig, veel huilen, veel slapen. Hij moet echt bijtanken. Vorige week vrijdag bleef hij al thuis, dus nu al bijna een week, en ik heb nu pas het idee van goh, misschien gaat het iets beter met 'm.
Op school zijn we een hele procedure gestart om een rugzakje aan te vragen. We hadden een afspraak op het speciaal onderwijs, waar we die aanvraag moesten regelen. Ik hoop zo dat we het toegewezen krijgen! Als dat zo is, kunnen we kiezen: of op zijn eigen school laten met extra hulp, of naar die school. Wat een superschool zeg, het zou helemaal aansluiten bij Jasper. Er is altijd een kinderarts, longarts, fysio, maatschappelijk werkster, etc. Als ons kind zo in de put zit, zoals nu, of hij voelt zich niet goed, dan mag hij nóg naar die school en kan daar worden opgevangen. Er zijn zitzakken in de klas om onderuit te hangen en tóch wat les te volgen, er zijn kamers met bedjes, wauw, echt geweldig!
Maar goed, eerst maar eens afwachten of het kan...
Verder gaan we op zoek naar een kinderziekenhuis. Ons streekziekenhuis kan naar ons idee niet meer verder. Hebben jullie ervaring met het Sophia in Rotterdam, of het Wilhelmina in Utrecht? Of een ander ziekenhuis, in de buurt van Breda??

Esther, wat vervelend allemaal zeg! Gelukkig hoeven wij nog niet op zoek naar een ander ziekenhuis dus hebben wij ons tot nog toe ook nog niet verdiept in een ander ziekenuis. Maar ik zag dat jij inmiddels al een nieuw topic heb geplaatst, en ik hoop dat je snel een antwoord krijg waar jij wat aan heb. Hoe is het nu met zijn astma dan?

smurf, dat herken ik helaas op het moment ook. Vandaag heeft hij weer veel slijm overgegeven. Hij eet niet en hoest vreselijk met vlagen. Hij ligt inmiddels al een poos op bed, maar heb hem gelukkig nog niet zoveel gehoord als gisteravond en vannacht. Maar het is altijd wel weer spannend hoe het af gaat lopen, maar ik hoop dat hij het ergste weer gehad heeft. Vanaf juni heeft hij seretide en vanaf die tijd ging het super goed (buiten dat hij vreselijk moe, buikpijk etc. heeft) geen longontstekingen en piepende ademhaling enz. maar sinds oktober heeft hij alvesco, en nu ben ik bang dat dat toch anders werkt, en hij toch weer gevoeliger aan het worden is. Maar we hebben gelukkig 7 maart weer een gesprek en controle bij de KA en dan gaat zij overleggen hoe nu verder, en of hij een stop krijgt met zijn medicijnen (maar dat hoop ik nu even helemaal niet) want dat kan nooit goed gaan. En dan zegt een collega dinsdag; Ooh, maar ze kunnen het gewoon overgroeien hoor!! Heb terug gezegd; Daar hebben wij op dit moment niks aan!! en toen zij hij; Ja, dat is waar. He he, hoe vaak moeten wij dat nog zeggen! Iedereen heeft het over overgroeien, maar daar hebben wij op het moment toch inderdaad niks aan? Natuurlijk is het fijn als het beter word, maar als iemand erg ziek is zeg ik toch ook niet; ach, misschien is het over een poosje weer over. Op zo'n antwoord zit niemand toch op te wachten, of ben ik gek? Maar goed, verdedigen zal altijd wel blijven..... Voorlopig zijn we weer zoet met de graspollen ben ik bang voor. Heeft jullie zoontje daar geen last van dan? volgens de kno arts zitten ze al weer volop in de lucht. Beterschap met jullie zoontjes!

@Esther: wat rot dat er weer zo'n grote inzinking is bij Jasper.  Ik snap goed dat je naar een kinderziekenhuis wil. Wij zitten inmiddels al jaren in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ik ben er zeer tevreden over. Ik kan het je van harte aanbevelen. Het is ook een heel kindvriendelijk ziekenhuis vind ik om naar toe te gaan. Mooie wachtruimten/speelgoed e.d. Ook belangrijk als je er vaak heen gaat.
Zo'n speciale school lijkt mij ook zeer fijn voor kinderen die zo vaak moe/ziek zijn. Ik vond het destijds een enorme geruststelling deze scholen bestaan voor chronisch zieke kinderen. Ik hoop echter dat het voor Jasper niet nodig is en dat ze een oplossing vinden dat hij zich beter voelt!!

@Britt. Wat fijn dat de ingreep bij je jongste achter de rug is. Hopelijk gaat het helpen!
En die hoest bij je oudste! Dat herken ik helemaal met dat slijm overgeven. Zo vervelend! Hopelijk gaat het vanaf nu wat beter. Ik snap dat je niet bepaald aan een medicijnstop wil denken.
En ja, al die opmerkingen dat ze er misschien overheen groeien. Ik vond het in het begin wel fijn als mensen dat zeiden maar na een tijd kon ik me er ook aan ergeren. Inmiddels haal ik mijn schouders er weer over op.
Maar jij zit er nu midden in en loopt gewoon een marathon met je twee kinderen en dan is het prettiger als mensen even erkennen dat het niet gemakkelijk is en dat je het maar knap doet! Nou, dat hoor je dan even van mij ;)

@Esterh, wat vervelend zeg dat het minder goed gaat. Ik hoop dat jullie een positieve indicatie krijgen ook al zou het fijn zijn als er gewoon een oplossing kan komen zodat hij ook op het regulier kan blijven ;). Super zeg dat dit soort scholen bestaan als het nodig is ^O^
Zelf lopen we in het streekziekenhuis bij de KA. Maar de longfunctie is in het WKZ gedaan. Vind het ook een heel prettig ziekenhuis. 100% focus op de kids en dat zie je aan alles.

Britt, tja overgroeien. Volgens mij is dat voor het 4de jaar toch. Daarna is het blijvend al komen er stabiele en klachtenvrije periodes van maanden/jaren. Hoe dan ook raken ze de gevoeligheid niet kwijt toch. Tja laat iedereen maar kletsen idd. Wij zitten er mooi mee. Je doet het harstikke goed hoor!

@Mariad, hoe gaat het bij jullie?

Hier gezeur met de HA ass. Pff belde op om Y zijn longen te laten beluisteren. Hij heeft een echte volle slijmhoest. En als ik op zijn rug luister hoor ik met uitademen een piep/brom oid. Wil het dus even gecheckt hebben ook al heeft hij geen koorts en is hij niet ziek zeg maar. Dat is juist zo met astma toch ;)

Sorry mevrouw uw eigen HA is met vakantie, we nemen alleen spoedgevallen aan en dit is geen spoedvraag. Belt u ma maar weer met de eigen HA. >:(
Ik pissig en zei dan ga ik vanavond wel naar de HAP ;D Ik ben vandaag vrij en anders moet ik weer mijn werk duperen...
Nou dat was ook niet de bedoeling natuurlijk pff....O telefoon...zul je ze hebben haha.
Uiteindelijk krijgen we een korte afspraak van 5 min. Ben benieuwd.

Nou ja zeg, lekkere HA!! Over onbegrip gesproken zeg, pfff! Laat je even weten hoe het daar was? Ben wel erg benieuwd!

Hier is Jasper al de hele week thuis, maar om nou te zeggen dat het veel beter gaat... niet echt... Herkennen jullie zijn gedrag? Hij is echt zó moe en prikkelbaar, en zó down, hij lijkt wel depressief. Trekt vrijwel alles in het negatieve, en leeft dus wel heel zwaar op dit moment. En daarbij komen ook veel verschillende klachten: vaak buikpijn, soms hoofdpijn, dan weer keelpijn, spierpijn in zijn benen, dat soort dingen. Ik kan er helaas zo weinig aan doen. We gaan dit weekend proberen iets leuks te ondernemen met z'n viertjes. Even weg, uit het huis, en tijd met elkaar doorbrengen. Maar het moet weer niet té inspannend zijn natuurlijk. Maar hoort dit nou echt alleen bij astma en allergieën, of is er nog iets anders met 'm...?