Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.

03-11-2006 om 17:26 uur Gesloten

Hoi allemaal,

Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.

Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.

Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.

Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.

Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.

Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.

Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me  doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.

De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat  ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.

Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.

Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.

Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.

Groetjes Hellen

De reacties zijn gesloten.
07-03-2007 om 17:30 uur

Superprestatie!! _O_ _O_

07-03-2007 om 17:41 uur

Goed, hoor, Hellen!!!!!!!!

Gefeliciteerd enne..........houden zo!!!

liefs,

irene

07-03-2007 om 18:28 uur

Hellen je hebt echt topprestatie geleverd  ^O^. Zo daar kan je weer een hele tijd op teren nog even en dan zit t dr alweer op.
Veel succes met de laatste loodjes  :W

07-03-2007 om 21:24 uur

Lieve Hellen
Veel succes,en je hebt 't Geweldig gedaan.
Laat 't zo verder opwaards gaan.
Je kan Het ! :Y ^O^
lieve meissy  Good Luck en Succes.
liefs Dorethé :W

07-03-2007 om 22:38 uur

Jeetje Hellen, wat goed zeg!! GEWELDIG!!  *O*

Liefs Miranda

08-03-2007 om 08:19 uur

onwijs gefeliciteerd zeg!!! super goed! ^O^

18-03-2007 om 12:47 uur

Hoi allemaal,

Drie maanden revalideren zitten erop!!!!!! *O*
Ik ben weer thuis!
Met vlag en wimpel ben ik door de revalidatie heen gekomen.
Ik ben weer wie ik wezen wil.
Een sterke krachtige vrouw, zowel geestelijk als lichamelijk weer in balans.
Mijn medicatie is afgebouwd van een doos vol naar twee puffers.
Een kortwerkende luchtverwijder en een onstekingsremmer.
Achteraf gezien was ik gewoon vergiftigd.
Al die rommel in mijn lijf deed geen goed.
Kon niet helder meer denken en vergat alles.
Werd verschrikkelijk labiel van al die troep en zo ontzettend moe!
Nu ben ik weer wakker en helder in mijn hoofd.
Echt een enorm verschil.
Ik ben weer vrouw en moeder.
Iets wat ik lange tijd heb moeten missen.
En zo ontzettend energiek dat ik af en toe niet weet waar ik met al die energie naar toe moet.
Ik ben alle medewerkers van revalidatiecentrum Schoondonck in Breda enorm dankbaar!
En uiteraard ook mijn longarts die me uiteindelijk daar naartoe heeft doorverwezen.

Drie maanden van huis lijkt een uitzichtloze periode.
Zeker voor de achterblijvers.
Als mijn man en mijn kinderen niet achter me hadden gestaan had ik het ook zeker niet gered.
Zelfs als ik heimwee had wisten ze me er doorheen te sleuren!
Ik heb er een aardig traantje achter gelaten en voelde me soms echt hopeloos, maar ik ben er doorheen en niet voor niets!

Je leert er zo veel!
Niet alleen maar dat je lichaam sterk moet zijn om te kunnen blijven staan.
Maar ook hoe je ondanks de zo minimale medicatie een aanval aan kunt.
Je kreeg er verschillende lessen over gezondheidskunde, lichaamsbewustwording en ontspanningstherapie.
Je leert stap voor stap in deze lessen hoe je je kunt ontspannen en je adenhaling tijdens een aanval te reguleren.
Nu kan ik zelfs als ik in een vette rij voor de kassa sta te wachten een aanval aan.
Je leert je adem laag te houden, zodat je niet verdwaald in je eigen ademhaling.

Ik had een aantal doelstellingen in het begin van de revalidatie.
Stuk voor stuk heb ik ze ver boven peil behaald.

Je leert om je dagtaak zo te verdelen dat je niet steeds leegloopt, maar een reserve behoud.
Inspannen is prima, maar daarna moet je weer ontspannen.
Je zorgt ervoor dat je je accu niet constant leeg laat lopen, maar steeds een stukje en dan laad je hem weer op.
Zo raakt je niet meer uitgeput en kan je de hele dag op je sloffen aan.

Een ander belangrijk punt dat ik daar heb geleerd en aan de lijve heb ondervonden is het exacerberen.
Heb je griep en koorts?
Niet de hele dag gaan liggen.
Je spieren zijn dan geen stuiver meer waard en de bacterie woekerd gretig.
Je mag best een uurtje naar je bed, maar dan gewoon weer bewegen.
Je medicatie ophogen en gewoon doorgaan, maar op een lager tempo.
En vooral................naar buiten toe!!!!
Voor je naar buiten gaat neem je een kuchtverwijder zodat je longen lekker open staan.
En dan ga je wandelen.
Hoeft niet snel, als je maar beweegt.
Ze noemen dat ventileren.
De rommel adem je uit in de buitenlucht en tegelijkertijd adem je verse lucht in.
Zo ontdoe je je aangedane longblaasjes van bacterien.
Uiteraard zijn er nog meer trucjes zoals huffen en de mohammedaanzit.
ls je het hele pakket met elkaar combineerd ben je zo weer op de been.
Het is me zelfs gelukt om op deze manier een exacerbatie door te komen zonder prednison!
Echt een mega overwinning, want normaal gesproken was het prednison, antibiotica en prednison en dan naar het ziekenhuis aan de pomp.

Jullie begrijpen dat ik dolblij ben met de behaalde resultaten.
Uiteraard is het geen garantie dat ik nooit meer opgenomen word.
Maar ik ben nu zover dat ik weet hoe ik er mee om kan gaan.
Weet precies wat ik kan doen tijdens een aanval of een exacerbatie.

Kortom, hier zit een gelukkig mens!

Groetjes Hellen.

18-03-2007 om 12:52 uur

Lieve Hellen,

Wat ben ik ontzettend blij voor je. Je bent een voorbeeld voor me en ik hoop van ganzer harte dat ik ook de kans krijg om zo'n verbeteringsproces krijg en dat ik over een paar maanden dezelfde euforie heb die jij nu hebt......je geeft mij hoop: er is dus hoop....maar zoals je weet zit ik nog een verzekeringsprocedure vwb Davos.....ik heb toch de hoop op een goede afloop hetzij in Davos of een ander astmacentrum!

Dankjewel voor je verhaal!

liefs

irene

18-03-2007 om 12:57 uur

@Hellen GEWELDIG!!!!!!!!
Wat een prachtresultaat! :W

18-03-2007 om 13:09 uur

lieve lieve lieve lieve hellen,

ik wist wel dat je het kon!!! en kijk nou eens wat er is gebeurd? daar zit je dan, je bent gewoon weer hellen. hellen de leuke lieve geweldige hellen!!! echt een topprestatie meid!!! jij redt het wel, het gaat je zeker weten lukken om dit vol te houden lieve schat die je bent!!!

dikke kus hester