Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
Hoi Sam,
Ik ben de moeder :* van Lotte. Met Lotte gaat het eindelijk een beetje beter, er is veel gebeurd de laatste weken en binnenkort zal ze hier weer verslag van doen. Op dit moment is ze gewoon te moe. Bedankt voor je lieve belangstelling!
O+
Wel fijn dat je hier even een berichtje voor ons achterlaat :Y
Doe haar de groeten en wens haar veel beterschap en sterkte ^O^
graag gedaan hoor ;)
Ik hoop snel weer wat van haar te horen, dan heeft ze weer wat meer energie :) En dat zou voor haar fijn zijn.
Veel beterschap Lot ,
Gr Sam
dankje moeder van Lotte, fijn om zo wel te horen hoe he met haar gaat!
en lotte, heel veel sterkte (W)
Hey lieve mensen,
Mijn excuses voor de afwezigheid, dat komt mede doordat ik een erg lange tijd niet kon inloggen op dit forum. Ik dacht dat het aan het forum lag maar na mijn computer te hebben opgeschoont bleek ik het natuurlijk gewoon weer te zijn :P
En het komt ook omdat ik behoorlijk veel meegemaakt heb afgelopen weken en ik echt helemaal uitgeput was.
Waar was ik gebleven? Ohja het gesprek bij de longarts.
Nou, met paps en mams naar het ziekenhuis, ik was ongelooflijk zenuwachtig en zat al helemaal te trillen in de wachtruimte. Toen kwam er een hele grote donkere man naar ons toe en vroeg naar mevrouw Boerma. We gingen naar zijn kamer en het eerste wat hij zei tegen me was: Relaaaaaax, ik ga je beter maken.
Na een lang gesprek en het doornemen van de uitslagen van de tests (bloed was goed, foto was goed, longfunctie was kenmerkend astma alleen allergiewaarden waren belachelijk hoog, 100 was maximaal wat mocht, ik had 3600 :?) Kwam hij met nieuwe medicatie aan:
Singulair voor het slapen gaan, foster, pil tegen allergie (hele moeilijke naam) en paroxetine voor mijn geestelijke gesteldheid. De beste man was er namelijk van overtuigd dat ik een paniekstoornis heb.
De paroxetine meteen uitgeprobeerd toen het binnenkwam en dat ging finaal mis :( ik greeg toch een paniekaanval, ik werd er zelfs suicidaal van :( Verschrikkelijke ervaring was dat! Meteen mee gestopt. Singulair werkt fantastisch, voel me een stuk energieker, alleen heb hem 1x niet genomen, gewoon vergeten. En ik voelde me meteen verschrikkelijk slecht. Dus dat moet ik wel goed in de gaten houden. Het probleem was alleen dat ik met de foster nog steeds moest bijpuffen met ventilin, en ik pufte al 4x per dag foster. Dus ik moest nog meer testjes ondergaan. Eerst een fietstest, waar ik liever nooit meer aan herrinnert wil worden, na 7 minuten stonden mijn longen in brand en kreeg ik nauwelijks lucht binnen terwijl mams met tranen ik haar ogen toekeek (sorry dat je dat moest zien mam!) en ik zou nog een hyperventilatietest moeten. Maar eerst werden we nog verwacht bij de astmaconsulte, die vertelde mij dat ik beter de foster kon opsplitsen in oxis en alvesco. Zodat ik de luchtwegverwijderaar kon verdubbelen maar de ontstewkingsremmer niet. Want samen met de singulair was 2x alvesco per dag genoeg. En zo hoefde ik niet steeds ventolin bij te puffen. Ik ben doorverwezen naar een logopediste waar ik nu 2 weken bij loop. een heel lief oud vrouwtje is het. Ze leert mij mijn hoge ademhaling naar mijn buik te halen, en een aantal ontspanningstechnieken enzo. Ik gebruik nu een week oxis en alvesco en ben nog steeds regelmatig benauwd, maar het neemt af. In ieder geval voel ik me lichamelijk een stuk beter! Wisten jullie dat een gespannen handschrift zelfs aan je ademhaling ligt? mijn vermiinderde etenslust ook! Ik ben nogal een kwebbelkous tijdens het eten en door verkeerde ademhaling slik ik zoveel lucht in dat algauw mijn keel dichtzit en ik er nog geen yoghurt doorkrijg. Erg nuttig is dat allemaal om te weten want je gaat er vanzelf op letten.
Volgende week weer naar de LA en dan kijken hoe het verer gaat. Trouwens, astmaconsulte vond de hyperventilatie test maar onzin. Ieder mens met astma heeft in zekere mate yperventilatie, dit komt namelijk door luchttekort (tegenstrijdig he, maar heel logisch) door lucht tekort ga je hoog ademen, dan gaat je keel dichtzitten en adem je sneeller om genoeg lucht binnen te krijgen, en dit veroorzaakt hyperventilatie! Dus ik heb die test niet gedaan, dvolgende week nog wel een antihistaminetest maar dat is wel even nodig.
Zo, wat een lang verhaal. Ik ga lekker mijn bedje in nog even lezen en dan heerlijk slapen.
dag lieve mensen O+
Hee Lotte,
Wat fijn een berichtje van jou te zien.
Laat je weten hoe het bij de LA ging? :)
Hopelijk gaat de histaminetest volgende week goed. Veel succes!
gr Sam
Zo, ik heb weer eventjes tijd om bij te kleppen :P
Ik ben dus weer naar het ziekenhuis geweest, naar de LA.
Eerst moest ik nog een histaminetest doen, ging hartstikke goed alleen daarna had ik t heel erg benauwd :( Maargoed, toen hele tijd gewacht want ik was een beetje raar ingedeeld en daarna eindelijk naar dokter Wills. Hij was niet echt in mijn achting gestegen na het laatste onderzoek waar hij mij niet echt patientvriendelijk behandelde maargoed, ik had de extra troepen meegenomen (pa en moe) dus ik was niet alleen. Hij begon helaas meteen met het verhaal dat ik echt naar een psycholoog moest omdat ik suicidaal was. Hij had me dus helemaal verkeerd begrepen, want ik ben verre van suicidaal, maar hij schreef mij paroxetine voor en na dat genomen te hebben werd ik helemaal paranoie :( maar normaal gesproken is er niks mis met mij..
Maargoed dat idee hebben we hem snel weer uit zijn hoofd gepraat en toen pas vroeg hij hoe het eigenlijk ging met mij :o Nou en het gaat wel goed eigenlijk. Ben energiek, heb mn humor weer terug en minder last van benauwdheid. Nog niet fulltime maar wel al een eind op weg.
En voor school heb ik nu een berg met proefwerken dus ik ben ook weer voor school bezig :P
Het gaat allemaal op zn elvendertigste maargoed.
Over 2 maand moet ik weer naar de longarts voor controle, en dan laat ik me ook testen op mijn kattenallergie. Want hopenlijk hebben wij binnenkort dan een nieuw gezinslid inhuis :D
Veel liefs, ullie zijn een goeie steun geweest de afgelopen weken, en deze slag heb ik dan wel gewonnen, de oorlog is nog niet voorbij. Maar met oorlog valt ook te leven in dit geval ;)
Hallo lieve mensen,
Vaak als je denkt dat je ergens van af bent komt het 2x zo erg opzetten.
Ik heb eergister een behoorlijke astma aanval gehad en ik heb het idee dat we weer van voren af aan beginnen.. Ik ben bijna continu benauwd en heb daarbij behoorlijke pijn bovenin mijn rug. Mijn ouders schuiven het op mijn slechte conditie. Maar als ik die heb opgebouwd gaat het dan weg? Het is zo uitputtend steeds benauwd te zijn. En ik heb in deze hele tijd nog niet last gehad van ernstige astma aanvallen. Wel hyperventilatie en heftige benauwdheid. + de klachten die nog bij de hyperventilatie kwamen: Misselijkheid, duizeligheid, verlies van concentratie, trillen, dan weer warm dan weer koud, pijn op de borst, hartkloppingen, vernauwing van het strottenhoofd.. Ga maar door. Maar nog geen echte astma aanvallen. Wat zegt het dat ik dat nu wel ineens heb? Verslechtering? Of in zekere zin stabiliteit maar vanwege een slechte conditie toch last van aanvallen. Ik weet wel dat ik me af en toe behoorlijk in de steek gelaten word. Na een bepaalde tijd krijg je toch weer te horen: "Volgens mij stelt ze zich gewoon aan!" En zelfs het geloof van mijn ouders begint te verminderen volgens mij. Er zijn zoveel mensen op dit moment waarvan ik zou willen dat ze een dag in mijn schoenen stonden. Dan piepen ze letterlijk wel anders...
Verder begin ik echt te denken dat ik ook hoogsensitief (ik hoop dat dat goed geschreven is) ben.. Ik voel namelijk de emoties van mijn famillie en ook van vreemden zo heftig aan. En laatst was in even in Groningen met mijn vader en broiertje, ik moest er gewoon echt eventjes uit. En we waren in de C&A kleren aan het passen. Althans mijn broertje, ik rende van hot naar her om dingen terug te hangen. Maar er was een hoop lawaai daar, en overal liepen mensen die aan het praten waren. Ik ben altijd gevoelig geweest voor geluiden, ik krimp bijvoorbeeld al in elkaar bij de eerste roffel van onweer. En vuurwerk heb ik het helemaal niet op! Maar dit was wel heftig, ik was eventjes gewoon helemaal van de wereld, teveel geluid om me heen vond ik en ik begon al aan mezelf te twijfelen. Maar de volgende dag las ik iets over dat hypersensitive, in het engels dan. En daar stond een lijstje met "klachten"bij en ik herkende mezelf daar heel erg in. Komt dit vaker voor bij astma? Of, gek idee maar kan dit een oorzaak zijn van mijn astma? Volgens mijn moeder was ik asl baby vaak ëxtreem" ik was of intenss verdrietig of intens vrolijk. Vaak niet tussenin, en ik pikte alles haarfijn op. Als iemand dit ook heeft of er meer over weet zet het dan eventjes neer.
Liefs O+
Hee Lot,
Wat vervelend dat het niet lekker gaat.
Misschien eens langs de huisarts gaan?
En hoe is het met jullie nieuwe gezinslid ;) ? Weet je al wat voor 1 het word? :)
Gr Sam
Hoi Sam!
Dinsdag staat er een afspraak met de H.A op het programma. Het nieuwe gezinslid laat dus nog even op zich wachten vrees ik :( Want aangezien mijn klachten weer een beetje erger zijn wil ik het risico niet nemen. Heb eens in mijn leven 2 katten moeten afstaan en dat doe ik liever niet nog een keer ;(