Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
Hee Lotte,
Wel fijn dat je een rolstoel kan halen voor de slechte momentjes ;) Maar wel blijven bewegen he :)
Hopelijk knap je snel op.
Is er bij jou al eens gesproken over revalidatie?
Gr Sam
Hoi sam!
Ja blijven bewegen doen we zeker :)
Revalidatie is wel over gesproken, maar mijn longarts zei dat dat op dit moment niets zal helpen.
Mijn astma is namelijk goed onder controle, het zijn puur de allergieen. Ik krijg dus nog een dietiste te spreken die voor mij een dieet opstelt waarbij ik zoveel mogelijk mijn voedselallergieen vermijd. En nu met de verandering van het weer slaat dat nogal op mijn longen, het is erg dubbelop. Ik revalideer eigenlijk thuis, goed onder begeleiding van mijn longarts en huisarts. Over een paar maand kan ik bij een allergoloog terecht en dan hopen we dat het beter gaat. Revalideren heeft dus voor de astma niet zoveel zin meer, aangezien dat redelijk goed gaat. Mijn ouders proberen wel nog een week vakantie op terschelling te regelen, want daar is de lucht zo zuiver ivm de zeelucht dat ik daar goed conditie kan opbouwen.
En weetje Alleen in revalidatie gaan is nu emotioneel ook niet goed voor me, en ook niet voor mijn ouders en jonger broertje :(
Mijn moeder is namelijk ook nog haar baan verloren, mijn broertje heeft erg veel moeite met school en mijn vader is erg ongelukkig met zijn huidige werk.
De situatie thuis is even niet goed genoeg om weg te gaan.
Het komt wel weer goed, maar momenteel moeten we echt even met zijn vieren blijven.
Pas op jezelf he meid ;)
Doe ik :)
Gelukkig heb ik nu meer mensen die ook op mij letten dan een jaar geleden O-)
Dit kan me alleen maar sterker maken denk ik..
Wil je even heel veel sterkte wensen. Hopelijk helpt een dieet om je iets beter te gaan voelen.
Heel veel sterkte ook met de situatie thuis.
Succes met alles. O+
Jaaaaaa heb mn rolstoeltje! *O*
Gek dat je daar zo blij mee kan zijn he.
Meteen met paps het bos in gegaan, ik gewoon lopend met de stoel vooruit duwen. Tasje erin, handig!
Was natuurlijk echt vreselijk vochtig in het bos en na een tijd werd ik nogal benauwd. Niet meer rochelend naar huis strompelen, ik ging in de stoel zitten en papa duwde tot het weer ging. Ik denk dat dit me goed zal helpen om conditie op te bouwen, ik word meer actiever zo. Want als ik benauwd werd en ergens was waar ik niet even kon rusten, was ik eenmaal thuis vaak hartstikke ziek :(
Maar nu hoeft dat niet meer :)
En ook maar weer eens een dagje school proberen, de toetsweek lijkt me wel een goeie. Dan neem ik hem gewoon mee, maakt het ook even indruk. Ik hoop dan dat mijn vrienden me eeeeiiindelijk serieus nemen.. 2 doen dat in ieder geval al en hadden grootste lol om wie mij ging rondracen :P Nouja je kunt er maar beter een positieve draai aan geven, zeiden ze. Dat voelde wel goed. In ieder geval, dit had ik even nodig.
Verder ben ik vandaag echt supermoe, maar wel vrolijk :D En ik tril echt aan één stuk door, wilde even het mooie herfsttafereel hier buiten vastleggen maar ik kreeg de camera niet stil. Maar ik denk dat dat gewoon slaaptekort is haha.
Gek hoe je je op de ene dag zó belabberd kunt voelen en de andere dag weer redelijk ok.
:W
Fijn dat je nu weer lekker naar buiten kon :)
Hopelijk kan je dat uitbreiden!
Fijn dat de rolstoel je helpt om te genieten! (herkenbaar trouwens!)
Het gaat vreselijk met mij vandaag.
Ik slaap al nachtenlang superslecht, heb erg veel kramp in mijn darmen, ik tril heel erg en ik heb aldoor hele hete konen volgens mijn moeder. Geen koorts, wel heel erg opgezette klieren..
En ik hoest ook nog.
Ik hoop niet dat ik ziek word, want dat kan ik er even niet bij hebben :o
Ik ben trouwens naar de dietiste geweest gister, en er komt nog een afspraak. Maar zij gaf me een site van het voedingscentrum door waarop je een boekje kan bestellen met allemaal producten uitgezocht op een allergie. Ik heb namelijk een hele heftige allergie op alle soorten noten en pinda's, zo heftig dat ik ook zo'n epipen met me meezeul. Nu staat er altijd op de verpakking van koekjes enzo: gemaakt in een fabriek waar ook noten en pinda's worden verwerkt.
Mijn dietiste vertelde dat de kans dat er inderdaad sporen van noten en pinda's inzitten, echt, heel, erg, groot, is.. Met het boekje wat ik heb gekregen kan ik producten kopen waar dus ook geen sporen inzitten, die dus gemaakt zijn in een andere ruimte. Er staat ook waar ik het kan kopen/bestellen. Verder ga ik op een uitgebalanceerd dieet omdat ik door mijn vele voedselallergieen (paraberksyndroom) niet alles binnenkrijg wat ik moet hebben en van sommige dingen juist teveel. Ik hoop hiermee minder last van mijn darmen te krijgen en mijn allergielevel omlaag te halen, en natuurlijk wat meer weerstand op te bouwen.
Ook gaat de dietiste kijken of ze eerder een afspraak bij een allergoloog kan regelen. Zij kent de allergoloog waarbij ik pas over 3 maand terechtkon en zij was daar echt heeeelemaal niet enthousiast over, het is namelijk een heel jong persoon en ze denkt dat ik met mijn hoge waarden niet erg veel verder kom bij haar. en bij het UMCG zouden ze zogenaamd tot eind volgend jaar volzitten, maar er valt natuurlijk altijd wat uit. 10 minuten rijden en ik ben er zo! er is alleen niemand die even de moeite wil doen om voor mij uit te zoeken wanneer ik dan wel terecht kan.. Mijn dietiste vond dat belachelijk en zei ook dat ik eigenlijk niet langer kan wachten, want ik ben er lichamelijk zo ziek van..
In ieder geval heb ik hier wel weer vertrouwen in. Het hele school gebeuren laat ik nu even aan mijn ouders over, dat wouden ze ook . Want ook dat er nog bij levert zoveel stress op, en da's ook niet goed. (en dan heb ik het over de vervelende schoolarts en het feit dat mijn REC 3 nog steeds stil ligt)
Ik ga straks aan de valeriaan en hoop dat ik dan eens wat rustiger slaap, zo niet, ga ik toch even naar de huisarts. Want ik slaap maar 4 uur in totaal op een nacht en dat + de lichamelijke klachten die ik al heb zorgt ervoor dat ik de hele dag ze ziek zwak en misselijk ben om in de buitenlucht te komen (want ja met dit weer speelt de astma ook weer lekker op)
Mijn doel is om morgen toch weer even naar buiten te gaan, neem mijn rolstoeltje gewoon mee. Ben inmiddels heel goed in het besturen van dat ding! Haha.
O+
Lastig hoor voor zoveel allergisch :?
Hopelijk kan de diëtiste je helpen en kan ze ook voor je regelen dat je eerder bij een allergoloog terecht kunt.
Heel veel sterkte, hopelijk gaat het snel weer iets beter. O+