Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
Lotte,
Wat een verhaal.
3 artsen en 3 verschillende meningen, dat is verrekte verwarrend.
Sterkte met het vinden van antwoorden op al je vragen.
Rythm en tuur bedankt weer voor de steun en het medeleven O+!
Ben vandaag eindelijk weer eens buiten geweest. Na de tegenslag van beatrixoord heb ik een dag in bed gelegen en eigenlijk voornamelijk gehuild. Maar daarna was alles er ook uit. Een hele speciale vriend die eigenlijk veel.. en veel meer is dan dat die heeft me er weer doorheen gesleept en mn ouders waren ook superlief voor me. Nu, zonder hulp ben ik mn bed uit, aan het traplopen en heerlijk buiten geweest. It's me-time. Ik heb lekker de radio hard, verwissel 5x van outfit terwijl niemand het ziet, doe mijn haar om de 10 minuten anders en lak mijn nagels in 100 verschillende kleuren. Even tot mezelf komen. Ik weet wat ik wil, en ze krijgen me er niet onder. Ik ben weer even lekker tiener. En ik moet Iris toch wel even bedanken, het mailen/msnen met jou deed me echt goed. Om te zien dat je ondanks je problemen gewoon doorgaat, vallen en opstaan en toch plezier hebt in het leven. Ik wil en ga dat ook weer doen, dus bedankt O+
Nu ga ik lekker met mijn laptopje op bed liggen en niksen, maar dan zoals het hoort.
Veel liefs ♥
Hee Lotte,
Fijn dat je weer wat meer energie krijgt enzo!
En wat lekker dat je weer even naar buiten bent geweest!
Graag gedaan hoor :) Ik vind het ook fijn om met je te mailen/msnen :)
Zet 'm op meid!
Lieefs
Fijn dat het weer iets beter gaat.
Hopelijk komen er nu betere tijden voor je.
Zet hem op meid je kunt het O+
Dag lieve mensjes,
Het is weer wachten hier, op medische dossiers, en artsen die niet terugbellen en longrevalidatiecentra die nergens wat van snappen hahaha :P
Maar ik ben zelf maar alvast weer aan fysio begonnen, maar dan wel voor mijn stem!
[youtube]k_XiZynnpMA[/youtube]
Je kunt duidelijk horen dat mijn techniek niet goed is, maar ik ga meer trainen en meer opnemen zodat ik het verschil kan horen :P
Dit liedje is heel speciaal voor me omdat ik altijd als ik naar hem kijk dit voel.
En met al die vrije tijd en het einde van de wereld in zicht (geintje) dacht ik: ik ga mijn oude hobby oppakken. Laat me weten wat jullie vinden :$
En ik update snel weer, als ik weer wat te melden heb :o
haha liefs!
Hoi Lotte,
Erg mooi gezongen hoor! Als je nog meer gaat oefenen, kan je vast mee doen aan een talentenjacht! :Y
Sterkte met wachten op alle uitslagen, hopelijk kan je gauw beginnen met revalideren!
groetjes bioloogje
Hey Lotte,
Wat heb je een mooie stem zeg. Hopelijk merk je vooruitgang. Zing je puur thuis of ga je er ook weer wat mee doen als koor oid?
ik hoop dat het allemaal snel geregeld is en je kunt revalideren. dan kun je eindelijk weer wat vooruit komen.
groetjes yvette
Hoi Lotte,
Mooi gezongen hoor ^O^.
Erg leuk dat je het weer heb opgepakt. Hoe is het met het maken van je t-shirts?
Groetjes Denise
Hallo lieve mensen,
Op 2 januari 2010 ben ik dit topic gestart omtrend mijn gezondheid.
En zo'n beetje alles ging mis wat er mis kon gaan. Ik ben al mijn vrienden kwijtgeraakt, ik heb op mijn 16e school moeten verlaten, ik heb heel wat ziekenhuizen gezien vanbinnen, ik heb een medicijnvergifteging gehad, ik heb in een rolstoel gezeten...
Op een gegeven moment was het voor mij allemaal zo negatief dat ik ook mijn dagboek hier gestopt ben.
Maar we zijn nu ruim 2 jaar verder en ik zou jullie graag het een en ander willen vertellen. En jullie laten zien dat zelfs als je helemaal onderaan de put zit, dat je zelfs dan nog omhoog kan klimmen. Zolang je maar de wilskracht heb.
Eens even kijken wat het laatste was wat ik gepost heb.
De laatste keer dat ik hier was, was ik aan het wachten op mijn medisch dossier.
Die heb ik gekregen. Na... wat was het? 4 maand? Vraag me niet hoe maar uiteindelijk had ik hem. En het was al precies zoals wij gedacht hadden.. Bijna de helft van de informatie ontbrak.
Ik ben in mijn rolstoeltje naar Beatrixoord gegaan voor een kenningsmaking met mijn nieuwe arts daar. Meneer Wempe. Deze man werkt zowel in het UMCG als in het Beatrixoord. Wij hebben hem zoveel mogelijk uitgelegd want mijn dossier was dus bij lange na nie compleet en hij is een nieuw dossier gestart. Hij kwam tot de conclusie dat ik waarschijnlijk niet gelukkig werd in beatrixoord. Wat ik ook al een beetje dacht toen ik daar binnenliep. Ik was ongeveer met 30 jaar verschil de jongste.
Het is lastig voor mij om alles precies voor de geest te halen omdat ik veel verdrongen heb, dit lijkt allemaal al zo ontzettend lang geleden. Maar wij zijn overgestapt naar het UMCG. En dokter Wempe werd mijn dokter. Niet alleen dokter is hij, maar ook mens, met gevoelens, iemand die boos kan worden en wel eens verschrikkelijk in de war raakt. Wat ook niet altijd makkelijk is geweest. Ondertussen heb ik dietistes, logopedisten, huisartsen en allemaal andere mensen ontmoet, maar ik was op dat moment vrij leeg.. Na alles wat er gebeurt was, en met maar 1 echte vriend waar ik ook nog eens hopeloos verliefd op was, maar die een vriendin had, kon het mij niet echt meer schelen. Ik vind het moeilijk om hier over te praten maar ik vind het wel belangrijk.
Sommige dingen heb ik hier niet in gezet, omdat ze te heftig zijn voor mij om nog een keer te beleven.
Want ondanks mijn slechte gezondheid heb ik wanhopig geprobeert mijn sociale leven weer op poten te krijgen en dat is heel, heel erg slecht gegaan..
Na veel ellende en verdriet heb ik besloten dat ik op dat moment belangrijker was dan mijn sociale leven. En dus heb ik mij uitsluitend gefocust op mijn gezondheid. Ik zat in een rolstoel, ik was 17 jaar, zat aan de hartpillen en in een rolstoel. En waarom? Omdat ik niet de juiste medicatie had voor mijn astma. En het ziekenhuis een hoop steken heeft laten vallen.
Mijn dokter wilde dat ik een allergoloog zag. Wij ook maar er was ons verteld dat die tot eind volgend jaar (dit jaar dus) vol zat. Maar mijn dokter en die allergoloog (overigens een professor en een van de beste allergologen van nederland) zijn goeie maatjes van elkaar en dus kon ik een paar week later al terecht. Eigenlijk nog erg laat maar je kent het verstrooide professor idee wel? Nou dat zijn zij dus.
Maar na het bezoek aan de allergoloog is dit nu mijn dagelijkse medicatie:
2x1 Foradil (luchtwegverwijderaar)
1x1 Alvesco (ontstekingsremmer)
1 Levocetrizine (voor de allergie)
1 Bisoprololfumaraat (beta blokkers..)
1 Singulair
En zonodig ventolin.
Nu moet ik eerlijk zeggen dat ze allergieen nog steeds moeilijk zijn, en van de beta blokkers kom ik nog even niet af. Maar ik heb een hele lichte dosis en volgens mijn artsen kan het geen kwaad.
Maar jongens, ik loop weer! Ik fiets weer! Ik SPORT weer!
En beter nog, ik ga weer naar school over 2 week.
Wij hebben maanden geleden een thuiscursus havo aangevraagd van de NHA, maar zoals ik al verteld had was ik dusdanig bezig met mijn gezondheid dat ik al het andere even liet varen, hoe belangrijk het ook was.
Ik merkte dat de cursus veel te veel zelfdiscipline vereiste en dat had ik niet op dat moment. Dus heb ik in april besloten MBO te gaan doen.
Ik heb me bijna overal voor ingeschreven, maar weet je wat ik nu uiteindelijk ga doen?
*O*De muziekopleiding. *O*
Ik heb auditie moeten doen terwijl ze al vol zaten, en ik speel geen instrument, ik zing alleen.
Trillend als een rietje stond ik daar, Summertime te zingen.
Ik heb alles erin gegooid wat ik had, al die opgekropte woede, al mn vechtlust en mn verdriet.
En ze waren zo onder de indruk dat ik meteen werd toegelaten. Ik heb niet hoeven wachten op mijn antwoord maar ik was meteen binnen. Mits ik een insrument leerde spelen. En daar ben ik nu heel hard mee bezig.
Grappig hoe die dingen lopen he?
Ik ga met de bus naar school, ik zit vlakbij, op de school van de kunsten van het noorderpoort. Zoek maar eens op :)
Ik ben net terug van vakantie op Terschelling en heb me prima vermaakt daar. Wel weer onder de exzeem maar dat is bijna traditie :P
Ik kreeg zelfs weer een gezond kleurtje :)
Verder kan ik niet zo heel veel meer zeggen over de gezondheid. Het gaat gewoon een stuk beter. En ironisch genoeg zeg ik dit terwijl ik hier hartstikke verkouden zit te wezen maar dat hoort erbij!
Nu wil ik het alleen graag even hebben over de mensen die ik de afgelopen 3 jaar heb ontmoet, ben kwijtgeraakt en weer gevonden heb. Dit heeft niks met astma te maken natuurlijk maar is zo'n groot deel van mijn leven geweest dat ik het heel belangrijk vind. Misschien willen jullie de puberale ideen over jongens en meisjes niet lezen, dat geeft ook helemaal niks ;)
Childhood is not from birth to a certain age and at a certain age The child is grown, and puts away childish things. Childhood is the kingdom where nobody dies.
Ik heb heel snel moeten opgroeien. Mijn 16e, 17e en 18e verjaardag heb ik alleen op mijn kamer doorgebracht. Ik had 1 goede vriend. Wat toevallig een ex vriendje van me was en daar was ik al enige tijd smoorverliefd op. Het medeleven van deze jongen betekende alles voor me. Hij nam het voor me op, en hij was er elke dag. Na een jaar begon het toch een beetje serieus te worden. Hij had een vriendin maar zei ook tegen mij dat hij van me hield. We hadden eigenlijk een relatie, hoe we met elkaar omgingen. Met de corso, het grote bloemenfeest hier, hebben we gezoend. Ik was die dag een oude vriend tegengekomen die me 's avonds had meegesleurt en uiteindelijk kwamen we bij hem en een andere oude vriend van me te staan. Die andere vriend was vroeger mijn allerbeste vriend. Al sinds groep 6 waren we onafscheidelijk. Hij was vroeger zo verliefd op me en het was mijn eerste echte vriendje. Ik heb altijd, elke dag naar hem gevraagd aan mijn goeie vriend omdat hij bij hem in de klas zat. Maar hij wilde niks me me te maken hebben. Toen ik hem daar zag was hij ineens heel lief tegen me. Maar al gauw merkte ik dat hij onder invloed was en wist niet hoe ik het moest opvatten. Maar omdat hij zo ver weg was, zoende mijn vriend mij en is niemand er ooit achtergekomen.. Uhm, behalve zijn vriendin.
Die zijn facebook geschiedenis doorlas.. oeps.
Over en out tussen die twee dus.
En toen heb ik hem mogen troosten. En het deed me zoveel pijn om hem zo te zien dat ik gezegd heb dat hij met haar moet gaan praten als hij van haar houdt. Ik wilde hem gelukkig zien, ondanks de gevolgen die het voor mij zou hebben. Dus verbrak hij de vriendschap. Ik heb hem nog 1x gesmst en daar bleef het bij. Twee week later kreeg ik de meest groffe, achterbakse email van hem die ik ooit gehad heb. Hij was niet verliefd op me, voelde helemaal niks en ik was maar een klein meisje wat helemaal niks voorstelde. Toen hij het uitmaakte stond mijn voormalige beste vriend er bij te lachen zei hij. En toen knapte er iets in mij. Van hem had ik dit niet verwacht, maar dat hij mijn vriend erbij zou betrekken om mij kapot te maken dat was de druppel. Ik had niks meer te verliezen. Dus heb ik voor het eerst al mijn woede mogen uitstortten in die ene e-mail die ik naar hem gestuurd heb. En toen was het stil, en was het voorbij. Maar ik kan me nog steeds niet voorstellen dat hij die mail geschreven had. Ik denk dat het zijn ex was want jawel twee weken later waren die weer bij elkaar en dat zijn ze nog steeds.
Maar er was wel iets veranderd. Ik heb de kracht van de loslippige tieners gebruikt om naar buiten te krijgen dat ik mijn vriend die genoemd werd in de mail, erg mistte. En jawel, ik kreeg een telefoontje van hem of ik eens wilde afspreken om goed te kunnen praten. En al gauw werd duidelijk dat alles wat ons uit elkaar dreef in de eerste plaats, andere mensen waren. Leugens en verhalen. We hebben alles achter ons gelaten en het is nu weer als vanouds. Ik heb mijn meest dierbare vriend weer terug en niemand die dat nog van me af pakt. Ook heeft hij tegen al zijn vrienden verteld hoe het nou zat met mijn afwezigheid. Het échte verhaal, mijn verhaal. Hij heeft het voor me opgenomen tegen iedereen die iets anders beweerde en ik heb er veel nieuwe vrienden bij. Maar ook oude.
Alle mensen hierboven waren deel van mijn muziekclub op de onderbouw van de middelbare school. We waren altijd wel samen te vinden. Zo was er nog een jongen, die altijd wel in contact is gebleven maar hij was niet echt aardig over me tegenover andere mensen. Maar ook hij wilde me aanhoren en we spreken elkaar nu elke dag. Laatst was ik heel erg benauwd van het fietsen en zei hij: "Ik had het ook moeten zien aankomen, dit had je heel vaak voor je ziek werd." Hij studeert medicijnen nu. We zijn helemaal gek met elkaar.
Op zijn feestje ontmoette ik een meisje met exact dezelfde hobbies als ik. En daar ben ik zelfs mee naar de stad geweest. Ik heb de hele avond staan dansen! We hebben naar jongens gekeken en gek gedaan en ik heb het idee dat zij wel eens een hele waardevolle vriendin zou kunnen worden.
Zo breidt mijn netwerk van kennissen en vrienden zich steeds verder uit. En ik ben niet meer alleen. Ik hoef maar een kick te geven en ze staan om me heen. En wat voelt dat goed.. Ik ben nog steeds heel onzeker over mezelf en over anderen maar het komt weer..
Ook heb ik nog een hele lieve vriend die in amerika woont. Ik heb een tumblr, dat is een blog, en daarop heb ik hem leren kennen. We kennen elkaar nu een jaar en hij is zeker weten een van mijn beste vrienden. Hij woont in Baltimore en is 28 jaar, hij is erkend schrijver van fantasy boeken en hij is producer. Voor kerst had ik hem een kaart gestuurd en voor mijn verjaardag kreeg ik een heel tof cadeau van hem. Het "Page to Screen" boek van Harry Potter met duizenden prachtige schetsen en foto's erin!
Niet lang daarna heb ik deze in mijn nek laten zetten:
Jullie kunnen wel raden dat dat veel meer voor mij betekend dan het symbool voor Harry Potter. Het staat voor doorzettingsvermogen, ookal denk je dat iets voorbij is.
In de winter ben ik het hele paterswoldse meer overgeschaatst. Nouja hangend aan de achterkant van mijn nieuwe/ouwe vriend zijn rugzak. Hier staan we aan de andere kant van het meer!
Ik denk dat er toen iets opbloeide want een week later hadden we verkerings! Hij was mijn eerste echte vriendje nadat ik ziek werd en we waren even heel gelukkig een paar maand. Helaas heeft hij het uitgemaakt maar dat heb ik ook weer overleefd hoor ;) Geen probleem!
Met die andere vriend zit ik nu nog steeds heel vaak bij het meer. Genieten van de zonsondergang..
Dit alles is niet helemaal 100% in chronologische volgorde maar wel allemaal van het afgelopen jaar!
Zo heb ik voor mijn verjaardag deze gekregen:
Nu nog mijn scooterbewijs als ik het geld heb haha!
En zelfs mijn eetlust komt terug.
Laatst maakte mijn broertje deze foto omdat hij vond dat ik zo gelukkig leek:
En zeg nou zelf, als je dit ziet:
Ziet dit er dan niet veel gezonder uit?
Ik weet niet of er een maximaal aantal foto's in een post gebruikt mag worden, maar ik wilde jullie graag zoveel mogelijk laten zien. Het gaat zo goed met me. En ondanks dat niet alles altijd perfect kan gaan, en ik nog wel eens mijn ups en downs heb. Wilde ik jullie graag mijn happy ending van dit verhaal laten zien.
Ik heb het zelf gedaan. En jullie kunnen dat ook!
Dus nu, op 28 augustus 2012, is dit mijn laatste update, hopenlijk.
Je kan me altijd een berichtje sturen. Of om mijn mail adres vragen.
Bedankt voor jullie steun door de moeilijkste periode in mijn leven. Ik ben heel dankbaar voor dit forum en alle mensen erop.
Lieve groetjes, Lotte O+
Hoi Lotte,
Wat goed om te horen dat het zo goed met je gaat. Je hebt heel wat meegemaakt, maar dat heeft je ook heel sterk gemaakt. Je mag trots zijn op wie je geworden bent.
Houden zo!