Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
Hey,
Fijn dat het weer een beetje beter gaat.
Leuk idee zelf t-shirts gaan maken als hobby.
Hopelijk ga je er veel verkopen.
Als je foto's hebt ben nieuwsgierig nl. en misschien ook wel geinteresseert.
Gefeliciteerd met de acceptatie van rec3 *O* hopelijk gaat dit je helpen je school te kunnen afmaken.
Heel veel succes gewenst. O+
Hoi,
Wat fijn dat het weer wat beter gaat ^O^. Leuk om zelf t-shirts te gaan maken :s).
Zo, gister weer naar de longarts geweest.
Ivm mijn hartkloppingen word er nog niks aan medicatie veranderd, ze willen eerst weten waar het vandaan komt. Anders mocht ik vanwege mijn benauwdheid 3x per dag foster ipv 2x per dag. En zouden ze kijken naar sterkere antihistamine voor mijn allergieen. Maarja, ik moet eerst naar de carioloog.
Verder voor mijn huid (ik heb aldoor zooooveel jeuk, ik heb mijn hele rug opengekrabt en het houdt maar niet op) ga ik daarna waarschijnlijk naar een dermatoloog.
Nu dus nog niks veranderd en ze weten ook niet wanneer de allergoloog beschikbaar is.
Ik word zo langzamerhand wel een beetje moe van al dat wachten maar het schijnt erbij te horen.
Ben opzich wel blij dat ik steeds serieuzer word genomen. Ik vertel al een hele tijd dat ik last van hartkloppingen heb en iedereen zegt: dat kan niet bij een 16 jarige. Nou dat kan wel degelijk dus en nu (na 4 maand ofzo) besluiten ze dat dat niet zo gezond is. Goh.
Als ik toch eens mijn eigen dokter was...
Nouja, rustig aandoen dus, en hopen dat ik snel naar de cardioloog kan, want die kloppingen belemmeren me heel erg met conditie opbouwen en dat is echt wat ik nodig heb nu.
Mijn lieve broertje is vandaag ook jarig :D
Ik vind het dan alleen altijd zo stom, ik heb echt moeite met eten en ik doe soms wel een uur over mijn avondeten. Dat vinden mijn ouders niet erg, ik zit altijd bij ze tot ze klaar zijn met eten en dan neem ik de rest mee naar boven. Ze vinden het belangrijk dat ik in ieder geval alles opeet.
Maar mijn famillie neemt het me altijd heel erg kwalijk als ik met verjaardagen weinig eet of het meeneem.
Behalve mijn oma. Maar ik kan gewoon niet eten onder druk!
Ben ik daar bijzonder in? Of hebben meer mensen daar last van?
Groetjess
hallo lieve moedige lotte,
ik heb zojuist delen van je verhalen gelezen..
Tja meisj...ik ben 60 jaar, en heb als kind nooit astma gekend.
Pas op mijn 30e een aantal jaren ( allergie voor stof, parfum, uitlaatgassen auto etc. )
Maar ik kwam eroverheen...heb nu geen allergie meer, maar wel astma.
Maar dat even terzijde..
Lieve lotte,
ik wilde op you tube je lied horen, maar het staat er niet meer.
Je bent aan het t shirts versieren.
Wat goed van je.
Leuk , bezig zijn zo.
En ontspannen..
Lotte: ik heb de afgelopen jaren ook veel benauwdheden gekend. Prednison etc.
Ik ben nl. gaan aquarelleren.
Dat kost ook niet zoveel energie , je moet het elke keer laten drogen, dus moet je stoppen.
Op you tube heb ik er veel kennis opgedaan..En door deze ontspanning is mijn astma zelfs minder aan het worden...ik merk dat als ik leuk bezig ben , ik ook minder last heb..
Heb jij dat ook met het ontwerpen maken van de t shirts?
hartelijke groet
Beppie
Hoi Bep!
Wat een lief berichtje O+
Het doet me zó goed te weten dat er veel meer mensen zijn die mij begrijpen.
Je hebt ook helemaal gelijk, als ik iets leuks doe heb ik minder last van de astma.
Ik ben behoorlijk creatief ingesteld en ik zoek altijd nieuwe dingen om uit te proberen.
Het maken van de shirts doet me echt goed, ik doe iets waar ik meteen resultaat bij zie, en dat is wat ik echt nodig heb nu.
Omdat school nu stil ligt heb ik die voldoening al een hele tijd niet meer gehad.
Het maken van shirts vind ik daarom zo leuk.
Ook teken ik erg veel, ik schrijf gedichten en verhalen, en ik maak graag foto's.
Het zingen doe ik helaas niet meer, door mijn medicijnen zijn mijn stembanden heel erg aangetast.
Ik ga weer naar de logopediste maar het zal wel even duren voor ik weer zuivere noten uit mijn keeltje krijg.
Maar als dat lukt, zal ik een nieuw lied zingen :)
Veel liefs
Hoi Lotte,
Klopt het dat ik jou ook ergens anders van ken ;)?
Gr Denise
Hoii
Dat zou best kunnen eigenlijk :o
Ik klikte op je blogspot en je komt me heel erg bekend voor!
Maarja, kom er dan maar eens achter waarvan he..
Ben wel beniewd :)
liefs
probeer ook eens iets met waterverf, Lotte.
Het is zoo leuk, en niet duur!
Op you tube vind je wat over technieken en zo.
IK ben met portretten bezig.
Daarvoor gebruik ik wel foefjes hoor.
Zo maak ik de achterkant van een a4 vel met poltood zwart, en leg het op aquarelpapier...dan ga ik over de belangrijkste lijnen met een prikker..
Het inverven moet je per vlekje héél prcies doen!
Elk vlekje in het oof, op de lippen, neus etc. is belangrijk om diepte te krijgen .
Je weet wel wat ik bedoel..
Het kost echt heel weinig energie, en je moet elke keer alles eerst weer droog laten worden, andes lopen de kleuren door elkaar.
Het is echt een "ding"voor astma mensen...
Het resultaat is verbluffend!!
(Natuurlijk moet je (zacht !!potlood uitgummen met zacht gum. Dat kan na het inverven..)
Dag lieve mensen,
Het is al weer een tijd geleden, en er is weer een hoop gebeurt.
Ik weet niet of ik het verteld had maar mijn longarts heeft ontslag genomen en ik heb een andere, al een tijdje. Hij is heel... technisch. Het soort dokter wat je niet aankijkt terwijl je een gesprek voert maar naar zijn computerscherm staart. Ik maakte me niet veel zorgen, ik wilde graag naar een ander ziekenhuis want ik heb het helemaal gehad met het Martini.
Vanwege mijn hartkloppingen heb ik een tijdje een eventrecorder gedragen. Ik ging ineens gigantisch achteruit en kon helemaal niks meer. Op mijn hartfilmpje was eigenlijk wel duidelijk dat ik geen hartafwijking had maar ze wilden het toch definitief uitsluiten. Maar het Martini ziekenhuis heeft het zo druk dat de communicatie nou.. er niet is zegmaar. Ik kwam overigens met hele heftige hartkloppingen het kastje ophalen, de rolstoelen waren op, het pendelbusje reed voor mijn neus weg en ik moest aan de andere kant van het ziekenhuis zijn. Eenmaal aangekomen werd het beeld zwart en zakte ik onderuit. Leuk. Maargoed, het beangstigende me zo dat mijn paniekaanvallen weer opspeelden, waardoor ik tot 3 keer toe snachts op de huisartsenpost ben geweest. Uiteindelijk kreeg ik een hele lichte dosis diazepam en ik heb het weer een beetje op een rijtje. Vanwege de emotionele stress heb ik nog een week gewacht met het dragen van mijn eventrecorder, ik kon het gewoon niet, niet nog meer ellende. Dus ik bleef in bed. Toen heb ik de moed verzameld en het ding opgeplakt. Na 4 dagen hadden ze al genoeg informatie. Maar vervolgens heb ik 6 (!) weken moeten wachten op de uitslag. Terwijl die wel binnenwas. Maargoed, ik had zelf al wel een beetje een idee waar het vandaankwam. Mijn foster. Na uitgebreid het longforum afgespeurd te hebben bleek toch wel dat dat bij veel mensen bijwerkingen gaf, vooral het hart. Wij hebben een kennis die huisarts is en hij heeft zijn eigen apphotheek, hij weet overiges ook heel veel over astma, dus die heeft mijn medicatie doorgenomen. Zo was hij eerst:
2x1 Alvesco
2x1 Foster
1x levociterizine (antihist.)
1x Prevalinnodig
en paracetamol tegen de opvliegers.
1x Singulair
1x nasonex
neusspray wanneer
En dus de diazepam erbij.
En inmiddels ook 1x per dag betablokkers voor mijn hart omdat mijn eigen huisarts zich toch wel zorgen maakte (er was nog niet duidelijk hoe nu verder met mn hartje)
Onze kennis vond dat ik zwaar overgemediceerd was. Wat ook klopte. De alvesco is eigenlijk voor mensen boven de 18 en je mag het maar 1x oer dag. Mijn ouder longarts gaf mij 2x als boost, wat ik toen ook nodig had. Maar wat we niet wisten is dat de foster een combinatie is. Luchtwegverw. en ontstekingsrem. En aangezien nasonex en singulair ook nog ontstekingsremmend werkt was het wel heel erg veel. Mijn laatste longfunctie was bijna 17% meer inhoud dan 3 maand geleden terwijl hij toen al behoorlijk goed was. Toen ging er wel een lampje branden. De rest plaats ik in een volgend bericht, zodat het wat overzichtelijker word.
Ondertussen speelde er nog iets. Na overleg met mijn eigen huisarts zou ik gaan revalideren in Beatrixoord. Dat is van het UMCG ziekenhuis. Mijn tante heeft daar gezeten en was razend enthousiast, ze smeekte me bijna om erheen te gaan. Ik stribbelde eerst nogal tegen omdat dat in mijn ogen toch echt toegeven is aan je zwaktes, terwijl het een tijd heel goed ging. Maar ik had geen keus meer, ik takelde te zwaar af, het was of revalidatie of ziekenhuisopname. De vader van een vriendinnetje van mij werkt in Beatrixoord en wilde me er ook graag hebben, daar aangenomen worden leek dus niet zo moeilijk. Dus de huisarts stuurde de longarts een brief toe dat het met spoed moest. we zijn nu 2 maand verder. Mijn longarts heeft het overgedragen aan de astmaverpleegkundige, die zou de brief schrijven en hij zou hem vervolgens als spoed opsturen. Maar de verpleegkundige werd ziek en alles werd stilgelegd. Toen ze beter was schreef ze meteen de brief maar die was niet goed zei mijn longarts. Hij wilde hem zelf schrijven en de touwtjes weer in handen hebben, hij zou weer mijn casemanager worden. Daar hadden we nog wel vertrouwen in. Mijn rec 3 begeleider (voor school) zat er ook bovenop en alles zou goedkomen. nee hoor. eerst wilden ze me ergens anders in het land sturen omdat er niet veel leeftijdsgenoten in beatrixoord zitten, wat ik me echt niks maar dan ook niks uitmaakt. dus daar kwamen ze op terug. en toen. De administratie was de brief kwijt, en de longarts heeft nooit een nieuwe geschreven. Maar op misterieuze wijze is er wel een kopie bij mijn huisarts beland. Die er niks meer kon want dat moest de longarts doen! Toen hebben we zelf maar gebeld, in paniek ofcourse want ik lag al dagen in bed, en kon niks meer, eetlust weg, en allerlei vreemde klachten. Gelukkig krege we meteen de longarts in beatrixoord aan de telefoon en die was heel vastberaden. de medicatie was teveel. Ik gebruik nu 1x alvesco, singulair, levociterizine, betablokkers en mijn oude vertrouwde ventolin (die 2 a 3x per dag), daarnaast zonodig diazepam, die ik niet echt meer nodig had. Ook heeft hij me een kuur prednisolon voorgeschreven maar ik mocht zelf beslissen wanneer ik die zou gebruiken. Met hem kwam ik een stuk verder. Want ik heb na de foster oxis gehad, en foradill enn dat waren allemaal dezelfde stofjes. Anyweg. 2 maart heb ik een intake gesprek, die de longarts zelf wil doen en ik word zo snel mogelijk overgeplaatst naar het UMCG.
Nu is er nog iets, en het is heel persoonlijk, aangezien hier veel volwassenen zitten zal ik wel de nodige preken krijgen maar het hoort er toch bij. Ik heb een afgebroken zwangerschap gehad en momenteel heb ik zegmaar de miskraam. Blijkbaar was de combinatie van mijn medicijnen schadelijk voor het effect4 van de pil, die ik al jaren trouw slik. Hadden ze me mogen vertellen. Eergisteravond bloedde ik zo erg en de kwampen waren net weeen, heel anders dan menstruatiekramp en toen ben ik weer naar de huisartsenpost geweest, onderzoek gehad en de arts kon niet zeker zijn dat het een miskraam was, dat is ook eigenlijk niet meer aan te tonen. Maar een vrouw weet dat. Ik ging over baby's dromen, ik kreeg pijnlijke borsten en toen ik nog de pil slikte bloedde ik al, maar het zag er anders uit. Op aanrader van de huisarts ben ik nu gestopt met de pil en de rode zee kwam als een tsunami aanzetten. Kuch. Maargoed,hoeveel kan een mens aan zou je denken. Ik ben inmiddels 17, en heb het idee dat ik alles wel heb meegemaakt. Laat mij nu maar revalideren, beter worden en weer leven. Geen gedoe meer. Ik wil ook wel eens een diploma, dat zou fijn zijn. Waarschijnlijk ga ik die halen bij de NHA, maar daar houd ik me niet echt mee bezig nu. Een paar van mijn oude vrienden heb ik inmiddels weer terug en sociaal gezien gaat het wel goed. Maar ik nodig niemand uit. want waar moety je het over hebben? een andere 17 jarige zijn belevingswereld is zo anders dan de mijne. Ik denk ook niet dat ik nog echt een puber ben, dat stadium ben ik wel voorbij. Het is zwaar, loodzwaar, maar als ik hieruit ben, wil ik rst. En dan bedoel ik echt rust en niet in bed liggen.
Nou, ik hoop dat het een beetje duidelijk is, ik weet, erg lang, maar dit is nog altijd een manier om het van me af te schrijven. voor de toppers die het ook nog allemaal lezen, jullie zijn geweldig.
Veel liefs en geniet van jullie vakantie,
Lotte