Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
Best Lotte,
hoe jammer dat je je zo akelig voelt! Ik hoop dat het snel beter gaat.
Je hebt absoluut gelijk; je moet absoluut een longarts zien om je astma te evalueren en je medicatie een beetje te stroomlijnen zodat je neemt wat je echt helpt maar niet meer dan je nodig hebt.
Een longarts die alle astma medicatie goed kent en ook van de laatste onderzoeken op de hoogte is, is voor jou echt de aangewezen persoon.
Ik sukkelde ook heel lang met huisartsen die iedere maand de medicatie en de dosis veranderden. Nu heb ik over de laatste 16 maand 3 keer de longarts gezien en de diagnose is beter alsook de medicatie. Ik weet nu wat soort astma ik heb, welke medicatie werkt en vooral heb ik nu veel mnder nevenwerkingen.
Dus nu maar kordaat aandringen bij de huisarts en naar de longarts vragen voor gespecialiseerd advies.
Kan je zelf geen afspraak maken met een longarts indien de huisarts dat weigert?
veel geluk en prettig nieuw jaar,
noorderling
Hey Lotte,
Hoe is het nu met je?
Hopelijk gaat het iets beter :)
Gr Sam
Hoihoi,
Vandaag is de laatste dag van mijn kerstvakantie, hoewel ik niet echt het idee heb dat ikk vakantie heb gehad eigenlijk..
Komende Maandag heb ik een afspraak met mijn huisarts en gaan we kijken hoe snel ik bij een longarts terecht kan. Ik zit oorspronkelijk bij het Martini in Groningen maar daar ben ik de vorige keer echt als oud vuil behandeld dus ik zou graag naar een ander ziekenhuis willen, het liefst het UMCG. Alleen weet ik van een vriendin dat de wachtlijsten oneindig zijn. Maar misschien als mijn huisarts me bijstaat dat ik er snel heenkan.
Buiten ligt weer een best pak sneeuw en ik baal er van dat ik niet ook sneeuwballen kan gooien en lekker lol maken, maar mn lichaam laat het even niet toe. Dus heb ik vandaag maar een beetje met pa en moe voor de tv gehangen. Ze vroegen me wat ik wou voor mijn verjaardag volgende week dus dat is wel iets om naar uit te kijken. En ook om een doel te stellen dat ik wil dat er voor die tijd in ieder geval IETS gebeurt is. School laat ik maar even voor wat het is, ik had de afspraak met school dat ze me alle proefwerken zouden opsturen die er gemaakt zijn. Helaas mis ik van 2 vakken nog allles maar ik vertrouw erop dat dat goedkomt, aangezien ik met de leerplicht in zee ben gegaan en ze 100% achter me staan. Alleen wel jammer dat straks de familie weer aan het werk is en ik het grootste dee; van de dag alleen ben.. Verder voel ik me vandaag wel ok, zolang ik het rustig hou is het best te doen.
Nu hopen dat we maandag wat verder komen!
xx
Hopelijk kan je snel terecht in het UMCG :)
En hopelijk kunnen ze wat voor je doen :Y
Veel succes weer op school ;) Hopelijk lukt het je om je lessen te volgen.
Nou, vanochtend zou ik een afspraak met de huiarts hebben maar ze was er niet :?
Assistente was erg ongerust dus ben benieuwd wat er was :o
Maargoed afspraak verzet naar morgen 2 uur.
Ik kreeg bericht dat ze wachttijden van het UMCG inmiddels niet meer zo lang zijn, bedankt daarvoor!
Verder heeft mijn ma school gebeld en ik krijg alle volgende proefwerken weer thuis dus ik kan spoedig weer aan het werk :)
Wel erg jammer, woensdag is het gala en opzich zou ik er wel even heen willen, maar ik ben lichamelijk nog erg zwak en het feit dat mijn ex vriendje er ook is en er met een vriendin van mij heenging is wel een reden om te zeggen: NEE. Bang om te hyperventileren of een astma aanval te krijgen en dan sta ik al helemaal voor paal daar :S
Dus dat zit er niet in..
Het contact met de rest van mijn vrienden is inmiddels ook heel slecht, ze snappen me gewoon niet en vinden dat ik me aanstel. Het bekende smoesje van: ik ken ook iemand met astma en die kan dat weeel...
Zucht, ik ben die persoon toch niet? Dus het word erg rustig op mijn verjaardag.. Ik denk dan maar lekker met pa en moe en mijn broertje vieren, ook gezellig.
Ik heb als verjaarskado een microfoon en versterketeje gevraagd :) Ik zing al mijn hele leven, heb ook vaak opgetreden en het is natuurlijk een fantastische aoefening voor je astma, omdat je bij het zingen gebruik moet maken van verschikllende technieken die je ademhaing controleren. Hoop dat ik dat dus krijg.
Verder voel ik me vandag iets minder, beetje het idee alsof ik een klein griepje heb. Ben wat treillerig, duizelig en zweterig. Maar misschien komt dat ook gewoon door dit winterweer. Ik woon apractisch in het bos dus dat is wel erg mooi om in wakker te worden. Hier thuis overleef ik het wel maar ik kan niet wachten om weer het leven van een bijna 16 jarige te gaan leven.
Gisteravond even onderzoek gedaan naar verschillende medicaties, en combinaties daarvan. Dat verschiult natuurlijk per persoon maar ik las erg positieve dingen over Singulair, iets wat een kennis van ons (ook huisarts) mij aanbevolen had alleen wat mijn huisarts niet voor wou schrijven.
Iemand hier ervaring mee? K hoor het graag!
liefs
Hey Lotte,
Laat je weten hoe het morgen gaat? :)
Zelf gebruik ik ook singulair. Mij heeft het goed geholpen. Veel mensen hier op het forum gebruiken het ;) Hier kan je meer vinden over singulair. Of kijk eens op het board medicijnen. Er zijn meerdere topics over singulair.
Groetjes Sam
Hey Sam,
Ik ga het maar weer aan de arts voorstellen want het lijkt mij een fijn middel. Ik kom anders namelijk altijd slecht de nacht door. Ik slik wel valeriaan voor de rust, maar als ik wakker word moet ik meteen puffen, kan geen trap af of me aankleden voor ik gepuft heb. Dus dit lijkt mij een fijne oplossing om dat wat te verminderen.
Ben best zenuwachtig voor morgen, dan worden dingen ineens definitief :$
Maar ik laat niet meer over me heenlopen zoals ik vorige keer heb gedaan want daar kom je niks verder mee :)
Hey Lotte,
Er zijn vele medicijnen. Het is altijd even puzzelen wat bij wie het beste werkt ;)
Je arts kan je hierbij wel helpen ;)
Heel veel succes
Sam
Dag Lotte,
ik hoop dat het ondertussen iets beter gaat met je.
We staan hier allemaal achter je en denken aan je hoor. Veel succes en moed voor morgen. Je zou ook stukjes van astmaforum kunnen afdrukken en aan je arts tonen, zodat je de best mogelijke medicatie krijgt. Je klinkt heel sterk en moedig; ik ben zeker dat het allemaal goed verloopt,
daag
noorderling
Laat berichtje..
Mijn ouders zijn nu naar mijn oma om haar te laten opnemen in het ziekenhuis.
Maak me echt heel erg zorgen :S
Mijn oma weet maar half hoe het met mij gaat, ik wil haar niet nog meer last bezorgen weetje..
Maar toch, behoorlijk spannend. Wachten op een telefoontje van mijn papa.
Zometeen mijn broertje in bed stoppen en dan nog maar even beneden blijven.
Verder heb ik echt een soort van spierpijn achtig iets in mijn schouder de hele tijd, nouja, meer echte steken. De laatste keer dat ik dat had had ik een infectie en waren het mijn lymfeklieren die hard werkten. Zal me niks verbazen als dat nu weer is, hoop alleen niet dat het een infectie is :l Keel doet zeer, ben zweterig, moet hoesten. hmm..
Morgen ook maar even naar laten kijken.
Nou, wens me succes. En bedankt voor de steun, vooral Sam en Noorderling ;)
liefs