Lotte

02-01-2010 om 01:50 uur

Halloo,

Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:

Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..

Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op  vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.

De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.

Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i

uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door....  Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..

Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.


Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..

ik hou jullie op de hoogte. xxx

21-10-2010 om 13:54 uur

@ Spinner hier is meer info. Het komt erop neer dat er sprake is van kruisallergieen ;)

Login of registreer om te reageren
21-10-2010 om 14:07 uur

Bedankt voor de snelle reactie! Ga dit zo meteen eens lezen!

Login of registreer om te reageren
22-10-2010 om 15:59 uur

Hoihoi!

Vandaag is een goeie dag  ^O^
Gefietst, griepprikje gehaald, voel me goed (:
Loop wel met een fikse verkoudheid rond en hoop dat dat niet verergerd doordat ik  nu die prik heb gehaald. Wil nog wel eens misgaan bij mij :P

Eergister mijn beste vriend op bezoek gehad, lekker bijgekletst, was toch nogal wat onbegrip bij hem over mijn situatie maar ik denk dat hij het nu wel begrijpt.
Gister een potentieel nieuw vriendje op bezoek gehad (hihi!) En dat was ook heel gezellig.
Voel me weer een beetje onder de mensen en ik zie weer licht aan het eind van de tunnel.

Komt wel goed :)
Ik voel het.

Login of registreer om te reageren
22-10-2010 om 16:00 uur

:) knap hoe je hier mee om gaat meid! ^O^

En uiteindelijk komt het vast en zeker goed ;)

Login of registreer om te reageren
23-10-2010 om 10:30 uur

>:(

Heb de hele nacht liggen woelen en had het stikbenauwd. Ventolin hielp niks, dus maar wat kussens in de rug gelegd en uiteindelijk half rechtop in slaap gevallen. Na 2 uur werd ik wakker door allemaal vreemde geluiden hier in huis waar ik nogal bang van werd (oorzaak: een snurkende vader)
En sindsdien niet echt meer een oog dichtgedaan. Ben echt hondsmoe :(
Slapen gaat de laatste tijd zowieso niet erg goed. Ik neem nu vaak valeriaan voor het slapen gaan maar ik merk daar niet zoveel van. Ook moet ik voor het slapen gaan iets eten anders krijg ik verschrikkelijk pijn in mijn buik 's nachts. Merk ik maar weer eens hoe uit balans mijn lichaam eigenlijk is.
Maargoed, na de vakantie krijg ik een afspraak met een dietiste die me hopenlijk een beetje kan helpen.

Oh, en mijn arm doet zeer door die stomme griepprik  ;(

Nu maar mn bedje uit want mn longetjes schreeuwen om de foster.

O+

Login of registreer om te reageren
27-10-2010 om 19:39 uur

Voel me vandaag verschrikkelijk  ;(
Gewoon ronduit verschrikkelijk.
3 uur geslapen, last van mn maag, benauwd, moe, alles doet zeer.
Emotioneel ben ik een wrak.
we blijven vechten, maar met welke wapens?
Wat kan ik nou nog doen?
Heb me 100% gegeven, en ik raak een beetje op nu.
En er is ook niemand die nog moeite doet, mn longarts zegt: vermijden want ik kan verder niks voor je doen. Second opinion bij het UMCG kan pas eind volgend jaar, en over een paar maand komt er pas een allergoloog in het ziekenhuis.

Ik weet het allemaal niet meer, ik hoop gewoon zo dat ik beter word, in januari word ik 17, ik wil niet weer de hele dag alleen op mn kamer zitten..

Een hart onder de riem is zeker welkom nu
<3

Login of registreer om te reageren
27-10-2010 om 19:45 uur

Hee Lot,

Als je je echt zo rot voelt is een bezoekje aan de huisarts misschien wel slim. Ik weet niet of je nu vakantie hebt.. zoja doe het dan lekker rustig aan filmpjes kijken ect ;)

Neem gewoon ff rust als je lichaam daarom vraagt.

Gr Sam

Login of registreer om te reageren
27-10-2010 om 20:11 uur

Hee Lotte,
Balen dat je je niet goed voelt.
Ik zou idd zoals Sam zegt anders ook maar een afspraak maken bij de huisarts.
Hopelijk voel je je snel weer wat beter :)

Lieefs

Login of registreer om te reageren
27-10-2010 om 22:44 uur

Naar dat het zo slecht gaat.
Je huisarts kan een nieuwe verwijzing schijven, dan kan je zelf kiezen naar welk ziekenhuis je gaat. Leg gewoon je verhaal uit en zeg dat de tijd tot de second opinion nog veel te lang duurt.
Stertke!

Login of registreer om te reageren
01-11-2010 om 17:04 uur

Bedankt voor de steun weer!

Vandaag =
Lichamelijk:  :N
Emotioneel:  ;)

Heb het aldoor stikbenauwd en ben gigantisch moe, ook slaat mijn hart aldoor op hol bij enige inspanning.
Maar verder gaat het wel goed  :)
Na dagen van slecht slapen (50x wakker worden per nacht ofzo) eindelijk iets meer geslapen dan 6 uur.
Ik laat het maar over me heenkomen.
Morgen kan ik een rolstoel ophalen waar ik heel blij mee ben. Is voor slechte dagen. Die hartkloppingen zijn volgens mijn huisarts niet gevaarlijk, maar als ik dan doorga met lopen ofzo, ga ik van mijn stokje. En ik wil een statement maken op school. Niemand van mijn medeleerlingen neemt me serieus! :(
Dus laat ik even zien dat ondanks dat ik er van de buitenkant normaal uitzie, er van de binnenkant wel iets aan de hand is.
Misschien voelt het als toegeven aan je zwakte, maar op het moment heb ik de extra support echt even nodig  :Y

:W

Login of registreer om te reageren