Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.
03-11-2006 om 17:26 uur GeslotenHoi allemaal,
Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.
Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.
Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.
Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.
Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.
Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.
Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.
De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.
Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.
Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.
Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.
Groetjes Hellen
Hallo Hellen,
Wat heftig allemaal. Ik ben nog niet zo lang op het forum. Ken de meeste nu wel een beetje maar jou nog niet. Geeft ook niet want dit forum is gewoon 1 grote familie.
Davos is ook niet niks. Zeker als je thuis een gezinnetje hebt. Ik heb eind januari mijn dochter naar Davos gebracht met de patientenvlucht. Daar gingen toen ook 4 volwassenen mee.
Nou dat was ook heftig. Vooral het afscheid voor de volwassenen. Je moet dan toch man/vrouw en kinderen achterlaten. Weet je wat het is overal komt wel een oplossing voor. Ik heb zelf de laatste jaren heel wat meegemaakt en elke keer in een nare periode denk ik "het zal wel ergens goed voor zijn". En dan achteraf is dat ook vaak zo. Davos zal dus ook goed zijn. Het is niet alleen het beter worden maar ook even tijd voor je zelf hebben. Want ik weet wij vrouwen, hoe ziek we ook zijn, gaan altijd maar door. Je gaat je waarschijnlijk in het begin ook schuldig zitten voelen omdat jij daar zit en man met kinderen alleen thuis zitten maar die gaan zich heus wel redden hoor.
Wens jou en je gezin heel veel sterkte.
Lilli-anne
Hoi Hellen,
Tjonge wat heb jij veel meegemaakt. Ik ben er stil van. Het is natuurlijk niet leuk om je gezin achter te laten, maar voor jou is Davos misschien toch wel het beste. Ik hoop dat je er snel opknapt en wens jou en je gezin heel veel sterkte de komende tijd.
Groetjes,
Eva
Hoi Allemaal,
Enorm bedankt voor alle lieve en opbeurende woorden.
Dat doet me echt goed.
Zodra ik weer sterker ben zal ik zeker weer gaan reageren op ieders berichten.
Maar het kost me nu nog te veel energie.
Door de prednison kan ik moeilijk lezen, schrijven en begrijpen.
Ik ben nu aan het afbouwen, dus nog even en ik kan weer helder denken.
En dan ben ik zeker weer van de partij
Groetjes en liefs, Hellen.
Hellen, wat maak jij een hoop mee de afgelopen maanden. Ik wens jou en je gezin veel sterkte!
Naomi
Hoi Lieve Helen,
Wat een verhaal, ik schrik er enorm van. Wat erg voor je om dit allemaal mee te moeten maken. Maar ook voor je gezin lijkt het me heel moeilijk. En net wat je zegt, wat is het leven breekbaar he.
Davos lijkt me ook heel moeilijk. Toch heel ver weg van je kinderen en man, maar ik hoop dat dit jou wat stabiliteit kan bieden.
Heel veel sterkte, ook voor je man en kinderen.
Heel veel liefs Miranda
Hoi Hellen,
Jij hebt aardig wat achter je kiezen als ik je verhaal zo lees :'( Ik kan me voorstellen dat je nu een heleboel te verwerken hebt, met een op handen zijnde opname zo ver van huis. Zal inderdaad voor man en kinderen ook heel heftig zijn. Hopelijk heb je er wel veel baat bij en kom je een paar maanden later weer als herboren thuis. Heel veel sterkte!
Groetjes, Gabrielle
Lieve Hellen,
Wat ben ik geschrokken van jouw verhaal, ongeloofelijk wat erg allemaal! Het is zeker schrikken als je ineens hoort dat je naar davos moet. zeker omdat je ook nog (relatief) kleine kinderen hebt. Maar aan de andere kant (ik zoek altijd graag naar iets positiefs) ze krijgen dalijk misschien een mama terug die weer lekker met ze kan spelen en kan lol maken. Voor kinderen is het denk ik moeilijker om te zien dat hun mama erg ziek is en steeds naar het ziekenhuis moet. ik denk dat ze het wel zullen begrijpen dat je naar Davos moet. het maakt het er wel niet makkelijker op, maar toch.
Ik wens je heel veel beterschap en succes!
liefs
Pfew wat een verhaal zeg!
Ik voel mezelf gelijk een piepert als ik dit zo lees ;)
Heel veel sterkte in Davos en ik hoo pdat t je helpt!
Hoi,
Bij deze het vervolg van mijn verhaal.
Eigenlijk weet ik niet eens waar ik beginnen moet.
Het gaat nog steeds waardeloos en opknappen doe ik ook maar niet.
Ondanks dat mijn piekflow en saturatie prima in orde zijn blijf ik bagger.
Inmiddels ben ik drie keer bij de huisarts geweest.
Afgelopen maandag ook weer zo.
Nu niet echt voor mijn longen, maar voor een absurd hoge hartslag.
In rust is mijn hartslag 120.
Van de week werd ik s'nachts wakker en was die 143!
In mijn slaap wel te verstaan.
De huisarts wist het ook niet meer en nam contact op met de longarts.
Ik kon direct door naar de EHBO van het ziekenhuis om een longembolie uit te sluiten.
Allerlei onderzoeken werden gedaan en daar bleek geen sprake van.
Gelukkig maar.
Ik kon kiezen om weer opgenomen te worden of om naar huis te gaan om de rest van de onderzoeken poliklinisch te laten gebeuren.
Ik heb voor het laatste gekozen.
Niet voor mezelf, maar wel voor de kinderen.
Ik ben net thuis!
Al met al werd het een zeer onaangenaam gesprek met de longarts.
Overigens niet mijn eigen longarts.
Op een gegeven moment kreeg ik het idee, van nu gaat hij me vertellen dat ik niet eens astma heb!
Morgen moet ik dus naar de cardioloog, om te kijken of die er wat mee kan.
De longarts heeft wat gemorreld aan mijn medicatie in de hoop dat het daar misschien aan lag.
Ik ben nu drie dagen verder en er is geen verandering in hartslag.
Ik ben nu alleen nog kortademiger.
Dus ik heb er weinig hoop op dat het aan de medicatie ligt.
Na de afspraak met de cardioloog gelijk door naar de longarts.
Ik ben echt reuze benieuwd, want dit is om gek van te worden.
De hele dag heb je het gevoel of je een marathon aan het lopen bent.
Het hele Davos verhaal schijnt nu ook van de baan te zijn.
Nee mevrouw, daar gaat uw zorgverzekeraar niet mee accoord.
U heeft ook geen allergie voor huisstofmijt begrijpt u?
Nee dat begrijp ik niet!
Daar is namelijk nog nooit onderzoek naar gedaan!
Dan moet ik stoppen met de corticosteroiden en dan leg ik het loodje.
Dat risico is te groot!
Het enige dat ze getest hebben is hond, konijn en cavia.
En dat via een bloedtest terwijl ik in het ziekenhuis aan de prednisonpomp lag.
Nu hebben ze het erover om naar schoondonk te gaan in Breda.
Om daar te gaan revalideren.
Eerst een paar dagen intern om een indicatie te stellen en dan als ik rot genoeg ben een behandelplan op te stellen en dan intern behandeld te worden.
Het kan mij allemaal niet meer schelen.
Van mijn part stoppen ze me drie maanden in mijn uppie op de maan.
Maar HELP me alsjeblieft!
Zo kan het toch ook niet doorgaan?
Als er iemand in mijn buurt verkouden is en me aansteekt, ga ik het ziekenhuis in met een luchtweginfectie.
Kom op jongens.....................
De herfst is nog maar net begonnen.
Mijn lichaam heeft geen tijd om te herstellen en op te krabbelen.
Ik heb nu al 8 maanden twee keer in de week long revalidatie en eens per week mensendieck.
En ben twee keer opgenomen geweest voor twee weken.
Vorige week heeft de fysio me na twee minuten van de hometrainer afgehaald met de mededeling mijn man te bellen en maar heel snel naar de huisarts te gaan.
Want zo wilde ze niet met me werken.
Het risico was haar te groot.
Nou ja even uitgejankt voor nu!
Morgen is en andere dag zullen we maar zeggen.
Ik houd jullie op de hoogte.
Groetjes Hellen.
Hmm, balen zeg Helen. Het klopt dat ze mensen met niet-allergisch astma niet snel naar Davos sturen maar eerder naar bijvoorbeeld Heideheuvel. Een bloedtest kan overigens wel een allergie uitwijzen als je ook aan de medicijnen bent. Ik hoefde ook niet te stoppen met de medicijnen en bij mij wees het wel een allergie voor huisstofmijt en kruidenpollen uit. Wellicht dat de prednison bij jou wel wat dingen vertroebelde maar voor zover ik weet hoef je niet perse te stoppen met je inhalatiecorticosteroiden. Bij een huidtest is dat wel.