Onbegrip voor kinderen met astma

Vandaag zijn we weer naar de kinderarts geweest. Gisteren lag onze zoon meer op de grond dan dat hij aan het spelen was. Vanmorgen ging het redelijk goed met hem. Bij de kinderarts was hij erg druk en was aan het springen en aandacht aan het vragen. De ka vond dat hij energie voor 10 had, en ja, dat zagen wij ook wel dat hij zo wild deed. Maar het was niet onze zoon zo als hij normaal doet als hij lekker in zijn vel zit. Ze pakte haar dossier erbij en zei dat ze eigenlijks overleg zou moeten hebben gehad met de longarts, maar dat was niet gebeurd en dat vond ze heel normaal. En las ze dat hij een medicijnstop wilde gaan doen, en dat vond zij een goed idee. Wij hebben verteld hoe het de laatste tijd gaat en ze heeft naar zijn longen geluisterd. Hij piepte behoorlijk maar volgens haar was dat een nasleep van een virusinfectie van de bovenste luchtwegen en had niets met de longen te maken. En piepen met in en uitademen was geen astma, alleen als je piepte met uitademen had je last van astma. En dat hij helder slijm opgaf had ook niets met astma te maken, want dat was geel of groen en dit duide duidelijk op infectie en daar was niets aan te doen. En al de klachten kwamen waarschijnlijk van de medicijnen, dus een stop was een goed idee, en dat gaat gebeuren eind mei. Dus vroeg ik waarom dan niet gelijk nu, want ik wil nu ook wel weten waar we aan toe zijn, maar dat kon niet omdat hij op dit moment erg last van pollen had en in mei was wat minder. (bij hem meestal niet) Ze dacht dat hij het wel overgroeid was inmiddels. En dat snap ik nu echt even niet, maar misschien ben ik wel dom, om het alleen maar even bij vorig jaar te houden, van januari tot juni was het benauwd, longontsteking, amandele geknipt, prednison stootkuur in juni ivm een stevige astmaaanval, en veel dokters en huisartsenpost bezoekjes etc. en toen heeft hij seretide gekregen en toen ging het wat benauwdheid betreft een stuk beter, en zou hij het dan in een half jaar tijd zijn overgroeid? Ik ben eerlijk gezegd best wel een beetje bang als we gaan stoppen, maar ja, we zullen toch moeten proberen. We hebben van de kno aerius en nasonex gehad, en volgens haar moets ik aerius weg doen, want dat had negatieve invloed op het kind. Thuis gekomen is hij naar school gegaan, en de juf zegt; dan kunnnen we vanaf nu gewoon weer de touwtjes strak in handen nemen! Uit school heeft hij zeker een half uur in een hoekje van de kamer liggen huilen en schreeuwen dat hij zere benen had en was erg boos en niet tot hem door te dringen. Hij zei; mama, de dokter zegt dat ik beter ben? dat is niet waar, ik voel me ziek en heb hele zere benen en buik! Toen we gingen eten zette hij een bakje naast zijn stoel en ging met zijn hoofd op zijn armen liggen en heeft weinig gegeten. Net hoorde ik hem weer boven schreeuwen, hij is erg onrustig aan het slapen. Ik vind het zoooo moeilijk, moet ik nu 8 weken gaan wachten en er van uit gaan dat er niets aan de hand is? En is het zo als de longfunctie goed is de astma ook weg is? waarom dan zo piepen met ademen etc? Ventolin heeft volgens haar ook geen zin om te geven omdat dat geen effect had met de longfunctietest en die kondern we dus ook opzij leggen. Gewoon doen en wachten tot het fout of niet fout loopt? Dus wat zwemmen betreft zal hij het ook zonder moeten gaan doen volgens haar. Hij heeft ook erg veel eczeem op dit moment. Minder prettige periode dus. Maar zwemmen gaan we zeker proberen vol te houden, het is voor hem ontspannen.

@Britt. Wat een moeilijke situatie voor jullie! Sta je zelf echt achter het stoppen van de medicatie eind mei? Voelt dat als een goede beslissing? Ik vind wel dat de kinderarts wat dingen zegt waar andere artsen ongetwijfeld weer anders over denken. Geen ventolin meer geven omdat de longfunctietest goed is? Bij onze zoon was de longfunctietest ook goed maar dat betekent (voor hem) niet dat de astma weg is maar slechts dat die onder controle is op het moment van de longfunctietest. Wij geven onze zoon nog steeds ventolin op school en ook voor zwemles e.d. omdat dat nog steeds nodig heeft omdat hij dan nog vaak wat benauwd is. Dat is ook het advies van onze kinderarts.

Zou je niet overwegen om zo'n second opinion te vragen in Heideheuvel? Ik zou dat in jullie geval denk ik wel doen hoor! Niets van aan trekken van wat jullie huidige kinderarts daar al dan niet van denkt want het gaat wel om de gezondheid van jullie kind waar overduidelijk iets helemaal niet goed zit. Misschien ook even bellen met de advieslijn van het astmafonds? Ik heb dat zelf ook een paar keer gedaan en dat hielp me wel.
Heel veel sterkte Britt! Het is helemaal niet gemakkelijk allemaal.

@Britt: pfff, wat irritant allemaal zeg!! En ook helaas weer zo herkenbaar!!! Bij ons zeggen ze wel dat wanneer de longfunctietest prima is, de astma onder controle is, niet zomaar ineens verdwenen. Dat vind ik wel erg kort door de bocht moet ik zeggen. Als die test een paar keren goed is gegaan, denken ze er hier aan om misschien te minderen, maar echt niet om te stoppen... Wat vind jij/vinden jullie goed voelen? Ook wij hebben de Salbutamol gewoon op school liggen en wordt gebruikt voor de gym, buiten spelen en andere drukke activiteiten, en inderdaad, dan gaat het goed en lijkt er niets aan de hand. Maar dat lijkt me nou juist ook de bedoeling van de medicijnen.
Helaas ken ik de slechte communicatie maar al te goed in het ZH, hier is dat precies zo. Wij zijn het inmiddels zo beu, dat we een second opinion hebben aangevraagd. Eind maart gaan we met Jasper naar het Sophia Kinderziekenhuis. Ik vraag me af hoe dat zal verlopen, en hoe zij tegen alles aan kijken. Ik hoor goede verhalen van dat ziekenhuis, ik hoop dat we daar verder komen...
Ooow, en die stomme pollen, er zitten er al genoeg in de lucht voor flinke niesbuien en 'troep'neuzen, ook al heeft hij aerius en neusspray hiervoor. Vervelend hè?
Dat drukke gedrag bij een arts of bij anderen herken ik ook! Soms kan Jasper superblij uit school komen huppelen, en zelfs mij krijgt hij dan aan het twijfelen. Maar ik weet het dan al: als je eenmaal thuis bent, is het mis... En helaas heb ik tot nu toe altijd gelijk. Jammer dat ouders en leerkrachten denken dat het dan dus wel goed gaat, want tja, ze worden om de tuin geleid. Ik vraag me af of onze huidige KA, en strakjes de nieuwe, hier doorheen prikken.

O ja, Britt, is de longarts of longverpleegkundige het eigenlijk wel met jullie arts eens?

hey britt,

he wat een naar gesprek hadden jullie bij de KA. Een longfunctie is een moment opname. En als je goed blaast volgens de verpleegkundige/arts hoeft t nog niet goed te zijn. want misschien is het wel niet goed voor zijn doen... Stoppen met medicijnen zonder dat je er vertrouwen in hebt lijkt me geen goed idee. Ook de hooikoorts pillen zou ik niet stoppen, misschien is er iets anders dan aerius voor hem?

Een second opinion zoals Mariad zegt lijkt me een goed idee. ik heb zelf geen kinderen, maar weet dat ik als kind vreselijik vond dat ik niet serieus werd genomen door de dokter en mijn moeder vaak deed wat de dokter zei; terwijl het achteraf veel erger was. Als we dat toen hadden geweten, was me een hoop ellende bespaard gebleven. je de gezondheid van je kind is het belangrijkste.succes!

groetjes bioloogje

Mariad: Het is erg prettig om antwoord te krijgen van lotgenoten(ouders), omdat de omgeving er niks, maar dan ook helemaal niks van snapt, en het ook niet aan hun verstand te brengen is. En zelf loop je de hele dag maar te denken, wat is er mis, wat kan er veranderd worden, wat is het beste wat we gaan doen, dus de computer maar weer aan, en jullie lieve berichtjes lezen. Maar wij hebben er inderdaad geen goed gevoel bij om in mei te stoppen met alles. Meestal heeft hij het in die periode zwaarder als in maart/april. Ons lijkt het ook logischer om net als Esther zegt, afbouwen. Dat hij overgaat van Alvesco naar Flixotide, al ging hij met flixotide elke keer onderuit. Antibiotica mag je toch ook niet zomaar ineens halverwege stoppen? Hun zijn er van overtuigd (mensen in onze omgeving ook) dat je astma rond deze leeftijd overgroei. Zometeen hebben ze wel gelijk, en dan is het fijn als hij alle medicijnen kan laten staan natuurlijk, maar.....ik geloof er zeker nog niet in als ik zijn voorgeschiedenis nalees in een bijgehouden dagboek. Advieslijn bellen is wel een goed idee, ik zat zelf eerst al te denken om een bericht te plaatsen bij een arts hier op het forum, maar ik moet altijd even een poosje diep nadenken of dat wel of niet kan. ;) Maar als het zo blijft als dat het nu is, dus niet lekker dan ga ik eerst denk ik maar de huisarts bellen, die heeft gezegd dat ik altijd voor een gesprek mag komen als ik er even niet meer uit kom met onze zoon. En dan overwegen om contact te krijgen met Heideheuvel.

Esther: De longarts zei bij de laatste longfunctie, we kunnen nu twee kanten op, of hij heeft geen astma meer, of zijn astma is op dit moment door de medicijnen onder controle. Maar aangezien zijn gedrag denk ik dat hij misschien wel last van bijwerkingen heeft, of...dat hij niet tegen de ventolin kan, of..dat er een ander probleem bij zit. Zijn mening was dat er een oplossing moest komen en dat ging hij overleggen met de kinderarts. Hij zei, mijn idee is om een stop te doen, en dan kijken of zijn klachten weg zijn. Dus hij gaat er meer voor om te zien of de bijwerkingen stoppen en natuurlijk ook wel wat zijn astma doet. Maar de kinderarts heeft helemaal niks met hem besproken en leest terwijl wij er bij zitten vluchtig zijn dossier en zegt; oh ik lees een medicijn stop, prima! Dat gaan we dan in mei doen. Nou, daar kunnen we het mee doen. Dus heb geen idee wat de longarts ervan vind. Pffff, lastig he dat je kind op school heel blij loopt te springen, (voor mij is het om te zien een overdreven gedrag) vandaag had hij 2x straf gehad, 1x omdat hij in de klas had staan springen, en 1x omdat hij een koprol had gemaakt ofzoiets. (dus lekker druk, en dat had ik de juf al verteld) Dinsdag hebben we hem een dagje thuis gehouden om even tot rust te komen, en toen ging het redelijk goed. Maar vanmiddag was het weer flink raak, en op bed komt hij tot rust, en dan komen ook de tranen en zegt hij dat hij morgen heel lief zal zijn.  ;( Maar net hoorde ik hem al weer schreeuwen boven. Ben heel benieuwd wat er nu gaat gebeuren met jullie zoontje, misschien kunnen wij er dan ook wel wat mee. Wat zullen die jochies zich misschien wel vreselijk beroerd voelen door al het gemopper en onbegrip van de medemens.

Bioloogje: Wij vinden het ook raar dat we moeten stoppen met aerius, want hij reageert er altijd goed op, en hij vind het ook nog eens lekker  :) Misschien dat we het in geval van nood toch maar wel gaan geven, want hij heeft het de afgelopen tijd niet gehad omdat hij geen last van hooikoorts had, en toen had hij ook die vage klachten, dus het ligt helemaal niet aan dat drankje volgens ons. We hopen dat de school, familie en medemensen snel begrip gaan krijgen voor deze situatie en ons zoontje zich weer prettig kan gaan voelen.

Groetjes en liefs Britt

Kom snel weer bijlezen en kletsen maar zijn hier nogal in de ziekenboeg beland. Eerst werd de jongste ziek, toen Y,uri en nu ben ik de klos...bah! Lig al sinds donderdag op bed. Tot snel!

Wat vervelend smurf, beterschap!
Hier hebben we een gezellige vakantieweek gehad. Iedereen was vrij, en we zijn zelfs een dagje weggeweest! Het was erg leuk, en Jasper kon het best goed volhouden. Hij heeft wel veel in de buggy gezeten, zijn kleine broertje liep vrijwel alles. Maar ach, maakt mij niet uit, als iedereen op die manier een leuke dag heeft, toch?
Vanmorgen is Jasper met paps naar het ziekenhuis: de oogarts, orthoptist, longverpleegkundige en misschien nog even langs wéér een andere kinderarts...Ik ben erg benieuwd!! We laten deze dingen maar gewoon doorlopen, ook al hebben we eind maart een second opinion in het Sophia.
Wel was het vanmorgen drama, maar ja, hij is weer eens een hele dag naar school geweest en voor vandaag staat er nou niet echt veel leuks op zijn programma... Wel weer flink aan de aerius en neusspray, wat een genies. Maar ik moet zeggen dat ik het héérlijk vind hoor, dit weertje!! Ik krijg de lentekriebels  :Y. Hoe gaat het bij jullie allemaal??

Hallo Britt,

Ik ben Andrea, vorig jaar schreef ik regelmatig over onze oudste zoon, maar dat schoot er op een gegeven moment bij in. Nu heb ik net in ons hoekje weer wat geschreven wat over hetzelfde gaat als waar jij nu mee zit: Stoppen met medicatie!
Onze zoon heeft in december een longfunctietest gehad die er goed uitzag. Ze zag wel wat verbetering na de Ventolin, maar kon ook komen doordat hij doorhad hoe hij moest blazen. De conclusie van de kinderarts: Stoppen met de Flixotide en wel per direct, eens kijken hoe dat gaat... M'n mond viel open, ik was zo blij dat we het onder controle hadden, geen longontstekingen meer binnen een dag bijvoorbeeld, maar zij vond dat we het eens moesten proberen. We konden het wel afbouwen, maar dat zou hij in de warme maanden geen medicijnen meer krijgen en dan gaat het over het algemeen al beter met astma.
Dus wij zijn gestopt... Ik moet zeggen, hij heeft geen erge ontstekingen meer gehad waar ik zo bang voor was, maar het vele hoesten was weer terug, zowel 's avonds als 's morgens. Ook weer heel veel verkouden.
Vanmorgen zijn we weer op controle geweest en de kinderarts vond het hoesten te veel en is terug gekomen op haar beslissing, hij moet weer aan de Flixotide. Over 6 weken belt ze me op om te horen hoe het gaat en dan zien we wel verder.
Ergens ben ik blij dat we tijdelijk gestopt zijn, dit heeft ons bewezen dat hij die Flixotide wél nodig heeft en dat het echt niet aan ons ligt.
Moeilijk dus om te stoppen, ik zou er zeker nog eens extra over nadenken.

Smurf: Van harte beterschap, hopelijk gaat het inmiddels weer iets beter?

Andrea: Ik heb even jouw verhaal gelezen, maar bij jullie is het ook heftig of niet? ik herken er heel veel van, en was ook verbaasd bedplassen tegen te komen, want dat doet onze zoon ook, terwijl hij zindelijk is geweest snachts. Ook plast hij op school de laatste tijd ook regelmatig in zijn broek, en zei de juf dat ik hem goed moest stimuleren, want het was gemakzucht van hem! Wij weten dat hij het in goede periodes NIET doet. Maar dat is niet aan hun verstand te brengen helaas. Ook heeft hij net als jullie zoon ook vaak last van hoofdpijn, buikpijn, vieze adem etc. Ik moet zeggen dat gisteren en vanmorgen eigenlijks weer redelijk goed ging, en hij een keer niet boos en huilend de deur uitging naar school. Gellukig, want de kleinste heeft een luchweginfectie en dus ook niet helemaal fit, en dan hebben we de handen weer lekker vol, vooral snachts. Maar wat medicijnstop betreft, daar zie ik best wel tegenop. Het gaat redelijk goed, maar hij geeft sinds de vakantie vaak een mondje slijm over en hoest ook weer meer. Ook heeft hij weer flink last van hooikoorts(allergie). zaterdag is hij wezen zwemmen en toen was het weer dramatisch! Hij wilde perse niet onder water, en aan het einde van de les mogen ze van de glijbaan. Normaal doet hij dat ook gewoon, maar hij weigerde en zei het niet te durven. De juf zei dat het moest, omdat hij het best durfde. Ze heeft hem aan een voet naar beneden getrokken het water in. Wat heeft hij geschreeuwd. Nu mag hij zaterdag weer, zie er zo tegenop. Maar iedereen zegt dat het zo het beste is, en hij het anderst nooit meer durft en toch over de drempel heen moet. De les eindigde met een flinke hoestbui en daarna een flinke mond vol slijm. Zaterdagavond was hij helemaal hyper en zondag lag hij de meest van de tijd op de grond. Hij heeft veel gehuild en gekrijsd en 's middags van 2 tot 5 geslapen en om 19:00 uur weer helemaal op. Afgelopen vrijdag kwam hij redelijk vrolijk thuis, en daarna belande hij in een stevige krijs/huilbui waar niet tussen te komen was. Hij had 2x straf gehad omdat hij te druk was geweest. Onder het eten ging hij op zijn armen liggen en om 18:00 uur belande hij op de bank met een bak onder zijn hoofd en viel zo in slaap. Hij heeft toen ook weer wat slijm overgegeven, ja en toen ging het zaterdag dan ook nog eens niet met zwemmen. Dus...heb ik de huisarst gisteren maar gebeld en het verhaal verteld en gezegd dat ik het niet zie zitten om dit tot 31 mei aan te zien. want dan mogen we weer naar de ka. De assistent zei dat als iedereen zo doorging met hem recht zetten, wat zwemmen betreft hij nog eens een trauma hier aan over zou houden. We mogen nu vrijdag uit school, zodat hij een goed beeld heeft van zijn vermoeidheid etc. Al zal hij zich daar ook zeker in houden. Ik heb een filmpje gemaakt van hoe hij thuis doet, en ga dat dan maar laten zien. Dus wat medicijnstop betreft hou ik mijn hart vast. Maar misschien ben ik te bang? en loopt het goed af.... Hopelijk heeft de ha wel tijd en kan misschien nog wat advies geven. Ben wel benieuwd hoe het over 6 weken bij jullie is, en hoe alles afloopt...Hoe is het nu met jullie zoontje?

Esther: o o, al die allergieen he? wat een gesnotter! Hoe is het met jullie zoontje afgelopen? ben erg benieuwd. Ook vandaag weer naar school?