Onbegrip voor kinderen met astma

Nou Britt, het zit niet mee bij jullie zeg, pfff!! Naar altijd weer hè, om je kind zo benauwd te zien, en zo te horen hoesten.
Hoe gaat het met alle andere forumkids???

Hier gaat het ietsje beter. Jasper gaat nu al weken alleen de ochtenden naar school en dat scheelt enorm. Hij is nog veel moe hoor, maar hij kan de ochtenden nu volhouden, er is ritme (en daarmee wat rust  :)) en er is soms zelfs energie om met een vriendje te spelen! Wel moeten we de middagen in de gaten houden. Hij blijft thuis om te rusten maar met dit mooie weer is hij veel buiten. Logisch natuurlijk, maar dat spelen kost weer (te) veel energie...
Op 14 juni, na Pinksteren, mag hij beginnen op het speciaal onderwijs! We zijn er zo blij mee! Natuurlijk twijfelen we soms nog wel of dit de juiste beslissing is, met name op de 'goede' dagen, maar met alleen ochtenden naar school wordt groep 3 erg lastig... En als hij weer zo moe uit school komt of weinig fut heeft voor een middagje weg, weten we weer dat we er goed aan doen. Dinsdag gaat hij er een ochtendje proberen, en over een poosje gaat hij er dus heen. Hij weet dit nog niet, maar wel dat hij er gaat kijken en daar heeft hij veel zin in  ^O^.
Vorige week zijn we nog naar de KA geweest. Hij stelde voor om eens een pauze in te lassen, héérlijk idee!! We gaan voorlopig geen nieuwe allergiedingen uitzoeken en provoceren, we laten de medicijnen even voor wat ze zijn (Flixotide is verlaagd van 250 naar 125mg en de hooikoortspilletjes Aerius verdubbeld van 2,5 naar 5mg) en dan moeten we maar eens kijken hoe dat gaat. Lekker idee hoor! Wat ik wel vervelend vind, is dat de arts zei dat hij geen aanwijzingen heeft dat op lichamelijk gebied de vermoeidheid ergens vandaan komt. Met andere woorden: het kan bij je kind horen, het kan aan ons liggen, of er is iets psychisch. Tja... Jullie herkennen die vermoeidheid wel allemaal, dus laat ik het er maar op houden dat het van de astma icm de allergieën is. Laten we die pauze maar eens afwachten. Over 3 maanden gaan we pas weer terug, ik ben benieuwd hoe het dan eraan toe gaat.
Sterkte allemaal maar weer, die pollen zijn hier flink bezig. Maar, ik moet zeggen dat de combinatie van Aerius, neusspray en oogdruppels nog best goed werkt  :)

@Britt. Wat een gedoe bij jou met je jongste! Hopelijk gaat het weer wat beter nu. Onze kinderen hadden een hele forse luchtweginfectie te pakken die drie weken duurde maar het gaat nu weer wat beter.
Ik merk wel dat mijn beide kinderen wat last hebben van de pollen maar het is goed te doen. Wat extra ventolin af en toe.

@esther. Wat fijn dat het werkt voor je zoon om alleen de ochtenden naar school te gaan en wat mooi dat jullie na pinksteren al terecht kunnen op de nieuwe school. Ik hoop dat dat veel rust geen voor jullie gezin.
Ook mooi dat er even pauze is. Wat de vermoeidheid betreft denk ik zelf niet dat zo´n erge vermoeidheid dat je niet hele schooldagen aankan ´gewoon´ bij je kind hoort of aan jullie ligt. Dat komt ergens vandaag en artsen moeten maar mooi verder puzzelen wat de oorzaak is.

@smurf: gaat het bij jullie weer wat beter?

Esther. Hoe is het vandaag gegaan? Ben erg benieuwd! En wat vond je zoon ervan? Hoop voor jullie dat dat wat verbetering gaat geven!

Mariad. Wat vervelend zeg! Ben je ook nog bij de huisarts geweest met de kinderen, of is het uit zichzelf weer de goede kant op gegaan? drie weken duren dan wel erg lang he?

Hier gaat het redelijk goed. De oudste gaat nog steeds goed op wat "pollen" kwaaltjes na, maar de kleine schiet nog niet op hoor. Hij hoest nog erg veel en dan blijft hij er ook in hangen en geeft dan ook erg veel slijm over. 's morgens is hij vrolijk en hoest ook wel wat maar eind van de middag komen de hoestbuien weer voor de dag en dat gaat zo de hele nacht door. Je hoort hem ook ratelen met zijn ademhaling en heeft ook steeds een vreselijke vieze neus, en klinkt misschien vies, maar dat is ook eerder slijm wat eruit komt dan gewoon een loopneus. Hij zit gewoon helemaal vol. Als hij even gerend heeft, dan weet je dat hij eindigt met een flinke hoestbui. We durven bijna niet ergens naartoe te gaan om dat hij overal overgeeft. Zit nog te overwegen om misschien morgen toch maar advies aan de dokter te vragen. Volgens een schoonzusje die bij de apotheek werkt, lijkt het haar dat zijn weerstand op dit moment ook erg laag is en hij er daarom niet doorheen komt. Hij geeft al vanaf begin maart zeker over, en dat mag nu toch wel een keer minder worden? Op telefonisch advies van de HA, ben ik begonnen met flixotide en ventolin, maar eingelijks zou ik het nu wel prettig vinden als ze even zijn longen gingen beluisteren, maar dan moet ik weeeeer bellen. Onze energiepeil word ook wel erg laag na zulke nachten, en wat krijg je dan te horen? Ooooo, iedereen is verkouden hoor! (klopt, maar ze horen de buien van 's avonds en 's nachts niet) en, "Het gaat vanzelf over hoor, hij ziet er zo goed uit"!! En bij de oudste: Hoe gaat het met hem? Op het moment heel goed. "Zie, hij is het vast al overgroeid, en op die leeftijd proberen ze je uit hoor, pas maar op!!" Hier word je toch moe van?! Ik vraag helemaal niet om commetaar, helaas krijg je het wel en als je al een beetje moe ben van al die vervelende nachten, lijken de opmerkingen veel harder naar binnen te slaan. Maar....wij hebben voor een paar weken geleden een kurbi stofzuiger gekocht (duur  :Y!!!) Maar ze hebben even laten zien hoeveel huisstofmijt er uit een matras komt en wat een stof het opzuigt, en....dat zou een positieve uitwerking moeten hebben voor onze boys omdat die vreselijk allergisch zijn voor huisstofmijt. Dus over een paar weken misschien wel een stof en huisstofmijt vrij huis??!! ;) Beterschap weer met de kinderen!!  :W

Hoi dames!
Als ik het bij jullie allemaal zo lees gaat het met de meeste kinderen nou niet echt geweldig zeg, balen! Is het niet meer de zware koude lucht met mist, dan zijn het weer de pollekes...
@ Mariad, hoe gaat het nu? Nemen die astma-aanvallen inmiddels af? Ik hoop het van harte, dit is voor niemand goed vol te houden.
@ Britt, balen van de jongste zeg. Onze huisarts zou precies hetzelfde reageren, de ene keer maar ik me er erg druk over, de andere keer neem ik het enorm op voor mijn kind in de hoop dat hij het eindelijk eens serieus neemt. Wat hem wel af en toe liet inzien was dat hij in zijn pc zag dat ik dan bijvoorbeeld al weer voor de 4e of 5e keer kwam in korte tijd met dezelfde problemen, da's ook niet voor niks, er ging toen ergens in zijn hoofd een ieniemienie lampje branden. Hou vol meid, helaas dat je zo moet strijden, maar als ik het zo hoor is het echt niet zomaar een verkoudheidje van de kleine, maar moet er iets met de puffers worden gedaan...??
@ smurf: best even confronterend hè, horen dat ook de HA vindt dat je kind astma heeft. Hoe reageerde je kind op het zitten blijven? Ik hoop voor jullie dat hij het nieuwe schooljaar beter aankan joh. En dat leren lezen en zo, joh, dat komt wel. Ik wist niet van het bestaan af van een steunpunt...  :@ Is dat iets landelijks..?

Hier blijven we in de jubelstemming hoor  :s). Gisteren ging Jasper kijken op zijn nieuwe school. Inmiddels weet hij dat hij er ook naartoe gaat. Hij vond het in het begin eventjes spannend, maar dat was gauw over. De school pakte het ook heel goed op zeg, iedereen daar wist dat we zouden komen, ze gaven Jasper netjes een hand en noemden hem meteen bij naam. Alsof hij al bij iedereen bekend was. De school is kleinschalig, met een supergroot schoolplein, grasveld, stuk bos, hele kleine klassen, gesaneerd gebouw, diverse artsen ed aanwezig, wauw...!!! Jasper vond het er GEWELDIG! Hij zei later in de auto: Mam, waarom moet ik nog ácht weken wachten? Je kan nu toch wel mijn juf bellen en zeggen dat ik naar mijn nieuwe school ben? Anders denkt ze dat ik heel lang ziek ben maar dan ga ik vast naar mijn nieuwe school...' Hahaha! Heerlijk dat hij er zo op reageert. Toen hij met de orthopedagoog bezig was hadden wij een gesprek met maatschappelijk werk en de verpleegkundige. En vrijwel tegelijk zeiden ze: hij is écht een kindje voor de Openluchtschool. Zó fijn, zij weten precies hoe het zit en kunnen ons aan alle kanten ondersteunen. Na Pinksteren gaat hij er beginnen. Omdat hij nog zo jong is hoeft hij niet meteen met een bus mee, maar wordt hij eerst eens een half jaar met de taxi gereden. Kost ons niets, de gemeente regelt dit. Fantastisch toch?
Verder hebben we natuurlijk nagedacht over de opmerking van de KA dat wij die vermoeidheid misschien wel in de hand werkten. Het is niet leuk om te horen, maar zoiets moet misschien ook wel een keer gezegd worden. Je gaat soms zo van dag tot dag dat het erin sluipt en je er teveel met hem mee bezig bent. Sindsdien geven we er nagenoeg geen aandacht meer aan, heel bewust, maar die vermoeidheid wordt er echt niet minder om. Na die 'rustpauze' van 3 maanden kunnen we dit dan mooi meenemen. Ik blijf het zelf ook wel apart vinden dat het eigenlijk niet bij hem zou moeten horen, ook al heeft hij astma en allergieën. Sommigen herkennen het, de meesten kennen wel de vermoeidheid maar weer niet zo extreem als hier. Dan móet er toch nog iets zijn? De verschillende KA houden vol dat er niets lichamelijks aan te wijzen is dat het kan verklaren. Dan zou het psychisch moeten zijn... toch? Zijn vader heeft ADD, wie weet moeten we die richting eens op. Maar dat komt wel weer hoor, eerst maar eens de nieuwe school afwachten  ^O^

Ik lees nu voor het eerst je verhaal en ik vind het heel knap hoe je er mee omgaat.

Ik ben zelf juf op een school en vind het eerlijk gezegd nogal vreemd dat deze juf niet kan begrjipen dat een kind dat ziek is dat niet altijd op dezelfde manier laat zien.
Zelf heb ik op een school voor langdurigzieke kinderen gezeten, dus daar kan ik helaas niet over mee praten.
Ik ken wel het boekje.. jeroen de hardloop kampioen. Die gaat erover dat een jongetje te horen krijgt dat hij astma heeft. Naar mijn idee wordt het allemaal goed uitgelegd hier in, maar wel op een kinderlijke manier. Ik hoop inderdaad dat de juf van volgend jaar iets meer begrip kan tonen en ik vind het een heel goed idee van de longverpleegkundige. Ik hoop voor jullie dat het iets oplevert!

Sterkte en succes ermee,

Groetjes Laura

Ojee,

Ik lees nu opeens de tweede bladzijde van jouw topic en zie opeens dat ik veel te laat reageer haha. Het is toch eigenlijk te gek voor woorden dat je maar aan de wereld moet bewijzen dat je kinderen ziek zijn.

Ik ben benieuwd of je huisstofmijt stofzuiger werkt! daar had ik nog nooit van gehoord!

groetjes, Laura

Hoi Hoi!

Eerst ff reageren hoor ;)

@britt, tjeempie jullie hebben een pittige tijd achter de rug. Hoe gaat het nu met beide kids? Ik hoop dat de jongste beter gaat nu en dat de oudste "stabiel" is nog steeds.Lastig he, je wilt ook niet iedere keer bellen en daarbij is het een moment opname. Hoe vaak ik thuis zelf niet alles hoor piepen, kraken en roggelen. Kom je bij de HA hebben ze net een goede hoestbui en horen ze niets meer....
Gewoon blijven aangeven hoor als je het niet vertrouwd.

@esther  *O*wordt helemaal blij van je berichtje. Hoe fijn is het dat je kind het geweldig vind en hij zo warm ontvangen wordt. TOP! Nog even volhouden en dan is het zover.
Tja die vermoeidheid dat blijft lastig he. Toch is het hier soms weg en vandaag klaagde hij weer de hele dag. Maar of het benauwdheid is daar ben ik nog niet over uit dit keer haha.

@Mariad, hoe gaat het nu met de kids? 3 wkn ziek zijn is niet niks.

Hier gaat het zo met ups en downs. De laatste twee dagen is hij weer niet te genieten, schraapt steeds zijn keel, ongelukjes (plas en ontlasting), hoesten in de ochtend en avond en klaagt over vermoeidheid. Kijk het nog even aan anders toch maar weer puffen.

Nu wel vrije dagen dus kan hij even bijtanken. Valt mij wel op dat hij veel binnen wil spelen. Zou hij zelf kunnen aanvoelen dat hij zich dan beter voelt :?

Nou fijne avond allemaal!

Esther, Wat fijn dat je zoontje zin heeft om naar die school te gaan he? Misschien voelt hij nu ook aan dat hij daar zichzelf kan en mag zijn? Ik hoop dat jullie dat positieve gevoel blijven houden en dat dit al een zet in de goede richting is voor Jasper! En die vermoeidheid is ook vervelend he? Onze zoon moet ook daarvoor naar de kinderpsychiater, wij laten het nu maar even over ons heen komen en kijken dan wel of dit de juiste oplossing is of niet. Lastig blijft het zeker, maar die van jullie heeft wel veel meer last van de vermoeidheid, bij ons gaat dat op het moment redelijk goed. Het zou zo fijn zijn als je weet waar dat vandaan komt he? Nu blijft het elke dag weer een raadsel.

Laura, het is ook zo'n lang topic geworden, en als je dat allemaal moet lezen? dan kun je nog wel even he? Maar onbegrip is inderdaad echt verschrikkelijk! Je probeert het telkens weer naast je neer te leggen, en af en toe heb je een bui dat je denk; Ze denken maar lekker! Maar dat kan ook zo weer omslaan hoor. Nu heeft hij een juf die op het moment er heel netjes mee omgaat, maar ja, dan komt zo de grote vakantie en dan mag hij weer naar een nieuwe juf en daar zie ik vreselijk tegen op. Elk jaar weer het hele verhaal uitleggen, en dan de eerste weken tegen allemaal obstakels aanlopen. Maar wie weet gaat het in groep 3 een stuk beter. Het is een jongen met een enorme gebruiksaanwijzing die andere niet begrijpen. En als je er wel voor open staat, dan begrijp je zijn reacties heel snel. En die stofzuiger is niet alleen een huisstofmijt zuiger, maar pakt ook meer stof uit je kamer als een gewone stofzuiger, eerst geloofde ik er niet in, maar het een demonstratie gezien en....wij konden er niet omheen. En toen we zagen wat hij uit onze vloerbedekking haalde aan zand (terwijl die er net 1 jaar in ligt) en wat hij uit de matrassen haalden, dan denk ik dat het voor onze kleine boys een zetje in de goede richting kan zijn. Dank je voor je berichtje!

Smurf, Bij jullie gaat het dus ook niet zo lekker? Als ik dat verhaal zo lees, dan zal het wel weer puffen gaan worden of niet? Want dat binnen spelen herken ik heel erg, en dan die ongelukjes ook, en al die andere klachten. Dan zit er toch heel vaak weer wat achter he? Bah, wat vervelend he? Maar hoe gaat het nu met hem? Hopelijk heeft hij een leuke vakantie en geen "benauwde"vakantie!

Hier gaat het redelijk. De oudste gaat super goed! Vanmorgen lekker buiten spelen, lief, geen ongelukjes met broek plassen, en kan wat later naar bed. Vanmiddag ben ik met een vriendin en haar kinderen naar het bos geweest. De kinderen waren heerlijk aan het rennen en voetballen, ik genoot ervan hoe onze zoon aan het rennen en vliegen was. Totdat hij op de grond ging zitten en ik vroeg wat er was, hij belande in een hoestbui en begon vreselijk te niezen en te snotteren en was helemaal op. Mn vriendin zag het ook, en ik had het kunnen weten...GRAS(pollen)...... daar is hij stik allergisch voor. (zo zei de KA het) Hij ging op de grond hangen en de pret was voorbij. Thuis was hij prikkelbaar en huilde om het kleinste dingetje. Vroeg naar bed gegaan en sliep binnen 5 minuten. Dus we moeten maar dagjes naar zee gaan of zo iets? Hopelijk blijft het hierbij en gaat het morgen weer wat beter. De kleine heeft vannacht erg veel gehoest, dus vanmorgen toch maar even de dokter gebeld voor advies. De assistente dacht toch echt wel aan astma, en de pollen die in de lucht zitten en vroeg of we het aan wilde zien tot dinsdag omdat het vandaag heel druk was zo voor de feestdagen. Als hij benauwd werd moesten we gelijk bellen. Dus dinsdag mogen we voor een bezoekje, en als het dan beter gaat mag ik hem afmelden. Hij is de hele dag huilerig, en speelt weinig. Normaal zou in het bos de grootste lol hebben, maar nu vond hij het allemaal maar niks. Ik kon niet echt merken dat hij ook last van het gras had zoals zijn grote broer. Maar thuis begon hij weer meer te hoesten en gaf ook weer slijm over. In bed hoor je hem ook behoorlijk ratelen met in en uitademen. Nu heeft hij net weer een flinke hoestbui erop zitten en dan klinkt het allemaal weer wat aangenamer, maar al die gebroken nachten word je niet blij van. Echt weer ouderwets zoals we ook hebben gehad met de oudste. Nu denk je elke nacht: Morgen ga ik bellen, want dit gaat niet langer zo! Maar dan is het weer morgen en lijkt het weer wat beter, en dan word het weer avond, en dan gaat het weer minder. Ondertussen zijn we al wel weer een eind verder en opknappen doet hij maar niet. Hij krijgt 2x flixotide en 2x Ventolin en meer zo nodig. Het lijkt er wel op dat hij opknapt van de ventolin. Hij krijgt daar telkens een behoorlijke hoestbui van. We gaan het maar weer afwachten. Hopelijk krijgen we een rustig en gezond weekend!!!

Zo Britt, heb je hele verhaal gelezen :P Allereerst wat fijn dat de oudste zo lekker gaat *O* Nu de jongste hopelijk ook snel beter. Hoe is het paasweekend geweest?

Jee die van jullie ook al naar jeugdzorg. Hier Y,uri ook. Hij zit bij een speciale afd. voor kinderen met chronische ziektes en ook klachten zonder directe medisch te vinden oorzaak. OA chronische obstipatie, vermoeidheid, astma, diabetes en overgewicht etc. Ze gaan werken aan het reduceren van de klachten en versterken van het zelfvertrouwen. Ben heel benieuwd of het gaat werken. Hij is nu 1 keer geweest. Nog 2 keer en dan weer oudergesprek waaruit behandelplan gaat volgen.

Y,uri heeft het zwaar met die pollen. Hele weekend al niet te genieten dus zijn idd maar met de ventolin begonnen. Gisteren naar de camping geweest. Nou het arme kind heeft meer binnen gezeten of hangend op een stoel. Wit en moe. En maar niezen. Hij trok het niet.
Vandaag na een flinke niesbui aerius gegeven en dat werkt dus super *O* Heel ander kind dan gisteren en geen genies of gesnotter nog. Heerlijk!
Hij is wel kortademig en hees dus nog even de ventolin aanhouden.

Laten we voor onze kids duimen dat het snel gaat regenen.Dan slaat alles neer ;)

Nou ga hem nu op bed leggen morgen weer naar school.

Ha Smurf, hoe gaat het nu bij jullie? Nog steeds aan de ventolin of gaat het inmiddels weer wat beter? Of nog steeds moe, en hangerig?

Hier gaat het redelijk. De kleinste hoest nog erg veel en geeft ook nog veel slijm over, ook hoor je dat hij nog flink vol zit. Dinsdag bij de HA geweest. Net voor we gingen gaf hij over, dus ja, als de dokter dan gaat luisteren klinkt het natuurlijk redelijk goed. Hij hoorde wel iets op de longen, maar vond het nog niet zo dat hij er wat voor moest krijgen. Het leek hem meer op een bovenste luchtweginfectie, dus mocht ik stoppen met de flixotide en ventolin, als ik het idee had dat ventolin werkte mocht ik het wel geven, maar was niet nodig. Ook zijn oren waren weer ontstoken dus dat jochie zit weer helemaal niet lekker in zijn vel en huilt de hele dag door en speelt helemaal niet meer. Dus echt gezellig......? is het niet! Dit speelt al vanaf eind februari die hoestbuien en slijm overgeven en piepen etc, ja, en hoelang moet je dat zo laten? Gaat vanzelf over? of toch eigenwijs maar door gaan met de pufs? Ik vind dat zoooooo lastig he? Je heb het idee dat je voor niets naar de dokter ben geweest, en dat je een zeurmoeder ben die met een verkoudheidje van een kind even langst komt, maar hij ziet ons 's nachts niet martelen met hoestbuien etc. We wachten wel weer af.... De oudste "ging" heel goed, en nog mogen we niet klagen, maar vanaf het vorige weekend is ook hij niet te genieten en heeft vreselijke krijsbuien als er maar iets kleins niet lukt, of als hij naar bed moet, om het kleinste dingetje ontploft hij. De juf vertelde wel dat hij deze week heel veel alleen speelde, en zijn motoriek minder was en hij geen zin in gym etc had. Ik heb geprobeerde de juf duidelijk te maken, dat hij het wat zwaarder heeft de afgelopen dagen, maar dat ging er volgens mij niet in, en hij moest toch meer gaan spelen met andere kindjes (Dat doet hij ook gewoon, alleen in zulke tijden moet je hem met rust laten en niet aan zijn hoofd zeuren, en wil hij graag alleen zijn) kennen jullie dit? Hij word niet gepest, en hij mag gewoon altijd meespelen, wel merk ik dat hij nooit gevraagd word op een woensdagmiddag, en heb het idee dat moeders daar toch huiverig voor zijn omdat hij nogal druk kan zijn. Heb zelf wel vriedjes uitgenodigd, maar als dat niet wederzijds is dan houd het voor mij toch wel een keer op en speelt hij heerlijk met buurjongetjes en daar geniet hij enorm van, en die zijn ook van zijn leeftijd. Dus wat is eigenlijks het probleem van de juf?  Hij niest en snotterd ook en je hoort hem ook weer piepen, vooral als hij gaapt hoor de hem duidelijk piepen met in en uitademen. We zijn toch maar weer met de ventolin begonnen, ondanks dat de KA zei dat het geen zin had. Ook de aerius en nasonex worden volop gebruikt. De 31e mei mag hij weer naar de KA en ben benieuwd wat ze nu gaat zeggen. Ga proberen niet een dokter te bellen voor die tijd en het proberen zelf uit te dokteren tot dan.... Het blijft een hele puzzel elke dag weer. Hele fijne koninginne dag morgen allemaal!!