Onbegrip voor kinderen met astma

11-06-2010 om 23:08 uur Gesloten

Wij hebben 2 zoontjes  (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.

Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
24-03-2011 om 21:12 uur

He he, daar zijn we weer even vlug. Heb even snel alle berichtjes even gelezen maar het gaat ook overal wisselend he? En juf Janne, ik ga de enquete zeker invullen en ga hem zo opzoeken!! Heel veel succes ermee hoor! Hier gaat het op het moment niet zo lekker, vandaar ik een beetje traag ben met antwoorden. De kleine heeft het nu stevig te pakken en is erg benauwd. Hij geeft veel slijm over, en zeker 's avonds en 's nachts is het rennen! En dat kost best veel energie, dus ja, dan moet ik sommige dingen even laten liggen. Vrijdag ben ik met onze oudste boy bij de ha geweest voor gesprek. Ja, en heeft het geholpen? Ik weet het ook niet hoor. Heb alles op tafel gegooid, een filmpje laten zien van zijn gedrag uit school, foto's van bank en grond hangen etc. Verteld over de onrust 's nachts, broek plassen, slijm overgeven etc. jullie kennen het wel. En wat krijg je als antwoord? Bel de kinderpsychiater maar dat ze hem zo snel mogelijk inplannen. En heeft het je nu opgelucht dat je alles eruit gegooit heb? Dus ik vroeg nog, maar hoe komt dat slijm overgeven dan? volgens hem kunnen baby's van drift even wegraken, en een kleuter kan door drift even veel slijm produceren en dat komt er dan uit. Misschien ben ik te overdreven, maar ik had stiekem wel gehoopt dat hij ook onze boy even ging nakijken, maar nee hoor, die was daar lekker vrolijk aan het puzzelen en hij heeft hem wel geobserveerd, en voor hem was het een psychisch gesprek met moeder en klaar. Wel verbaasde het hem dat de medicijnen in mei gestopt worden, en zei dat we hem dan altijd konden bellen als het niet goed ging. Maar ja, ik dacht, ik ga naar de dokter, hij luisterd even naar zijn longen en heeft een paar tips. Maar nee, dus ik heb wel een beetje een naar gevoel, en wachten we nu toch maar de ka af in mei. Hoesten doet hij nog steeds, en geeft nog steed mondjes slijm over (ook als hij rustig aan het spelen is), dus ook niet van drift of drukte. Volgens de ha moesten wij hem extra aandacht geven als hij prikkelbaar was, omdat hij dan niet lekker in zijn vel zit. Natuurlijk proberen wij het hem zo leuk mogelijk te maken, maar nu gooien ze het allemaal op het psychishe, en dat gaat er bij mij nog niet helemaal in. Een groot deel op het moment wel, maar zeker niet alles. Vorige week ging het heel goed met hem, en was hij heerlijk ontspannen!!  ^O^ Daar hebbenwe ook echt van genoten. Deze week is het weer wat minder en is hij weer snel geprikkeld en hoest ook weer meer. De juf vond hem vorige week ook goed, en nu ook minder, en vond dat hij teveel praatte dus daar ging ze ook wat aan doen, want hij was te bijdehand! Volgens ons doet hij zo meestal als hij zich ongemakkelijk voelt. Maar snappen doen ze het toch niet, dus ga ik snel die enquete van juf janne invullen. Zo, lekker weer even van me afgebabbeld, dat geeft tenminste even weer wat meer lucht. Hopelijk is het verhaal niet te rommelig en komen jullie er een beetje uit  ;) Maar we proberen positief te blijven, en te genieten van het mooie weer en de lieve boys!!! Groetjes allemaal :W

25-03-2011 om 10:22 uur

Soms snap je dokters toch écht niet hè? Ze hebben er zelfs voor geleerd, en dan nog laten ze je zo aanrommelen!! Het lijkt wel ons eigen verhaal! Ga maar met Jasper naar de kinderpsycholoog, dat helpt vast! Tja, en daarzit je dan. Je weet dat het zo niet langer kan, maar waar kun je nog aankloppen?! Ik heken je hele verhaal hoor Britt, helaas... Ik hoop toch zo voor jullie dat het eens beter gaat, dit kost iedereen te veel energie! Dat merken wij althans wel hierzo.
Als het goed is krijgen wij vandaag te horen of Jasper het rugzakje krijgt toegewezen, en ik vind het best spannend. Ik hoop het zo!! Volgende week donderdag gaan we voor een secons opinion naar het Sophia, ook al spannend. Ik ben zo blij met het idee dat we verder gaan, er gaan dingen gebeuren, en dat geeft hoop. Hopelijk komt het bij jou ook snel zover!
Ondertussen hebben we met school afgesproken dat Jasper alleen nog maar de ochtenden naar school gaat, en dan nóg is dat teveel, gisteren bleef hij thuis. Ik hoop met de afspraak dat we thuis wat meer ritme en regelmaat krijgen, want ik vind het heel onrustig om per dagdeel te kijken of het wel of niet gaat, en dan wéér school moet afbellen. Deze afspraak bespaart vele telefoontjes. Nu maar hopen dat het ook iets uithaalt.
Onze jongste zit inmiddels onder de uitslag. Ik ben er nog niet achter of het zonne-allergie is of het gras. Aangezien we een klein stukje gras in de achtertuin hebben liggen voor de kinderen, en zij er helemaal niet tegen kunnen, willen we dat zsm eruit halen. Heeft iemand tips wat we ervoor in de plaats kunnen doen? Kunstgras laten leggen is erg duur (900 euro!) en ik weet niet of wij dat zelf zo netjes kunnen. We hebben wat over voor de kinderen, maar dat kunnen we gewoon niet zomaar even betalen. Iemand anders ideetjes?

25-03-2011 om 13:00 uur

@britt.
Nou, dat is ook wat! Zo goed van jou dat je de situatie met de huisarts ging doornemen en dan tref je feitelijk weer onbegrip over de situatie. Want jouw gevoel en observaties zeggen dat er iets anders mis is en dat het geen gedragsprobleem is. En dat zijn belangrijke zaken die artsen ook serieus moeten nemen. 

Met mijn zoon gaat het goed maar deze week was hij extreem verkouden en kreeg voor het eerst in tijden tot twee keer toe (korte) astma-aanvallen. Dan geeft hij ook slijm over.

25-03-2011 om 13:04 uur

@esther.
Verstandig om duidelijk te zijn over de ochtenden. Dat geeft wat meer rust ook al kan je zoon nog niet elke ochtend.

Ik ga duimen voor het rugzakje !!!

Kunstgras in inderdaad heel duur. En tegels of rubbertegels en een speelplaatsje kan dat niet? Of een trampoline ingraven of zo? Dat springen is ook gezond en geeft misschien wat conditie nu je zoon nog niet kan sporten?

31-03-2011 om 22:00 uur

Ik heb zelf geen kinderen, maar heb wel een opleiding gevolgd tot juf basisonderwijs. Helaas moet ik zeggen dat het begrip vanuit scholen vaak nogal te wensen overlaat. Ik vermoed dat dit onbegrip voortkomt uit een overvloed aan kinderen met (gezondheids)problemen.
Desalniettemin lijkt het me vreselijk om als ouder mee te maken dat je kind niet wordt begrepen en de signalen van je kind worden genegeerd, maar ook als kind lijkt het me vreselijk om ergens in te worden gedwongen, terwijl je aangeeft het niet te willen. Kinderen voelen wanneer iets wel of niet kan, kunnen dat zelf heel goed verwoorden, als men maar naar de signalen wil luisteren.
De medische wetenschap heeft helaas geen oplossing voor astma bekend kunnen maken en heeft tot nu toe alleen kunnen constateren dat wanneer je het eenmaal hebt, je er nooit meer vanaf kunt komen. Zien ouders van kinderen met astma nog wel een uitweg, of heeft de medische wetenschap je alle hoop op genezing middels het stempel 'chronische ziekte' ontnomen? Tot in hoeverre stuurt de medische wetenschap jouw leven?

31-03-2011 om 22:09 uur

Ik vind je conclussie dat de medische wetenschap geen oplossing heeft voor astma erg voorbarig...men is druk bezig met de ontwikkeling van een vaccin waardoor astma zelfs voorkomen kan worden....de huidige generatie al er waarschijnlijk niet veel baat bij hebben, maar hopelijk de toekomstige generatie wel. Het is niet zo dat men stilzit, er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan...

31-03-2011 om 22:57 uur

@ rahimns

Tis niet zo zeer een conclusie als wel een feit. Volgens mij zeg ik weinig anders dan jij: de medische wetenschap is nu toe alleen tot de conclusie gekomen dat het ongeneselijk is, maar is tot nu toe nog niet met een oplossing gekomen.
Tot in hoeverre stuurt de medische wetenschap jouw leven als ouder?

O-)

01-04-2011 om 08:23 uur

Dat astma ongeneeselijk is, dat is inderdaad een feit... maar je doet het overkomen alsof de medische wetenschap en ook het astmafonds zich daarbij hebben neergelegd en achterover leunen van...sorry wij hebben ons best gedaan....hiermee moet je het doen, zoek het maar uit. Misschien bedoel je het niet zo, maar zo komt het over. Men zoekt continue naar verbeteringen, betere medicijnen....betere manieren om kinderen en volwassenen met hun ziekte om te laten gaan..enz. Natuurlijk zijn ouders afhankelijk van de medische wetenschap om met nieuwe en verbeterde medicijen te komen, maar je vraag in hoeverre sturen zijn jouw leven...die vind ik raar, ik denk niet dat de ouders zich daarmee bezig houden.

01-04-2011 om 10:16 uur

Je reactie is een reactie op dingen die niet in mijn bericht staan, maar een reactie op dingen die je zelf eraan vast hangt. Sorry, maar daar kan ik niks mee.

01-04-2011 om 10:39 uur
Reactie op engel13


Je reactie is een reactie op dingen die niet in mijn bericht staan, maar een reactie op dingen die je zelf eraan vast hangt. Sorry, maar daar kan ik niks mee.



Dan moet je mij nog maar eens duidelijk maken wat je wel bedoeld...wat ik in jou post lees, is dat de medische wetenschap alleen maar heeft geconcludeerd dat astma chronisch is en dat de ouders het daarmee moeten doen....maar dat is toch niet zo...men probeert nog steeds naar antwoorden en oplossingen te zoeken, dat staat daar toch verder los van het feit dat het een chronische ziekte is.