Onbegrip voor kinderen met astma
11-06-2010 om 23:08 uur GeslotenWij hebben 2 zoontjes (een van 4 jaar en een van 5 maanden) de oudste heeft astma, en jongste heeft sinds vandaag ook flixotide en ventolin gekregen. De oudste heeft 2x in het ziekenhuis gelegen en al veel medicijnen gehad. o.a. flixotide, ventolin, fluticason, prednison etc. Nu krijgt hij op het moment 4x flixotide op een dag en ventolin wanneer het nodig is. Hij hoest veel en is ook vaak erg moe. Einden lopen wil hij niet dus zetten wij hem in de buggy. Ook heeft hij veel last van hoofdpijn wat volgens de kinderarts erbij hoort. Als hij tegen een aanval aanzit word hij erg druk en luistert nergens meer naar en laat alle regels die hij geleerd heeft vallen. Wij als ouders weten dat hij als hij goed in zijn vel zit erg lief en rustig kan zijn, maar als het niet gaat dat hij erg druk en driftig word om niks.
Nu hebben we al veel onbegrip gehad van mensen om ons heen die zeggen dat hij wat harder aangepakt moet worden, hij ons gewoon uitprobeerd en het gewoon zijn karakter is, hij gewoon geen zin heeft om te lopen maar dat hij dat best kan en heus niet altijd moe is. En dat wij te bezorgd zijn. Wie kent dit gedrag bij astma en hoe kun je dit uitleggen aan mensen om je heen? Ook op school willen ze het niet begrijpen en geven geen puf als ze gaan gymen. En dan wel klagen dat hij erg moe was en hij vervelend werd met gymen. Dit doet erg pijn als je weet dat ander je niet serieus nemen en je zelf weet dat je kindjes het zwaar hebben.... Groetjes Britt
Dag Britt,
welkom op het forum :W
Dit onbegrip lees ik hier op het forum jammergenoeg wel vaker :N... Ik vind het echt vreselijk. Ik ben nu 21 maar merk dat als ik echt benauwd word ik ook wel eens chagrijnig ga doen, gewoon omdat je de puf niet hebt om veel te praten en je het liefst met rust gelaten wil worden. Dus ik snap heel goed dat je zoontje dan ook wel eens zijn stekels opzet ;)
Ivm school zou ik blijven proberen om het uit te leggen, misschien is het een idee om de kinderarts te vragen een brief op te stellen voor school? Dit las ik hier ook al vaker.
In ieder geval veel sterkte hoor!
sien
Hoi Britt,
misschien is het een idee om een voorlichting op school te geven. Bij ons was er geen onbegrip op school maar door een 'spreekbeurt' in de groep te houden en iedereen een rietje te geven incl. de juf kwam er veel medeleven omdat iedereen merkte hoe moeilijk het was om daardoor te ademen en dan dus voor te stellen dat dat lange tijd kan duren. Geef ze een folder van astma en leg uit wat het inhoudt, veel praten en heel veel blijven uitleggen dan scheelt het vast. Vraag bij je lonverpleegkundige om hulp misschien hebben zij nog tips.
Balen hoor want dat onbegrip is niet fijn voor de ouders !
sterkte.
groetjes van Gerda
Bedankt voor jullie reactie, he he, eindelijk mensen die het snappen. De laatste tijd sta ik als moeder misschien best wel vaak met mijn neus boven op de kinderen of ze echt niet ziek zijn. Maar dat komt omdat de oudste in het ziekenhuis is beland doordat wij te laat aan de bel getrokken hadden. Zelfs naaste familie leden waar we heel goed mee kunnen, hebben zo hun twijfels. Ook al hebben ze hem aan de zuurstof zien liggen etc. Maar het piepen met de ademhaling en hoesten komt hier meestal tegen de avond of na een middagslaapje en horen andere het niet. Gelukkig hoorde de arts het gisteren wel en nam het heel serieus, en volgens mij krijg je niet voor niets 4x flixotide op een dag en de kleine van 5 maanden 2x flixotide en 2x ventolin. Maar ook "dan" zeggen ze nog, zal wel mee vallen, je moet het loslaten. Dus ga ik proberen iets meer te zwijgen over de kinderen :X en dan moeten ze maar denken wat ze denken. Ook al krijg je de stempel van dat je vervelende kinderen heb. Op school een spreekbeurt doen is een goed idee, en heb ik vaker gehoord ja, maar hij zit in groep 1 en dan hebben ze dat nog niet. Maandag moet hij weer naar de kinderarts en dan zullen we het eens even vragen wat een optie is. Natuurlijk is hij ook wel eens ondeugend of probeerd hij uit :) Wie weet komen we er met de volgende juf wel uit. Groetjes Britt
Britt,
Wat vervelend dat jullie zo veel last hebben van onbegrip in je omgeving. Ik herken dat heel goed. Ik opende deze week nog een topic over het voorlichten van ouders van vriendjes e.d. maar dat is toch weer wat anders dan het voorlichten van de school en je directe familie.
Het gedrag van je zoontje en ook het niet ver kunnen lopen is heel herkenbaar. Toen onze zoon vier was (inmiddels twee jaar geleden) zaten wij ook in die moeilijke situatie.
Het is belangrijk dat je in ieder geval goede steun hebt vanuit het ziekenhuis. Wij hadden dat gelukkig. De kinderarts, longverpleegkundige e.d. hebben ons zeer goed begeleid. Wat mij destijds hielp is een aantal gesprekken in het ziekenhuis met pedagogische afdeling hoe je met dit gedrag van je kind om moet gaan.
En blijven aandringen om die astma stabieler te krijgen .... Bij ons hielp het wel fors om de flixotide te vervangen door seretide en singulair toe te voegen. Maar ja, dat is bij elk kind ook weer anders.
Wij stuiten ook op zeer veel onbegrip bij de school. Ze vergaten voortdurend om hem te puffen. Achteraf bezien hadden we eerder de kinderarts moeten vragen om een brief aan de school te schrijven. Dat kan helpen.
Maar de school werd ook niet of nauwelijks schoongemaakt zodat we na een heel moeilijk eerste kleuterjaar hebben besloten om onze zoon op een andere school te doen. Die werd wel schoongemaakt en de docenten bleken zeer begaan! Hij kon daardoor eindelijk hele dagen naar school en wordt keurig gepuft op school.
Ik hoop dat jullie de astma van je beide zoontjes snel beter onder controle krijgen. Sterkte!
Hoi Britt,
heel herkenbaar hoor dat onbegrip (helaas).
Wat wij bij onze dochter gedaan hebben is een DVD gekopieerd met toestemming van het ziekenhuis van `Karel de Kikker`. Deze DVD hebben de kinderen klassikaal gekeken. Verder heeft Amy een heel duidelijk boekje over astma wat ze elk schooljaar mee naar school neemt, de juf gaat hier dan klassikaal in voorlezen. Misschien een idee, ik hoop dat je er wat aan hebt. Mocht je nog vragen hebben kun je me altijd een PB/tje sturen. Sterkte!
Richard
Afgelopen weekend is ons oudste zoontje weer onderuit gegaan, hoge koorts, slijm overgeven, moe, buikpijn, hoofdpijn etc. Vanmorgen moesten we naar de kinderarts voor nacontrole, hij was erg benauwd en heeft een prednisonkuur gekregen, en wel de dubbele dosis van wat hij mag hebben. Dit was wel weer even schrikken. Ook de kleinste heeft het heel zwaar en drinkt weinig want is dan helemaal op. Jammer dat het zover moet komen voordat mensen het gaan snappen. Je krijg nu als antwoord: tjonge, dat hadden we niet verwacht. We mogen maandag weer naar de kinderarts en dan willen wij het daar even over hebben en misschien kan zij ook helpen aan een oplossing, en hopelijk knappen de boys snel weer op, want dit is erg vermoeiend en soms ook wel een beetje angstig als ze zo liggen te piepen en zagen in hun bedje. Bedankt voor al de goede tips!! Groetjes Britt
Heel veel sterkte Britt en ik hoop voor jullie dat de kids snel opknappen!
Ga op je gevoel af he en als je het niet vertrouwd gelijk aan de bel trekken!! Beter een keer voor niks dan te laat aan de bel trekken!
Sterkte!
Wat een pech zeg! Hopelijk slaat de prednisonkuur snel aan en knapt je oudste zoontje weer snel op.
Geheel eens met Richard dat je op je gevoel moet afgaan. Dat is er niet voor niets!
Veel sterkte!
Het lijkt nu al wel iets beter te gaan, al had hij dinsdagmorgen ineens weer koorts en 's middags niet meer. Overdag gaat het redelijk goed, al is hij wel snel moe, maar tegen de avond kun je merken dat zijn energie op is, dan gaat hij op de grond liggen met zijn hoofd op de bank, en ook hoor je hem dan meer piepen met zijn ademhaling. Hij heeft flinke wallen onder zijn ogen en zijn humeur is op het moment ook niet erg prettig, maar dat had de arts al voorspeld. Morgen krijgt hij het laatste beetje van de kuur en dan hopen dat de kinderarts maandag tevreden is. En dan kijken wat de kleinste gaat doen, die zit ook al een paar weken vol en piept behoorlijk met zijn ademhaling, en de kinderarts dacht dat hij binnenkort ook wel bij haar onder controle zou komen. Wie weet trouwens of er tussen Ventolin en Salbutamol verschil zit? Wij krijgen de laatste tijd Salbutamol in plaats van Ventolin en dat schijnt precies het zelfde te zijn, maar mijn zoontje weigert, want vind hem vies en wil alleen de Ventolin. Nu heb ik er nog 1 op voorraad, dus kan ik nog even vooruit, maar wie weet of dat echt een andere nasmaak heeft? groetjes Britt
Hoi Britt,
Wat vervelend allemaal met je kinderen. Het klinkt voor mij ook bekent en ik hoop dat je beide kinderen goed onder controle blijven van een goede kinderarts.
Salbutamol is trouwens hetzelfde als Ventolin. De salbutamol is vaak een inhaler, terwijl de ventolin vaak een diskus is.
De vraag komt dan bij mij op of je zoontje al een diskus gebruikt?? hij is namelijk erg jong en als hij een diskus gebruikt komt de ventolin waarschijnlijk onvoldoende binnen. Artsen/longverpleegkundigen kunnen trouwens testen of de medicatie voldoende binnen komt.
Als je de salbutamol inhaler gebruikt, zou je dat door middel van een voorzetkamer moeten doen. Daarmee proef je ook veel minder van de smaak. Als je geen voorzetkamer hebt, dan is het logisch dat je zoon veel proeft en daardoor waarschijnlijk niets binnenkrijgt.
Je kan dit natuurlijk ook met de kinderarts overleggen, want die kan dan kijken naar eens soortgelijk middel.
Veel sterkte en groetjes van Angelique