Lotte

02-01-2010 om 01:50 uur

Halloo,

Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:

Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..

Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op  vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.

De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.

Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i

uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door....  Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..

Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.


Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..

ik hou jullie op de hoogte. xxx

20-02-2011 om 19:24 uur

Ha Lotte,

k Wil je gewoon even sterkte toewensen met alles!

Groetjes
Jorine

Login of registreer om te reageren
20-02-2011 om 20:23 uur

Wat een verhaal. :o
Succes met je intakegesprek hopelijk mag je gauw gaan revalideren.
Heel veel sterkte gewenst. O+

Login of registreer om te reageren
20-02-2011 om 20:24 uur

Hee Lotte!
Dat is niet niets allemaal...
Heel erg veel sterkte gewenst in ieder geval!

Lieeefs

Login of registreer om te reageren
20-02-2011 om 22:05 uur

Dankjulliewel!
Doet me altijd zo goed dit soort reacties  O+ O+

Login of registreer om te reageren
28-02-2011 om 23:00 uur

Morgen de intake in beatrixoord!
Is het raar dat ik echt bloednerveus ben?
Heb zo lang moeten wachten en nu ben ik een beetje bang :$
ik hoop dat ik zometeen lekker slaap en gelukkig sta ik er morgen niet alleen voor :)
ouderlijk gezag verlaat het thuisfront en we gaan nog net niet in gepanserd voertuig op pad,
ja de strijdlust zit er goed in bij hun.
Maar goed ook, ik ben veel te warrig bij dit soort dingen.

Nou weltrusten lieve luchthappers!

Login of registreer om te reageren
01-03-2011 om 10:46 uur

Heel veel succes meid.
Zenuwachtig nee dit is echt niet gek maar komt volgens mij vast wel goed.
Zet hem op. O+

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 00:47 uur

Hey Lotte...
Ik vroeg me af hoe het gegaan is?
Ik leef met je mee en hoop het beste voor je... meer kan ik er ook niet van maken helaas...
Veel kracht en sterkte!

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 17:15 uur

Nou mensen, revalidatie intake was echt een ramp :S de longarts was een halfuur te laat, hij was echt super gehaast en hij had ook mijn dossier helemaal niet compleet.
Want ik heb in het martini ziekenhuis dus allemaal tests gedaan (longfuncties in de bodybox enzo, en conditietest, bloedprikken, ECG, etc) en daar zijn allemaal resultaten van want ik heb ze met en zonder medicijnen gedaan, maar die kon hij niet vinden. Ze zijn in het ziekenhuis al 4x mijn dossier kwijtgeraakt en ik heb het idee dat ze hem nooit teruggevonden hebben want mijn longarts in het ziekenhuis die had een piepklein mapje liggen die eeeecht niet compleet was.. Ik had daarvoor een andere arts en wij hadden samen een heel strijdplan en dat is nu ook weg. Dus ik ben nu aan het uitzoeken of ik mijn eigen medische dossier ook mag hebben, of nouja een kopie ervan. Want de communicatie loopt echt stuk. Ik was na dat gesprek ook zo in de war en verdrietig en alles, dat we de tests in beatrixoord nog even 2 week  uitstellen. We gaan ook naar een andere huisarts want deze heeft valse informatie over mijn medicijnen gegeven en heeft al  zoveel fouten gemaakt, we zijn er nu zat van. Ik ben nu aan het zelfdokteren, want ik weet niet meer wat ik moet geloven. 3 dokters zeggen nu wat anders en de arts die echt iets voor me gedaan heeft is weg.. Ik doe het nu met alvesco en ventolin 2x per dag en ik weet dat ik altijd kan verhogen. Verder blijf ik betablokkers voor mijn hart slikken, en diazepam, lichte dosis van beide dus kan geen kwaad. Ik ben gister behoorlijk actief geweest en heeel langzaam krijg ik weer een beetje conditie. Ik ben heel erg zwak maar niet doodziek dus tot nu toe red ik het wel. Maar of beatrixoord de plek is weet ik niet.. De hele sfeer is er erg depressief en ik ben met afstand de jongste die daar zit. Maar er zijn nog zat opties dus we geven niet op. Nouja, ik althans, mijn vader is wat minder optimistisch...

Liefs en bedankt voor de steun weer!


(haha iris ik heb even de mail gekopieerd, scheelt weer typewerk

Login of registreer om te reageren
04-03-2011 om 23:41 uur

Wat komt dit amateuristisch over zeg!
Dat schiet niet erg op zo te horen...
Nou anders maar weer een andere plek zoeken?
Astma centra genoeg.
Luister naar je hart en ik zou niet te lang doorklooien!
Je klooit al lang genoeg dacht ik zo…
Sterkte…

Login of registreer om te reageren