Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
heey,
Ik had even wat bij te lezen van je! Balen zeg dat die allergieen zo lastig zijn, en dat je dan niet eens snel bij een arts terecht kan, je weinig kan en er zo weinig begrip is! Vind het toch knap hoe je ermee omgaat en je beste beentje voor blijft zetten! Veel succes en sterkte!
Gaat wel ok vandaag met mij!
Ik kijk nu live de premiere van Harry Potter and the deathly hallows!
Voor de liefhebber: http://www.ustream.tv/harrypotter
Ik hou van J.K. Rowling O+
Wat leuk! Een paar jaar geleden heb ik ook een dag daar op dat plein staan wachten tot de harry potter sterren kwamen, superleuk om te zien!
Heb je verhaal net even doorgelezen.
Klinkt erg heftig allemaal!
Wat jammer dat de medische wereld zo weinig voor je heeft kunnen doen tot nu toe :N
Heel veel sterkte!
@sarina Wat gaaf!! Mijn papa begon met voorlezen uit harry potter toen ik 6 was dus ik ben al bijna 11 jaar fan! Ik ben er echt mee opgegroeid, en ik hoop voor de laatste film ook bij de premiere te kunnen zijn :)
Verder gaat het vandaag niet zo goed met me. Omdat ik zo zwakjes ben ben ik echt afhankelijk van mijn ouders, ik heb geen scooter, en fietsen gaat heel erg moeilijk. Dus mijn ouders moeten me overal heenrijden, en dat doen ze met plezier, maar ze hebben natuurlijk niet altijd tijd. Dus ik had al de hele week binnengezeten en wilde toch wel graag even eruit vandaag. Omdat ik weer helemaal in de Harry Potter sfeer zat herrinnerde mijn moeder zich een winkeltje dat allerlij filmspul verkoopt waaronder Harry Potter, Lord of the Rings, etc. Die zit in Groningen en wij wonen daar vlak onder. Alleen is het vanaf de parkeergarage een heel eind lopen.. En in de bus word ik altijd zo benauwd en ik was al niet al te fit. Dus ik stelde voor om mijn rolstoel mee te nemen. Meteen begonnen mijn ouders te steigeren over dat het onhandig was en dat was toch niet nodig.. Ik snap ze wel, ze vinden het moeilijk dat ik dat ding heb. Maar anders kan ik op zware dagen niks anders dan op de bank liggen, het is gewoon zo'n uitkomst, met die stoel kan ik genieten ondanks dat ik me niet goed voel. De bedoeling was niet meer benauwd terug te hoeven strompelen als het niet gaat.. Maargoed, uiteindelijk hebben we hem niet meegenomen. De autorit erheen was al niet echt geweldig, wij hebben een auto die heel erg zwaar optrekt en dan word alle lucht uit je longen gezogen, hij stuitert over elke kiezel en de versnellingen lopen vaak vast, maar er is gewoon geen geld voor een andere auto.. Dus dat is best onhandig. Toen kwamen we er, hoppa in de kou, dus toen voelde ik het al. Maar heel rustig doorslenteren. En we liepen en we liepen en ik werd steeds benauwder en alles deed zeer en ik kreeg last van mijn allergieen. Het was zo druk in de stad! Meestal vind ik dat niet erg maar nu: Parfum walmen, rook. Echt overal, gatsie. Maargoed, mijn moeder liep zo vastberaden door, ik besloot dat het misschien even nodig was dat mijn ouders zagen dat ik die rolstoel af en toe gewoon even nodig heb, en dat dat echt niet raar is. Dus ik liep moedig door, en eenmaal bij het winkeltje was ik kapot. Het winkeltje was overigens niks, beetje louche figuren daar en de artikelen waren ook niet echt pluis. Dus we zijn daar snel weer weggegaan. Toen vroeg mama of het nog ging, en mijn blik was volgens mij genoeg want ze ondersteunde mijn halve gewicht op de terugweg. Met tranende ogen en brandende longen kwamen we eindelijk weer bij de auto en konden we terug. Thuis kon mijn moeder het ook even niet droog houden en vertelde ik ze hoe ik nou precies tegen die rolstoel aankeek. Het probleem is alleen: mijn moeder heeft longemfyseem en ook astma, minder heftig dan ik maar als ze mijn stoel moet duwen en het waait hard, het is koud, dan wil dat ook gewoon niet altijd. Maar toen zei mijn papa: Maar ik wil je ook wel duwen hoor. Ik zal eerst wel even vloeken omdat ik dan weer naar de stad moet maar je bent mijn dochter en ik wil niet meer dat je zo benauwd thuiskomt want dat vind ik vreselijk. Zelfs je eigen ouders kunnen je nog wel eens verassen :P
Nou, dat was een erg lang verhaal, maar ik heb het gevoel dat ondanks alles dit een hele belangrijke dag was voor ons allemaal. We hebben het ook even over school en over mijn schoolarts gehad en mijn ouders zijn nu echt heel erg strijdlustig geworden, we laten ons niet meer zo behandelen. En we laten niemand meer over ons heenlopen, het moet nu maar eens duidelijk worden dat ik geen onhandelbaar kind ben wat niet naar school wil! Ik ben een hele normale tiener, misschien emotioneel wat volwassener dan de rest door wat ik heb meegemaakt, maar ik heb gewoon astma. Ik ga niet dood, het is niet eng, maar het is wel even hartstikke vervelend en het heeft even tijd nodig. En dat moeten mensen maar eens gaan begrijpen.
Weer een geweldige lap tekst, maar op dit forum krijg ik altijd dingen voor mezelf ook duidelijk :)
Veel liefs O+
Wat een avontuur.. Klinkt niet heel fijn, maar heeft gelukkig wel op geleverd dat je ouders er nu misschien iets anders naar kijken! superlief dat je vader dan ook wel mee wil!
Is het ondertussen trouwens al iets duidelijker of je eerder bij die arts terecht kan?
Ik ben bij de dietiste geweest en die vond het belachelijk dat ik zo lang moest wachten. Maar wanneer weet ik nog niet, ze zou er achteraan gaan.
He Lotto balen dat je zo benauwd terug kwam van je uitje naar de stad.
En jammer dat je zover in het hoge noorden woont.
Ik ben in november 2008 ook doorverwezen naar de allergoloog Tilburg ruim 6 maande wachten
en in Antwerpen was ik binnen 3 wekenaan de beurt
Hopelijk kun je snel terecht bij de allergoloog
Gegroet mijn astmatische vrienden :)
Het weer is omgeslagen en het gaat iets beter hier in huize Boerma.
Ondanks de gebruikelijke financiele problemen in de maand december (lees: we hebben geen rooie rotcent) zien we toch weer licht aan het eind van de tunnel want:
MIJN REC 3 IS GEACCEPTEERD!!!!!!!
En dat na een jaar.
Maargoed, dat is dus erg plezierig, en school is daar meteen mee aan de slag gegaan. Volgende week komt mijn ambulant begeleidster langs en die gaat kijken wat ze voor ons kan betekenen. We hebben al met school gepraat over een LOI cursus en daar was iedereen best enthousiast over. Het maakt mij eerlijk gezegd niet zoveel meer uit, als ik maar een diploma krijg. Het makkelijke van zo'n cursus is wel dat ik in mijn eigen tempo mag werken, en mijn havo niet persé in 2 jaar hoef te doen maar mag afronden als ik daar klaar voor ben (dat vind ik fijn omdat ik een afgestroomd atheneum leerlinge ben en havo veel te simpel ben, ik ben afgestroomd trouwens vanwege mijn verzuim, niet mijn cijfers..)
In het sociale leven gaat het ook weer wat beter, een aantal mensen later me eeeiiindelijk eens een beetje met rust terwijl anderen juist eindelijk accepteren dat ik nog bij mijn volle verstand ben alleen lichamelijk nogal beperkt. Gister even met mams en de rolstoel naar het dorp geweest want papa had de auto mee naar zijn werk en dat ging best goed. Heen duwde mama mij, en terug liep ik zelf en hadden we de boodschappen in de stoel.
Verder ga ik volgende week weer naar de longarts, en we zijn al even een lijstje aan het samenstellen met vragen die we nog hebben, haha. We vergeten namelijk altijd vanalles.
Ik ga binnenkort ook fysio volgen voor mijn spieren want ik kreeg vorige week wéér spit in mijn rug :( Auw.
Ook word ik momenteel behandeld voor een schimmelinfectie in mijn keel en een bacteriele infectie op een erg ongemakkelijk plaatsje :(
Dat terzijde voel ik me lichamelijk wel oke, ben alleen snotverkouden.
Oh, en ik heb een nieuwe hobby gevonden!
Aangezien ik me behoorlijk verveel hier af en toe ben ik op zoek gegaan naar iets leuks om te doen wat niet teveel inspanning kost maar wel resultaat opleverd. Zoals een aantal mensen misschien wel weten ben ik groot harry potter fan. (heb net de nieuwe film gezien, wauw!) Ik ben gaan kijken op internet naar shirts enzo daarvan. Ik heb alleen wat dingen met print gevonden voor 40 euro dus dat was niks, verder is alles in het buitenland te koop. Dus ik ben zelf shirts gaan maken :)
Eigenlijk heel sneaky, ik koop ze voor 4 euro bj de hema (6 voor lange mouwen), naai een stukje stof op het merkje en maak met textielverf en textielstiften de prints. Ik heb het officiele lettertype uitgeprint en daar sjablonen van gemaakt, en verder teken ik graag dus ik heb van een aantal tekeningen ook sjablonen gemaakt. Ik ga een advertentie op hyves zetten en op wat andere forums om te kijken of mensen erin geinteresseerd zijn en dan kun je ze bestellen :) kleuren worden: pastel blauw (donker), grijs, wit, lichtbruin. In de maten: S, M, L, misschien XL. en verschillende prints en spreuken. Heel simpel, niet te druk.
En de prijzen liggen rond de 15 euro voor lange mouwen, en 12 euro voor korte. (omdat ze in een envelop kunnen zijn de verzendkosten veel lager en zo krijg ik een winst van 100%)
Is dat slim of niet? En leuk om te doen :D
Heb nu al 2 geinteresseerden haha.
Zo maak ik mezelf weer nuttig.
Nou dat was weer een lang bericht, maar ik wilde even laten weten dat het goed met me gaat!
xx
Hallo Lotte,
Goed om te lezen dat het weer een beetje beter met je gaat. Leuk idee ook van die t-shirts. Gaat het ook om Harry Potter prints? Wat leuk, zou ik zelf niet gauw op komen denk ik zo. Binnenkort de website opgeven waar we ze kunnen bestellen he? Alvast heel veel succes met dit leuke idee!