Lotte

02-01-2010 om 01:50 uur

Halloo,

Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:

Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..

Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op  vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.

De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.

Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i

uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door....  Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..

Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.


Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..

ik hou jullie op de hoogte. xxx

17-03-2010 om 12:59 uur

Veel sterkte meid.
Hopelijk kan de ha wat voor je betekenen :)

Login of registreer om te reageren
18-03-2010 om 13:21 uur

Nou, advies van de huisarts was dat ik maar gewoon aan de pijnstillers moet..
Ben daar niet zo heel blij mee eigenlijk maar 't is beter dan niks.
Door alle pijnstillers en dergelijke ben ik helemaal zweverig in mijn hoofd :(
Voelt niet fijn.

Nouja, het gaat wel het zieke gevoel tegen dus dat scheelt.
Morgen bloed laten prikken en dan hoop ik dat ze wat meer duidelijkheid krijgen, want ik heb geen zin om te wachten omdat er misschien een blindedarmontsteking kan ontstaan..
Met mijn teentje gaat het beter :D
Wasverzachter is leuk spul! haha

Nou, ik ga maar eens even naar buiten, tis mooi weer alleen hier een beetje bedompt.
Groetjess

Login of registreer om te reageren
18-03-2010 om 13:29 uur

Hee lot,

Mm.. welke pijnstillers gebruik je nu ?

Wanneer krijg je de uitslag van tbloedonderzoek?

Login of registreer om te reageren
18-03-2010 om 13:38 uur

Hoii Sammy
Nou gewoon aan de paracetamol en de valeriaan. Zit op maximale paracetamol, en ik word daar nogal gauw wat wazig van :')
Asperine kan ik niet tegen..
Uitslag van die bloedtest dat is dan pas dinsdag of woensdag hoor ik net :S
Dus dat schiet ook niet op :'(
Maar toen de huisarts mij onderzocht kon ze geen ontsteking ontdekken, dus dat moet echt uit dat onderzoek blijken. Is alleen zo vervelend want ik ben er verder lichamelijk ook nogal ziek van, beetje verhoging, hoofdpijn, suizende oortjes. Dus ik heb gewoon het gevoel dat er echt een ontsteking zit. Alleen ze kan pas iets voorschrijven als ze het zeker weer...
Volgende week heb ik een afspraak met een andere huisarts want we willen echt graag overstappen. alleen het nadeel van zo'n klein dorpje als de mijne is dat je iedereen kent. En ik heb het liefst een huisarts die ik niet ken. Maargoed, als ik er meer last van ga krijgen voordat ik uitslag van die test heb dan ga ik wel naar de huisartsenpost van het ziekenhuis, want die is in het weekend tenminste open.

Login of registreer om te reageren
18-03-2010 om 13:39 uur

Gewoon naar de hap gaan als het niet gaat idd.. ;)
En lekker rustig aan doen he meid ! :s)
Even uit zieken :Y en bloeduitslagen afwachten :)

Login of registreer om te reageren
05-04-2010 om 14:24 uur

Hee Lotte,

Hoe gaat het nu met je?
Ik heb gisteren je topic doorgelezen, en vroeg me af hoe het nu met je gaat :)
Je bent, net als ik, 16, dus ik begrijp je wel een beetje.
Dat je graag veel wilt doen, maar het niet kan.

En zingen :D Ja ik hou ook zo van zingen!
Je zingt echt heel mooi :)

Nou ja hopelijk plaats je hier weer wat neer over hoe het met je gaat (:

Liefs, babs

Login of registreer om te reageren
22-05-2010 om 12:24 uur

Hé Lotte,

lang niets meer gehoord van jouw kant. Vroeg me af hoe het met je gaat?  :s)

liefs

Login of registreer om te reageren
20-10-2010 om 21:32 uur

Hey lieve mensen,
Hele tijd weer niks van me laten horen, maar ik wist even niet meer waar ik het moest zoeken.
In deze tussentijd ben ik braaf naar logopedie gegaan,
Op vakantie geweest naar Terschelling (waar ik me EINDELIJK wat beter voelde tot we terug moesten omdat ik blaasontsteking kreeg :( )
Maar veel is er nog niet veranderd kwa lichamelijke gezondheid.
Mijn astma is echter wel redelijk onder controle, maar mijn allergieen niet.
Mijn eigen longarts heeft ontslag genomen en nu heeft mijn nieuwe ontdekt dat ik een paraberksyndroom heb, wat wil zeggen dat het stofje wat in een berk zit, ook in andere dingen voorkomt dus daar ben ik ook allergisch voor. Niet in dezelfde mate, maar ik moet het wel zoveel mogelijk vermijden.
Het komt erop neer dat mijn allergiewaarden zó uniek hoog zijn dat er geen medicijn tegen helpt. Voor zover mijn longarts weet dan.
Ik neem al 2 soorten antihistamine en ik mag niet meer want ik heb nu al hartkloppingen, maar kan er ook een hartstilstand van krijgen.
Maar pas over 3 maand komt er een allergoloog in mijn ziekenhuis, en bij het andere ziekenhuis hier in de buurt is er een wachtlijst tot eind volgend jaar. Erg leuk, want ik ben even naar school geweest, maar ook dat is nu wederom weer onmogelijk. Ik probeer af en toe wel een uurtje, voor de gezelligheid. Maar ook dat gaat er nogal af, want ik heb niet gelijk pauze met mijn vrienden en mijn jaargenoten vinden me een rare die zich aanstelt.. Oftewel daarin sta ik ook nogal machteloos.
Maargoed, advies van de longarts: Diëtiste bellen, conditie opbouwen, logopedie volgen en allergieen vermijden. Ik heb goed contact met mijn nieuwe school, en ze doen alles voor me. Ik ben goed bij met mijn huiswerk, gaat me gemakkelijk af, en het lukt me echt. Alleen ik ben leerplichtig.. En wij hebben een REC 3 aanvraag gedaan maar die is nog steeds niet geaccepteerd, want eerst was de informatie over wat de school heeft ingebracht niet volledig, en nu vinden ze het medisch verslag niet goed! Zij vinden instabiele astma en meerdere allergieen geen reden voor verzuim.. Dus wij gaan dat samen met de zorgcoördinator van school aanvechten en dan hopen dat het alsnog word goedgekeurd. Want dan krijgt de school geld om mij te kunnen helpen, en juridisch gezien scheelt het een hoop gedoe want met een REC 3 word je anders behandeld.

Al met al gaat het dus niet zo goed met me, voel me zwak, moe, en nogal eenzaam. Wel moet ik zeggen dat de sfeer thuis wel veel leuker is geworden. De schrik zat er gewoon heel erg in bij mijn ouders, maar ze weten dat het wel weer goedkomt, maar ook dat ik écht ziek ben en me niet aanstel. Ze doen heel veel voor me, en dat vind ik geweldig.
Maargoed, ik heb aldoor heel erg opgezette lymfeklierdn (als reactie op de medicijnen + allergieën) en dus ook mijn keelamandelen, wat echt heel zeer doet. Ze verwijderen hoeft niet, maar ik zit wel aan de pijnstillers. Overmorgen griep prik halen, dus dat word weer griep (gebeurt me altijd na de prik, dan krijg ik griep :P) maar daarna kan ik er weer even tegenaan, want mijn favoriete seizoen is onderweg, de winter :)
Frisse lucht en GEEN POLLEN! Hopen dat het dan beter gaat.

Liefs,
Lot

Login of registreer om te reageren
21-10-2010 om 08:19 uur

Hee Lotte

Leuk weer iets van je te horen!!
Vervelend dat het nog steeds niet goed gaat!
Hopelijk helpt het je dat er geen pollen zijn!

gr Sam

Login of registreer om te reageren
21-10-2010 om 13:30 uur

Hallo Lotte,

Kende jou nog niet en heb daarnet jouw topic pas door zitten lezen. Wat een heftig verhaal is dit zeg! Ik hoop dan ook dat het binnenkort de goede kant met je op zal gaan: de winter staat immers voor de deur!
Waar ik wel nog even nieuwsgierig naar was is het paraberksyndroom waar je in je reactie over spreekt. Zelf heb ik een vrij ernstige berkenpollenallergie en ik ben dus wel benieuwd wat dit is en waar ik eventueel verdere informatie kan vinden. Alvast bedankt en beterschap toegewenst!

Login of registreer om te reageren