Lotte
02-01-2010 om 01:50 uurHalloo,
Ik ga hier een soort van kleine blog bijhouden omtrent mijn gezondheid, misschien een ietwat lang verhaal wat hieronder staat maar ik heb zo goed mogelijk geprobeert het samen te vatten. Ik hoop namelijk dat er lotgenoten zijn die mij misschien kunnen helpen. Hier even een overzicht van tot nu toe:
Ik werd geboren met luchtwegproblemen en meteen daarna werd de diagnose astma gesteld dus ik heb het mijn hele leven ook al. Volgende week zondag dus 16 jaar :o
Nu moet ik even gissen, ik ben tot mijn 8e aan de ventolin en de becotide (volgens mij) geweest en alles leek wel goed te gaan. Op mijn 9e kreeg ik erg last van benauwdheid en heeft mijn arts me seretide voorgeschreven. Dat heb ik tot mijn 15e (welgeteld tot 10 week geleden) volgehouden. Ik moet hierbij zeggen dat ik 1x in mijn leven ben gecontroleerd, een grote fout van mijn huisarts want dat moet 1x per jaar! En heb ook nooit echt mijn astma begrepen. Ik had het gewoon en soms was ik benauwd. En ik ben nooit het kind geweest wat wou weten waarom en hoe en wat..
Maargoed, ik kwam in de puberteit en begon eens een concert te bezoeken, de gymlessen werden zwaarder want nu ging het om cijfers en ik moest 10 km naar school fietsen elke ochtend en middag. Meteen in de brugklas ging dat al mis. Nouja een rottige bijkomstigheid was dat ik op vakantie een infectie kreeg maar dat was al gauw verholpen, alleen ben nog 1,5 maand ziek thuis geweest! Vanaf toen werd ik veel vaker ziek, kon ik fysiek erg weinig meer aan en was ik na een dag school zo moe dat ik aan mijn huiswerk in slaap viel. Maar het is nooit bij me opgekomen dat het mijn astma was. In mijn 3e jaar op de middelbare ben ik op een gegeven moment gestopt met gymmen, ik verzon een smoes, of kwam het uur gewoon niet opdagen.
De zomervakantie daarop heb ik bijzonder veel last van allergie gehad, en dat terwijl ik op de wadden zat, aan zee, gezonder kon niet dacht ik. Begin het nieuwe schooljaar kreeg ik een griepje, wat al snel een longontsteking werd. Toen begon ik na te denken, mijn huisarts deed het af als stress (ik was blijven zitten) en te weinig slaap maar ik wist beter. Op een gegeven moment ben ik van school gehaald met een zware aaanval, vreemd genoeg hielp de ventolin niet en ik heb me nog nooit zo rot gevoeld. Het bleek geen astma aanval te zijn maar hyperventilatie. Dat klinkt misschien erg tegenstrijdig maar die 2 liggen gevaarliijk dicht bij elkaar. Die laatste aanslag op mijn lichaam was de druppel, ik was uitgeput, kon nauwelijks eten en hapte constant naar lucht.
Dat was het moment waarop we aan de bel hebben getrokken, mijn uiterst snuggere huisarts (kuch) kwam toen met de mededeling dat astma geen ziekte van alleen de longen is, maar inmiddels wist men dat het het hele lichaam betrof. Eindelijk kreeg ik het bekende verhaaltje te horen en ben me wezenloos geschrokken. Toen pas zag ik de ernst in van mijn ziekte. Na een bezoek aan het ziekenhuis waar we niet wijzer zijn geworden dan het feit dat mijn medicatie niet meer werkte (wat ik inmiddels al een week liep te bleren) ben ik een week ernstig depressiep geweest. De huisarts schreef me valeriaan voor en dat werkte goed, ook tegen de hyperventilatie aanvallen vreemd genoeg. Maar het probleem was natuurlijk nog niet verholpen. Het heeft 6 week geduurt voordat ik mijn arts zover heb gekregen om medicatie voor te schrijven! inmiddels was ik 8 kilo afgevallen, ongelooflijk afgezwakt en ongezonder dan ooit. Tot overmaat van ramp liep mijn 1jarige relatie met mijn vriend ook nog bijna ten einde en ik was er helemaal kapot van. Een leuke aanleiding voor mijn arts om te denken dat het allemaal in mijn hoofd zat, ik heb me nog nooit zo weerloos gevoeld, snapte nou niemand mij?i
uiteindelijk schreef mijn huisarts 2x1 serevent 25 voor en 2x1 Qvar 100. De serevent zat ook in de seret
ide en ik vond het raar dat ik dat weer kreeg, de qvar was nieuw voor mij en volgens de arts was het goed om met een hoge dosis te beginnen zodat ik een boost kreeg. Fout gedahct. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen, op het moment dat mijn ex vriendje er was, we hadden het goedgemaakt, het was weer aan en hij zou blijven slapen. Ging niet door.... Vanwege de hartkloppingen en de pijn op mijn borst zijn we weer naar de arts gegaan, die vertelde mij dat ik het gewoon nog even moest volhouden. 2 dagen later stond ik er weer met de mededeling dat ik dat echt niet meer kon. Toen heeft ze de dosis verlaagd en kreeg ik 2x1 50 Qvar. Het werd er niet beter op, ik hapte nog steeds naar lucht (dat veranderd ook niet met de hogere dosis) alleen de pijn was ietsje minder, maar ik voelde me nog steeds een wrak. Al die tijd ook nog probleme n met school gehad en ik was er slecht aan toe. dat vond mijn vriendje kennelijk ook, hij maakte het uit.. Stond naast mijn bed terwijl ik lag tte trillen van de uitputting met de mededeling dat hij niet meer verliefd was.. Dat ko er ook nog wel bij..
Volgends mijn o zo slimme huisarts kon het niet aan de Qvar liggen, dus heb ik gevraagd of er een foto van mijn longen gemaakt kon worden (nee, dat is na 8 week nog niet gebeurt) maar ze had een geweeeeldig idee. Ik moest maar in de ochtend de 50 en in de avond de 100 nemen. Ik wist me gewoon geen raad en deed het maar. maar natuurlijk hielp het helemaal niks. Ik voelde me vreselijk, ziek, ik kreeg elke avond verhoging, puur van de uitputting en kon helemaal niks. Leerplicht op mijn dak, mijn ouders wisten zich geen raad meer, maar niemand heeft ons ook ooit verteld wat we moesten doen in zo'n geval, mijn ouders wisten niks. Nu, 10 week verder, voel ik me nog slechter dan op de dag waarop ik de eerste hyperventilatie aanval kreeg. Dinsdag ga ik mijn arts aan de tand voelen en als ze met niks beters komt stap ik over naar een andere, ook ga ik een afspraak met een longarts aanvragen, want de keer dat ik in het ziekenhuis was moest ik naar de kinderarts (en ik heb verdorie een volwassen lichaam en alles functioneerd ook als dat van een volwassene). Kortom: ik ben nog helemaal nergens maar ik geef de strijd niet op.
Als iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt, of tips heeft, de mening van een arts is ook altijd welkom. Het zoou me goed doen te weten dat ik niet de enige ben, niet gek ben..
ik hou jullie op de hoogte. xxx
Wauw bedankt voor alle felicitaties!
Echt geweldig :P
Vandaag was echt een leuke dag, heb leuke kadootjes gekregen, voornamelijk geld maar dat gaat goed besteed worden aan een zangversterker en microfoon *O* dus misschien word dat zingen van mij toch nog wat :P Lekker gegeten en even een dagje 100% voor mij.
Nu ben ik lekker met mijn boekje op bed gaan liggen en geniet nog even van het niks hoeven.
En leve de 21e eeuwse technologie want ik merk ineens dat ik toch wel geliefd ben (A) op hyves ineens al mijn vrienden weer gesproken, via msn word ik gefeliciteerd en zelfs mijn ex vroeg geinteresseerd wat ik had gekregen. 16 worden is zo erg nog niet ;)
Liefs!
Goede avond Lotte
leuk he zoveel groetjes van het longforum! allemaal erg lieve mensen hier!
ik zag het eerste deel van die twilight saga recent; goed zeg! heel spannend en romantisch zo'n moderne vampieren.
16 worden is heel spannend hoor; je wordt een jonge vrouw en je hele prachtige leven staat op je te wachten om allerlei interessante dingen te doen! alles wat je maar wil is mogelijk!
je wordt snel beter nu je een longarts ziet.
voel je maar niet te gestresseerd over de longtesten; die zijn niet pijnlijk en bloedprikken is over voor je het weet. je kan altijd vragen of je kan liggen voor het bloedprikken. dat doet mijn man altijd want hij vindt het ook maar niks. de goede kant is dat de arts dan een veel beter idee heeft wat er met je gezondheid aan de hand is en hoe je te behandelen. dus die testen zijn het begin van een nieuw blad!
prettige dromen,
*O* *O* *O* *O* *O* :W *O* *O* *O* ^O^ *O* *O* *O* *O* *O* *) *O* *O* *O* ;) *O* *O*
dag Lotte!
is je afspraak met de longarts deze week?
laat je weten hoe het gegaan is?
veel liefs
noorderling ^O^
Hallooo,
Even niks van me laten horen, waren behoorlijk saaie dagen. Vrijdag moet ik de onderzoeken doen en de dinsdag daarop krijg ik de uitslagen en het oordeel van mijn LA daarop. Verder heb ik erg veel last van het koude weer merk ik, op het moment dat ik buiten ben vind ik het heerlijk om zo fris te kunnen ademen, maar als ik de auto instap en mijn moeder de verwarming aanzet dan krijg ik het toch benauwd!
Voor het onderzoek mag ik 48 uur van tevoren geen medicatie meer (in mijn geval wél de Qvar, maar geen serevent) erg vervelend dus want de Qvar is de boosdoener. Maargoed ik merk dat ik nauwelijks vooruit kom zonder, gelukkig mag ik wel ventolin nemen wanneer nodig. Mijn vriendin nodigde me uit voor morgen om een hele gave band te ontmoeten en een concert bij te wonen, maar dat gaat dus niet door.. Erg jammer. Verder doet school momenteel erg moeilijk, ik heb het idee dat ik maar eens een rolstoel moet gaan aanvragen, want ze gaan ervan uit dat ik nu vrolijk rondhuppel door het dorp. Ze vinden het raar dat ze me zagen in de kledingwinkel bij mij in het dorp.. Zucht.. Ik moet toch ook kleren? En een beetje buitenlucht is natuurlijk heel belangrijk. Maargoed, ze doen erg moeilijk en mijn ouders weten even niet zo goed wat ze daar aan moeten doen. Iemand tips?
Ik kijk minder erg tegen het ziekenhuisbezoek aan dan eerst, omdat ik blij ben dat ik zo snel al terecht kan, mijn vriendin moet naar de neuroloog want na een klap tegen haar hoofd heeft ze concentratieproblemen en pijn. Zij kan pas over 3/4 week terecht voor een scan en over 6/8 weken weer bij de neuroloog! Dus ik heb het goed voor elkaar wat dat betreft.
Mijn vader is er trouwnes van overtuigd dat ik waarschijnlijk ook iets van een sluimerende ontsteking heb, na even terug denken heeft mijn huisarts nooit mijn lymfeklieren gecheckt, alleen geluisterd naar mijn longen. En dan bedoel ik met de stetoscoop, mijn vorige huisarts klopte ook met zijn vingers op mijn rug enzo. Ze heeft ook nooit mijn keel bekeken, kortom nooit een volledig onderzoek. Dat doen ze in het ziekenhuis wel en ik hoop dat we daar iets wijzer uit worden..
Wow, lang bericht alweer :P
Fijne avond iedereen.
liefs
hei,
goed terug van je te horen! ben je hersteld van de excessen van je verjaardag? al die taart?
goed he dat je deze week de longarts ziet. bij mij vraagt de longarts nooit om medicatie te stoppen en dat is waarschijnlijk een beetje dom, want dan doe je al die longtesten maar je meet eigenlijk het effect van de inhaler. naja.
wat de school betreft: ik was een tijdje lerares in engeland. het beste is gewoon dat je ouders met jou een afspraak vragen met de schooldirecteur/schoolverpleegster/ schoolpsycholoog, naargelang van de dienst die bij jou bestaat. als je dan alle drie rustig neerzit en uitlegt wat er aan de hand is en hoe ziek je bent, krijg je wel meer begrip. je zou ook een brief van de doktor kunnen meebrengen.
astma is zo'n domme ziekte omdat je er helemaal niet ziek uit ziet. mensen denken dat je mooi rose wangetjes hebt en wat buitenloopt dus dat is maar spijbelen. ik zou dat allemaal maar heel beleefd uitleggen en dan verstaan ze het wel. niet iedereen weet veel over astma en dat is natuurlijk normaal.
zoals je zegt, het kan best dat je wat infectie hebt en dan word je toch maar veel langzamer beter.
mijn huisarts raakt me ook niet graag aan. vorige week voelde hij mijn buik omdat ik tijdens die voedselvergiftiging buikpijn had, en het ging met een vingertje heel snel! maar ja, ik werd vanzelf beter dus dat was niet zo belangrijk.
hier gaat alles goed. vandaag is alle sneeuw gedooid en het is heel kil en koud. dan voel ik toch mijn astma wel fel. ondertussen zat ik dus binnen en heb ik fotos op flickr geplaatst.
als je wil zien hoe het er bij mij thuis uitziet:
http://www.flickr.com/photos/indigo_owl/
nu toch maar naar bed, het is te koud om op te blijven,
veel liefs
noorderling
Zo, net de onderzoeken gehad, wat ging dat snel! :O
Longfunctie ging goed, merkte wel dat ik wat duizelig werd maar had een hele aardige dokter :P
Hartfilmpje gedaan, (de afdrukken van die zuignappen zitten nog op mn huid :+) En toen bloedprikken, bleergh, maar deed geen pijn. Daarna alleen wat licht in mijn hoofd. En tot slot de foto, waarbij de arts het niet kon laten te zeggen dat ik moest aankomen :{w
Nou, wachten tot dinsdag, gesprek bij de LA want die heb ik nog niet gezien, vandaag waren alleen de onderzoeken. Nu kruip ik denk ik nog even mijn bedje weer in, was een vreselijke nacht. je moest 48 uur van tevoren stoppen met de langwerkende luchtwegverwijderaar.. Echt een hel was dat, gisteravond kreeg ik even zoals ze dat in het engels geloof ik zeggen: A nervous breakdown :?
Ik had t zo benauwd en ik ging half van mijn stokje, het beeld was echt als een hartslag, zwart, helder, zwart helder.. En t klamme zweet liep me over mijn rug. Maargoed, ik kreeg van de arts Oxis en dat voelt zelfs beter dan mijn serevent. Maargoed, van al het nerveus zijn en het blazen ben ik nou wel verschrikkelijk moe.
Vandaag krijg ik hopenlijk mijn Twilight box die ik besteld had, alle 4 de boeken in het engels, yess Leesvoer! En ik laat me even verwennen :) T contact met een paar vrienden van mij is weer hersteld en ik krijg zodag bezoek :P
Liefss
hoe is het vandaag? flink werk gisteren; nu de onderzoeken achter de rug zijn maar even leuk ontspannen. goed dat je al zo snel de longarts weer ziet om de onderzoeken te bespreken. flink dat je maximum geblazen hebt ook al werd je wat duizelig want dan hebben ze echt een goed idee van je beste capaciteit.
een ganse twilight box ? daar ben je wel een tijdje zoet mee!
hier is het vandaag zware storm; ik kan niet buiten door mijn astma reactie op het weer, maar de televisie staat aan en het internet is fijn voor zulke dagen.
hopelijk werkt je medicatie weer snel want 48 uur zonder klinkt toch wel hard.
succes met de engelse boeken - flink hoor dat je in een vreemde taal leest!
veel liefs,
daag
noorderling
Hey Lotte,
Hoe is het gegaan bij de longarts? :)
Heeft hij iets voor je kunnen betekenen? :)
Groetjes Sam
hoe is het? alles goed? heb je nuttige informatie gekregen van de longarts?
ik hoop dat je een prettig weekend hebt,
daag,
noorderling
hee lotte,
Ik ben echt benieuwd hoe het nu met je is?? :)
Gr Sam