Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.
03-11-2006 om 17:26 uur GeslotenHoi allemaal,
Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.
Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.
Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.
Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.
Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.
Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.
Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.
De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.
Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.
Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.
Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.
Groetjes Hellen
Hoi,
Dank je wel allemaal voor jullie fijne en lieve reacties.
Dat doet me goed! :Y
Groetjes Hellen.
Hoi hellen,
Ik heb het hele topic net geleze. Wow jij hebt echt veel dingen meegemaakt. Ik vindt het daarom ook top dat het niet op geeft :Y.
Je geeft niet toe hoe verslapt je lichaam ook is. Die zin van je moeder vind ik echt een goede zin.
gr troetel :W
Hoi Hellen,
Ook ik wens je heel veel sterkte met alles en blijf geloven in jezelf!!!! :Y
Groetjes Yolanda :W :W
hey Hellen,
Hoe was je intake gesprek?
liefs bioloogje
Hoi Bioloogje,
Lief dat je er naar vraagt!
Op 11 december word ik voor een week opgenomen en word dan helemaal binnenste buiten gekeerd.
Dan ga ik weer naar huis en gaan hun, dat wil zeggen, longarts, verpleegkundige, fysio, maatschappelijk werk, zwemmen, psygoloog, ergotherapeut en wat al niet meer voor therapeuten een speciaal voor mij aangepast revalidatieprogramma schrijven.
Met een beetje mazzel word ik half februari voor drie maanden opgenomen.
Daar schrok ik wel een beetje van, want dat vind ik nog vrij lang duren.
De hele herfst en de halve winter..........................
De rotste periode van het jaar.
Ik vrees dat er nog wel wat prednisonkuurtjes langs zullen komen.
Dus wat mij betreft kan het niet snel genoeg gaan!
Maar we blijven positief en wie weet valt er nog iemand uit en kan ik in januari al.
Dat scheelt weer een maand.
Groetjes Hellen.
Hoi Helen
Goed dat er wat in actie is maar rottig voor je dat 't nog zolang duurt.11 dec.dat is nog bijna 2 weken ,
mischien krijgen ze dan meer inzicht in hoe en wat bij jou de beste medicatie instelling is en hopelijk kunnen ze 't een en ander bijstellen,voor 'n gezonder resultaat!
't is maar 'n idee. mischien heb ik 't mis.Maar voor jou 't Allerbeste .,Voor 'n Gezonde Toekomst ^O^ O-)
Ik ben ook aangemeld voor Longrevalidatie 10 weken van maandag t/m vrijdag.14 dec. naar longverpleegkundige of 't kan vanwegen m'n Chronische Bacteriële Longinfectie,of 't kan met conditie op
bouwen?nou ik ben er klaar voor . ik wil nu ECHT BETER worden en jij ook!!! O-) Je kan m'n verhaal lezen bij:COPD : waarschijnlijk longrevalidatie Dekkerswald ^O^
Good Luck ^O^
Dorethé *O*
Hoi,
Vanmorgen naar mijn eigen longarts geweest.
En mevrouw hoe gaat het met u?
Dus ik vertel dat ik mijn intake gesprek in Schoondonck inmiddels heb gehad en 11 december word opgenomen voor de eerste week.
Schoondonck zegt u????????????
Ja, na mijn opname van 6 weken geleden vond uw collega dat we dat maar eens moesten doen.
Medicatie helpt nauwelijks en houd me ook het ziekenhuis niet uit.
Opname zegt u??????????????
Wanneer bent u opgenomen geweest dan?
Nou vraag ik je!
Lekkere onderlinge communicatie.
Zelfs mijn dossier was niet aangevuld.
Nergens van wat dan ook een spoortje te vinden...............
Ze werken nog ouderwets met handgeschreven dossiers dus dat gaat lekker.
Gevolg, een rood aanlopende longarts en ik kon weer gaan.
Nou laten we dan maar wachten tot na Schoondonck en bel na de revalidatie maar weer eens op voor een afspraak.
Ik ben om precies te zijn twee minuten binnen geweest.
Hij had gelijk geen uitlopend spreekuur meer.
Al met al vond ik het erg vervelend om te zien dat er geen of slechte onderlinge communicatie is.
Mijn medicatie is ook veranderd in de tussentijd en daar wist hij dus ook niets van af.
Zo kunnen er ongelukken gebeuren dacht ik zo.
Voor hetzelfde geld haalt hij er iets af of doet er iets bij en spoort het niet samen en is de patient de pineut..........
In het vervolg weet ik dus dat ik zelf ook alert moet zijn!
Groetjes Hellen.
Hey hellen,
Jeetje, wat ontzettend vervelend dat de communicatie zo slecht is. Dat heb ik nou ook mijn met allergoloog en de huisarts. Vorige keer toen ik voor mijn astma bij de huisarts was, vertelde hij wat hij voor info had gekregen van de allergoloog. Volgens de info zou ik singulair gebruiken, een gesprek hebben gehad over desensibilisatie en 3 keer per dag 2 pufjes symbicort 200/6 gebruiken. Hier klopt dus geen snars van! Ik gebruik al tijden 2x per dag 3 inhalaties en destijds had ik nog geen woord gehoord van de allergoloog over zowel singulair als desensibilisatie. Dus stond ik mooi voor aap, want ik wist van niks en de info die hij had klopte niet. En de huisarts stond ook voor aap want hij was verkeerd geinformeerd.
Zijn wij nou gek of zij? Zo'n miscommunicatie zou toch niet mogelijk moeten zijn!!! ok de volgende x dat ik bij de allergoloog was hebben we het wel over singulair gehad en desensibilisatie en toen zei hij ook al ja daar hebben we het de vorige x al over gehad. Nou ik weet zeker van niet! Anders had ik hem destijds wel bestormd met vragen en dan zou ik dat nu al vergeten zijn... (waarschijnlijk had hij zich voorgenomen om het er over te hebben en is het toen vergeten ofzo en heeft daarna verkeerd gerapporteerd aan de HA)
Bovendien heb ik het even gecheckt door te zoeken op het forum, en er staat niks over die dingen.
En die singulair, daar moet de huisarts dan toch ook herhaalrecepten van hebben geschreven, en die had hij niet, dus dan zou er toch een bel moeten gaan rinkelen?!
Dus we moeten inderdaad zelf ook alert blijven, helaas is het nodig. -O-
Fijn dat je al redelijk snel die dagopname hebt met al die onderzoeken. het duurt wel lang zeg voordat ze echt met de revalidatie gaan beginnen. Nou maar duimen he dat er iemand uitvalt hehe.
Veel sterkte!
liefs bioloogje
Jeetje Hellen,
Ik lees je verhaal nu pas en ben echt onder de indruk!
Ik wil je echt heel veel sterkte , kracht en hoop wensen.
liefs Hilda
He Hellen,
Echt weer een ongelooflijk verhaal. Je zou toch verwachten dat ze in iedergeval je status bijhouden en vooraf zich ff goed inlezen. :?
Heb er eigenlijk ook wel een beetje om moeten lachen (sorry hoor). De manier waarop je het schreef is net als die van een goede mop. Heb ik gelijk mijn lachmomentje *) weer gehad (kon ik goed gebruiken).
Gelukkig was je wel al verder dan je LA dacht en mag je binnenkort naar Schoondonck. Nog ff volhouden. Veel succes! ^O^
Groetjes Karin