Onbegrip voor kinderen met astma

Zo zijn weer terug...erg vriendelijk was hij niet maar goed...
Hij luisteren en zoals altijd bij de HA horen ze niets :? Volgens de HA komt het door snot uit zijn neus wat zakt als hij s nachts ligt waardoor hij dan zo hoest en in de loop van de ochtend beter gaat.
Moest hem s nachts maar ventolin geven als hij zo hoeste.

@Esterh, ik herken heel veel aan je verhaal. Y had dit ook het laatste half jaar. Alles onderzocht maar ze kunnen niets anders vinden. Hij heeft volgens de KA een spastische darm en heeft hyperreactiviteit van de luchtwegen. Zijn humeurigheid, dwarsheid, hoofdpijn etc komt waarschijnlijk toch door benauwdheid.
Wij puffen dan dus extra en meestal helpt dat dan wel. Sterkte!!! :* ps is hij al eens onderzocht op coeliaki?

Hij is pas getest op coeliakie, maar dat kwam er gelukkig niet uit. Wel een melkintollerantie (provocatietesten gedaan) en allergie voor ei, soja, appels en peren (en dan nog andere allergieën maar dat zit niet het eten  ;)). Ik heb een spastische darm en de ziekte van Crohn en andere darmziektes komen in de familie voor, dus dat zou niet gek zijn volgens de arts. Jasper kreeg eerst movicol maar reageerde daar heel erg op. Hijheeft nu forlax en dat gaat een stuk beter (de volwassen dosering dan, niet de lagere voor kinderen). Onze eerste kinderarts, gespecialiseerd in longfuncties, vond juist niet alle klachten bij astma passen, vandaar dat ik zo twijfel. Maar als ik het zo hier op het forum lees, komen die klachten heel vaak wel naar boven. Gek eigenlijk? Ik zal hem eens de Salbutamol geven, kijken of het helpt. Thanks!!  ^O^

Pfff, fijn hè, HA... Vorig jaar was ik het zó beu toen Jasper weer eens ziek was, dezelfde periode trouwens als nu, dat ik er op stond dat hij mij een verwijzing naar de kinderarts zou geven. Volgens hem was het niet nodig, maar ja, als ik dat per sé wilde (GRRRRRRR  >:() Hij vermeldde op de verwijzing erg duidelijk dat het op mijn initiatief was. Pas geleden gaat mijn partner met 'm naar de HA, zegt hij doodleuk: "toch wel goed dat ik hem heb doorverwezen hè, als ik het zo lees (op z'n pc). Nou, mijn vriend kón hem wel! Maar goed, wij zijn veel te aardig, en zeggen dan niks. We moeten maar eens wat assertiever worden, hihihi!

Wat ga jij nu doen? Extra puffen, eerdere afspraak maken, volgende week nog eens naar je eigen HA? Dit is ook niks hè. Hier hoef ik ook geen medewerking te verwachten, pffff

@esther: je zoon kan ook last hebben van het hele vochtige mistige weer van deze dagen. Inderdaad, ik zou ook nu kijken of ventolin hem helpt. Ik herken de klachten en het negatieve gedrag van je zoon enorm. Mijn zoon had dat ook jarenlang en het werd nog erger met dit regenachtige weer. Hij kon op dat soort dagen alleen maar huilen/mopperen, overal pijn. Heel naar. Dat is overgegaan met de medicatie singulair (heb ik al eerder vermeld dacht ik maar ik weet het niet meer zeker). Maar vandaag heb ik hem ook een keer extra ventolin gepuft want van dit vochtige weer heeft hij soms nog steeds een beetje last maar lang niet zo erg als vroeger!!

@smurf78 .. wat een gedoe bij jullie ook! Irritant van die huisarts. Want dat extreme gehoest is heel rot! Heeft je zoon geen flixotide? Begrijp ik dat uit je eerdere berichten? Dat zou dan toch juist de oplossing kunnen zijn voor dat extreme gehoest. Mijn dochter had ook maandenlang die extreme hoest (met overgeven) toen ze 4 was en met een week flixotide was die hoest al enorm verminderd. Nu heeft ze alleen met verkoudheden die extreme hoest maar het is veel beter beheersbaar. Ze is nu 6 maar heeft nog steeds flixotide. We zijn nooit gestopt.
Met mijn kinderen gaat het nu redelijk. Ze zijn sinds deze zomer stabiel. Mijn zoon (bijna 7) heeft heel fors astma en we hebben jarenlang geworsteld met een dagelijks benauwd kind. Ik vind het echt een wonder dat hij nu stabiel is!

@mariad, wat fijn dat ze stabiel zijn zeg! Heerlijk! *O*
Klopt hij krijgt nu geen flixotide. Daar zijn we ruim een jaar geleden mee gestopt. De HA zei geen slijm dus geen reden om flixotide te geven. Dat terwijl het juist ook is om de longen minder prikkelbaar te maken. Tis allemaal zo tegenstrijdig...
Het WKZ vertelde dat als hij in aug dezelfde longfunctie gaat blazen als afgelopen jaar dat zij vinden dat hij echt een lage onderhoudsdosis moet krijgen van een ontstekingsremmer. Dit omdat er wel degelijk sprake is van reversibiliteit. Dat terwijl de HA en KA 9 vd 10 keer niets hoort in zijn longen. Wij moeten juist letten op moe, wit zien, huilerig, hangerig etc. Zelfs hoesten hoeft geen eerste signaal te zijn.
Dat maakt het wel lastig omdat sommige artsen die mening niet delen.

Bedankt voor die complimenten! :) Maar ik vind als ik die verhalen van jullie lees dat jullie het ook super doen ^O^, alleen jammer dat je als lotgenoten elkaar moet opbeuren en dat andere mensen die het niet willen begrijpen je daarna weer de grond in trappen met enorm vervelende opmerkingen en onbegrip! Fijn dat wij elkaar hebben toch? Gisteravond dacht ik even dat het met onze oudste boy weer beter ging, maar later op de avond kwamen de hoestbuien weer tevoorschijn en had hij af en toe een huilbui waarin hij ook boos werd en tegen de muur trapte. Klinkt misschien raar, maar hij zat ook met zijn mond te smakken en leek het net of hij slijm door wilde slikken en dat lukte hem niet, vandaar dat wij denken dat hij geprikkeld raakt omdat dat in de weg zit. Want je hoorde duidelijk slijm achter in zijn keel (kan het niet goed omschrijven) maar herkennen jullie dit ook? Vanmorgen heeft hij weer veel slijm overgegeven en vanmiddag heeft hij weer gegeten en ging het eigenlijks super goed. Af en toe ging hij even op de bank of grond liggen, maar lang zoveel niet als gisteren. Ook het hoesten was duidelijk minder. Eerst dacht ik aan griep erbij omdat hij moest overgeven, maar hij heeft wel trek in eten, maar van melk en vla gaat hij gelijk onderuit. Echt raar, maar komt dit soms toch dat dit voor meer slijmvorming zorgt ofzo? Na het eten vroeg hij of hij naar bed mocht omdat hij zo moe was en zijn hoofd pijn deed. Op bed kwamen ook gelijk de hoestbuien weer tevoorschijn. Maar gelukkig.....tot nu toe gaat het goed en hoef ik niet naar boven, beneden, boven, beneden te rennen. Wij herkennen trouwens ook dat de HA zegt; ik hoor op het moment niets hoor, allemaal schoon! Weekend daarna lag onze zoon in het ziekenhuis met een astma aanval. De KA was toen boos dat wij niet eerder aan de bel hadden getrokken, maar ja, daar konden wij ook echt niets aan doen. Nu mogen wij als de HA ons niet serieus neemt rechtstreeks de KA bellen als het echt niet goed gaat, maar gelukkig is dat nog niet gebeurd. De KA zei tegen ons, dat de HA het op een gegeven moment hoort over te dragen aan de KA als hij uitgedokterd is, maar dat schijnt voor een HA soms heel moeilijk te zijn.

@smurf. Het beleid van artsen is inderdaad heel erg verschillend. Dat zie je hier op het forum ook goed. Maar bij mijn eigen kinderen (beiden met astma) zie ik heel goed dat benauwdheid zich op veel manieren kan uiten. Moe, wit zien en hangerig kan inderdaad op benauwdheid duiden.
Het is heel vervelend als je vele zware weken hebt met je kind terwijl een lichte ontstekingsremmer dat kan voorkomen!

@Britt. Dat smakken herken ik niet. Maar vla en melk zorgen wel voor meer slijmvorming dus dat kan de oorzaak wellicht zijn. Dat huilen en boze gedrag herken ik wel goed. Dat heeft mijn zoon bij forse benauwdheid. Hopelijk gaat het vandaag beter met je zoon!

`@Mariad: bij de laatste afspraak met de KA heb ik het over singulair gehad. Hij wilde niet veranderen van medicijnen voordat er weer een longfunctietest had gedaan. Die is inmiddels geweest en gisteren hadden we een telefonische afspraak. De uitslag was prima (wisten we eigenlijk al, hij deed het prima  ^O^) maar nog steeds wil hij niet zomaar de medicijnen veranderen. Hij gaat overleggen met de longarts en 15 maart hebben we een afspraak en krijgen we te horen wat het wordt. We hebben tijdens het telefoontje ook aangegeven dat we er over denken om naar een ander ziekenhuis te gaan. Hij vindt dat prima, als wij dat willen. Hij werkt hier nog maar sinds januari en voelt zich niet verantwoordelijk. Maar, hij belooft dat hij helemaal is ingelezen in Jaspers status als wij 15 maart naar hem toe gaan. En dat duurt dus wéér een paar weken, we proberen al vanaf november dat ze er vaart achter gaan zetten, het gaat nu helemaal niet goed met Jasper, zo kan het niet langer. Hij was vorige week de hele week thuis, is gisteren een ochtendje naar school gegaan, dat ging goed, maar 's middags heeft hij lang geslapen. Vanmorgen ging hij ook, voor een ochtendje, maar daar was weer een driftbui en huilbui aan vooraf gegaan. Vanmiddag blijft hij dus maar weer thuis, het gaat écht niet.  Pfff, waar kunnen we nu nog aankloppen? Ik vind het erg vermoeiend worden allemaal. Ik maak me zorgen, ik zit hele dagen thuis, en dat duurt al vanaf de herfstvakantie. AAARGH!!!

@esther. Wat een rotsituatie is het ook zo! Ik zou toch proberen om er echt vaart achter te zetten om naar een ander (kinder)ziekenhuis te gaan (zoals het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht). Kan dat anders niet via je huisarts??
Er moet toch echt verder worden gekeken of het nu astma is of wat anders!! Heb je al geprobeerd of meer ventolin iets helpt? Zo kan je misschien uitvogelen of hij nu benauwd is of niet. Bij ons zijn ze destijds gewoon singulair gaan proberen. Ze hadden allerlei andere ziekten al uitgesloten (taaislijmziekte, hartaandoeningen e.d., ) en toen dat het niet was gingen ze verder op het astmaspoor. Ik stond daar helemaal achter en voelde me erg goed begeleid in het WKZ in Utrecht.

Ik zou met Jasper ook zeker een longcheck vragen in Heideheuvel (astmacentrum). Laat hem gewoon een dag testen door echte astmaspecialisten en dan weet je toch meer!! http://www.kbcz.nl/index.cfm?act=esite.tonen&pagina=37 Er is voor een longcheck als  second opinion niet eens een verwijzing nodig!

Gewoon echt alles op alles zetten nu want het is voor Jasper en jullie hele gezin zo echt geen doen.

Esther, wat vervelend allemaal zeg! Elke dag is het weer de vraag hoe die gaat lopen he? Maar ik denk dat je misschien toch maar het advies van Mariad moet gaan opvolgen, en die heeft zo te lezen ook al heel wat ervaring opgedaan, of niet Mariad?  ;) Maar nu moet ik ook eerlijk zijn, dat een collega mij laatst ook geadviseerd heeft singulair te gaan gebruiken, omdat hun kinderen daar zooo van opknapten. Maar dan moet ik dat weer aan mijn KA vragen, en die weet heel goed wat zij wil, en haar wil is wet. Dus.....durf ik het eigenlijks niet voor te stellen nog om bang te zijn voor het antwoord: Wie is hier dokter? Een zusje van mij heeft een zoontje van 3 en de klachten van haar zoontje lijken wel op die van jou zoontje, maar ze durft "nog" niet op het forum jammergenoeg. Ze weet niet half hoe prettig dat is om ervaringen te delen. Zij gaat ook van dokter, naar dokter, naar dokter. en haar zoontje is ook moe, moe, moe, driftbuien en heeft ook astma en regelamatig longontsteking. Wie weet komt ze nog een keer voorbij. Onze zoon was vanmorgen ook erg boos, en slecht luisteren, hij klaagt sinds gisteravond ook over een zere rug, en als je je oor op zijn rug houd, hoor je ook duidelijk een piep met in en uitademen. Lopen naar school kosten ook veel energie vanmorgen. Op een afstandje hoor je het niet, maar wel als hij gaapt hoor je hem van een meter afstand zeker piepen. Gisteren had hij ook weer in zijn broek geplast op school, de juf dacht dat dat slordigheid van hem was, wij denken dat dat met periodes is als hij niet lekker is. Ook was hij niet makkelijk op school, terwijl andere kinderen juist uitgerust waren na de vakantie. Wij denken dat hij niet lekker in zijn vel zit.. Ja, en deze week probeer ik maar ja te knikken als de juf dat zegt, en wachten we maandag af als we naar de KA gaan en horen wij vanzelf of onze zoon een probleem heeft of zijn juf. Thuis heeft hij wel momenten dat hij erg lief aan het spelen is, maar dan wel met hoofd op de grond en dan op zijn knieen, dus fit, is hij nog zeker niet, het hoesten is zeker na vorige weken afgenomen, al komen er af en toe nog wel flinke buien voorbij. Maar de rugpijn zit mij niet zo lekker, ben dan bang dat dat zijn longen zijn... maar dat weet ik niet, hij zei dat dat ineens gekomen was en niet gevallen o.i.d. hij wijst net boven het midden van zijn rug, en zegt het net iets te vaak eigenlijks. We zien het maandag wel weer..... gelukkig dat ander mensen je opbeuren met: Hoe gaat het nu? wij: redelijk, maar zus en zo... Zij: Ooooh, maar hij ziet er goed uit hoor.  ;( (is heerlijk afgevallen in de vakantie) En vanmorgen komt 1 van zo'n heerlijke moeder naar mij toe: aaah, ons zoontje heeft vannacht zo'n oorpijn gehad, zielig, zielig, zielig.... En ik: probeer zo meelevend mogelijk te doen. (maar stiekem heb je wel zo iets van, kan dat ook niet eens andersom) of......vraag niet aan mij hoe het gaat, als je het toch niet interesseert!!! Zo, ik heb weer even lekker van me af kunnen babbelen, en ja, zo word deze toppic wel lang he? met dit klaagverhaal van mij. Verder ben ik wel heel gelukkig hoor, en zeker ook met mijn lieve mannetjes  :Y

zucht... krijg ik net een telefoontje: 15 maart zouden we al naar de oogarts gaan, en dat wilden we combineren met de kinderarts en longarts. Dat stelde de KA zélf voor gisteren aan de telefoon. Nou word ik net gebeld door de longarts om ook voor die dag een afspraak te maken, zegt ze erbij dat ze van de KA moest doorgeven dat hij die dag er niet is ('hij heeft ook recht op ADV, toch?') en hij belt de dag ervoor wel even hoe het nu gaat. AAARGH!!! Wat moeten we nu?!  >:(  :?  :N ;(