Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.

03-11-2006 om 17:26 uur Gesloten

Hoi allemaal,

Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.

Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.

Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.

Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.

Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.

Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.

Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me  doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.

De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat  ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.

Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.

Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.

Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.

Groetjes Hellen

De reacties zijn gesloten.
11-12-2006 om 21:47 uur

Hoi,

Allemaal heel erg bedankt voor alle lieve en opbeurende woorden.
Dat doet me goed!
Ben nu helemaal afgebrand!
Het was een lange dag.
Ga zo lekker douchen en dan naar bed met een boekje.
Wellicht kukelt deze nachtbraakster wel in slaap.

Allemaal sterkte!

Groetjes Hellen.

11-12-2006 om 22:30 uur

Hoi Hellen,

Haha ik hoop toch dat ik ook een eigen kamer krijg. Ik wil alleen mezelf horen rochelen en niet de rest :P
Veel oudere mensen bij jou trouwens? Of ook jonkies?

Sterkte met wennen.

Liefs, Nina

11-12-2006 om 22:45 uur

hoi nina
hoe is't ,en hoe zijn de vorderingen Dekkerswald'??    :?  ik heb donddag
't eerste intakegesprek op dekkerswald,voor de Longrevalidatie,Kijk maar op  ;Copd:
Waarschijnlijk Longrevalidatie Dekkerswald bij diorethé. Als je wilt , tenminste.daar staat ook de brief,die ik van dekkerswald afgl.zaterdag heb gekregen.Mischien zijn we daar wel tegelijk voor opname /Revalidatie.
Nina ,meid veel succes met alles. ^O^ ^O^ O-)
liefs Dorethé

13-12-2006 om 07:40 uur

Hoi, Nina en Dorethe,
Veel succes meiden, het programma is pittig..
Hier een voorproefje.
Dit is het programma van vandaag!

800-900    ontbijt
900-1000  psygologische test
1030-1100 wandeltest
1100-1200 fysio onderzoek

1200-1230 lunchpauze

1300- 1400 ergotherapeut
1515- 1630 fietstest

Het is best pittig, maar te doen!
Veel succes meiden en voor iedereen die het nodig heeft een hart onder de riem, veel zuurstof en een lekkere en fijne dag!

Groetjes Hellen.

13-12-2006 om 17:11 uur

Hoi Hellen
Dank je wel voor je reacties
Inderdaaad 'n pittig en vol programma.
Met de fiets en looptest ,als je dan echt niet meer kan ,zeggen ze dan ook van stop maar??
op 5 april 06 ,heb ik de fietstest op Dekkerswald gehad, toen kon ik niet meer,en ze zeiden Stop met snel fietsen en nog ong.1 minuut zachtjes doortrappen.Toen ik de uitslag kreeg ,zei de longarts,;je hartslag ging naar beneden,en de bloeddruk omhoog.toen naar de cardioloog en vele onderzoeken gehad.nu hoef ik voor de intake mischien geen fietstest.omdat ik die in apr.had.dat zei de longarts vorige week.'k ben benieuwd.Maar meid ik ben blij dat 't je tot zover toch maar gelukt is!!! ^O^ ^O^.
Zie je wel , JE KAN "T ECHT!!!!
't Komt helemaal goed.Jij komt er VEEEEL Beter uit na de longrevalidatie..
Ik krijg er 'n goed gevoel van .Wij allemaal die aan de Longrevalidatie Beginnen.
HET  GAAT jou Hellen ,en ook ons,Nina en enz enz Goed lukken. WE GAAN ER VOOR!!!! O-) O-) ^O^
Min Motto ; Hoop Doet Leven!!!
Hellen Good Luck O-)
groetjes en veel Liefs  Dorethé

13-12-2006 om 18:47 uur

Hoi Hellen,

Zo zo dat is pittig...  :Y Maar wel goed  :Y

Zet 'm op :)

Liefs, Nina

13-12-2006 om 21:07 uur

hey hellen,

echt een druk programma !!
zet hem op meid !

groetjes sam

14-12-2006 om 15:20 uur

Hoi,

Ik baal als een stekker.
Vandaag had ik twee onderzoeken gepland staan die best belangrijk zijn om een algeheel beeld te krijgen.
Nu heb ik door het kapje dat op het longfunctieapparaat zit grove ellende opgelopen.
Het heet in het nederlands clowns exzeem.
Ik heb nooooooooooooooooit exzeem gehad of allergie of wat dan ook en nu ben ik de lul.
Rubberallergie.
Het betekend aanstaande dinsdag in rotterdam naar de dermatoloog. een hele maand aan de antibiotica en een of ander hormoonzalfje.

Ook betekend het dat de onderzoeken afgelast zijn en dat ik al heeeeeel de dag met mijn ziel onder mijn arm loop.
Nu moet er verzonnen worden hoe het op te lossen als ik onderzoeken moet ondergaan hoe ik kan blazen en testen zonder kap.
Wat een geklooi zeg!
Het jeukt en brand als de hel.

Verder houd ik enorm veel vocht vast.
In drie dagen 7 kilo zwaarder en baal als een gek.
Wellicht dat ik de dokter straks nog spreek en dat ik plaspillen krijg.............

Wat ook niet te geloven is is dat ik een brandwond heb van het ecg apparaat.
Zo'n zuignap heeft mijn huid volledig verbrand.
Ziet er niet uit.
Gewoon een brandwond en het doet au.
Arme arme ik.

Allemaal de groetjes uit het brabantse land waar het leven goed is.

Groetjes Hellen.

14-12-2006 om 15:26 uur

Jeetje Helen, wat een pechvogel ben jij ook zeg. Ik weet dat ze bij mij in de huisartsenpraktijk bij het longfunctie-apparaat geen rubberending gebruiken om in te blazen maar een karton-achtig ding. Ik weet dat ze van de producent van oa Symbicort (Astrazeneca) is. Misschien kan je eens vragen of ze hier al van gehoord hebben zodat je toch kan blazen? Bij mij in het ziekenhuis gebruiken ze wel van die rubberen dingetjes, soort snorkelmondstuk maar dat is dat andere dus niet.

Succes er maar mee :)

14-12-2006 om 15:44 uur

Tjeee hellen het zit je echt niet mee he. Wat enorm balen zeg. Sjonge........ Ik wens je enorm veel stekte. En ik denk aan je....

Groetjes Inge